Knd mit sehr sletener Krankheit-deshalb Frage zum Lymphknoten

[dragonheart]

Guten Morgen liebe Lucie und liebe Ulli,

vielen lieben Dank für die herzliche Aufnahme hier-und dass ich mich, auch wenn wir keinen Hodgkin haben-hier austauschen darf.

das mit dem Kämpfen bezog sich mehr auf das Drachenherz--denn leider besteht mein Leben zur Zeit aus einem einzigen Kampf--was nun aber nicht bedeuten soll, dass ich der absolute Jammerlappen bin--ich hoffe das kommt richtig rüber

Evtl.mal ein kleiner Abriss was ALPS bedeutet--und warum ich mir wegen der veilen und doch schon größeren Lymphknoten bei meiner Tochter und mir solche Sorgen mache.

Das autoimmune lymphoproliferative Syndrom (ALPS; Synonym Canale-Smith-Syndrom) tritt typischerweise bereits im Kindesalter auf und ist charakterisiert durch chronische nicht-maligne lymphoproliferative Krankheitsbilder (Lymphadenopathie, Hepatosplenomegalie), Autoimmunität, Hypergammaglobulinämie, und eine erhöhte Anzahl von CD3+CD4-CD8- "doppelt-negativer" T-Lymphozyten. Im Erwachsenenalter haben ALPS Patienten ein erhöhtes Risiko für maligne Lymphome (M. Hodgkin, B- und T-Zell-Lymphome).
quelle-immundefekt-alps

Denn Fieber habe ich -sowie meine Kleine eigentlich immer-oder besser gesagt erhöhte Temperatur--liegt meist so bei 37,8-38,0.
Und was Nachtschweiß angeht--oooh ja den kennen wir auch zur Genüge.

Ich selber wurde mal in einer Klinik auf Leukämie und Hodgkin getestet--allerdings hab ich als Diagnose bekommen--der Verdacht konnte weder erhärtet noch ausgeschlossen werden.

Naja und nun sind die Immunologen halt auf diese doppelt negativen T Zellen gestoßen-und ich bin mir nicht soo sicher, ob sie zu schnell die Diagnose ALPS gegeben haben--und das andre nicht mehr soo beachten.

Ach, ist alles sehr verzickt--weil sich nichts soo eindeutig zeigt-und ich hier beim Lesen durchaus das Gefühl bekam, dass auch Hodgkin nicht sooo supi einfach auszuschließen ist--oder vertue ich mich da??

Wie gesagt, wurden mir schon einige der Knoten entfernt--aber eine anständige Ausschlussdiagnose bekam ich halt nie

Dazu sind all die Knoten-welche entfernt wurden--hübsch wieder nachgekommen-hab mich dann einfach an sie gewöhnt--da ja von Seiten der Docs eher alles ok war.

BSG Werte sind eh meist hoch--durchs Rheuma-und bei der Kleinen durch die extremen Infekte-wäre also kein guter Marker um Dinge auszuschließen.

ich werd mal warten, evtl.kommen ja noch Infos --die ich dann in Zusammenhänge bringen kann.

Noch eine Frage--wer behandelt denn Hodgkin--denn wir sind zur Zeit ja bei den Immunolgen in Behandlung.Wäre das eh die richtige Fachrichtung??

sonnige Grüße dragonheart

[flautine]

Hallo Dragonheart,

erst mal auch von mir ein herzliches Willkommen hier.
Lymphome werden meines Wissens von Hämatologen/Onkologen (Onkologen mit hämatologischem Schwerpunkt) behandelt, zumindest ist das bei meinem Mann so. An die anderen: Bitte korrigiert mich, wenn das nicht stimmt!

Dir und Deiner Familie wünsche ich alles erdenklich Gute, vor allem viele kleine Lichtblicke, wenn es Euch eigentlich ständig nicht so gut geht!

Liebe Grüße
flautine

[Noddie]

Hi Dragon,
flautine hat recht .Wende Dich an einen Hämatologen/Onkologen .Den Lymphknotenkrebs ist eine Systemerkrankung.
Fühl Dich mal ganz lieb gedrückt
Ulli

[dragonheart]

Hallo ihr Lieben,

danke nochmals für die seelische Unterstützung--kann frau ja immer brauchen.

Am Dienstag haben wir ja den Termin bei den Immunologen--in der gleichen Klinik sind auch die Onkologen und Hämatolgen-hab dort schon angefragt, die gucken dann auch mal auf die Werte und die Knoten.

Und ich denke mal, dass all der Mist eher von diesem ALPS kommt-das reicht ja auch schon fürs erste.

Werd dann mal berichten, was dabei rauskam-und wünsche allen heir ein

sonniges und gutgelauntes WE

Dragonheart