Mein Dilemma mit der AHT

[BarbaraO]

Zitat von Claudia C.

Was ich auch noch gut fand heute im Gespräch...die Ärztin sagte, dass es für uns als Patientinnen manchmal so klingen mag, als ob die Ärzte unterschiedliche Dinge sagen. Aber ein Arzt sollte ja immer versuchen, den medizinischen Teil für einen Laien verständlich zu 'übersetzen'. Und für eben diese Übersetzung benutzt jeder Arzt eigene Worte - die dann möglicherweise den Eindruck vermitteln, dass Unterschiedliches gesagt wird...da ist ech was dran, oder.

Das ist wirklich toll ausgedrückt.

Liebe Claudia,
den Stein der Weisen werden wir sowieso nicht finden. Jede Frau reagiert auf Tamox anders. Manche steckt es weg, manche leidet.

Magst Du nicht vielleicht einfach ausprobieren, wie es bei Dir ist? Vielleicht bekommt es Dir gut und Du weißt dann wenigstens für Dich, dass Du alles getan hast, was zur Zeit möglich ist.

Wie es so schön heißt: Versuch macht kluch

Viel Glück und ein gutes Händchen für Deine Entscheidung

[susaloh]

Hallo Claudia!!
Mensch, dass du dich immer noch mit der Entscheidung rumquälen musst.... verstehen kann ich dich aber. Ich hatte mit der Antihormontherapie ja auch von Anfang an die größten Probleme und in manchen Momenten habe ich sie noch....die Vorstellung, das Zeug noch jahrelang schlucken zu müssen, belastet mich schon manchmal.

Weißt du noch was ich für einen Schiss hatte, vor der Einnahme der ersten Tablette?! Inzwischen nehme ich das Tamoxifen schon ein halbes Jahr und muss sagen, die Angst war in dem Maße nicht begründet. Okay, so ein paar kleinere Nachteile gibt es schon - meine Augen sind etwas empfindlicher (trockener) als früher, mein Magen vielleicht auch ein ganz bischen mehr (die Scheide übrigens eigentlich eher nicht entscheidend trockener!) dann habe ich empfindliche Sehnen, was ich früher gar nicht kannte (mein "dicker Finger"). Das alles ist aber eigentlich nicht erst durch das Tamoxifen gekommen sondern war schon genauso, seit die Chemo den Hormonfluss abrupt zum Stillstand gebracht hatte. Das gleiche gilt auch für ganz leichte, gelegentliche Schmerzen in den Gelenken. Ich hatte dann und habe bis heute leichte Hitzewallungen - sehr wetterabhängig allerdings - an frischen, kühlen Tagen habe ich vielleicht 2 pro Tag, an heißen und vor allem schwülen Tagen mehr, vielleicht 5-8, unter diesen Wetterlagen leide ich wirklich mehr als früher - aber ich lebe ja zum Glück in einer Gegend wo schwüles Wetter zur Ausnahme gehört..... Wobei ich sagen muss, die Hitzewallungen nehme ich inzwischen kaum noch wahr - ziehe nur ganz automatisch was aus und nach ein paar Minuten wieder an....

Aber zurück zu dir. Ich hatte mich schon gewundert, dass man dir trotz Tromboserisiko Tamoxifen geben wollte - ich kenne auch mehere Frauen die aus diesem Grund direkt auf Aromatasehemmer gesetzt wurden. Aber das du nun deswegen gleich auch Zoladex bekommen musst - wo du im Moment doch postmenopausal bist - reicht da nicht auch erstmal die regelmäßige Hormonkontrolle? Wenn du mehrere Hormonstatusergebnisse vorliegen hast, kann man dann nicht vielleicht auch einen Trend sehen?

Ich bin ja drei Jahre älter als du, ich weiß nicht um wieviel höher die Wahrscheinlichkeit deswegen bei dir ist, dass deine Hormone nochmal tätig werden - nur eins weiß ich persönlich sicher, obwohl mich die - männlichen - Frauenärzte deswegen immer anschauen als ob ich spinne - ich traue mir mit großer Sicherheit zu, selbst als Erste mitzukriegen, wenn meine Hormone wieder aktiv würden - und zwar Wochen vor einer Blutung! so gut kenne ich meinen Körper dank meherer Schwangerschaften, meines Alters und überhaupt - das fühlt sich einfach anders an als jetzt! Ich würde es einfach auch an vielen kleinen Dingen erkennen, die mir jetzt gar nicht alle einfallen - z.B. die Pickel, die ich jetzt überhaupt nicht mehr bekomme - ich behaupte sogar, ich kann das Östrogen "riechen"! Und dann würde ich natürlich sofort hinrennen und einen Hormonstatus machen lassen. Hab ich übrigens ja auch genauso gemacht - als meine Hormone aus der völligen Starre zu einer kleinen Restaktivität erwachten - hab ich sofort gemerkt, obwohl es dann nur als "versiegende Funktion der Eierstöcke" bezeichnet wurde!) Warum soll diese Vorgehensweise (dein "Plan") beim Tamoxifen funktionieren und bei den Aromatasehemmern nicht?!

Ich würde jedenfalls sehr zögern, mir diese Zoladex-Spritze geben zu lassen, solange sich hormonmäßig noch nichts regt, da die doch enorm in den Körper eingreift. Aber vielleicht seh ich das auch falsch?!

Ich meine auch, was immer dir zum Schluss empfohlen wird, probiers doch einfach aus - die Nebenwirkungen sind bei den wenigsten gleich richtig krass - eher schleichen sie sich so ein - und dann könnte man das Mittel ja wirklich jederzeit absetzen. Du machst das alles ganz toll und richtig, finde ich, mit vielen Leuten reden, viel lesen, nachdenken, sich quälen, drüber schlafen und alles verdauen und irgendwann weiß man dann, wie man´s machen soll...das geht mir bei ganz vielen Dingen im Leben so, nicht nur in Gesundheitsfragen - wie heißt es so schön - Gut Ding braucht Weile!

Liebe Grüße
Deine Mit-Gepardin Susanne

[Dori]

Hallo Claudia,
danke für die schnelle Antwort. Werde mit meinem schönen neuen Laptop gleich ins große Netz tauchen.
Ich nehme ja Arimidex wie gesagt. Über eins müssen wir uns klar sein (es wurde hier auch schon mal erwähnt) die Aromatasehemmer sind eben viel teurer und deswegen machen die meisten Ärzte ein ziemliches Geschiss drum es zu verschreiben. Hatte man allerdings schon mal eine Thrombose, haben sie wiederum großen Schiss davor es nicht zu verschreiben. Also leider bist du "nur" gefährdet. So sieht es heute nun mal aus in unserer Gesundheitspolitik.
Diese Aromatasehemmer wirken nun auch mal anders, aber das wirst du alles schon wissen.
Es geht bei unseren Hormonen eben auch um die, die z.B. in der Fettschicht gebildet werden Also ganz minimale Dosen.
So habe ich es bis jetzt verstanden. Überall hört und liest man, dass die Aromatasehemmer besser sind als das alte Tamoxifen. Irgendwie glaube ich es auch und deshalb sehe ich die Haltung der Ärzte ziemlich kritisch. Jeder Fortschritt kostet und es wird erst mal geschaut, ob es nicht einzusparen geht. Um keinen falschen Zungenschlag hineinzubringen, es gibt natürlich tolle Ärzte, verantwortliche Ärzte usw. Jede von uns hat ihre Erfahrung und jede könnte, glaub ich, Bücher drüber schreiben. Das sollte nicht das Thema sein.
Ich meine, du brauchst in deiner Thrombosegefährdung einen Aromatasehemmer, versuch ihn zu kriegen.
Ich wünsche dir Kraft und viel Erfolg!
Dori

[Claudia C.]

Die Würfel sind heute gefallen!

Hallo Ihr Lieben,

gestern habe ich also noch mal mit der Ärztin vom Hämophiliezentrum gesprochen, die mir erklärt hat, dass keine absolute, sondern eine relative Kontraindikation für Tamoxifen bestehe...relativ...Und dass sie empfehlen, begleitend zu Tam "streng risikoadaptiert" Heparin zu spritzen. Zwar nicht täglich, aber eben immer dann, wenn ich mich nicht so wie üblich bewege. Dazu kommt, dass Heparin bei längerer Anwendung die Knochendichte ungünstig beeinflussen kann...

So richtig überzeugt hat mich das nicht und deshalb habe ich heute noch mal mit meiner FÄ gesprochen, die meine Gedanken sehr gut verstehen konnte und mir wirklich das Gefühl gegeben hat, dass es absolut ok ist, dass ich immer noch nicht überzeugt bin....wo wir ja eigentlich vor 4 Wochen soweit waren, mit Tam + Trenantone zu beginnen und ich die Rezepte schon hatte.

Die komplementäre Heparingabe hält sie auch nicht für das Wahre, allein schon aus psychologischer Sicht, denn dann müsse ich ständig auf meinen gesamten Körper (nicht nur auf die Brust) achten, um abzuwägen, wann Heparin erforderlich wäre.

Also sind wir bei den Aromatasehemmern gelandet und sie meinte, es sei vertretbar...fast 43...vorher 12 Zyklen Chemo...mein Hormonstatus deutet in Richtung Postmeno...vor 2 Jahren bei meiner 2. Fehlgeburt war mein FSH- Wert auch schon etwas erhöht und sie sagte mir damals, dass es natürlich ab einem gewissen Alter nicht leichter wird, hat mir die Hoffnung aber nicht genommen. Sie ist rein menschlich gesehen 'ne klasse Ärztin, hab ich heute wieder gemerkt!

Wir würden also zunächst auf Zoladex verzichten und engmaschig den Hormonstatus kontrollieren. Sie sagt, die ersten 6 Monate alle 4 Wochen und dann sähen wir weiter, je nachdem wie er sich entwickelt. Und wenn alle Stricke reißen, dann kann man immer noch Zoladex dazu nehmen. Und wenn ich überhaupt nicht klar komme, dann kann ich immer noch auch Tam nehmen. Es gäbe viele Wege, keiner sei wirklich falsch. Aber sie hat mich unterstützt in meinem Gefühl. Und sie möchte eben auch am liebsten 'das Beste' für mich, weswegen sie meine Zweifel so gut verstehen kann...

Auf meine Frage, welchen Aromatasehemmer sie mir denn dann verschreiben wolle, mussten wir beide lachen...wer die Wahl hat, hat die Qual Wir haben jetzt Aromasin (Exemestan) gewählt, weil das zum einen nicht so auf die Knochen geht und zum andern ja auch in der SOFT Studie eingesetzt wird. D.h. das werde ich eh weiter verfolgen und vielleicht zeichnet sich ja in den nächsten Monaten bereits eine Tendenz ab...?!

Ich bin jetzt echt froh und habe gemerkt, wie im Laufe des Nachmittags die Anspannung der letzten Tage von mir gefallen ist.

Ach so, am Freitag gehe ich zur Knochendichtemessung - das warten wir noch ab, um unsere Entscheidung ggf. zu korrigieren, was hoffentlich nicht nötig sein wird. Ich gehe mal davon aus, dass alles ganz ok ist. Im November war ich mal zur Messung in der Apotheke (wurde mal für 5 € angeboten und die Apothekerin hat mir das damals sogar geschenkt!), die ist ja nicht so genau und wurde am Fuß gemacht. Jedenfalls war da alles im grünen Bereich.

Meine FÄ meinte auch noch, dass sie mir auf jeden Fall zusätzlich Vit.D und Calzium verordnen würde. Da solle ich auch noch mal die Radiologin (Knochendichtemessung) fragen, was sie dazu meint.

Ich bin so was von erleichtert!
Endlich eine Entscheidung, ein Anfang. Und alles andere wird sich ergeben und sich zeigen.

@liebe Susanne/susaloh...hab ganz ganz lieben Dank für Deine lange tolle Antwort! Du hast da auch noch mal ein paar Überlegungen geäußert, die wichtig für mich waren. Und danke für das Kompliment zum Schluss...kam mir ja in den letzten Wochen schon manchmal vor, wie ein aufgescheuchtes Huhn Aber Du hast völlig Recht, denn gut Ding braucht eben wirklich gut Weile! Schön, dass es Dir doch eigentlich ziemlich gut geht bei der ganzen Geschichte und hoffentlich bleibt's so. Hast Du eigentlich vor, in 2-3 Jahren auf AH umzustellen? Ich wünsche Dir alles Liebe weiterhin. Erinnerst Du Dich eigentlich, dass Du damals (vor 1 Jahr) die erste warst, die mir auf mein allererstes Posting geantwortet hat und Mut gemacht hat zur bevorstehenden Chemo...? As time goes by...

@ liebe Eva...über Deinen letzten Satz musste ich lachen!! Ja, da ist was dran und ich will sogar 85 werden!

@ alle andern Frauen...danke für Eure Zeit, die Ihr mir mit Euren Antworten geschenkt habt! Ich find das echt ganz toll!

Mal schauen, wie sich die Entscheidung morgen anfühlt, wenn ich eine Nacht drüber geschlafen habe

Ganz liebe Grüße

Claudia

[susaloh]

Hallo Claudia!
Na, das ist ja super erfreulich. Was für eine gute Ärztin - so müssten sie eigentlich alle sein, sollte man erwarten. Wie die Realität ist, wissen wir ja nun leider aus Erfahrung....Meine ist aber auch so. Jedenfalls hört sich das nach einer guten Lösung an. Bin gespannt, wie es bei dir mit dem Exemestan bei dir läuft, denn ich kenne noch keine, die das nimmt.

Zu deiner Frage: Bei mir stehen die AH sogar jetzt schon zur Disposition, die Kosten wären hier komischerweise wohl kein Thema, und postmenopausal bin ich ja auch. Ich selber ziehe aber nicht so richtig - einmal wegen meiner Knochen - habe schon Osteopenie, ganz nah dran an der Osteoporose, und wirklich keine Lust 5 Jahre lang Bisphosphonate bekommen zu müssen....Zweitens finde ich die Idee ganz gut, nach 2 Jahren zu "switchen" - so habe ich sozusagen die Sahne der Tamoxifenbehandlung abgeschöpft, und wer weiß, ob wir nicht sogar noch länger als 5 Jahre AHT machen müssen, und ob die AH nicht vielleicht auch irgendwann in ihrer Wirkung nachlassen? Schließlich ist mir das Tamoxifen irgendwie sympathischer als die AHs, besser geblockte Hormone als gar keine Hormon-Produktion, nehmen muss ich sie ja noch früh genug.... Ich bin ja eigentlich ganz zufrieden mit dem Tamoxifen, trotz einiger eher ungewöhnlicher NW, man weiß ja auch nie, ob es bei einem anderen Mittel nicht noch schlimmer kommt - der berühmte Regen und die Traufe.....Aber mal sehen wie es weiterläuft mit den Nebenwirkungen, vielleicht bin ich ja gezwungen, früher umzusteigen....

Calcium und Vit.D nehme ich auch, 1200 mg am Tag! Keine Ahnung, ob das was bringt - bei der letzten Messung waren die Werte praktisch identisch mit der ersten - trotz Chemo und Calciumeinnahme in den 8 Monaten dazwischen...

Ne, an das von dir erwähnte Posting kann ich mich gar nicht erinnern - ja, lang ist´s her, und komischerweise habe ich auch gar nicht so recht das Bedürfnis, den alten Kram nochmal zu lesen - der liegt definitiv hinter uns!

Na, trotz Entscheidung bleibt es ja wohl noch eine Weile aufregend für dich - wann geht´s los in die AHB?

Herzliche Grüße
Susanne

[Sunpower77]

Hallo Claudia,

super Ergebnis!!!! Und du hast wirklich eine tolle Ärztin, herzlichen Glückwunsch. Ich werde deine Überlegungen auf jeden Fall im Hinterkopf behalten und in meine zukünftige AHT-Entscheidung mit einfliessen lassen.

Ich bin immer wieder froh über dieses Forum!!!

Dir weiterhin alles Liebe!!

[Claudia C.]

Hallo und einen schönen Sonntag,

jetzt muss ich doch noch mal kurz was schreiben...aber keine Sorge, ich bin immer noch ziemlich zufrieden mit der Entscheidung...aber ich war am Freitag eben noch mal in der Uniklinik zur allerletzten Herceptin-Infusion und hatte vorher das übliche Arztgespräch beim Legen der Nadel - was mich im ersten Moment leider wieder etwas verunsichert hatte.

Ich habe ihm also erzählt, was meine FÄ und ich geplant haben (zunächst AH ohne Zoladex, dafür Hormoncheck alle 4 Wochen, um ggf. doch Zoladex zu geben). Daraufhin fragte er mich, ob ich wisse, dass ich mich damit "fernab jeglicher Richtlinien" bewege. Ja, weiß ich, habe ihm auch erklärt, wie es zu dieser Entscheidung gekommen ist, meine FÄ sehr gewissenhaft und auch informiert ist.

2 Punkte sprach er an, die mich verunsichert haben - vorallem der erste:

- Hormonstatus unter Aromatasehemmer sei sinnlos, denn dann müsse man ihn schon 4 Wo. vorher absetzen, um einen aussagekräftigen Wert zu erhalten

- früher wurden AH zum Schwangerwerden eingesetzt, weil sie eine große Stimulation auf die Follikel ausüben. Und ohne Zoladex könne es eben zu solch einer Stimulation kommen...ggf. 3-4 cm große Follikel, wegen denen es zu Blutungen (in den Bauch) kommen könne...da müsse man schon alle 2 Wo. Ultraschall der Eierstöcke machen, was meine FÄ ja sicher nicht machen würde... Hinterher als ich mit meinem Mann drüber gesprochen habe, fiel's mir auf einmal wie Schuppen von den Augen, was er damit wohl gemeint hat: dieses "Hormonchaos", von dem hier manchmal die Rede ist...dass also die FSH-Werte (Follikel-Stimulierendes Hormon...logo!) steigen können, wenn man noch nicht richtig postmeno ist. Ok, das weiß meine FÄ natürlich auch und sagte aber, dass wir dann ja mit Zoladex reagieren können.

Das einzige, was ich gerne wüsste ist, ob unter Aromatasehemmer wirklich kein sinnvoller Hormonstatus zustandekommt?

Ich hab noch bemerkt, dass es doch immer heißt, dass bei Frauen ab 40+, die Chemo bekommen, zu einem rel. großen Prozentsatz die Eierstöcke geschädigt bleiben und ihre Funktion eben nicht mehr aufnehmen. Dazu nannte er mir eine Zahl von lediglich 20%...Hm?!

Haben die Ärzte an der Uniklinik zu wenig Vertrauen in die niedergelassenen FÄ oder so schlechte Erfahrungen mit ihnen - oder muss dieser Arzt einfach vehement bei seiner Empfehlung (Tamox alleine, nur ggf. mit Zoladex) bzw. der der Uniklinik bleiben, um keine rechtlichen Probleme zu bekommen? Könnte ja sein, oder.

Ich habe im Anschluss an das Gespräch bzw. die Herceptin-Infusion aber das Thema bewusst weggeschoben (kurz noch zuhause mit meinem Mann drüber gesprochen) und bin zur Geburtstagsfeier meines Bruders gefahren. Wollte das Ganze auch erst mal sacken lassen und mich nicht wieder vom Gedankenkarussell mitschleifen lassen...
Und so kommt es, dass ich heute auch ziemlich entschlossen bin, genau den Weg zu gehen, weil ich Vertrauen zu meiner FÄ habe.

Aberr diese eine Frage interessiert mich doch - und ich werde sie natürlich morgen auch noch mal meiner FÄ stellen. Denn wir sehen uns wegen Ergebnis Hormonstatus und Knochendichte und dann wird sie mir das Rezept ausstellen.
Ich meine, ich würde es einfach gern erstmal ohne Zoladex probieren, sonst weiß ich nie, wie's wirklich um meine Eierstöcke steht. Ich sperre mich ja gar nicht gegen Zoladex, wenn es sein muss. Aber vielleicht muss es ja gar nicht sein.

Hach herrje...ich hatte eh das Gefühl, dass er nicht so ganz glauben konnte, dass ich selbst vielleicht auch in der Lage bin zu fühlen, was in meinem Körper vorgeht...
Hab dann auch zwinkernd gesagt, dass er ja aber ein Mann sei ...ja, er würde aber als Gynäkologe sprechen. Aha - Mann bleibt aber Mann und auch ein Gynäkologe wird das niemals fühlen können, was er aus Hunderten von Büchern gelernt hat (das hab ich aber nicht mehr ausgesprochen)...und ich bin echt nicht so jemand, der ständig zwischen Mann und Frau unterscheidet.

Naja - hab mich dann noch mit einer Frau aus der Studienzentrale unterhalten, die sehr gut nachvollziehen konnte, warum ich z.B. auch nicht an einer weiteren Studie (SOFT) teilnehmen möchte. Und außerdem werden da keine weitergehenden Untersuchungen während der Studie gemacht, außer der normalen Vorsorge, an der ich ja eh teilnehme. Das einzige, was genau protokolliert würde ist die Gabe von Zoladex, minutengenau, darf nur vom Arzt verabreicht werden und wird gestellt. Tam oder AH läuft jeweils auf Rezept.
Das heißt, ich hätte für mich mehr Nachteile (Randomisierung) und ggf. bei Zoladex auch noch alle 4 Wochen die Fahrt zur Klinik.- Ich hatte nämlich beim Gespräch so den Eindruck als würden in der Studie (gerade bei der für mich interessanten Kombination "AH + Zoladex") noch viel mehr "engmaschige" Kontrollen laufen. Aber nichts, was meine FÄ auch machen könnte.
Ist übrigens diesmal keine Pharma-Studie - falls es wen interessiert.

So genug geschrieben...gehe jetzt noch mal mit meinem Sohn an den Badesee (ich aber noch nicht ins Wasser).

Liebe Grüße und Danke für's Lesen!
Durch das Aufschreiben wird's mir selbst auch oft klarer.

Claudia