Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[simtomeli]

Hallo Atlan,
ich habe ein paar Tage nicht reingeschaut, nun bist Du schon in der Klinik. Ich wünsche Dir sozusagen im Nachinein ganz viel Kraft und bin sehr zuversichtlich, dass Du den Weisheitszahn schaffst.
An Dich und alle anderen:
Vielen Dank für Eure offenen Berichte, die Mut machen können, die zeigen, dass wir nicht alleine sind, die ein Licht aufzeigen auch in den Zeiten, die wirklich schwer sind.
Mein Vater ist jetzt nach Abschluss der Radiochemotherapie (vor 4 Tagen)sehr schwach und oft ganz verzweifelt, weil nun eine große Müdigkeit und Schwäche ihn übermannt. Er würde so gerne, wenn meine Eltern bei uns sind, mit uns sein, nur dasitzen, teilhaben, mit uns fernsehen oder mit unserem Sohn spielen. Doch er muss sich meistens gleich hinlegen und möchte auch ungern zu uns an den Tisch, weil der Speichel immer noch läuft, manchmal unkontrolliert und das natürlich auch mit Scham besetzt ist.
Doch das Schöne ist, wir haben es wirklich gut miteinander, reden offen, schweigen offen miteinander, sind traurig und froh, müssen nichts zurückhalten, keine Themen aussparen. Dafür bin ich ganz tief dankbar.
Ich wünsche Euch allen eine gute Nacht und alles Gute, auf bald.

Simone

[Bikra]

Hallo Petra, Hallo Simone !
Ich kann mich noch gut dran erinnern, welch eine Hölle die Strahlentherapie war. Neben den Schmerzen (mit regelrechten Brandblasen im Mund) hat auch mir der ‚Strahlenkater‘ zu schaffen gemacht. Da hilft nur: viel schlafen, gesund essen (püriertes Gemüse) und wenn’s geht kurze Spaziergänge an der frischen Luft (viel Sauerstoff tanken !!! daher am besten: Waldspaziergänge – auch wenn’s nur 10 min sind).
Gegen die Schmerzen im Mund habe ich ‚Mucositis-Mundspüllösung‘ erhalten – die heilt und betäubt ein wenig und hat mir sehr geholfen. Petra: frag doch mal den Arzt danach ! Die muß vom Apotheker zusammengemixt werden. Die Zusammensetzung hab ich noch irgendwo zu Hause rumliegen. Ich werde heute Abend mal zu Hause suchen und das Rezept dann kundtun – ist aber unbedingt verschreibungspflichtig !
Simone: der Strahlenkater hält noch ein paar Wochen an – aber es wird ganz langsam besser werden – denkt ans ‚Sauerstoff tanken‘ !
Ich drück Euch die Daumen !!!
Bikra

[BettinaS.]

Hallo allerseits. besonders Herbert,

gestern der HAMMER in der Klinik: Weil bei meinem Mann (Diagnose T2N1M0 im April 07) nur ein einziger, kleiner (3mm) Lymphknoten befallen und dieser zudem noch verkapselt war sieht der Strahlenfacharzt keine Indikation einer Strahlentherapie. Der supernette HNO-Oberarzt sah das zunächst anders, hat sich dann aber echt in das Thema reingekniet, mit verschiedenen Profs gesprochen, Studien verglichen etc. und ist nun auch davon überzeugt, dass das die richtige Entscheidung ist.
Mir war auch nicht klar, dass man nur einmal bestrahlen kann und bei einem ev. Rezidiv dann diese Therapieform nicht mehr zur Verfügung steht.
Der Strahlenarzt meinte, dass das Rezidivrisiko im Falle meines Mannes durch eine Bestrahlung nur um ca. 5-7 % reduziert werden könne und das nicht im Verhältnis zu den Risiken und Nebenwirkungen stehe.
Wir müssen das jetzt alles verdauen,sind aber erst einmal erleichtert, dass keine Behandlung mehr erfolgt und planen nun die Anschlussheilbehandlung, die wohl in der Parkklinik in Aulendorf ablaufen wird.
Ein Trost war mir noch ein Mann, der im Wartebereich neben uns saß: Dessen Narben am Hals sah man nur noch ganz schwach und dessen OP war erst 1 1/2 Jahre her. Die Narben bei meinem Mann sehen momentan noch ziemlich schlimm aus (ich weiß, das ist eigentlich gar nicht wichtig, aber es stört ihn doch,wenn er aus dem Haus geht und ihn Fremde so sehen)

Liebe Grüße an alle und viel Kraft und Zuversicht im Kampf gegen diese Krankheit

Bettina

[BettinaS.]

altan,
ich vergaß noch, Dir alles Gute für Deinen Krankenhausaufenthalt zu wünschen. Komm bald wieder auf die Beine!
Viele Grüße
Bettina

[Bikra]

Hallo,
für alle, die z.Z. in Strahlentherapie sind und Schmerzen im Mund haben, hier das Rezept für die Mucositis-Mundspüllösung (200g) – die hat mir supergut geholfen:

Tetracainhydrochlorid 2,0
Hydrocortisonacetat 1,0
1-2 Propylenglycol 30,0
Azulen 25% wasserlöslich 0,03
Dexpantehnol-Lösung 5% 40,0
Myrrentinktur 0,08
Arnikatinktur 0,08
Ethanol 70% 7,84
Aqua purificata 118,85

Darreichungsform:
1 Eßlöffel auf ein Glas Wasser (damit dann gurgeln / spülen).
Vor Gebrauch schütteln !!
max. 6 Wochen verwendbar.
Kühl lagern.

Ich hoffe, das hilft Euch auch ein wenig !
Viel Glück !!!
Bikra

[Lisa48]

Hallo Bettina,

wenn Du in meine Berichte in 2004 zurückgehst, kannst Du lesen, dass ich genau in diesem Dilemma damals steckte. Ich hatte sogar nur T1 und G1. Einer der MGK-Chirurgen war wie Euer Arzt der Meinung, dass man bei mir auf die Bestrahlung verzichten könne und solle in Abwägung der Vor- und Nachteile.

Der zuständige Radiologe, bei dem für mich von der Klinik aus ein Termin vereinbart wurde, vertrat die absolut gegenteilige Position und sagte mir, dass ich gar keine Wahl hätte, wenn ich noch eine Weile leben wolle. Ich habe mich letztlich für die Bestrahlung entschieden und diese auch gut hinter mich gebracht. Dass man kein zweites Mal bestrahlen kann, war für mich kein Argument, weil man mir die Wahrscheinlichkeit von Mikrometastasen in einem wesentlich höheren Maße geschildert hat als Euch.

Ich hätte die Bestrahlung gemieden wegen der Kieferknochen, die durch die Bestrahlung anscheinend beschädigt werden und sich das dann als Langzeit- oder Spätfolgen zeigt. Ich habe damals nach Betroffenen gesucht, deren Nichtbestrahlung schon länger zurückliegt, aber leider niemanden gefunden. Drum melde ich mich hier ja auch immer wieder.

Die "Neuen" brauchen Informationen und Zuversicht, wir "Alten" sollten die Langzeitsituation austauschen. Gerade jetzt bin ich in Gedanken bei Altan. Für ihn wäre es besser gewesen, hätte man ihm vorsorglich die Weisheitszähne rausgenommen. Das ist bei mir geschehen. Mir hat schon die Entzündung eines Backenzahnes während der Bestrahlung mit heftiger Antibiotikagabe gereicht.

Sicher kann Dein Mann (oder gehst Du auch mit?) in Aulendorf einiges erfahren und seine Entscheidung festigen.

Das wünsche ich Euch alles Gute und weiterhin eine gute Entwicklung
Lisa

[simtomeli]

Liebe Bikra,
vielen Dank für die Rezeptur, wir werden sie für meinen Vater mischen lassen. Danke auch für den Ausblick, dass es besser werden wird. Ich werde Deinen Beitrag ausdrucken und meinem Vater bringen. Ich von außen kann schon sehen, dass er Fortschritte macht (die Sprache wird z.B. klarer), aber von innen fühlt es sich anscheinend sehr aussichtslos an und das ist ja das Wesentliche. Aber es ist schön und schwer, auf jeden Fall sehr echt und warm, ihn zu begleiten.
Danke nochmals und allen eine gute Nacht.

Simone