Morbus Hodgkin und Rezidiv

[badday]

Hallo Reni06!

Zunächst Vielen Dank für die nette Begrüßung!

Du hast geschrieben:

Ich wurde mit einer autolog.Stammzelltransplantation behandelt-eine relativ kurze aber intensive Beh.Bei mir wurden 2x Chemo zur Vorbereitung gegeben und dann die Hochdosis mit anschließender Transplantation.Alles in allem dauerte es ca.3,5 Mon.Die Heilungschancen gab mein Arzt mit 50-75%Proz. an,also sehr weitläufig.

Wenn ich ganz ehrlich bin, habe ich vor dieser Behandlung die meiste Angst! Während meiner letzten Chemo hab ich schon so wahnsinnig empfindlich auf Infektionen reagiert (z.B. hatte ich über drei Wochen eine massive Halsentzündung mit Stimmausfall!) und das kann zu einem ernsten Problem bei der autologen Stammzelltransplantation führen, weil doch das Immunsystem quasi auf null "runtergefahren" wird.

Naja, aber generell muß ich Dir recht geben - Abwarten und Tee trinken, auch wenns verdammt schwer fällt (bin sonst eigentlich eher ein ruhiger und geduldiger Typ, aber diese Unklarheit macht mich kirre! )

[reni06]

Hallöchen!
Ich kann verstehen das du Angst hast,aber meistens ist die SZT eine gute Möglichkeit dauerhaft Ruhe vor dieser Erkrankung zu bekommen.Diese Chemos werden stationär verabreicht und ich war auch auf einer speziell dafür vorgesehenen Station,so das das Risiko einer Infektion sehr stark minimiert wird.Falls es bei dir auch so ommt, kann ich dir nur raten dir eine Klinik zu suchen,die das häufig macht.Bei mir auf Station wurde täglich ein riesiges BB gemacht und 3xtgl.Fieber gemessen,so das die kleinste Inf.sofort erkannt wurde.Außerdem bekam ich prophylaktisch Medikamente(Breitbandantibiotikum,Antipilzmittel,. ..Rest habe ich vergessen,aber war eine Menge!).-ich habe mir auch was eingefangen,einmal eine Infektion des ZVK und einmal eine Darminfektion,aber beides wurde schnell erkannt und gut behandelt.Wenn deine Immunsystem auf Null ist,werden bes.Hygienemaßnahmen getroffen(Besuch und du nur mit Mundschutz,kein oder nur "kerngesunder" Besuch,Händedesinfektion),so daß das Risiko nochmalig gesenkt wird.Hast du deine erste Chemo ambulant bekomen?Wenn ja würde sich die hohe Infektanfälligkeit erklären.Auf alle Fälle möchte ich nichts beschönigen,es ist eine Harte Therapie und echt kräftezerrend,ABER schaffbar und wenn ich nach einem Jahr zurückblicke,habe ich es gut und ohne Spätschäden geschafft.Und wenn es bei dir so kommen sollte,wirst du es auch schaffen!!!

[badday]

Hallo, Reni!

Also, um zunächst mal Deine Frage zu beantworten (sonst vergesse ich das noch - deswegen das zuerst ):

Ja, ich habe meine Chemo ambulant bekommen, sonst hätte ich sicher schon nach einer Woche nen Krankenhauskoller bekommen...
Außerdem hat mich mein Frauchen ganz lieb gepflegt und aufgemuntert in der Zeit...!

Naja, wegen OP- Thermin gibts auch was Neues - Freitag komm ich (mal wieder) unters Messer - diesmal werde ich vorher (hoffentlich) nicht rauchen!
Bin überrascht, daß es mit dem neuen Termin so schnell ging und gespannt, was raus kommt.
Vom Gefühl her - und mein Gefühl täuscht mich selten - nichts Gutes, die Lympfknoten sind definitiv zu groß.
Ich hatte dann noch ein kurzes Gespräch mit meinem Onkologen (er fand es auch recht seltsam, daß der Anästhesist die Narkose nicht machen wollte...) in dem als weiterer Behandlungsweg eventuell Bestrahlung in Frage käme.
Mir ist klar, daß ich kein einfacher Patient bin auch zuletzt, weil ich eine gewisse lückenhafte Halbbildung in Sachen Biologie und Medizin habe - aber ich muß die Frage trotzdem stellen:

Muß man Feuer unbedingt mit Feuer bekämpfen?

Von der Logik der Sache her habe ich eher den Eindruck gewonnen, daß eine Bestrahlung sowohl einen gewissen Kollateralschaden als auch eventuell eine weitere Schädigung des Erbgutes bewirkt. Es gibt zwar mittlerweile genaue Verfahren, die nur den Tumor bestrahlen - trotzdem werden auch immer gesunde Zellen davon getroffen. Ich bin mir echt nicht sicher, ob das das richtige für mich ist.
Du wirst sicher den Eindruck gewinnen, daß ich immer nur was zum Meckern hab und man es mir nie recht machen kann... wahrscheinlich ist da was dran.
Man kann machen, was man will - irgendwie hat man immer die A-Karte mit dieser Krankheit. Und bei mir hilft erstmal nur Abwarten, schätze ich.

Naja, das wars erstmal, wenns was Neues gibt, meld ich mich nochmal.

P.S. Warum haben die bei Dir eigentlich gleich mit einer Stammzellentherapie angefangen? Versuchen die Ärzte nicht normalerweise erstmal ne Chemo in Absprache mit der Studiengruppe?

Tschaui!

[reni06]

Einen wunderschönen guten Abend!
Ich finde es völlig normal das man sich Gedanken macht über die Therapie und ihre Folgen.Das habe ich auch gemacht und zwar nicht zu knapp!Ich hatte ein Rezidiv und deshalb habe ich mich für eine SZT entschieden im Rahmen einer Studie-bei der Ersterkrankung bekam ich 2Zyklen ABVD und 30Gray Bestrahlung.Die Option der Bestrahlung stand auch beim Rez.,aber nur wenn es lokal gewesen wäre-war es leider nicht.Also habe ich mich für die Transpl.entschieden,da es die größten Erfolge verspricht.Allerdings denke ich das durch eine Chemo ebenso Spätschäden entstehen können.Was das Erbgut angeht habe ich mich erkundigt vor der Chemo und HD(bin weiblich) und es wurde mir versichert das es zu keiner Schädigung der Eizellen kommt.Ob ich allerdings ein 2.Kind bekommen kann,die Chance steht50:50.Deshalb habe ich während der Therapie vorgesorgt und die Eierstöcke "lahmgelegt".Du kannst dich ja mal bei deinem Onkologen erkundigen ob es für Männer auch Optionen gibt(Kryokonservierung?).Jetzt wünsche ich dir aber erst mal alles alles Gute für Freitag und drücke dir ganz fest die Daumen das nichts schlimmes herauskommt.Laß die Kippen zu Hause
Liebe grüße

[Onkel_Swiss]

Hallo Badday!
Ich bin auch ein Morbus Hodgkin Rezidivler! Hatte Ende 2002 MH Stadium 2b und danach 4 Zyklen ABVD + Bestrahlung. Dann Ende 2003 Frührezidiv. Bei mir gab es keine Alternative zur Stammzelltransplantation. Allerdings hatte ich die Wahl zwischen einem kurzen Weg und einem langen Weg. Der kurze hätte bedeutet, 2 vorchemos und dann die Hochdosis mit szt. Ich habe mich trotz der deutlich höheren Nebenwirkungen für die längere Variante entschieden und würde es wieder so machen, denn ich wollte den Scheiß endgültig aus mir raus bekommen. In der längeren Variante bekam ich zuerst die 2 Zyklen DHAP wie bei der anderen Variante auch, dann kamen aber 3 (oder 4?) weitere Chemos (hochdosiert) und dann erst die richtige Hochdosis und szt.
Die Nebenwirkungen waren teilweise schon recht heftig, aber da muss man einfach durch. Ich hab da einfach eine Leck-mich-am-Arsch Einstellung entwickelt und die ganze Sache einfach so über mich ergehen lassen.

Mittlerweile bin ich schon 3 Jahre in Vollremission und guten Mutes, dass ich den Mr Hodgkin los habe.
Auch wenn die Hochdosischemo kein Zuckerschlecken ist - Danach merkst du doch dass es sich gelohnt hat.

Wünsch dir viel Glück!
Viele Grüße
Thomas

[reni06]

Hallo badday!
Na hst du die OP gut überstanden?Vielleicht meldest du dich ja mal und gibst Bescheid,wie es dir geht und vor allen Dingen was herausgekommen ist.Einen schönen Mitttwoch reni

[badday]

Hallo, liebe Leute!

Ich habs mal geschafft, vor einer OP nicht zu rauchen!
Dafür hat der Arzt auch doppelte Arbeit geleistet und mir gleich 2 Lymphknoten entfernt. Naja hab dann wohl bald zwei schöne Narben und kann dann in 30 Jahren meinen Enkeln erzählen, wie mich damals - als ich noch gekämpft hab - die Granate direkt in den Hals getroffen hat...

Die OP ansich verlief problemlos, um 8 Uhr war ich da und um 16 Uhr schon wieder zu Hause - zwar etwas matschig, aber das ist nach so einer Narkose ja wohl normal.

Soviel zu den guten Nachrichten. Heute bekam ich dann das Ergebnis vom Operateur (ich wollte nicht warten, bis mein Onkologe sich meldet!) und es lautet: Rezidiv!
Zum Glück im Unglück muß man sagen, daß von den zwei entnommenen Knoten nur einer betroffen war.

Wie es jetzt genau mit der Behandlung weitergeht, wird sich dann wohl im Laufe der nächsten Woche klären. Je nachdem, wie akut die ganze Geschichte ist, hab ich jetzt natürlich ein wenig die A-Karte, weil ich momentan mitten in einer (recht finanzaufwendigen) Weiterbildungsmaßnahme stecke, die ich natürlich deswegen nur wahnsinnig ungern abbrechen würde.

Falls jetzt jemand denkt, ich würde meine Krankheit nicht richtig ernst nehmen - das tue ich aber!



@Reni:

Nochmal Hallo und vielen dank für Dein Daumendrücken !

Wegen Kryokonservierung: vor meiner Chemo Anno 04 hab ich glücklicherweise eine Einlage getätigt... wobei anbei bemerkt, der ganze Spass langfristig recht teuer wird (man merkt, daß ich einen leicht
angespannten Haushalt habe...?). Und die Verfahren zur Befruchtung sind
auch nicht gerade ein Schnäppchen...

Aber davon mal ab - egal, was kommt, da muß ich jetzt wohl durch!

Da es bei mir momentan nur lokal nachgewiesen ist, kommt eine Bestrahlung sicherlich in Frage. Das Problem, was ich daran sehe ist: ich war mal Stad 3, d.h. Lymphknoten auf beiden Seiten des Zwerchfells (wenn ich mich recht entsinne) - jetzt sind bei mir wieder befallene Lympfknoten auf einer Seite nachgewiesen ---> heißt aber nicht, daß jenseits des Zwerchfelles kein Befall ist bzw. kann nicht ganz ausgeschlossen werden.
Deswegen würde ich einer "Flächenvernichtung" den Vorzug geben.
Ohweih, ich merke schon, daß ich mich wieder viel zu stark damit beschäftige.
Ich beneide Dich, liebe Reni, um das Kind, das Du hast. Meine Frau und ich wünschen uns auch so sehr ein Kind und wollten es dieses Jahr eigentlich angehen. Aber solange meine Behandlung noch nicht gelaufen ist, wird das wohl nichts.
*seufz* Naja, trotzdem erstmal schöne Grüße!



@Onkel_Swiss:

Hallo, Thomas!

Deine LMAA-Taktik versuche ich auch umzusetzen, so gut es geht. Vor meiner ersten Chemo hab ich mich, nachdem die Diagnose feststand (2 Tage vor Weihnachten - ein tolles Weihnachtsgeschenk!) erstmal komplett zurückgezogen und bestimmt 4 Wochen Depris geschoben.
Dieses Mal - drei Jahre später - versuche ich in erster Linie, meine Weiterbildung durchzuziehen (ZIEL), meine Mitmenschen aufzumuntern, usw.
Ich glaube, wenn man das Thema einmal durch hat, wird man abgebrühter.
Ist wahrscheinlich auch besser so, sonst hätte man keine Chance, den Dauerstreß durchzustehen. Ausserdem hab ich den Krebs wenigstens ansatzweise schon einmal besiegt, dann klappt das auch ein zweites mal - Schalentiere sind nicht gerade die intelligentesten... [hoffe ich wenigstens]


@LL

Auf jeden Fall bedanke ich mich an dieser Stelle für die große Resonanz - soviele Beiträge von Euch hab ich nicht erwartet!

Bis zum nächsten Mal

Euer Badday