Cup-Syndrom

[elkes203]

guten morgen ihr lieben!vielen vielen dank für eure schnelle antwort.ich bin ja auch der meinung das es wichtig ist das man weiss das man zusammen gehört aber man möchte doch gerne mal vom partner gesagt bekommen das man ihn noch liebt denn das ist sehr wichtig in einer beziehung weil man sich sonst überflüssig fühlt.ich werde aber eure guten ratschläge gerne annehmen und wünsche allen einen schönen tag.jan

[BarbaraKR]

Hallo Jan,

da ich selbst auch betroffen bin und mein Mann am Cup erkrankt ist, habe ich beide Positionen kennengelernt. Als Angehöriger steht man ziemlich hilflos dem erkrankten Partner gegebenüber und möchte helfen und dabei überschreitet man gelegentlich eine Grenze - denn der erkrankte Partner macht sich erstens einmal Gedanken um seine Gesundheit, versucht sein seelisches Gleichgewicht zu finden und zweitens - macht man sich als der "Kranke" auch Gedanken um seinen Partner. Man weiß ja, daß der sich Sorgen macht und es ihm ja auch schlecht geht. Und das alles zusammen ist ein ziemliches Pulverfass. Wenn ich an meine Erkrankung zurück denke, wollte ich einfach nur in Ruhe gelassen werden, und mit mir ins Reine kommen. Mein Mann war ganz anders, er hat alles mir überlassen und hat gesagt, macht Du - kümmer Du Dich um alles und er wollte, daß ich für ihn "da" war. Vielleicht gehört Deine Frau ja so ein bißchen mehr zu meiner Sorte Mensch - und ich muß ganz ehrlich sagen, in der Zeit in der ich krank war, war es mir nicht möglich jemanden zu sagen, daß ich ihn liebe - auch wenn es so war. Meine Gedanken waren wo ganz anders und die Liebe zum Partner stand in dieser Zeit nicht an der ersten Stelle!
Vielleicht helfen Dir mein offenen Worte etwas besser Elke zu verstehen.

Ganz liebe Grüße und es wird bestimmt wieder bergauf gehen.

Gloria, ich wünsche Dir eine super gute restliche Kur!!!
Anna, ich hoffe, es geht Dir gut. Hier bei uns ist zur Zeit sowohl cupmäßig als auch vaskulitismäßig alles im grünen Bereich. Obwohl die Dauerchemo mit Endoxan doch zu Änderungen im Blutbild geführt hat - die dazu führen, daß Hartwig im Moment schlecht Luft kriegt. Aber wir sind jetzt mit dem Hausarzt dabei zu überlegen, ob wir Hartwig dopen sollen *g* mit Ebo... mal schaun, was dabei rauskommt und was die Kasse sagt.

Ich wünsche Euch allen ganz liebe Grüße, keine Schmerzen und keine Sorgen.
Barbara

[cervisiana]

Hallo Barbara,

du hast es ja doppelt schwer als Selbstbetroffene und Angehörige. Und ich behaupte ein kranker Mann hat es im Alltag auch ein wenig leichter, als eine kranke Frau. Er bekommt seine Wäsche, sein Essen, die Wohnung ist aufgeräumt....
Eine Frau, die krank ist, hat wohl selten jemand, der das alles für sie erledigt und sie macht das selbst, wenn sie nur irgendwie kann.
Wobei ich das jetzt weder negativ beurteilen will noch verallgemeinern, aber meistens wird es so sein.

Ich habe inzwischen meine Lektion insofern gelernt, dass ich meinen Mann möglichst viel in Ruhe lasse, ihm aber spüren lasse, dass ich da bin, wenn er mich braucht.
Und ich kann mir auch sehr gut vorstellen, dass ein Mensch in dieser Situation nicht von Liebe oder Gefühlen sprechen will.

Und das Leben hat sich gegenüber früher eben verändert, ob wir es wahrhaben wollen oder nicht. Für den Kranken sowieso aber auch für den/die Partner/in.

Ich wünsche Euch allen eine angenehme Woche, den Kranken möglichst ohne Schmerzen und mit guten Ergebnissen und den Angehörigen, dass sie mit der Situation so halbwegs gut umgehen können.

Gruss - cervi

[elkes203]

hallo barbara
du sprichst mir aus der seele, im moment fühl ich mich nicht so gut, habe wieder seit gestern schmerzen, ich war zur bestrahlung und sie haben mir eine maske erarbeitet und zum ct mußte ich auch noch, da mußte ich mich hinlegen die liege war so hart das mir seit dem alles weh tut, ich soll am mittwoch wieder hin und da wird der rest gemacht, habe wieder angst mich da hinzulegen brauch sehr lange bis ich liege! die ärztin ist sehr nett bin mit ihr und ihre art sehr zufreiden.ich liebe jan!!! und danke ihn dafür was er alles für mich macht, aber ich bin so sehr mit mir selbst beschäftigt das ich keine zeit für ihn habe!ich hoffe das es sich legt und wir wieder ein einigermassen gutes leben, leben können!!!!!

glg elke

[elkes203]

hallo anna
wie war das ct und die anderen untersuchungen ?????wie geht es dir?ich hoffe das du keine schmerzen hast!!!!

hallo gloria
wie ist die kur??? hast du wieder die tabl.bekommen damit du keine schmerzen hast??? wann bist du mit der kur durch???

hallo cervi
wie geht es deinen mann??? ist alles soweit ok???nimm es nicht so ernst wenn dein mann mal mürisch ist, er meint es nicht so, ich glaube das er dich liebt und weiß was du für ihn machst

und denkt immer daran kopf hoch auch wenn es manchmal schwer fällt

glg elke

[Siko9]

hallo ihr lieben,

wollte nur kurz ein lebenszeichen von mir geben,
komme momentan zu nichts. das ct ist auf morgen
verschoben worden und der termin für den onko-doc
haben sie mir auf den 4. 7 glaube ich verschoben,
weil der doc mich persönlich sprechen möchte und
nicht an seine vertretung abgeben wollte. er ist erst
wieder ab juli da. geht alles an die nerven!!!
na ja ich werde es schaffen. düse jetzt schnell ins
bett, denn mein zug nach hamburg geht schon um
8.13h ist für mich mitten in der nacht.

schlaft schön, alles gute und wenig schmerzen wünscht euch

anna

[BarbaraKR]

HAllo Elke,

es wird wieder besser! Im Moment hast Du sehr viel um die Ohren und das mit der Maske und auf dem Tisch liegen, das ist wirklich sehr unangenehm! Hartwig hatte auch damit Probleme - ich drücke Dir die Daumen, daß es nicht so schlimm wird und Du lernst entspannter auf diese Liege zu liegen!!!

Laß Dich nicht unterkriegen und sei Dir im Moment selbst am nächsten!! Versuche nicht es allen recht zu machen! Es kommt alles wieder ins Lot, Du muß nur durch eine harte Zeit hindurch. Für Hartwig und mich war die harte Zeit auch eine Zeit der Bewährung und des noch enger zusammen rücken - eigentlich sind wir, jetzt rückblickend betrachtet, gestärkt aus allen Krebs Erkrankungen herausgegangen.

Ich drücke Dir Daumen, daß es bald wieder gut ist.

Anna, Dir drück ich die Daumen für die Untersuchungen und das alles in Ordnung ist, bleibt, wird :-))

Cervi, ja Du hast recht, es ist für eine Frau schwerer als für einen Mann. Vor allem zur Zeit meiner Erkrankungen waren unsere beiden Mädchen 12 und 14 Jahre alt, also mitten drin in der schönsten Zeit eines Mädchenlebens *fg*. Aber wenn ich so die Therapien und die Nebenwirkungen der Therapien des CUPs betrachte, muß ich sagen, sind die viel, viel härter und schmerzhafter und beeinträchtigen das alltägliche Leben mehr als ein BK. Von daher hat es auch meinen Mann schlimmer erwischt als mich, auch mit seiner Vaskulitis und das führt zwangsläufig zu einer Änderung des gewohnten Lebens. Das sowohl negativ als auch positiv. Wir haben gelernt uns darauf einzustellen und ich denke, auch Du und Dein Mann habt sicherlich einen Weg gefunden.

Ganz liebe Grüße an Euch alle
BArbara

[purpur]

Hallo alle zusammen,

schreibe dass erst mal auf dieser Seite, habe bislang nur gelesen .

Hat jemand Erfahrung mit der PET untersuchung bei einem Cup-Syndrom ?

Bei meinem Mann wurde vor drei Wochen eine Metastase im Halsbereich entfernt,
und nach eingehender Diagnostik wirde vom Cup-Syndrom gesprochen .

Wir sind dann nach großräumiger Lypfknotenentfernung im Halsbereich mehr oder wenniger entlassen worden,
mehr oder wenniger uns selbst überlassen .
Habe dann reichlich im Internet gelesen, und bin dann auf die PET untersuchung gestoßen, die aber leider von der Krankenkasse abgelehnt wurde, habe mir aber trotzdem einen Termin in der Uni klinik Münster geben lasse, die am Freitag statt findet, mit einer Einweisung vom Hausarzt,
mal schauen was kosten mässig passiert .

Mein Mann war vorher sehr aktiv arbeitsmässig und kommt jetzt überhaupt nicht mehr damit klar, dass es jetzt nicht mehr so sein soll,
da er mich (vor 2 Jahren am Cervix-Karcinom erkrankt) doch eingentlich weiterhin unterstützen wollte, und nun selber Einbußen hat .

Versuche alles um eine Lösung zu finden, und bin für weitere Info oder Erfahrungswerte seitens Cup dankbar, viele grüße sabine

[Gloria-Beetle]

Hallo Sabine,

vor ca 1 1/2 Jahren wurde bei mir die Diagnose cup-Syndrom gestellt. Bei mir waren bei einer Knochenmarksbiopsie Metas im Knochenmark gefunden worden. Kurze Zeit darauf wurde Brustkrebs daraus.

Leider wohl eine ziemlich seltene Form, denn auf dem normalen Untersuchungsweg CT,MRT, Szinti etc. konnten keine Metas festgestellt werden, auch die nicht pathologisch bewiesene im Magen.

Mein Onko-Doc meinte: WIr können eh nicht anders behandeln, warum wollen sie dann noch wissen wo was ist.

Ich habe daraufhin ein PET in der Uniklinik Frankfurt machen lassen. Mit einigem guten Willen hat es meine Zusatzversicherung übernommen.

Bestätigt wurde dadurch die Meta im Magen, aber sonst war ich auch nicht viel weiter, denn angeblich sehen im PET entzündete Stellen oder Arthrose ähnlich aus wie bösartige Veränderungen.

Da ich jetz ständig Schmerzen im Oberbauch und im Bauch habe, ziehe ich trotzdem in Erwägung wieder ein PET machen zu lassen.

Ich finde es auf jeden Fall richtig, dass Ihr diesen Schritt geht. Wenn Dein Mann in die KLinik eingewiesen wurde, gibt es vielleicht auch eine Möglichkeit der Bezahlung, da ja die herkömmlichn Diagnosemethoden nicht weiterhelfen. In der Zwischenezit weiss ich auch von sehr grossen Preisunterschieden.

Ich drück Euch ganz feste die Daumen, dass alles klappt.

Liebe Grüße und eine schöne Woche auch an Cervi, Anna, Elke, Jan, Barbara und alle jetzt nicht genannten Leser und Schreibe hier im Forum

Gloria

[Siko9]

hallo ihr lieben,

mich gibts auch noch hier.

mist habe gestern mein eingekauftes nachhause getragen und dabei
muss es schon wieder passiert sein. schmerzen fangen an, mit schwindel
nachdem ich geduscht hatte und frühstück intus habe ich mich gleich
wieder aufs sofa gelegt weil ich auch so müde war, hae bis 15.00h ge-
schlafen. viel wird nicht passieren und dann lege ich mich auch ins bett.

sollte wohl erst zum neurologen gehen und dann orthopäden. jedenfalls
habe ich einen guten neurologen empfohlen bekommen.

ich hoffe, es geht euch besser und wenn nicht sind meine daumen ge-
drückt, das es bald besser wird.

ein schönes wochenende und liebe grüße

[elkes203]

hallo zusammen

anna ich hoffe es geht dir wieder gut!

ich hatte letzte woche meine zweite chemo und habe sie gut vertragen!
man liest ja sehr wenig hier in letzter zeit von euch!mir geht es zur zeit ganz gut,ich war am we.bei meiner nichte zur hochzeit und seit dem tut mein bein weh! ich muß am mittwoch wieder zur chemo, ich hoffe das es mir danach wieder gut geht! übrigens meine haare habe ich noch,obwohl mir beim haare kämmen immer wieder haare flöten geht aber das werde ich auch noch überstehn!

seit lieb gerüßt

ELKE

[Siko9]

hallo alle zusammen, hallo elke,

habe schon meine 2. schmerzattacke hinter mir und
es geht seit heute wieder besser.

am mittwoch fahre ich erst mal zum orthopäden und
mal schauen was der sagt.

elke ich hoffe deine chemo schlägt weiter gut an, damit
du nicht mehr so viel schemrzen hast. daumen sind ge-
drückt.

wünsche allen eine schmerzfreie gute nacht verbunden mit
ganz lieben grüßen