Bauchfellkrebs

[Karin55]

Liebe Sabine,

es tut mir sehr leid, dass dein Mann einen so schweren Tod hatte. Sicher seht ihr bei eurer Gefasstheit auch, dass er ja jetzt erlöst ist und die Ungewissheit ein Ende hat.

Mir steht das ja - oder ähnliches - wahrscheinlich noch bevor.

Liebe Grüße und alles Gute

Karin

[jusa]

Hallo an alle Betroffenen von Bauchfellkarzinose!
Auch mich hat diese Krankheit, ausgehend von Brustkrebs, mit 43 Jahren voll erwischt. Wer hat Erfahrungen nach einer Entfernung des Bauchfells und Metastasen auf dem Darm? Wie sind die Prognosen, kein Arzt will sich hier auf vertiefende Aussagen einlassen. Natürlich weiß ich, dass ich daran sterben werde, die Frage ist nur, wie lange kann man einigermaßen beschwerdefrei überleben. Ich habe die Diagnose Peritonealkarzinose jetzt seit 10 Monaten, es erfolgte eine Entfernung des Primärtumors in der Brust und von 15 befallenen Lymphknoten im Oktober 06. Anschließend erfolgte Chemo (4x Epirubizin+ C, 4x Doxetaxel oder so), was ich auch gut vertragen habe.
Jetzt habe ich Kontakt mit Dr. Müller aus Hammelburg aufgenommen. Wer hat eine ähnliche Leidensgeschichte schon hinter sich und kann mir seine Erfahrungen berichten?
Vielen Dank jusa
PS. Jeder Tag ist schön, den man schmerzfrei überlebt und schiebt eure Träume nicht auf!!!!

[MarcoIL]

Hallo Karin,

ich kann deine Bedenken verstehen. ZuHammelburg kann ich dir sagen:
Hier ist kein Lehrkrankenhaus, also feste Stationsärzte:
Dr.Müller macht in der regeldie Visiten selbst, ist oft ab 6.00 auf Station.
Tagsüber allerdings meist OP, pers. in der onkologische sprechstunde erreichbar.
Die war vielleicht der Hauptgrund, weshalb wiruns für Hammelburg entschieden
(natürlich auch wegen dem positiven Eindruck von Dr. Müller).
Meine Frau wurde vorher in einer Uniklinik behandelt..Chaos , kalt, unmenschlich..

Nichtsdestotrotz, hoffntlich muss ich nie mehr wegen einer solchen Erkrankung
nach hammelburg. Schau dir es einfachmal unverbindlich an, mach einen Tag
Urlaub, ist vöölig unkompliziert zuorganisieren. Bei näheren Fragen kannst
dumir gerne eine PN schicken. Marco

[jusa]

Hallo, liebe Karin, Marco und Sina!
Ich freue mich, dass Ihr weiterhin aktiv im Forum seid, das gibt irgendwie Mut, dass es noch mehr Betroffene oder Leute, denen das Thema nahegeht, gibt.(Natürlich weiß man, dass viele Menschen Krebs haben, aber erst, wenn man selbst damit in Berührung kommt, trifft es einen wie ein Hammer vor den Kopf, stimmts?)
Ich denke, dass Dr. Müller in Hammelburg sich wirklich in Deutschland mit am längsten mit der Peritonealkarzinose beschäftigt und auch beherzt genug ist, auch in anderen Kliniken "aufgegebene Fälle" anzuschauen und zu operieren. Ich persönlich habe diese OP Mitte Juli und bin froh, übers Internet diesen Kontakt zu Dr. Müller gefunden zu haben, denn die anderen Ärzte geben einem diesen Hinweis nicht, so meine Erfahrungen.
Nach dem Eingriff, der weiß Gott nicht einfach wird(Man kann bei Google ja mal "Peritonektomie" eingeben und kriegt dort die genaue OP- Beschreibung), kann ich ja hier mal berichten, wie es so war, falls es einige hier interessiert.Dr. Müller sagte mir auch deutlich in der Konsultation (er ist menschlich überaus unkompliziert und nett und kein bisschen überheblich wie andere "Götter in Weiß"), dass er mich nicht vollständig heilen kann, da meine Metastasen so zahlreich sind, aber er gibt einem zumindest die Hoffnung auf ein längeres und schmerzärmeres Überleben, und das ist in dieser bescheuerten Situation daoch auch schon etwas!
Liebe Grüße an alle hier im Forum jusa

[Sylvia-Luise]

Hallo, ich habe sonst immer im Forum Rippenfellkrebs gelesen da mein Lebensgefährte seit Oktober 06 daran erkrankt ist. Doch mittlerweile wurde auch noch Bauchfellkrebs diagnostiziert. Er hat am 15.06.07 den Kampf gegen den Krebs verloren. Es war ein schlimmes Ende, ihn leiden zu sehen und nicht helfen zu können. Er bekam zum Schluß Luftnot und noch eine Thrombose. Ich wünsche allen hier im Forum ganz viel Kraft


Sylvia

[Lolle1979]

Meine Mutter ist seit 2 Jahren an Darmkrebs erkrankt und wurde bereits vor 1,5 Jahren operiert und bekam eine Chemo-Therapie einmal die Woche. Das Krankenhaus hat jedoch seit August 2007 die Therapie abgebrochen, da sie wohl davon ausgegangen sind, der Krebs ist geheilt.

Diesem ist leider nicht so: Meine Mutter hat nun vor ca. 1 Woche erfahren, dass sie abermals einen Tumor im/am Darm hat. Die Ärzte sind sich nicht einig, ob es operiert werden kann, oder nicht. Sie lassen sich mit ihrer Entscheidung Zeit, Zeit die wir vielleicht nicht mehr haben.

Sie hat von ihrem Hausarzt die Mitteilung bekommen, nur noch 3,5 Monate zu leben. Wir sind am Boden zerstört und können das alles nicht glauben.

Meine Mutter ist eine so starke Frau , geht bis heute als Beamtin arbeiten, macht ihren haushalt und ist vor erst 16 Monaten Oma von einem niedlichen Jungen geworden, der ihr den Lebensmut gibt und den sie so sehr liebt.

Wenn sie mit ihrem Artikel recht haben, ist das Krankenhaus Neukölln in Berlin vielleicht wirklich nicht das Richtige für eine angemessene Therapie. Wir alle können es nicht glauben und meiner Mutter geht es eigentlich noch sehr gut. Sie macht sich jetzt nur verrückt, seitdem ihr Arzt diese schreckliche Diagnose ausgesprochen hat.

Bitte helfen sie uns. Wir sind alle sehr traurig und möchten unsere geliebte Mutter nicht verlieren.

Vielleicht könnnten sie uns eine Liste über Krankenhäuser schicken, deren Heilungschancen bei 100% liegen. Bitte nehmen sie sich für meine E-Mail zeit und versuchen sie unsere Verzweiflung zu verstehen.

Wir sind auch bereit in eine andere Stadt zu fahren oder einfach alles für sie zu tun.

Mit freunlichen Grüßen

Larissa Jäschke

WER KANN MIR INFORMATIONEN ÜBER HERRN DR: PAUL H: SUGARBAKER SCHICKEN??

[Lolle1979]

Meine Mutter ist seit 2 Jahren an Darmkrebs erkrankt und wurde bereits vor 1,5 Jahren operiert und bekam eine Chemo-Therapie einmal die Woche. Das Krankenhaus hat jedoch seit August 2007 die Therapie abgebrochen, da sie wohl davon ausgegangen sind, der Krebs ist geheilt.

Diesem ist leider nicht so: Meine Mutter hat nun vor ca. 1 Woche erfahren, dass sie abermals einen Tumor im/am Darm hat. Die Ärzte sind sich nicht einig, ob es operiert werden kann, oder nicht. Sie lassen sich mit ihrer Entscheidung Zeit, Zeit die wir vielleicht nicht mehr haben.

Sie hat von ihrem Hausarzt die Mitteilung bekommen, nur noch 3,5 Monate zu leben. Wir sind am Boden zerstört und können das alles nicht glauben.

Meine Mutter ist eine so starke Frau , geht bis heute als Beamtin arbeiten, macht ihren haushalt und ist vor erst 16 Monaten Oma von einem niedlichen Jungen geworden, der ihr den Lebensmut gibt und den sie so sehr liebt.

Wenn sie mit ihrem Artikel recht haben, ist das Krankenhaus Neukölln in Berlin vielleicht wirklich nicht das Richtige für eine angemessene Therapie. Wir alle können es nicht glauben und meiner Mutter geht es eigentlich noch sehr gut. Sie macht sich jetzt nur verrückt, seitdem ihr Arzt diese schreckliche Diagnose ausgesprochen hat.

Bitte helfen sie uns. Wir sind alle sehr traurig und möchten unsere geliebte Mutter nicht verlieren.

Vielleicht könnnten sie uns eine Liste über Krankenhäuser schicken, deren Heilungschancen bei 100% liegen. Bitte nehmen sie sich für meine E-Mail zeit und versuchen sie unsere Verzweiflung zu verstehen.

Wir sind auch bereit in eine andere Stadt zu fahren oder einfach alles für sie zu tun.

Mit freunlichen Grüßen

Larissa Jäschke

[Kathleen]

Hallo Larissa,

Du schreibst von Darmkrebs aber im Forum Bauchfellmetastasen. Wenn bei Deiner Mama Bauchfellmetastasen vorliegen, kann ich Dir Dr. Müller, Würzburg als Spezialisten empfehlen. Meine Mama hat Magenkrebs mit Bauchfellmetastasen und wurde vor knapp 2 Wochen von ihm nach Sugarbaker operiert. Lies doch hierzu im Magenkrebsforum "Hyperthermiebehandlung ... Dr. Müller... Bauchfellmetastasen.

Wenn Du weitere Informationen benötigst, schreibe, ich bin Euch gerne behilflich.

Alles Gute für Deine Mama, Kathleen

[Karin55]

Hallo liebe Leute,

dies war die letzte Mail von Jusa. Auch ihre Email-Adresse ist nicht mehr aktiv. Weiß jemand, was jetzt mit Jusa ist? Irgendwie denke ich immer an sie. Die letzte Post von mir als PN hat sie nicht abgeholt. LG Karin

Zitat von jusa

Hallo, liebe Karin, Marco und Sina!
Ich freue mich, dass Ihr weiterhin aktiv im Forum seid, das gibt irgendwie Mut, dass es noch mehr Betroffene oder Leute, denen das Thema nahegeht, gibt.(Natürlich weiß man, dass viele Menschen Krebs haben, aber erst, wenn man selbst damit in Berührung kommt, trifft es einen wie ein Hammer vor den Kopf, stimmts?)
Ich denke, dass Dr. Müller in Hammelburg sich wirklich in Deutschland mit am längsten mit der Peritonealkarzinose beschäftigt und auch beherzt genug ist,
auch in anderen Kliniken "aufgegebene Fälle" anzuschauen und zu operieren. Ich persönlich habe diese OP Mitte Juli und bin froh, übers Internet diesen Kontakt zu Dr. Müller gefunden zu haben, denn die anderen Ärzte geben einem diesen Hinweis nicht, so meine Erfahrungen.
Nach dem Eingriff, der weiß Gott nicht einfach wird(Man kann bei Google ja mal "Peritonektomie" eingeben und kriegt dort die genaue OP- Beschreibung), kann ich ja hier mal berichten, wie es so war, falls es einige hier interessiert.Dr. Müller sagte mir auch deutlich in der Konsultation (er ist menschlich überaus unkompliziert und nett und kein bisschen überheblich wie andere "Götter in Weiß"), dass er mich nicht vollständig heilen kann, da meine Metastasen so zahlreich sind, aber er gibt einem zumindest die Hoffnung auf ein längeres und schmerzärmeres Überleben, und das ist in dieser bescheuerten Situation daoch auch schon etwas!
Liebe Grüße an alle hier im Forum jusa

[Schnee]

Liebe Karin,
habe leider erst heute dieses Forum zum Austausch gefunden.
Möchte Dir vielleicht ein wenig Mut machen. Im April 2007 erlitt ich eine Thrombose in der linken Kniekehle, der Chirurg sagte mir gleich das eine so plötzlich auftretende Thrombose nichts gutes bedeutet. So zog ich einen Tag später zur Diagnostik ins Krankenhaus ein.Nachdem die Magen- und Darmspiegelung nichts ergeben haben, mußte ich zur Bauchsonographie, dort fand man Flüssigkeit im Bauchraum und ein CT wurde angeordnet.
Diagnose:Bauchfellkrebs!
Ich dachte man hat mir einen Hammer auf den Kopf geschlagen. Die Diagnose Krebs bedeutete für mich Tod.
Völlig kopflos packte ich meine Sachen, rief meine Mann an er solle mich abholen obwohl ich gar nicht entlassen war.
Als er kam sprach er mit der behandelnden Ärztin, dann mit mir.
Ich mußte noch zum Chef der Gyn- Station weil sie glaubten der Krebs geht vom Unterleib aus, dort bekam ich einen OP Termin für 14 Tage später.
Die OP hat mehr als neun Stunden gedauert, man hat mir das gesamte Bauchfell entfernt, ein Stück vom Darm, ein Stück Leber, die Gebärmutter und die Eierstöcke, sowie 122 Lymphknoten. Danach habe ich 6 Zyklen Chemo hinter mich gebracht, die waren die Hölle nach der zweiten wollte ich nur noch sterben. Jetzt bin ich seit einer Woche von meiner Reha zurück und eigentlich geht es mir relativ gut.
Wenn Du dich austauschen willst ich höre Dir gerne zu.
Denn es gibt immer ein Morgen!!!
Für Dich und Deine Lieben alles Gute
Liebe Grüße Schnee

[Karin55]

Liebe Sina, liebe Schnee,

danke, dass ihr nach mir gefragt habt! Mir geht es - den Umständen entsprechend - gut. Der Tumormarker ist weiter gesunken und CT und MRT zeigen eher einen Rückgang an. Das heißt natürlich nur, dass der Krebs jetzt erst einmal nicht fortgeschritten ist. Wenn die Remissionsphase wieder "kippt", muss ich mir weiter Gedanken machen. Im Moment verdränge ich die Angst ein wenig.

Wie geht es Euch? Sina, wie geht es deiner Freundin? Und Schnee, wie geht es dir? Ich wollte mich immer mal melden, aber es kamen so viele Dinge dazwischen, die nicht unbedingt was mit meiner Gesundheit zu tun haben. Jetzt habe ich den Maler, weil meine Wohnung durch eine rußende Kerze die gesamten Räume verdreckt hat. Das gibt's, ich wusste es auch nicht. Gut, dass ich mich momentan mit diesen Alltagssorgen herumquälen kann, obwohl das auch ein großes Problem war/ist.

Liebe Grüße

Karin

[Sina35]

Liebe Karin, schön das mit Deinen Werten, ist wenigstens etwas, hm? Ich hoffe, das es weiter anhält.

Meiner Freundin geht es eigentlich gut aaaaber...man hat an der Leber was entdeckt und geht jetzt mit einer erneuten Chemo dagegen vor...wie die anschlägt, was dann ist und ob OP, das alles steht in den Sternen...

Wir denken momentan wieder eher in Wochenrhytmen...ich hoffe die Chemo schlägt an.
Alles Gute für dich!!

LG Sina

[Karin55]

Liebe Sina,

ich wünsche deiner Freundin sehr, dass sie durch eine erneute Chemo wieder eine Remission bekommt. Es ist so blöd; sie übersteht diese schwere OP und nun etwas in der Leber. Ist es sehr groß und schon gar schon histologisch beurteilt worden?

Alles Gute, liebe Grüße

Karin

[Sina35]

Lieber Wuschel, wie es Hr. Eden geht, würde ich auch gerne wissen-ich habe nur mal gehört dass auch er mit Prof.Piso im Kontakt steht.

Prof.Piso wird euch sicher bald Auskunft geben, er ist da sehr zuverlässig!

Ich drück euch auf jeden Fall die Daumen!!!

Karin, sie haben die Biester beim CT entdeckt und die Größe etc. gesehen - thats it! Ich hoffe, sie schrumpfen wieder am besten ganz fort mit Ihnen!!!

LG Sina

[Flisiklaus]

Hi Leute,
für mich kam die Nachricht "Krebs im Bauchraum" und an der "Bauchdecke" kurz vor meinem Geburtstag auch völlig überraschend. Ich war zu allen Vorsorgeuntersuchungen - hat aber alles nichts genutzt. Wie sich dann rausstellte war der Primärtumor im Blinddarm. Meine Bauchdecke sah aus wie ein Streuselkuchen, Puckser an der Gallenblase und der Leber. Am Anfang haben die Ereignisse mich überrollt. Ich war zu einer Beratung bei einem, nach heutiger Sicht, auf dem medizinischen Gebiet nicht mehr auf der Höhe der Zeit befindlichen Professor (Chirurg), der nicht mal nach dem Primärtumor suchen wollte - Seine Empfehlung: Sofort Chemo, ohne Operation. Ich hatte so ein Gefühl und habe mir den Blinddarm entfernen lassen - Volltreffer. Bei der Gelegenheit wurde mir gleich der Darm um 80 cm verkürzt und das Netz von der Bauchdecke abgekratzt. Anschließend Chemo -war nur furchtbar. Dann ist meine Familie auf die Sugarbaker-Methode aufmerksam geworden. Und siehe da, in Berlin-Buch wird nach dieser Methode seit mehreren Jahren erfolgreich operiert.
Am 19.09.2007 habe ich mich dann dort unters Messer gelegt (9 Stunden OP) und 6 Tage später die HIPEC-Behandlung. Es war schwer und ist es auch noch heute. Aber jeden Monat geht es mir besser. Letzte Woche war ich zur ersten Nachuntersuchung mittels CT - habe aber noch keine Ergebnisse.

Meine Erfahrung:

1. Nach der Diagnose erst mal die Fassung wiederfinden - braucht ein paar Tage
2. gezielt nach Hilfe suchen - wichtig: traue nur dir selber; mehrere Meinungen von Ärzten einholen
3. verliere keine Zeit - innerhalb eines Monats sollte die dann ausgesuchte Behandlung beginnen - der Krebs wartet nicht, er zerstört jeden Tag ein Stück von dir!
4. gehe optimistisch heran und seit mutig - nicht selbst aufgeben, auch wenn es schwer fällt.
5. traut euch, andere um Hilfe zu bitten.

Mir ist bewusst, dass ich es noch nicht geschafft habe, aber ich habe auf alle Fälle Zeit gewonnen. Zeit in der die Forschung auf diesem Gebiet und die Behandlungsmethoden weiter ist als heute und neue Möglichkeiten offerieren.

Nur Mut

Klaus aus Berlin