aggressive Fibromatose

[hippi]

Hallo Danni,

Ich bin dem skeptisch gegenüber, aber es gibt nun mal nicht so viele Möglichkeiten, die man hat.
Und ich habe OPs hinter mir und durch die OPs hab ich überhaupt erst Probleme mit der Fibromatose bekommen.
Ich kenne noch andere Personen, die z.B. in Heidelberg (, die ja übrigens mit Mannheim zusammenarbeiten und Sulindac nicht gut kennen oder empfehlen) oder anderswo waren und oft sagen die halt was anderes.
Und es geht hier auch nicht um eine einfache Bescheinigung. Die Krankenkassen brauchen Infos über evtl. Studien, Ergebnisse etc. und da können die scheinbar nichts finden.
Und es scheint wohl auch kein wirkliches Patentrezept gegen Fibromatose zu geben; das liest sich alleine schon hier aus dem Forum und meine OP-Möglichkeiten sind ziemlich am Ende.
Nimmst Du denn jetzt noch Medikamente? (z.B. Sulindac)
Gruß
Hippi

[mk322]

Hallo Daniela!


Ich bin Klara, aus der schweiz (eigentlich eine ungarin, aber wohne seit 10 jahren hier), bin in obwalden zu hause) und habe auch desmoid, im leisetenbereich. Bei mir haben sie der tumor in luzern entdeckt und wurde auf basel geschickt in die uniklinik, da sind die einzigen spezialisten für unsere krankheit (in der schweiz). Also ich würde in deine stelle unbedingt andere meinungen anhören.
Ich erzähle dir, was die ärzte bei mir gesagt haben. Die in der schweiz, in basel haben enweder der bestrahlung oder op gesagt, aber sie haben auch gleich gesagt, dass es eigentlich beide nicht so gut sind, der op, weil ich 50% der rate ist, dass es wieder kommt und wenn es kommt, wird nach jeden op agressiver, bestahlung haben sie gesagt, besser nicht, weil die nebenwirkungen sind nicht zu unterschätzen. In deutschland bei Frau Prof.M: sie hat gesagt, ja nicht operieren, das ist überhaupt die letzte möglichkeit! Sie hat mir empfohlen medikamententerapie (hormontherapie) zu machen. Das sollte ich dann 2 monate machen, in ersten jahr wird es weiter wachsen, in der 2 jahr sollte es gestoppt werden, hat sie gesagt. Wenn das nicht passiert, dann schlägt sie einen chemoterapie vor. Ich habe sie gefragt, wieso das? Das steht überall im internet, das hilft nicht, aber sie sagt, man muss sehr gut wissen, was für dosis, welche medikamente usw. Hormontherapie haben die ärzte auch gesagt, aber sie haben gesagt das wollen sie mir antun, wenn ich 40 oder 50 jahre wäre, dann ja. (Bin 30 Jahre.) Meinen Arzt in Unispital Basel, der andere frau ist in deutschland, in Bochum. Schade, dass du es auch hast, aber ich freue mich dass jemand aus der schweiz hat, vielleicht erfährst du mehr!
Ich wünsche dir gute besserung!
Schreibe wieder mal!
Gruss:
Klara

[-PuZi-]

Hallo Hippi,

ich bekomme zwar noch Medikamente, aber die haben nichts mit dem eigentlichen Tumor zu tun.
Ich bekomme Marcumar und ASS 100, da der Tumor ja eine Thrombose bei mir ausgelöst hat und Beckenvene und Hauptschlagader im rechten Bein erntfernt werden mussten. Damit das Bein noch durchblutet wird und sie es noch erhalten konnten, haben sie mir aus dem rechten linken Bein zwei Adern entfernt und diese in mein rechtes Bein als Erstatz eigentransplantiert.
Außerdem nehme ich noch eine Wassertablette, da ich etwas Probleme mit meinem Lymphödem habe! Ich hätte vielleich nach dem Krankenhaus die Füße stiller halten sollen. Ist erst später durch meine eigene Schuld aufgetreten.
Muss nun aber dringend weg, da die Ärzte sagen, dass sich durch das Wasser im Gewebe wieder ein Sarkom bilden kann. Und zu guter Letzt muss ich noch Eisentabletten nehmen, da ich durch den ganzen Mist nen Eisenmangel hab.
So nun aber wieder zu deinen Medikamenten!!
Also ich habe den Doc damals in der Uniklinik auf Sulindac und Tamoxifen angesprochen. Er wusste, was das für Medikamente waren, aber sagte mir, dass es mitlerweile noch bessere Medikamente geben würde, die aber noch in der Forschung wären. Diese werden seit etwa 4 1/2 Jahren eingesetzt und haben sich bis lang gut bewährt.
Patienten bei denen der Tumor inoperabel sei, so sagte er, hätten vorher eine effektive Lebenserwartung von einem Jahr gehab und nun wächst er nicht mehr weiter bzw. bildet sich wohl auch zurück und sie leben seit dieser Zeit sehr gut mit den Medikamenten.
Der schien wohl auch etwas von Studien zu wissen.
Ich glaube schon, dass du über diesen Doc die Chance hättest an die entsprechenden Medikamente zu kommen. Ich sage immer, dass es einen Versuch wert ist, vor allem, wenn man nicht viele Möglichkeiten hat.
Aber am Ende musst du es selbst für dich entscheiden und gucken, was für dich das Beste ist.
Naja, ich glaube nun habe ich dich genug zugesülzt.

Liebe Grüße
Danni

[hippi]

Hallo Danni,

das klingt heftig.
Seltsam finde ich aber, daß durch das Wasser ein Sarkom hätte entstehen können. Meinst Du eher eine neue Fibromatose? Denn soweit ich weiß ist ein Sarkom etwas ganz anderes (bösartiger Tumor).
Gruß
Hippi

[-PuZi-]

Hallo Hippi,

sorry, dass ich jetzt erst schreibe, aber mein Freund hatte Geburtstag und hat am Wochenende groß gefeiert und die Vorbereitungen und das Aufräumen waren etwas stressig. Am Sonnrag hatte dann noch seine Oma Geburtstag und wir haben jetzt langsam wieder alles in geordneten Bahnen, da mir vieles noch etwas schwerer fällt und ich somit länger brauche und mein Freund scheiß Arbeitszeien hat und arbeiten musste.

Also, die beiden Ärzte, die meine OP geleitet haben heißen Dr. Taeger und Dr. Harkener.
Wobei der Dr. Harkener damals die Probe vom Tumor genommen hat und der Dr. Taeger mir die ganzen Infos gegeben hat. Beide Ärzte sind gut, aber ich glaube, dass der Dr. Taeger dir eher weiter helfen könnte, da dieser auch private Kontakte zu dem Tumorzentrum in Rotterdam hat und somit dort auch ansprechpartner. Durch diese Kontakte weiß ich z.B. auch, dass ich noch die Chance habe Kinder zu bekommen.
Sie mussten mir einen Teil des Bauchmuskels entfernen und keiner war sich mehr sicher, ob ich überhaupt ein Kind halten bzw. austragen könnte. Sie mussten mir ein Netz einsetzen, da ich an dieser Stelle nur noch Haut und Fett hatte. Ich hatte aber noch Glück, da sie erst am überlegen waren, ob sie mir ein Stück Bauchmuskel wo anders wegnehmen und eigentransplantieren oder direkt eine Netzplastik einsetzen müssten. Auf Grund dessen hat er sich mit den Kollegen in Holland in Verbindung gesetzt und diese hatten Erfahrung damit, da sie wohl eine Patientin hatten, bei der es wohl mit dem Netz als Ersatz des Bauchmuskels ähnlich bzw noch ausgeprägter war und bei ihr hat das wohl relativ gut funktioniert.
Zudem hat er mir die Infos gegeben, die ich hier geschrieben habe.

Ich kann dir leider nicht versprechen, dass dir der Doc weiter helfen kann oder mehr erzählen kann, als die anderen Ärzte. Ich kann nur von meinen Erfahrungen mit den Ärzten dort und von meinen Krankheitsverlauf sprechen und hoffen, dass du genauso gute Erfahrungen dort machst, falls du dich dazu entscheidest dort hin zu gehen.

Liebe Grüße
Danni

[lani]

ich wollte mal fragen ob es hier auch leute aus der schweiz gibt mit diesem tumor im alter zwischen 20-30 jahren? würde gerne ein bisschen austauschen (gefühle, zukunft, umgehen etc)

hab übrigens seit bald 3 jahren nach der 1. grossen op noch kein rezidiv. obwohl im dez 06 die ärzte mir einen riesen schock erteilten als im MRI befund etwas tumorverdächtiges entdeckt wurde. 3mt später in einem weiteren MRI wurde dies aber nicht bestätigt.

wünsche allen alles gute und hoffe dass diese ding uns nicht kaputt gehen lässt.

grüessli lani

[tina2611]

hallo ich bin Tina,

bei mir wurde mitte märz auch eine aggressive fibromatose festgestellt, ich bin auch noch ziemlich jung (19 jahre) ich wurde 2 mal operiert und die ärzte sagten mir sie hätten alles entfernen können... nun kriege ich bestrahlung... ich habe mir hier einige beiträge durch gelesen und dort überflogen dass diese krankheit wieder kommen kann... naja nun würde ich auch gerne erfahrungen austauschen , kann mir vielleicht jemand weiterhelfen?

liebe grüße