Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Herbert2006]

Hallo Marmey, bisher habe ich es auch so gehandhabt, dass ich mich erst mit einem Sachverhalt beschäftigt habe, nach dem er 100% klar war. Diesmal klappt das aber nicht. Bei mir ist der Zungengrund betroffen (weiße Schicht, kleine Zotten) und die Gechwulst ist am Hals außen links.
Aber deine Antwort macht mich wieder etwas optimistischer, dass es doch nur um eine Entzündung handelt.

Hallo Petra,
ich kann nur den Arzt zitieren. Das Gespräch dauerte aber nur 5 Minuten und ist somit nicht sehr detailliert gewesen.

Herbert

[gitte01]

Hallo ,
ich möcht mich auch wieder mal melden um Neues von meinen Mann zu berichten.
Auch er hat 6 Wochen nach der Bestrahlung eine Geschwulst am rechten Zungengrund bekommen.
Beim Spiegeln, der Nachuntersuchung, sagt man, es ist ein Strahlenschaden.
Eine ausgedehnte Strahlenfibrose od. Ulkus.
Man hat keine Gewebsprobe entnommen, weil sie in einem bestrahlten Kiefer keine neue Wunde machen wollten, zwecks schlechter Heilung.
Sie sagten, alles in Ordnung. Beim Ultraschall auch Ok.
Aber kann man beim Ultraschall auch so genau erkennen, ob alles in Ordnung ist. Wie ich so lese wurde bei den meisten von Euch eine MRT gemacht.
Mein Mann wurde im Dezember operiert und ich finde, es wäre auch mal an der Zeit, daß genau nachgesehen wird. Aber ich kann doch den Ärzten nicht sagen, was sie tun sollen.
Es würde uns aber beruhigen.
Er hat während der Zeit sehr viel abgenommen (bis auf 57 kg) und hat erst vor 6 Wochen eine Magensonde bekommen.
Gott sei Dank nimmt er wieder zu bei 2000 Kalorien tägl.
Das Essen geht leider immer noch sehr schlecht, so daß er nicht ohne Sonde auskommen kann.
Er bekommt auch Morphium, um das Schmerzgedächtnis zu löschen. Doch denke ich mir , solange die Ursache nicht beseitigt ist, bleiben auch die Schmerzen.
Man hängt irgenwie immer in der Luft und weiß nicht wie es weitergeht.

Liebe Grüße Gitte

[Herbert2006]

Gitte, ich hänge hier auch in der Luft. Meine Zungen OP war im Dezember 2006. Ich bin bei der Abt. MKG Rechts der Isar in München. Hier versucht man scheinbar, die Patienten sehr engmaschig zu begleiten, d.h. alle 4 Wochen in der Krebsambulanz vorsprechn, allgemeine Untersuchung und alle 6 Monate eine MRT. Bei der Nachbarabteilung HNO macht man die Nachsorge nicht alle 4 sondern alle 12 Wochen. So unterschiedlich ist das in ein und demselben KKH. In der Krebsambulanz wird man aber immer von anderen Ärzten untersucht, je nachdem wer Zeit hat. Ich habe schon den Eindruck, dass alle kompetent sind, aber irgendwie wäre es schöner, wenn man von ein und demselben Arzt begleitet würde.
Das MRT kann auch nicht alle Fragen beantworten, aber einen Hinweis auf unnormale Entwicklungen geben. Dann muss man eben genauer nachschauen (Biopsie o.ä)

Herbert

[happysunflower21]

Hallo Herbert

ich drücke Dir die Daumen dass es nur eine Entzündung ist.

Bei mir wurde im März nach einer Biopsie ein Zungengrund Ca. festgestellt.
Bin im Uniklinikum Regensburg 3x ( 02.04., 12.04.+25.06.) gelasert worden, die haben nichts gefunden, anscheinend ist schon alles bei der Biopsie entfernt worden.

Ich hing auch lange in der Luft, vom 09.März als ich das Ergebnis der Biopsie erfuhr, bis 05.Juli als auch das Ergebnis der 3. OP negativ war.
Vorläufiges Ergebnis: carcinoma in situ. Allerdings kann einem auch keiner sagen ob da noch was nachkommt.

Die ganze Zeit über habe ich mir auch viele Gedanken gemacht, Zähne sanieren oder ziehen, muß vielleicht ein Teil des Kiefers weg, Bestrahlung, Chemo usw.
Die Ärzte haben leider zu wenig Zeit um mit den Patienten in Ruhe ein ausführliches Gespräch zu führen, auch in Regensburg hat man jedesmal einen anderen Arzt. Dort ist die Nachsorge im Moment bei 8 Wochen.
Ein ausführliches Endgespräch habe ich leider auch nicht erhalten

Sollte es sich um ein kleines Ca. handeln, das kann man gut lasern, hinterher hat man nur Schluckbeschwerden und Halsschmerzen

Liebe Grüße
Rosemarie

[Atlan]

hallo freunde,
allen einen gruß und viel kraft für die zukunft.
euer atlan

[Sursu]

Hallo, Ihr Lieben alle,
unsere Nachrichten heute sind wieder positiv; Auswertung des letzten CT´s- keine Hinweise auf Wachsen eines CA im Mundbereich, keine Anzeichen von Metastasen irgendwo. Wir freuen uns! Allerdings ist das Problem bei den durch die Radio-Chemotherapie kaputten Zähnen! Die Ärzte hoffen, dass die noch übrigen Zähne bis November halten, um dann eine komplette Sanierung durchführen zu können. Entfernen der Titanschiene und neue Zähne.....( 1 Jahr nach Op´s und Bestrahlung/Chemo)- Speichelfluss allerdings immer noch stark eingeschränkt und Geschmackssinn sehr empfindlich auf scharf und sauer. Aber damit können wir(er) leben!!
Hier in der Mainzer Uni-Klinik wird alle 4 Wochen eine Nachuntersuchung von immer demselben Arzt durchgeführt und auch unser hier ansässiger HNO Arzt führt alle 4 Wochen eine Nachuntersuchung durch.- Jetzt sagte der HNO Arzt allerdings bei all den postiven Befunden wäre nur noch alle 8 Wochen eine Kontrolle nötig.
Allen eine gute Genesung und liebe Grüße! Sursu

[simtomeli]

Hallo an alle,
ich grüße Euch alle herzlich und wünsche Euch viel Kraft und eine dicke Portion Glück.
Auf bald

Simone

[Herbert2006]

Das MRT und die Biopsie zeigen, dass der Tumor im Zungengrund wieder da ist. Er ist sehr aggressiv. Man kann ihn operieren, dann muss aber der Unterkiefer fast kpl. weg; man kann die Bestrahlung "aufsättigen", was aber nicht empfehlenswert iist; man kann eine Chemo machen. Dei beiden ersten Therapien empfiehlt der Arzt nicht. Die dritte Therapie ist nur palliativ, d.h. der Krebs wird nicht eliminiert, sondern bestenfalls in seinem Wachstum begrenzt. Also ist der Tumor unheilbar. Der Arzt will mir keine Prognose geben, spricht aber immer wieder von 3 Monaten bzw. 2 Jahren. Außerdem soll ich meine letzten Dinge regeln.

Tja, das mach ich dann mal.

Schöne Grüße, Herbert

[silverlady]

hallo herbert

es tut mir leid das dir die Ärzte keine besseren Aussichten gemacht haben. Haben die dir die behandlung mit Erbitux genannt? Die behandlung ist doch immer noch eine Option.
Ich hoffe das für dich noch eine Möglichkeit gefunden wird.

Bitte gib nicht auf
silverlady

[Herbert2006]

Nein, was ist Erbitrux?

[silverlady]

Hallo Herbert

Erbitux ist eine sogenannte Antikörpertherapie. Das Mittel wurde ursprünglich für den Darmkrebs entwickelt. In Studien hat sich gezeigt das Kopf und Halstumore auch darauf ansprechen. Es wird normalerweise in Verbindung mit einer Chemotherapie oder mit Bestrahlung verabreicht.

Du kannst hier in diesem Treat die Beiträge von mir und Manu K. mal nachlesen. Unsere Männer wurden mit diesem Mittel behandelt. Wenn wir auch unsere Männer verloren haben ist es meiner Ansicht nach eine echte Chance um die Tumore im Griff zu halten. Du kannst auch über die Suchfunktion hier im Forum gehen oder gebe Erbitux / Wirkstoff Cetuximap bei Google ein. Dort findest du auch wissenschaftliche Infos und auch die Herstellerseite.

Halte die Ohren steif und wenn du noch Fragen hast werde ich gern versuchen sie dir zu beantworten

silverlady

[gitte01]

Hallo Herbert,

ich bin geschockt! Hoffentlich findet sich noch eine Therapie für dich.
Von Erbitox habe ich auch schon mal gelesen.
Vielleicht ist ja das was für Dich.

Liebe Grüße und sei von mir gedrückt.
Gitte

[happysunflower21]

Hallo Herbert,

unten ist ein Ausschnitt aus einem Artikel, den kompletten habe ich Dir als PN geschickt.
Ich drücke Dir gaaanz fest die Daumen dass es gut ausgeht

06.06.2007
ASCO: Überzeugende Wirksamkeit von Cetuximab beim kolorektalen Karzinom und bei Kopf-Hals-Tumoren erneut belegt Zu Cetuximab wurden diese Woche auf der diesjährigen Jahrestagung der American Society of Clinical Oncology (ASCO) vielversprechende neue Daten aus einer großen Fülle von Studien präsentiert. Die Ergebnisse belegen eindrucksvoll die konsistent gute Wirksamkeit und Vielseitigkeit dieser zielgerichteten Therapie. Cetuximab überzeugt dabei sowohl in der Erstlinienbehandlung als auch bei der Therapie von vorbehandelten Patienten mit metastasiertem kolorektalem Karzinom (mCRC) oder mit Plattenepithelkarzinomen des Kopfes und Halses (SCCHN).
Große Bandbreite an Studien zum Einsatz von Erbitux bestätigt die Wirksamkeit in beiden Indikationen und allen Behandlungslinien: Ergebnisse von der Jahrestagung der American Society of Clinical Oncology (ASCO)


Quelle: Journal-Onkologie

Liebe Grüße
Rosemarie

[simtomeli]

Liebe Silverlady,
danke für den Tipp mit Erbitux, wir machen uns diesbezüglich jetzt schlau, haben schon mit dem Strahlenarzt gesprochen, der den Einsatz sehr befürwortet.
Liebe Grüße
Simone

Lieber Herbert,
der bestrahlende Arzt meines Vaters hat uns gestern gesagt, dass das Erbitux in Kombination mit der Bestrahlung oder auch als Monotherapie durchaus große Linderung bzw. auch Verbesserung bringen kann, dass er bereits sehr gute Erfahrungen damit gemacht hätte. Ich wünsche Dir alles Gute, viel Kraft jetzt Deinen Weg zu gehen. Unbekannterweise begleite ich Dich immer wieder in Gedanken, Dein erneutes Schicksal berührt mich sehr.
Herzliche Grüße
Simone

Liebe alle,
Mein Vater, der eigentlich mehr und mehr zu Kräften kommt, war vorgestern beim HNO, um sich nun nach der Radiochemotherapie anschauen zulassen. Der HNO kannte ihn nicht, wir hatten aber die Aufnahmen dabei und alle Unterlagen, er schaute meinem Vater in der Hals und sagte, wenn das die Aufnahmen vor der Therapie seien, dann sei der Tumor an der Zunge zwar weggeschmolzen, hätte sich seitdem aber nach hinten und unten ausgebreitet. Man könne natürlich Biopsien entnehmen, er halte das aber für überflüssig, wenn sich etwas so ausbreite, kann es eigentlich nur aktives Tumorgewebe sein. Therapieoptionen gäbe es da eigentlich keine mehr, wir sollten uns mal erkundigen bei der Onkologin. Das war natürlich ein Schlag ins Gesicht, wir waren alle sehr traurig und saßen noch lange zusammen und haben geweint und erzählt. Mein Vater kann schon wieder soviel, hat seinen Infekt überwunden, fährt auf dem Heimtrainer 1500 m Fahrrad jeden Tag, geht zweimal allein ausführlich ins Bad...Er hat lediglich bemerkt, dass das Schlucken immer wieder schwerer wurde, aber das kennt er aus der "Umbauzeit" während und nach der Bestrahlung nun schon. Weiterhin hatte er hinten bei den Tonsillen so einen gelblichen Belag, aber den hatte er vorne auf der Zunge, als die sich umbaute auch schon.
Mein Mann rief dann am nächsten Tag den Strahlenarzt an und erzählte ihm von dem Rezidiv. Der war sofort ganz präsent bzgl. der Person und Geschichte meines Vaters und sagt, das könne er sich eigentlich gar nicht vorstellen, mein Vater sei bei ihm immer in rein kurativer Behandlung gewesen, er hätte keinen Gedanken an eine palliative Theraoie in diesem Fall (keine LKs befallen) gehabt, er sei sehr skeptisch, was die Diagnose des HNO beträfe. Nun wir haben am Dienstag einen Termin zum Kernspin und danach einen weiteren bei dem Strahlenarzt, der auch noch sagte, es gäbe in jedem Fall die Möglichkeit lokal nachzubestrahlen.
Mir fiel dann in der Nacht noch ein, dass nach den ersten Aufnahmen der erste HNO in München schon sagte, die Bilder seien eigentlich wertlos, weil der Tumor wesentlich weiter infiltriert habe. Danach hat es nochmal 5 Wochen gedauert, bis die Therapie überhaupt begonnen wurde, also der sowieso schnell wachsende Tumor hat sich noch ausgebreitet, wurde vom anfänglich T2 zum T3-4-Tumor. Jetzt ist unsere Hoffnung, dass der jetzige HNO das alles nicht beurteilen konnte, weil die Aufnahmen schon überholt waren und das Gewebe schon vor der Therapie noch gewachsen ist.
Wir sitzen hier in Traurigkeit, schöpfen wieder kleine Schlucke Hoffnung, manchmal ertappe ich mich dabei, wie ich fast schon schuldbewußt meinen "normalen" Alltag lebe.
Drückt uns die Daumen !!! Auf bald, herzliche Grüße

Simone

[Petra-P]

Diese Entwicklungen holen mich mit einem Schlag in den "Krebsalltag" zurück. Ich hatte das ganze zwar immer im Hinterkopf, bin/war aber immer der Meinung dass mein Papa den Krebs mit der Behandlung besiegen kann und dass er ihn soweit verbannen kann, dass er nicht mehr kommt... naja... ich hoffe zwar immer noch darauf, bin aber wieder äusserst skeptisch...

ich schick euch ganz viel kraft!!! kämpft!!!!

lg, petra