Behandlung von Lebermetastasen

[Erle]

Liebe Uschi,
Ich hatte Tränen in den Augen, als ich Dein Posting las.
Mein Gott, warum musste das denn nun so kommen.... verflixt nochmal.... . Ich begreife nicht, warum das nicht unter Narkose gemacht werden konnte bei Deinem Mann....
Aber wir wissen ja, dass man (Gott sei Dank) die schlimmen Momente irgendwann vergisst, und das Gute überwiegen wird. Ich hoffe von ganzem Herzen, das es nun ausgestanden ist. Ich meine, hoffentlich lassen sie die verd--- Drainage solange drin, wie es nötig ist. Und Du wirst sehen, dass Dein Peter sich nun erholt. Vielleicht könnt Ihr GEMEINSAM die Reha(Kur) in ein paar Wochen nachholen. Oder erholt Euch wirklich gemeinsam auf Eurem Campingplatz.
Wo ist der eigentlich? Ich meine, Uni Köln ist ja nicht weit... nicht, dass Dein Campingplatz so bei mir um die Ecke ist und ich könnte Dich mal genauso persönlich treffen, wie ich das übermorgen mit Elli mache...
Ich kenne diese Sache mit der Drainage wegen der nicht abfließenden GAllenflüssigkeit von meinem Vater. Er hat sich da aber immer sehr gut und schnell von erholt. Warts nur ab, in 2 Wochen springt Dein Männe durch die Gegend, ganz bestimmt.
Ich drücke Dich ganz herzlich, gerade scheint hier die Sonne und es ist blauer Himmel. Der ist jetzt hoffentlich auch über Köln blau.
Alles Liebe, Du Tapfere Erle

Liebe Elli,
wir sehen uns ja übermorgen, über diesen MIst mit der Taxotere unterhalten wir uns dann, nicht wahr?
Aber es wäre doch gelacht, wenn Du diese Cocktails nicht auch noch "geschluckt" bekämst......Wir sehen uns *winke* bis denne Erle


Liebe Alex,
Dein Bericht hat mich sehr erschüttert und berührt. Es tut mir sehr sehr leid für Dich, es ist traurig, wie sehr man selber leidet, wenn ein Mensch gehen muss, den man liebt.
Du bist nie und nimmer kalt und herzlos, wenn Du darum bittest, dass Dein Vater schnell friedlich einschlafen kann. Es zeigt vielmehr, wie selbstlos Du lieben kannst.
Ich bete zu Gott, dass ich im entscheidenden Moment genau diese Größe auch besitze, meinem Mann sagen zu können, dass er in Ruhe gehen kann.

Heute zünde ich nochmal meine "Papstkerze" an, für Alex und Elkes Vater, für Joelgs Papa im Regenbogenland, für Kerstins Mama, für Uschis Peter, natürlich auch für Elli und meinen Mann, und auch für Doros Mann.

Für die, die noch nichts von meiner Papstkerze gehört haben, will ich nochmal kurz die Geschichte erzählen.
Mein Mann bekam seine Diagnose Krebs am 15.4. und am 19.4. wurde Kardinal Ratzinger zum Papst gewählt. Ich schaffte es, Alfred ein Bild des neuen Papstes zur entscheidenen OP 2 Wochen später mit ins KH zu geben, als ich damals hörte, ein deutscher Papst... da war ich sicher, nun wird alles gut.
Ich schöpfte unglaublich viel Kraft daraus. Und zunächst sah es ja auch ganz gut aus. Im Sommer 2005, zum WJT, fuhr ich nach Köln und stand am Rhein, als Benedikt mit dem Schiff vorbei fuhr. Ich weinte damals vor Dankbarkeit. Neben mir standen viele Nonnen, weil in der Nähe ein Kloster war. Von denen bekam ich einen wunderschönen Holzrosenkranz geschenkt. Und heute hängt dieser Rosenkranz über dem Bild von Papst Benedikt, darunter ein besonderer Teelichthalter. Dieses Licht brennt immer dann, wenn wir zum Arzt müssen, oder sonst was Wichtiges ist. Sie brannte auch für Michaeles Mama und immer wieder für die lieben Menschen hier.

Heute brennt sie für Euch Möge es Sterne auf Euch alle regnen.
Liebe Grüße Erle

[Elke1967]

Hallo liebe Erle, das ist ja eine ganz liebe Geschichte mit eurer Papstkerze. Und das die jetzt unter anderem auch für meinen Papa gebrannt hat, hat mich zu Tränen gerührt. Vielen lieben Dank. Es ist so schön hier immer wieder zu lesen, dass man nicht alleine ist und wir alle einander denken. Habe dein Posting heute rauskopiert und werde es nachher meinem Papa und meiner Mama mitbringen. Wir werden an euch denken und noch ein paar Tränchen der Rührung vergießen. Ich wünsche euch und allen anderen Mitlesern alles erdenklich Gute. Bis zum nächsten Mal grüßt euch Elke.

[DTFE]

Hallo liebe Erle, liebe Elli, liebe Kerstin, liebe Uschi, liebe Alexandra, liebe Elke und alle anderen hier...

ja - da habe ich einiges zum Nachlesen. Ich lese zwar schon regelmäßig mit, aber um ehrlich zu sein - ich überfliege derzeit auch vieles.
Ich habe tatsächlich viele Dinge um die Ohren, die mit dem Thema hier wenig zu tun haben: Arbeit, England Austauschschüler, 2 x 60. ter Geburtstag in der Familie, Hochzeit eines Neffen, Abiball und damit einen Sohn, der nichts mehr zu tun hat bis September (ihr wisst, was das im Alltag bedeutet.....) und halt sonstigen Alltagskram.

Ja und dann denke ich einfach auch oft, was soll ich auch schreiben ??? Es ist teilweise so traurig, wie schnell sich das Blatt beim einzelnen wendet, wie schnell es überhaupt gehen kann,..... und uns hier geht es einfach nur gut. Ich bin dankbar und glücklich, dass uns diese Zeit gegeben ist und bete, dass diese Zeit lange anhalten möge. (Anfang August ist das nächste CT)
Ich kann euch nur immer wieder dasselbe schreiben: Gebt nicht auf - genießt die Zeit und es tut mir so leid und so weh, wenn es dann doch anders kommt wie bei deinem Vater, Alexandra oder diese unnötigen Komplikationen bei deinem Mann, Uschi - oder diese scheinbar wieder mal nicht wirklich gelungene SIRT bei deiner Mutter, Kerstin - und auch dein ständiger Kampf Elli mit einer Chemo nach der nächsten.....

Übrigens - diese SIRT - findet ihr nicht, dass wir hier zu häufig lesen müssen, dass es nicht den gewünschten Erfolg bringt, sondern viele Schmerzen ??? Mich macht das ganz skeptisch dieser Behandlungsmethode gegenüber.
Oder wie geht es euch damit ?
Und dennoch - wenn es der letzte Strohhalm ist, dann probiert man es halt doch ?

Erle, wie geht es deinem Mann ? Ich freue mich, dass du wenigstens stimmungsmäßig wieder etwas Oberwasser gewonnen hast. Ich kann nachvollziehen, dass du nicht mehr soviel darüber reden möchtest gegenüber Bekannten und Freunden. Ich spare das Thema inzwischen auch gänzlich aus. Heute wurde ich z.B. gefragt: Dein Mann ist ja jetzt wieder gesund, oder ?? Ich weiß dann nie, was ich sagen soll. Natürlich ist er gesund aber wann ist man nach einer Krebserkrankung wirklich wieder gesund ???? Ich weiß es nicht - also rede ich nicht mehr darüber. Wenn ich hier aber in den verschiedensten threads lese, dann ist man eigentlich nie mehr wieder gesund wie davor, oder ? Ist das nun Selbstmitleid ? Ist das negatives Denken ? Will man damit Aufmerksamkeit ? Ich will eigentlich nichts von all dem - ich bin einfach nur realistisch und freue mich über jeden Tag und vertraue auf die Selbstheilungskräfte meines Mannes - aber das versteht kaum jemand !
Nun denn, die Menschen gehen halt unterschiedlich mit Krankheit und dem Thema Tod um - so ist es halt !
Jetzt habe ich doch einiges zum schreiben gewusst

Ich wünsche euch allen alle Kraft der Welt und ich lese und fühle weiterhin mit euch auch wenn ich Phasen habe, wo ich mich nicht mehr so oft melde.
liebe Grüße Doro

[uschi 53]

Hallo liebe Erle,
vielen Dank für Deine lieben Worte und für das Anzünden der Papstkerze.
Das hat mich doch sehr gerührt. Es scheint wohl geholfen zu haben,meinem Peter geht es besser, der Appetit ist wieder da, jeden Tag ißt er Kuchen,den ich ihm mitbringe ins KRH. Die in der Uniklinik machen jetzt so einiges,die haben wohl was gut zu machen. Am Donnerstag wird ein Kontroll-CT gemacht um zu sehen,ob der Stent richtig sitzt. Man hat nämlich festgestellt,das damals der Stent verrutscht war, also quer lag,somit konnte die Flüssigkeit nicht ablaufen, jetzt wurde nämlich ein stabilerer gesetzt. Es wird ihm 4 x am Tag Antibiotika gegeben,die Drainage wird mehrmals gespült und...und...
Jetzt,denke ich wird es wohl aufwärts gehen....so langsam wird es auch Zeit !
Ja, hoffen wir das Beste...
Ach übrigens, unser Campingplatz ist in der Eifel
So liebe Erle, ich wünsche Dir alles Liebe
Uschi

Hallo Elli,
du bist bewundernswert, wie Du mit dieser positiven Einstellung an die die nächste Chemo rangehst ?! Aber wie Du schon gesagt hat "was will ich machen". Ja man klammert sich eben an allem, was einem hilft.
Du bis so eine richtige Powerfrau.
Ach übgriens, was hat sich dann mit dem MRT-Termin ergeben? Habe ich irgendwas verpasst? War der schon, weißt Du vor lauter Sorgen um meinem Mann bin ich auch ein wenig neben der Spur. Mußt Du aufgrund der MRT jetzt die neue Chemo machen? Verzeih,das ich so frage !
ich wünsch dir auf jeden Fall alles Gute....halt die Ohren weiterhin steif.
lb.Grüße Uschi

[Elli]

Liebe Doro,

ist doch super ,wenn Du andere Sachen um die Ohren hast. Es ist halt der ganz "normale Wahnsinn" und die Normalität ist doch auch mal ganz gut.
Freut Euch doch einfach das es Euch gut geht. Ich denke hier ist niemand der das nicht verstehen wird.

Jeztt will ich aber auch mal von meinem "ganz normalen Wahnsinn" berichten. Habe gestern meine neue Chemo bekommen. Das Zeug heißt Pacitaxel ( oder so ähnlich). Ich also gestern mit flotten Schritten in die Praxis. Der Doc kam dan auch recht bald,und wollte meinen Port anstechen bzw. noch mal spülen.Aberwas soll ich Euch sagen,nix ging mehr,das Ding war anscheinend zu. Ich also dann verschiedene gymnastische Übungen bezw. Atemübungen gemacht.Nix half so richtig. Es wurde dann aber trotzdem die Kochsalzlösung mit dem Dexa angeschlossen. Die Infusion lief doch dann tatsächlich fast zweieinhalb Stunden. Damit wir dann doch noch irgendwann zu Potte kamen,wurde die Chemo dann recht am Handrücken angelegt. Also war ich dann nun beidseitig "gefesselt".Links den Port mit der Kochsalzlösung und rechts die Chemo. Aber es ging alles ohne Probleme.Gegen halb eins war ich dann endlich fertig. Beim Spülen war der Port dann wieder durchlässig. Gottseidank!!! Als diese dann alles geregelt war,wollte mein Doc mich in die "Geheimnisse" der neuen Chemo einweihen. Bevor der arme Mann jedoch seine Stimme erheben konnte,sprudelte es schon wieder aus mir heraus. :" Lieber Herr Doktor,ich kenne die Nebenwirkungen! Ich habe mich bereits informiert,und das eine sage ich Ihnen gleich ICH werde gar nix an irgendwelchen Nebenwirkungen bekommen. MIR werden NICHT die Knochen wehtun." Naja das war dann woll der Brüller. Mein Doc hat dann erstmal recht herzlich gelacht. Ich konnte mir auch echt nichts erlauben. Hatte ich doch heute eine Verabredung zum Kaffeeklatsch. Es war übrigens sehr schön.Und am Freitag sind wir zum Geburtstag eingeladen. Und auch da werde ich hingehen !!!!
Du siehst liebe Doro,auch ich habe den ganz "normalen " Wahnsinn. Thats Life,sage ich immer.
Liebe Doro,auf die ach so dämliche Frage:" Na,ist Dein Mann denn jetzt wieder gesund???? Musst Du einfach antworten:" Auf jeden Fall gesünder wie diejenigen,die so blöde Fragen stellen."
Bei mir läuft schon länger eine palliativ Behandlung. D.h. das ich nie mehr gesund werde,was das auch immer heißen mag. Ich denke solange ich Lebensqualiät habe ,trotz Chemo,und ich mal vielleicht mal ein Jahr ohne neue Metas schaffen werde,dann habe ich doch schon einen großen Erfolg gehabt.Ich habe mich eigentlich auch nie als unheilbar krank bezeichnet. Sondern einfach nur als chronisch krank. Für mich persönlich ist dies sehr,
sehr wichtig.
Ich denke Deine Zweifel,habe absolut nichts mit Selbstmitleid zu tun. Ich halte diese Gedanke für ganz normal. Nur sind sie für "Gesunde" oft nicht nachvollziehbar.Ich denke einfach die Uhren ticken für uns und unsere Familien einfach anders. Drum lasst uns das Leben genießen jeden Tag aufs neue.Vielleicht habe wir die Möglichkeit selbst dem "ganz normalen Wahnsinn" etwas anderes abzugewinnen als die "Normalos".Ich denke wir leben unser Leben intensiver,jeder auf seine Art.

So,jetzt aber Schluss mit meinen Ergüssen.

Liebe Doro,bin mal gespannt ,was Du uns demnächst von Deinen ganzen Feierlichkeiten zu berichten hast.

Liebe Grüsse
Elli

[DTFE]

Liebe Elli,
danke für deinen "Erguss" ! Du hast ja recht: Die Uhren ticken anders und wir leben irgendwie anders - eben intensiver bzw. auch nicht mehr so schwer. (Es gibt schlimmeres als den Alltagswahnsinn - ich kann mich über vieles gar nicht mehr aufregen - es ist halt so und geht vorbei)
Es ist gut, den ganz normalen "Alltagswahnsinn" zu haben, den ja nun wirklich jeder hat. Unsere Wahnsinns-Feierlichkeiten sind inzwischen auch alle bewältigt und waren auch alle ganz nett und amüsant. Die 19 und 20 Jährigen Abiturienten, alle geschniegelt im Anzug - tja die neue Generation macht es anders als wir, die wir damals die indischen "Lumpen" präferiert haben . Um 1 Uhr haben sie sich dann verabschiedet. Wir Eltern könnten jetzt ja noch weiterfeiern, sie würden sich jetzt umziehen (in Normalklamotten) und werden in die Stadt fahren zur After Hour Party.
Unser "Engländer" fährt morgen früh um 6 Uhr wieder los. Nachher um 11 Uhr, wenn die 2 vom Abschiedsgrillen kommen, werden wir noch ein Gläschen Sekt trinken. Es ist ein ganz netter erfrischend aufgeschlossener 17 Jähriger, der auch was spricht und erzählt. Also alles ganz easy - no stress. Nur unser armer 16 Jähriger musste leiden - konnte seine Freundin nicht oft genug sehen in dieser Woche.

Jetzt musste ich doch sofort meinen Mann fragen, wann er seinen Port das letzte Mal hat spülen lassen. Das ist ja auch nervig, wenn das Ding sich zusetzt. Na ja - auf meine Frage hin habe ich dann erfahren, dass er sich bereits den CT Termin geholt hat für irgendwann im Juli - und der Port ist gespült.
Ja, du hast wirklich eine gute Einstellung: Nebenwirkungen gibt es bei dir nicht und du wirst sehen, dass es auch so sein wird Du bist einfach eine starke Frau.
Ich drücke dich ganz fest und liebe Grüße Doro

Liebe Uschi,
jetzt wünsche ich euch aber, dass es endlich bergauf geht. Muss er den stent jetzt dauerhaft haben, damit die Flüssigkeit abläuft ???
Am WE soll es übrigens wieder Sonne geben. Da wird euer Campingplatz schon bald nach euch rufen. Übrigens: Mein Mann war in keiner Kur und in keiner Reha. Er wollte das auf gar keinen Fall. Er wollte nur zu Hause sich erholen. Auch der Onkologe meinte zu ihm, wenn er mit alten Damen spazieren gehen möchte, dann soll er gehen, ansonsten kann er alles, was es dort gibt auch hier bekommen und auch noch in seinem eigenen Bett schlafen.
Nun ja, er hat sich hier auch gut erholt.
Also liebe Uschi, viel Glück !! Liebe Grüße Doro

Liebe Erle,
für dich gibts jetzt noch ein paar
Halt die Ohren steif ! lieben Gruß Doro

[Elli]

Liebe Uschi,

tja mein eigentlich geplantes MRT sollte eigentlich am 31.7. staffinden,hier bei uns in einem KH . War meinem Doc aber zu spät. Mir natürlich auch . Also musste ich nach Eschweiler ins KH.Dort gabs dann den Termin innerhalb von ein paar Tagen.Der genaue Termin war jetzt am 4.6. . Nicht nur das die superBilder gezaubert haben,es ging auch ganz ohne Zickerei. Bisher wurde immer rumgezickt,wegen meinem Port.Frei nach dem Motto :" Wennwir das Kontrastmittel durch den Port laufen lassen,dann fliegt Ihnen das Ding um die Ohren." Habe ich bis heute nicht verstanden. Aber manchmal sind die Gedanken des "Fachpersonals"inkl. Ärzte einfach nicht nachzuvollziehen.
Naja ich also dann nach Eschweiler. Die Bilder sahen wie gesagt sehr gut aus,allerdings der Befund war wohl nicht so rosig. Irgendeine difusse Stelle am Übergang zur Gallenblase und noch weitere Stellen die wohl nicht so ganz in Ordnung waren. Und da ich ja den "Hals nicht voll kriege" musste die Chemo halt umgestellt werden. Habe am Dienstag meine erste Pacitaxel bekommen plus Xeloda 3 x 3 Tabl. .Eigentlich geht es mir immer noch recht gut. Ab heute sollen allerdings die Knochenschmerzen anfangen . Bin echt mal gespannt.Bis jetzt merke ich noch nichts. Und ich habe auch nicht vor irgendetwas zu kriegen,bin heute abend nämlich zum Geburtstag eingeladen,und das werde ich mir doch nicht entgehen lassen.
Aber wenn ich ganz ehrlich bin,dann machte sich gestern so ein pelziges Gefühl im Mund breit,und meine Schritte wurden auch schon etwas langsamer und heute spielen meine Augen nicht so richtig mit. Aber das wird es dann mit Sicherheit auch schon gewesen sein.
Ich habe nächste Woche noch soviele Termine,da kann ich es mir nicht erlauben einfach schlapp zu machen.
Am Sontag fahren wir unsere Laura besuchen. Am Montag mit Sarah zum Chirurgen,am Diensttag Blutabnahme und nachmittags mit Sarah zur Gesprächsterapie,am Mittwoch mit dem Kind einen Kulturtrip nach Köln und am Freitag wieder einen Arzttermin. Du siehst ,ich habe gar keine Zeit für irgendwelche Nebenwirkungen!

Liebe Uschi,Du brauchst Dich wirklich und wahrhaftig nicht zu entschuldigen,wenn Du mal irgendetwas nicht "so richtig mitkriegst".Passiert mir doch genauso,vermutlich noch viel öfters.Es passiert mir sehr oft,das ich einen Beitrag lese,aber dann nicht dazu komme gleich zu antworten,und schwupps ist das Ding vergessen.Da denke ich manchmal auch,hoffentlich ist mir dann keiner böse.Bei mir ist es inzwischen schon so,das ich ,was ich mir nicht sofort aufschreibe,vergesse. Aslo renne ich zu Hause immer mit Papier und Stift rum und notiere (fast)alles. Nur dann kommt das nächste Problem,wehe ich lege das dann mal irgendwo ab,fängt die Sucherei halt wieder an. Meine Familie nennt mich inzwischen schon "Frau Findenix".
Siehst Du ,jetzt hätte ich aber bald wiederetwas vergessen. Wie geht es Deinem Mann ?Ist er noch im KH ,oder habe ich jetzt irgendwas verpasst?

Liebe Grüsse
Elli

Liebe Doro,

danke für Deinen "Feierlichkeitsbericht".Ich stelle es mir sehr schön vor,so eine Abifeier. Habe zwar selber keine gehabt,aber zur Zeit meiner Schwester,gab man sich "anstandshalber und den Eltern zu liebe" doch recht schnieke.Obwohl die Klamotten nach der Feier auch für immer im Schrank verschwanden und nie mehr hervorgeholt wurden.
So Euer Engländer ist jetzt schon bestimmt auf der Heimreise. Wir hatten voriges Jahr eine Französin hier,aber so eine "mundfaule" Dame ,ist mir noch nicht begegentet. Nun muss ich aber auch dazu sagen,das die Kinder ein unheimliches hartes Besuchsprogramm zu absolvieren hattten.Jeden Tag gabs irgendeine Aktion.Die konnten sich gar nicht richtig kennenlernen.
So jetzt muss ich aber mal langsam in die Puschen kommen. Muss michr noch ein paar Brötchen besorgen,und dann ruft die Bügelwäsche . Oh wie graut mir davor BÜGELN ,ich "liebe " es.

Liebe Grüsse
Elli

[Elli]

Hallo Ihr Lieben,

ein kurzer Lagebericht von der vordersten Front.
Habe ja am Dienstag meine erste Pacitaxel bekommen. Ging mir ja auch ganz gut damit. Seit gestern 12.30 Uhr ticken die Uhren ein bisschen anders,nämlich wesentlich langsamer. Erledige die gesamte Arbeit nur noch im Zeitlupentempo. Hat aber auch was für sich.Dann fing gestern auch noch der "Muskelkater" an. Habe gar nicht gewußt das ein Mensch soviele Muskeln haben kann. Au weia!!!!! Naja und heute habe ich das Gefühl das meine Augen beginnen zuzuschwellen. Sehe irgendwie lustig aus. Aber die Hauptsache istfür mich eigentlich ,das ich KEIN Eimergebrüll machen muss.
Ein dreifaches Hipp ,hipp hurra!!!!!!!
Und den Rest,also alles was mich an Zimperleins im Moment so nervt,hake ich einfach ab. Habe ich Zimperleins,dann wirkt das Zeug auch. Davon gehe ich jetzt einfach mal aus. Basta!!!!!!

So Ihr Lieben jetzt seit Ihr auch wieder mal auf dem neuesten Stand.
Ich hoffe es geht Euch allen soweit gut.

Elli

Liebe Erle,

wollte mich auf diesem Weg noch einmal recht herzlich für den schönen Nachmittag bedanken. Ich habe die Zeit sehr genossen.
Das Geburtstagsgeschenk habe ich dann alerdings doch erst am nächsten Tag gekauft,da ich so schnell nichts passendes finden konnte.

Ich hoffe es geht Euch allen gut.

Liebe Grüsse
Elli