Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[simtomeli]

Liebe Petra,
erstmal tut es mir sehr leid, dass es Deinem Papa nicht gut geht und vorallem, dass er nicht zu Hause sein kann.
Ziemlich laienhaft weiß ich, dass die "Thrombozytenbildungsketten" durch eine Chemotherapie ähnlich geschädigt oder -so stelle ich es mir vor- durchschnitten werden, wie z.B. die Tumorzellenbildungsketten oder auch Schleimhautzellenbildungsketten, die Bildungs von Haar- und Nägelzellen wie alle teilungsaktiven Zellen im Körper. Also die eigentlich immerwährende Neubildung von den Blutplättchen wird unter Chemotherapie beeinträchtigt und auch, wie bei Deinem Papa stark beeinträchtigt. Durch die Gabe von Thrombozytenkonzentraten kann man die Problematik in den Griff bekommen. Die Knochenmarksbiopsie wurde wahrscheinlich entnommen, um sich ein genaueres Bild über die momentanen Aktivitäten des Knochenmarkes zu machen, das ja auch die Thrombozyten bildet und so adäquat reagieren zu können.
Zu achten ist halt momentan auf die Blutungsneigung durch die herabgesetzte Gerinnungsfähigkeit des Blutes.
Soviel kann ich dazu sagen. Auf jeden Fall wünsche ich Euch alles Gute für die nächsten Tage und grüße Dich ganz herzlich

Simone

[Tanja74]

Hallo zusammen,
meine Mama wurde heute aus dem Krankenhaus entlassen und es geht ihr eigentlich ganz gut, bis auf dass sie sich ziemlich schlapp fühlt. Nur war sie enttäuscht, als der Arzt heute den Verband am Hals abnahm. Sie dachte, es wäre der Verband, der sie so "gewürgt" hat, es ist aber das verhärtete Narbengewebe von der Neck Dissection. Eine Krankenschwester sagte, sie solle das Gewebe immer massieren, damit es weicher wird. Aber ich glaube, hier mal gelesen zu haben, dass man das nicht machen soll vor der Bestrahlung, um eventuell noch verhandene Tumorzellen nicht zu verteilen? Es tauchen doch immer wieder neue Fragen auf...

Danke und viele Grüße,
Tanja

[Reinhild]

hallo alle zusammen,

seit Samstag bin ich wieder zuhause und heute gab es den Befund: leider ist der Lymphknoten befallen gewesen und nun steht mir vorbeugend eine "funktionelle Neck-Dissection" bevor. Und mein Doc gibt meinen Fall an eine Klinik ab.
Ich war ja im MRT und auf den Aufnahmen ist außer dem Lymphknoten nichts zu sehen, von daher hoffe ich, dass es nicht so schlimm wird.
Vor Kurzem hatte ich hier noch geschrieben, wie gut es mir in allen lebensbereichen geht, es ist alles, aber auch alles den Bach runtergegangen, innerhalb kürzester Zeit.
aber ich bin zuversichtlich, dass ich auch hiermit fertig werde.

Euch viel Kraft

Reinhild

[silverlady]

Liebe Reinhild

die Angst lässt einen niemals los und diesesmal hat es sich bei dir leider bestätigt. Aber jetzt kennst du deinen Gegener und kannst den Kampf wieder aufnehmen.
Es tut mir sehr leid das du kein besseres Ergebnis bekommen hast. Ich halte dir die daumen das bei der OP keine weiteren befallenen Knoten gefunden werden.
Du bist eine starke Frau und ich bin sicher das du es schaffen wirst.
Schreibst du mir wann du in welcher Klinik bist?

liebe tanja

die Meinungen gehen sehr stark auseinander was die Lympfdrainage bei Kopf und Halstumoren betrifft.
Einige Ärzte sind gegen diese Art der Behandlung eben weil sie befürchten das sich noch verbliebene Krebszellen im Körper verteilen können.
Andere meinen das dieses Risiko so klein ist das es keine Rolle spielt. Bei meinem Mann wurde es durchgeführt und es hat ihm eine riesige Erleichterung verschafft. Ohne Lypmpfdrainage hatte er den Hals dicker wie den Kopf und das ist keine Übertreibeung.
Fragt euren Arzt danach und sprecht das für und wider mit ihm durch.
Alles Gute auch für euch
und natürlich auch für alle anderen

eure
silverlady

[Reinhild]

Hallo Anna, Hallo Silverlady,

Danke. Ich versuche, das Beste daraus zu machen.

Silverlady: ich melde mich sobald ich genaueres weiß.

Viele Grüße
Reinhild

[Petra-P]

liebe reinhild,
ich schicke dir viel kraft!!

liebe alle,
ich habe gute neuigkeiten - papa hatte heute seine erste ultraschall untersuchung nach der therapie. der hno arzt sagt: "tja hr p, es sieht so aus als ob da niemals was gewesen wäre"... ganz hab ich die info noch nicht an mich ran gelassen, aber es ist zumindest mal eine erleichterung!! ct und mr stehen ja noch bevor
lg, petra

[Herbert2006]

Nach der Bestrahlung war ich jetzt zum zweiten Mal bei der Nachsorgeuntersuchung. Bei der ersten Unterrsuchung vor 6 Wochen war alles OK (nur Sichtkontrolle). Damala wurde beschlosen jetzt - also 6 Monate nach der Zungen OP ein MRT zu machen.

Bei der Nachsorge am Donnerstag sagte der Arzt, dass unter der Zungenspitze im Zungenboden eine Wucherung sei, die zu mehr als 50% ernst aussieht. Das MRT Bild hat er nicht gesehen, aber der schriftliche Bericht sage etwas ähnliches.
Am linke Hals hat ich außen einn Abszess. Gestern wurden drei Proben genommen. In einer Woche soll das Ergebnis der Biopsie da sein.

Es könnte aber auch nur eine Entzündung sein.

Er aber lässt durchblicken, dass es wohl einen Zungengrund CA sei, der sich während der Bestrahlung gebildet hat. Er redet schon von Zahn- und Kieferentfernung.
Oder man behandelt es mit einer Chemo, die den Krebs nur stoppt, aber nicht eliminiert.

Das einzig hoffnungsvolle ist, dass der Arzt nicht von Haus aus sagt, dass es ein neuer Tumor ist. Auch er muss auf die Biopsie warten. Vielleicht ist es ja doch ur eine Entzündung.

Wer hat Erfahung mit ähnlichen Entwicklungen?

Herbert

[simtomeli]

Hallo an alle,
ich grüße Euch alle herzlich und wünsche Euch viel Kraft und eine dicke Portion Glück.
Auf bald

Simone

[Herbert2006]

Das MRT und die Biopsie zeigen, dass der Tumor im Zungengrund wieder da ist. Er ist sehr aggressiv. Man kann ihn operieren, dann muss aber der Unterkiefer fast kpl. weg; man kann die Bestrahlung "aufsättigen", was aber nicht empfehlenswert iist; man kann eine Chemo machen. Dei beiden ersten Therapien empfiehlt der Arzt nicht. Die dritte Therapie ist nur palliativ, d.h. der Krebs wird nicht eliminiert, sondern bestenfalls in seinem Wachstum begrenzt. Also ist der Tumor unheilbar. Der Arzt will mir keine Prognose geben, spricht aber immer wieder von 3 Monaten bzw. 2 Jahren. Außerdem soll ich meine letzten Dinge regeln.

Tja, das mach ich dann mal.

Schöne Grüße, Herbert

[silverlady]

hallo herbert

es tut mir leid das dir die Ärzte keine besseren Aussichten gemacht haben. Haben die dir die behandlung mit Erbitux genannt? Die behandlung ist doch immer noch eine Option.
Ich hoffe das für dich noch eine Möglichkeit gefunden wird.

Bitte gib nicht auf
silverlady

[Herbert2006]

Nein, was ist Erbitrux?

[simtomeli]

Liebe Silverlady,
danke für den Tipp mit Erbitux, wir machen uns diesbezüglich jetzt schlau, haben schon mit dem Strahlenarzt gesprochen, der den Einsatz sehr befürwortet.
Liebe Grüße
Simone

Lieber Herbert,
der bestrahlende Arzt meines Vaters hat uns gestern gesagt, dass das Erbitux in Kombination mit der Bestrahlung oder auch als Monotherapie durchaus große Linderung bzw. auch Verbesserung bringen kann, dass er bereits sehr gute Erfahrungen damit gemacht hätte. Ich wünsche Dir alles Gute, viel Kraft jetzt Deinen Weg zu gehen. Unbekannterweise begleite ich Dich immer wieder in Gedanken, Dein erneutes Schicksal berührt mich sehr.
Herzliche Grüße
Simone

Liebe alle,
Mein Vater, der eigentlich mehr und mehr zu Kräften kommt, war vorgestern beim HNO, um sich nun nach der Radiochemotherapie anschauen zulassen. Der HNO kannte ihn nicht, wir hatten aber die Aufnahmen dabei und alle Unterlagen, er schaute meinem Vater in der Hals und sagte, wenn das die Aufnahmen vor der Therapie seien, dann sei der Tumor an der Zunge zwar weggeschmolzen, hätte sich seitdem aber nach hinten und unten ausgebreitet. Man könne natürlich Biopsien entnehmen, er halte das aber für überflüssig, wenn sich etwas so ausbreite, kann es eigentlich nur aktives Tumorgewebe sein. Therapieoptionen gäbe es da eigentlich keine mehr, wir sollten uns mal erkundigen bei der Onkologin. Das war natürlich ein Schlag ins Gesicht, wir waren alle sehr traurig und saßen noch lange zusammen und haben geweint und erzählt. Mein Vater kann schon wieder soviel, hat seinen Infekt überwunden, fährt auf dem Heimtrainer 1500 m Fahrrad jeden Tag, geht zweimal allein ausführlich ins Bad...Er hat lediglich bemerkt, dass das Schlucken immer wieder schwerer wurde, aber das kennt er aus der "Umbauzeit" während und nach der Bestrahlung nun schon. Weiterhin hatte er hinten bei den Tonsillen so einen gelblichen Belag, aber den hatte er vorne auf der Zunge, als die sich umbaute auch schon.
Mein Mann rief dann am nächsten Tag den Strahlenarzt an und erzählte ihm von dem Rezidiv. Der war sofort ganz präsent bzgl. der Person und Geschichte meines Vaters und sagt, das könne er sich eigentlich gar nicht vorstellen, mein Vater sei bei ihm immer in rein kurativer Behandlung gewesen, er hätte keinen Gedanken an eine palliative Theraoie in diesem Fall (keine LKs befallen) gehabt, er sei sehr skeptisch, was die Diagnose des HNO beträfe. Nun wir haben am Dienstag einen Termin zum Kernspin und danach einen weiteren bei dem Strahlenarzt, der auch noch sagte, es gäbe in jedem Fall die Möglichkeit lokal nachzubestrahlen.
Mir fiel dann in der Nacht noch ein, dass nach den ersten Aufnahmen der erste HNO in München schon sagte, die Bilder seien eigentlich wertlos, weil der Tumor wesentlich weiter infiltriert habe. Danach hat es nochmal 5 Wochen gedauert, bis die Therapie überhaupt begonnen wurde, also der sowieso schnell wachsende Tumor hat sich noch ausgebreitet, wurde vom anfänglich T2 zum T3-4-Tumor. Jetzt ist unsere Hoffnung, dass der jetzige HNO das alles nicht beurteilen konnte, weil die Aufnahmen schon überholt waren und das Gewebe schon vor der Therapie noch gewachsen ist.
Wir sitzen hier in Traurigkeit, schöpfen wieder kleine Schlucke Hoffnung, manchmal ertappe ich mich dabei, wie ich fast schon schuldbewußt meinen "normalen" Alltag lebe.
Drückt uns die Daumen !!! Auf bald, herzliche Grüße

Simone

[Petra-P]

Diese Entwicklungen holen mich mit einem Schlag in den "Krebsalltag" zurück. Ich hatte das ganze zwar immer im Hinterkopf, bin/war aber immer der Meinung dass mein Papa den Krebs mit der Behandlung besiegen kann und dass er ihn soweit verbannen kann, dass er nicht mehr kommt... naja... ich hoffe zwar immer noch darauf, bin aber wieder äusserst skeptisch...

ich schick euch ganz viel kraft!!! kämpft!!!!

lg, petra

[Herbert2006]

Liebe Simone,

vielen Dank für ein warmen Worte. Es hilft immer, wenn man weiß, das jemand an eine denkt. Heute habe ich überraschenderweise eine email von einem amerikanischen Kollegen bekommen, der sein Mitgefühl ausgedrückt hat. So etwas hilft immer.

Mein Hauptproblem ist z.Zt. meine Zunge, die angeschwollen ist und stark brennt. Das Sprechen ist immer stärker behindert.

Ich kann mir gut vorstellen, wie verwirrden und unbefriediegend es sein muss, wenn man so unterschiedliche Aussagen von den Ärzten bekommt, wie bei deinem Vater. Ich wünsche euch alles Gute. Herbert