Hallo - bin neu hier und suche Rat

[GMS]

Hallo XAM,

also ich melde mich jetzt mal zu Wort, weil mir das mit der RLA nicht so ganz überzeugend erscheint. Wenn der AFP nicht gesunken ist, heisst das, dass Du Chemo bekommst unabhängig vom Resultat der RLA. Mit 3 Zyklen Chemo bist Du mit annähernd 100% Wahrscheinlichkeit geheilt. Bestenfalls sparst Du Dir mit der RLA einen Zyklus Chemo, ob wohl ich mir noch nicht mal da ganz sicher bin. Also ich würde unter den Umständen auf keinen Fall eine RLA machen. Die ist auch nicht ungefährlich, kann einige unangenehme Folgen wie Ejakulationsverlust oder retrograde Ejakulation (das heisst der Schuss geht nach hinten los) nach sich ziehen.

Aber ich bin kein Arzt und teile Dir nur meine Gedanken mit, weswegen ich mich vor zwei Jahren gegen die RLA und für die Chemo entschieden habe (und es bisher nicht bereut habe).

Erkundige Dich vielleicht mal bei einer der Adressen hier:

http://www.hodenkrebs.de

Wünsche Dir viel Glück

GMS

[voltron]

Also ich stimme mit GMS überein, warum eine RLA machen, wenn die Chemo auch geht. So ungefährlich scheint eine RLA auch nicht zu sein...

[andrea-m]

Hallo, ich stimme auch mit ein. Bei meinem Sohn war jetzt auch die Entscheidung. Eigentlich sollte er RLA kriegen, nach Einholung einer Zweitmeinung im Tumorzentrum Essen, völlig unnötig. Noch eine Chemo. RLA wird im Tumorzentrum Essen fast gar nicht angewendet weil die da keinen Nutzen drin sehen, eher im GEgenteil.
Gruss und alles Gute Andrea

[andy1983]

Dann sag ich auch noch mal 23 Worte dazu weil ich eine RLA und dann eine Chemo hatte.

Also.......... ungefährlich ist die RLA nicht, dass ist schon klar. Das hört sich aber alles schlimmer an, als es einem gesagt wird. Ok ich habe jetzt eine nette Narbe übern Bauch. Fangs am Anfang schlimm, aber jetzt stört sie mich nicht mehr. Des einzige große Problem ist, dass die Nerven, die da Sperma zum rausschleudern führen, beschädigt wurden. Das heißt, dass ich keinen richtigen Samenerguss mehr bekomme. Der Samen gelangt jetzt in die Blase. Beim Sex fühlt sich aber alles genau gleich für mich an. Für die Frauen ist es ein Vorteil, da man sie nicht mehr einsaut ;-)
Ist aber halt der Nachteil, dass wenn ich Vater werden will, eine künstliche Befruchtung gemacht werden muss.

Auf der anderen Seite weiß man ja bei 3 Zyklen Chemo ja auch nicht, ob sich das Sperma wieder erholt und für eine Schwangerschaft in Frage kommen kann. Ich fand die 2 Zyklen die ich bekommen habe viel viel anstrengender als die RLA!!!

Ich finde man kann es so und so machen. Da kann man nichts falsch machen egal wie man sich entscheidet. Beides hat halt Vor- und Nachteile. Ich bereue meine Entscheidung auf keinen Fall. Der Arzt der die OP durchgeführt hat (Chefarzt) meinte: Es ist allein deine Entscheidung, da man beides machen kann, aber was einmal draußen ist, ist draußen.

Ich würde mir an deiner Stelle noch eine zweite oder dritte Meinung einholen, wenn du dir unsicher bist. Das Vorgespräch der RLA treibt dir die Tränen in die Augen, weil da ja alles erzählt wird was passieren kann. Danach hatte ich richtig Angst!!!! Aber wie schon gesagt ist sie bis auf die Nerven sehr sehr gut verlaufen. Schmerzen so gut wie keine! Da waren für mich die 2 Zyklen viel unangenehmer, aber auch dies ist von Mensch zu Mensch unterschiedlich.

Das mit den Nerven und dem dadurch verursachtem "Trockenerguss" hört sich auch erstmal schlimm an. Meine Freundin empfindet dies momentan als viel angenehmer. Vielleicht bist du ja schon älter und willst keine Kinder. Wenn doch geht halt nur künstliche Befruchtung.
Das mit der Beschädigung der Nerven wie es in meine Fall ist kann sein, muss aber nicht. So wie ich es hier mitbekommen habe, passiert dies seltener. Haben ja schon einige hier gemacht und ich kenne mit mir nur 2 Leute wo es der Fall ist.

Es ist keine leichte Entscheidung, aber auch die wirst du meistern.

[GMS]

A propos, egal wie Du Dich entscheidest, Du solltest in Erwägung ziehen, vor der weiteren Behandlung Dein Sperma einfrieren zu lassen; so genannte Kryokonservierung. Falls Du Fragen hast dazu, wird man sie Dir hier bestimmt versuchen zu beantworten.

Grüsse
GMS

[Dirk1973]

Hmmmm, also jetzt klinke ich mich halt auch noch mit ein.

Zum Thema CTX vs. RLA:

Bei derartigen kleinen Befunden wie bei XAM raten inzwischen wohl die meisten Tumorzentren von der RLA ab. In der Regel bleibt nach drei Zyklen PEB ohnehin nichts mehr übrig als eine "Narbe". Wenn nach Abschluß der CTX keine oder keine ausreichende Größenabnahme des Lymphknoten im CT zu sehen ist, wird meistens eine Residualtumorresektion empfohlen, bei der das restliche Tumorgewebe entfernt wird. Nicht selten werden dabei dann auch gleich die Lymphknoten entfernt. Werden hierbei dann noch aktive Tumorzellen nachgewiesen, gibt´s wieder Chemo.

Eine RLA ohne nachfolgende Chemo reduziert das Rezidivrisiko leider auch nicht gen Null. Bei einem Rezidiv treten die Metastasen dann halt nicht in den Lymphknoten auf (weil ja nicht mehr da) sondern finden sich gerne in Lunge und Nieren wieder.

Die größtmögliche Sicherheit gibt eine RLA mit nachfolgender CTX. Aber mal ehrlich: sich stundenlang den Bauch aufrupfen lassen, obwohl es vielleicht nicht wirklich sein muss ?????

Mir wurde die RLA gar nicht erst zu Wahl gestellt. Ich hatte drei Zyklen PEB und ich hoffe, dass meine Nachsorge am Montag wieder gut ist.

[xam]

Hallo,

also Spermakonservierung ist schon angestoßen (Bluttest etc.). Bzgl. der RLA bin ich mir aber nicht mehr ganz sicher. Hat man bei der Chemo wirklich 100% Heilung, oder ist die RLA + Chemo nicht doch der sichere Weg? Werde mich auf jeden Fall am Montag noch mal beim Tumorzentrum in Essen Rat holen, die haben da anscheinend einen Tumor Info Dienst auch für Patienten, die dort nicht behandelt werden. Laut der Info von voltron treten bei einem Chorionkarzinom die Metastasen meist entlang der "Iliakalgefäße und der Aorta" auf. Sind damit die Lymphknoten gemeint, welche bei der RLA dann entfernt werden sollen ?

LG, XAM

[voltron]

Zuerst einmal drück ich Dirk die Daumen für am Montag !

Der Streuweg eines Hodentumors erfolgt "üblicherweise" zuerst in die Lymphknoten und dann zu den anderen Organen/Hirn. Deshalb versucht man durch die RLA diese "1. Station" zu entfernen. Natürlich muss der Streuweg nicht so erfolgen, beste Beispiele findest du in diesem Forum. Soviel ich mich erinnern kann ist das Chorionkarzinom ziemlich aggressiv und das Risiko könnte höher sein, das Metastasen auftauchen ohne einen vorgehenden Lymphknotenbefall.

Eine Chemo hat einfach den Vorteil, dass sie den ganzen Körper erfasst. Frag doch mal die Histologie bzw. den Onkologen genau über die Streuwege der in deinem Tumor enthaltenen Zellarten, die wissen oft ziemlich viel und können dir helfen bessere Risiken-Nutzenabwägungen zu ziehen. Bedenke evt. das ein Urologe/Chirurg dir eher zur RLA raten könnte und ein Onkologe zur Chemo, da dies ihre Fachgebiete sind. Nicht immer klappt das Interdiszplinäre so gut wie in der Theorie beschrieben...

Gruss Yves