Cup-Syndrom

[Gloria-Beetle]

Hallo Sabine,

vor ca 1 1/2 Jahren wurde bei mir die Diagnose cup-Syndrom gestellt. Bei mir waren bei einer Knochenmarksbiopsie Metas im Knochenmark gefunden worden. Kurze Zeit darauf wurde Brustkrebs daraus.

Leider wohl eine ziemlich seltene Form, denn auf dem normalen Untersuchungsweg CT,MRT, Szinti etc. konnten keine Metas festgestellt werden, auch die nicht pathologisch bewiesene im Magen.

Mein Onko-Doc meinte: WIr können eh nicht anders behandeln, warum wollen sie dann noch wissen wo was ist.

Ich habe daraufhin ein PET in der Uniklinik Frankfurt machen lassen. Mit einigem guten Willen hat es meine Zusatzversicherung übernommen.

Bestätigt wurde dadurch die Meta im Magen, aber sonst war ich auch nicht viel weiter, denn angeblich sehen im PET entzündete Stellen oder Arthrose ähnlich aus wie bösartige Veränderungen.

Da ich jetz ständig Schmerzen im Oberbauch und im Bauch habe, ziehe ich trotzdem in Erwägung wieder ein PET machen zu lassen.

Ich finde es auf jeden Fall richtig, dass Ihr diesen Schritt geht. Wenn Dein Mann in die KLinik eingewiesen wurde, gibt es vielleicht auch eine Möglichkeit der Bezahlung, da ja die herkömmlichn Diagnosemethoden nicht weiterhelfen. In der Zwischenezit weiss ich auch von sehr grossen Preisunterschieden.

Ich drück Euch ganz feste die Daumen, dass alles klappt.

Liebe Grüße und eine schöne Woche auch an Cervi, Anna, Elke, Jan, Barbara und alle jetzt nicht genannten Leser und Schreibe hier im Forum

Gloria

[Siko9]

hallo ihr lieben,

mich gibts auch noch hier.

mist habe gestern mein eingekauftes nachhause getragen und dabei
muss es schon wieder passiert sein. schmerzen fangen an, mit schwindel
nachdem ich geduscht hatte und frühstück intus habe ich mich gleich
wieder aufs sofa gelegt weil ich auch so müde war, hae bis 15.00h ge-
schlafen. viel wird nicht passieren und dann lege ich mich auch ins bett.

sollte wohl erst zum neurologen gehen und dann orthopäden. jedenfalls
habe ich einen guten neurologen empfohlen bekommen.

ich hoffe, es geht euch besser und wenn nicht sind meine daumen ge-
drückt, das es bald besser wird.

ein schönes wochenende und liebe grüße

[elkes203]

hallo zusammen

anna ich hoffe es geht dir wieder gut!

ich hatte letzte woche meine zweite chemo und habe sie gut vertragen!
man liest ja sehr wenig hier in letzter zeit von euch!mir geht es zur zeit ganz gut,ich war am we.bei meiner nichte zur hochzeit und seit dem tut mein bein weh! ich muß am mittwoch wieder zur chemo, ich hoffe das es mir danach wieder gut geht! übrigens meine haare habe ich noch,obwohl mir beim haare kämmen immer wieder haare flöten geht aber das werde ich auch noch überstehn!

seit lieb gerüßt

ELKE

[Siko9]

hallo alle zusammen, hallo elke,

habe schon meine 2. schmerzattacke hinter mir und
es geht seit heute wieder besser.

am mittwoch fahre ich erst mal zum orthopäden und
mal schauen was der sagt.

elke ich hoffe deine chemo schlägt weiter gut an, damit
du nicht mehr so viel schemrzen hast. daumen sind ge-
drückt.

wünsche allen eine schmerzfreie gute nacht verbunden mit
ganz lieben grüßen

[elkes203]

hallo anna

ich hoffe es geht dir recht bald wieder besser, das du solche schmerzen hast tut mir sehr leid,ich hatte letzte woche wieder eine chemo, und heute stimmte mein blutbild wieder nicht!! der arzt hat heute gesagt das ich nicht vergessen soll das ich nicht wieder gesund werde(weil ich gefragt hatte ob man nicht mal ein ct machen könnte, ob die metastasen weg sind)seitdem bin ich wieder "douwn"ich sage mir aber "nicht aufgeben"!!! ich werde anfangen zu malen um auf andere gedanken zu kommen und damit ich was zu tun habe!!!

glg elke

[Gloria-Beetle]

Liebe Elke,

im Moment scheint die Grübelzeit unter uns ausgebrochene zu sein.

Bleibt uns nur trotz schlechter Blutwerte, Schmerzen und schwer zu verarbeitender Aussagen den Mut nicht zu verlieren und weiter kämpfen.

Also tun wir es, egal wie schwer es fällt.

Toll, dass Du malst. Bei mir steht die Staffelei in der Ecke und ich kämpfte mit Unterlagen für die Steuer. Vielleicht sollte ich mich dranhalten und dann auch wieder malen.

an Dich und an alle Anderen aus dem Thread liebe Grüsse

von Gloria

[BarbaraKR]

Hallo ihr Lieben,

wollte mich nur kurz melden. Wir waren bis gestern in Dänemark - urlauben :-), hat uns sehr gut getan. Nur Hartwig hat wieder Probleme, muß jetzt wieder die Arztrundreise starten, mal schaun, ob es vom CUP oder von der Vaskulitis kommt. Hoffe, daß es nur eine effe Entzündung ist und mehr nicht!

Elke, das schlechte Blutbild kann auch von der Chemo kommen!!! Und der Aussspruch von dem Doc ist natürlich auch wahr! Auch wenn Frau / Mann das nicht so hören möchte. Niemand, der Krebs hat, wird wieder "gesund". Wir gelten alle als "chronisch krank". Aber das soll uns doch nicht daran hindern ein schönes Leben zu führen!?!!!

Anna, das es Dir nicht so gut geht, tut mir wirklich sehr leid! Ich hoffe, Du und die Ärzte bekommen Deine Schmerzen und Deinen Schwindel in den Griff.

Gloira, hoffentlich geht es Filou wieder besser. ES kann wirklich an dem Zahn liegen, hatte eine unserer Katzen auch schon einmal. Dann drücke ich Deinem Kater und Dir die Daumen auf gute Besserung.

Ich drücke Euch alle ganz doll und viele liebe Grüße
Barbara

Purpur, mein Mann hat auch Metas in den Halslymphknoten gehabt. Es kann sein, daß auch die Pet -Untersuchung kein Ergebnis für den Muttertumor bringt! Bei meinem Mann ist das so. Cuperkrankung 2003, bis heute hat man den Muttertumor nicht gefunden - wir hoffen, er ist einfach nicht mehr da - hat Angst bekommen, als wir ihm die Therapieliste vorgelesen haben ;-).

Wenn Du weitere Infos haben willst, kannst Du Dir ja hier im Forum meine Beiträge im "suchen nach Beiträgen von" rausholen, vielleicht bekommst Du dort noch Infos, die Du nicht hast.

Wünsche Dir viel Kraft!

[BarbaraKR]

Hallo Anna,
schön, daß Du Dich gemeldet hast! Ich drück Dir die Daumen,d aß es bald wieder besser wird. In letzter Zeit ist es bei Dir ja nicht so prickelnd!! Aber Du hast recht, Kopf hoch und durch!! :-)) Fühl Dich einmal feste gedrückt.

Andega,
ich weiß nicht, ob man Deine Schwiegermutter im Unklaren lassen sollte. Ich glaube sie sollte wirklich wissen, was auf sie zukommt um selbst entscheiden zu können, ob sie die Therapien wriklich machen will!! Wie alt ist Deine Schwiegermutter??
Und wie Anna schon sagte, es kommt auf den Gewebtyp der Metas an. Kleinzellige und schnellwachsende Metas sind natürlich immer schlechter von der Prognose, aber sie reagieren besser auf die Chemo und Bestrahlung. Es hat also alles Vor- und Nachteile.
Ich wünsche Euch ganz viel Kraft.
Liebe Grüße
auch an Dich Gloria und an Dich Elke,
Barbara