Malignes Melanom - Seite 389 - Krebs-Kompass-Forum seit 1997

Claudia_1986 · #**5821** 13.07.2007, 19:00

Liebe Silleke,

lass uns das Thema jetzt abhaken..

Ach man, du findest immer so tröstende Worte das ich garnicht so recht weiss was ich darauf antworten soll. Du bist so lieb...
Ja das mit dem Partner stimmt... wahrscheinlich war er es nicht wert das ich ihn in den ganzen 3 Jahren meine volle Aufmerksamkeit geschenkt habe und mich dabei völlig vergessen habe. Aber ich war halt noch sehr jung und er mein erster Freund. Aus fehlern lernt man, aber als er mir dann an den Kopf gewurfen hatte das er nur noch aus Mitleid mit mir zusammen war. Ist schon eine Welt für mich zusammen gebrochen. Aber was solls. Für mich zählen mittlerweile wichtigere Dinge als diesen "Typen" hinter her zu trauern. Du hast recht, liebe Silleke, das Leben ist viel zu kurz als sich immer wieder irgendwelche Fragen stellen zu müssen!! Schönheit ist nicht alles, aber leider sehen das viel zu wenige Menschen auch so.

Achja was ich mal noch schnell los werden muss, es ist absolut traurig was mit Claudia passiert ist und ich muss auch ständig an sie denken, doch trotzdem denke ich das sie eine sehr gute wahl mit dir als Moderatorin gemacht hat! Vielen Dank für alles...

Alles liebe
Deine Claudia

Claudia_1986 · #**5822** 13.07.2007, 19:19

An alle lieben hier aus dem Forum,

was haltet Ihr von der Idee, wenn sich alle die, die Interesse hätten, sich irgendwann und irgednwo mal in Deutschland treffen würden!! Es wäre bestimmt schön sich mal persönlich kennen zulernen!!

mone35 · #**5823** 13.07.2007, 19:24

Hallöchen,

um das Thema Metastasierung bei kleinen Melanomen abzuhaken (zur Info für die kleinen Befunde):
gefunden bei melanom.net:

Prognose

Prinzipiell kann keine persönliche Prognose gemacht werden, denn jede Krankheit verläuft individuell. Trotzdem konnte durch Untersuchungen an grossen Kollektiven folgende Richtgrössen ermittelt werden:

Wenn noch keine Metastasen vorliegen, ist die Prognose v.a. von der Tumordicke (also dem T-Stadium) abhängig. Bei Melanomen, die dünner als 1mm und ohne Ulzeration sind (T1a-Stadium), beträgt die 10-Jahresüberlebenschance fast 100%. Bei grösseren, mehr als 4mm dicken Melanomen (T4-Stadium) oder Lymphknotenmetastasen sinkt die Überlebenschance. Sie ist wesentlich besser, wenn nur eine Mikrometastase vorliegt und schlechter, wenn mehrere tastbare Lymphknoten vorhanden sind oder das Melanom ulzeriert (Stadium IIIC) ist. Wenn Metastasen der inneren Organe auftreten (Stadium IV), ist die 10-Jahresüberlebenswahrscheinlichkeit sehr gering.

Und diese Aussage haben mir etliche Ärzte,Professoren etc...bestätigt.Ich bin nämlich so eine, die hundert Mal nachhakt.Auch in den USA habe ich mich erkundigt (währens des Urlaubes).

Man weiß nie ob und wann Metas jemals auftauchen...

So Ihr Lieben,
ich wünsche Euch ein schönes Wochenende!!!!

Lori_NRW · #**5824** 13.07.2007, 19:30

Liebe Claudia!

Ich finde die Idee eigentlich mal ganz schön

Wenn ich dann Zeit habe und es natürlich nicht zuuuuuu weit weg ist, würde ich mich auch anschließen ...

Man kann es sich ja irgendwann mal überlegen, wenn genug Leute Interesse hätten ...

Lieben Gruß
Lori

Lori_NRW · #**5825** 13.07.2007, 19:53

Meine liebe Sunny!

Du weißt ja, dass ich ganz fest in Gedanken bei dir bin und mit dir warte!

Ich drück dir ja sowieso alles was ich hab!

*drück dich

alex21 · #**5826** 13.07.2007, 20:51

Hallo

ich schon wieder ..

aber diesmal um mich nochmal bei euch allen zu bedanken,danke insbesondere an claudia1986 und an silleke, ihr habt mir (die anderen natürlich auch) sehr weitergeholfen. Mich beruhigt und mir gut zugesprochen.
Ich muss euch sagen das ich alle in diesem Forum wahnsinng beneidenswert für ihre hilfsbereitschaft finde.
Gerade für mich Claudia1986, du bist in meinem alter und hast ja noch eine blödere diagnose ... trotzdem hilfst du anderen und nun mir in diesem forum.Find ich super ....
Wie lange ist das bei dir eigentlich her mit der Diagnose wenn ich fragen darf ??? Lg Alexandra

Sascha K. · #**5827** 13.07.2007, 21:12

Zitat:

Zitat von Silleke

LIeber Sascha,
Da kann ich Jeanette nur unterstützen. Ich frag mich auch so langsam, was Du eigentlich willst. Jetzt hat sie ihren Befund schon zwei mal geschrieben, das sollte doch nun reichen, okay ?

liebe Grüße

Silleke

Den ersten Befund habe ich überlesen, sorry dafür.

Naja da wird ja sicherlich was mehr gestanden haben, vieleicht wirklich irgendwo das Wort Ulceration und Regression oder so.... Vieleicht fällt es einem nur nicht auf vor lauter Text....

Mein Befund war 0,75 CLII und fast eine DIN A4 Seite lang

markus_ch · #**5828** 13.07.2007, 21:58

Hallo Sascha,

der Befund von Jeanette scheint dich sehr zu beunruhigen, was ich verstehen kann.

Was die Definition Metastase anbelangt, scheint hier - und übrigens auch unter Ärzten - eine gewissen Verwirrung zu herrschen. Also, eine Metastase ist
a) eine Mikrometastase, wenn sie eine maximale Ausdehnung von 2 mm hat
b) eine Makrometastase bei einer Ausdehnung von mehr als 2 mm
und
c) KEINE Metastase, wenn nur vereinzelte Zellen (ITC*) im Lymphknoten gefunden wurden ( so die Aussage des Dermatologen, bei dem ich in Nachsorge bin )

Die Unterscheidung zwischen einzelnen Zellen und Zellhaufen ist wichtig bezüglich der klinischen Stadieneinteilung. Es gibt mitunter Ärzte, die Patienten mit ITC fälschlicherweise ins Stadium IIIa oder IIIb einordnen. Ich kann das verstehen, weil das Staging-Schema nach AJCC bis heute ITC den Mikrometastasen zuordnet. Vielleicht müsste man mal das Schema überarbeiten...

Falls du dich interessierst, habe ich eine Doktorarbeit zum Thema "Metastasen - Prognose". (nicht selber gschrieben;-))

Liebe Grüsse

Markus_CH

* ITC = isolated tumor cells

Sascha K. · #**5829** 13.07.2007, 22:14

Hallo Markus,

also erstmal verstehe ich echt nicht warum wenn nicht noch andere Risikofaktoren da waren ne Sentinel gemacht worden ist....

Naja das sind ja wohl gewaltige unterschiede, was macht man bei Dir jetzt weiter ??

Wurde dadurch bei Dir die Prognose schlechter ??

liebe Grüße
Sascha

markus_ch · #**5830** 13.07.2007, 22:42

Hallo Sascha,

das Staging wurde bei mir wegen dem Alter gemacht, aber nicht weil in meinem Alter die Prognose generell schlechter wäre, sondern weil ich halt noch viele Lebensjahre vor mir habe, wenn man von einer durchschnittlichen Lebenserwartung ausgeht. Ich meine, das ist ja nett von meinem Arzt, nicht?

Bei mir bestehen definitiv keine weiteren Risikofaktoren wie Ulzeration oder Regression, trotzdem hat man da isolierte Zellen im Lymphknoten gefunden, die nicht dorthin gehören. Der Dermatologe meinte, dass ich dadurch vermutlich eine etwas schlechtere Prognose habe, aber er meinte auch, dass ich immer noch gute Chancen habe, nie mehr etwas mit diesem Melanom zu tun zu haben.

Bei mir sieht die Nachsorge im Moment so aus:
alle 3 Monate Hautkontrolle und Lymphknoten und oberer Rücken abtasten wegen eventueller Lymphknoten- resp. Hautmetastasen.
alle 6 Monate Untersuchung mit bildgebendem Verfahren wie CT oder MRT.

Bei der letzten Untersuchung mit CT hat man leider einen Knoten in der Schilddrüse gefunden. Ich musste daher die Schilddrüse entfernen lassen. Die Operation hat ca 5 Stunden gedauert. Die Untersichung des Knotens war aber o.B..Ich muss nun täglich Schilddrüsenhormone über Tabletten zu mir nehmen, was aber kein Problem ist. Ich habe weder zu- noch abgenommen und fühle mich auch sonst recht fit !

Wie ich gesehen habe, wurde dein Melanom im Jahr 2002 entdeckt und entfernt. Es sind also seither 5 Jahre vergangen; wenn ich das richtig sehe ohne einen Rückfall. Von daher kannst du dich glücklich schätzen, weil du mit grösster Wahrscheinlichkeit davongekommen bist. 90 % der Metastasen treten nämlich innerhalb der ersten 5 Jahre nach Exzision des Primärtumors auf.

Markus_CH

Sascha K. · #**5831** 14.07.2007, 09:29

Guten Morgen, nee so ganz kann und will ich es trotzdem nicht verstehen !!!

Die Geschichte jetzt von Jeanette wird vielen aber auch verdammt vielen mit kleinen MM Panik machen.

Da werden sich viele fragen warum ich nicht auch eine Sentinel bekommen habe, es kann doch nicht nur an der Laune des Arztes liegen....

Daher dachte ich das es doch noch andere Risikofaktoren gegeben hat... Marcus hatte 0,70 das ist immerhin wieder was mehr als Jeanette.....

Vieleicht sind beide aber auch privat versichert ???? Keine Ahnung.....

Man sollte alle gleich behandeln, alle wollen lange leben.....

Überall steht Nachsorge wie Sono, Röntgen nur noch ab 1mm.....

Ich krieg noch alle 6 Monate Hautkontrolle und LKs abtasten.

Sono alle 6 Monate, da muß ich schon bitte bitte sagen

Röntgen alle 12 Monate wäre nicht mehr nötig, trotzdem lasse ich es anfang August noch mal machen ( für meine Psyche und weil mein Vater seit ende 2006 Lungenkrebs hat )

Blut lasse ich machen wie ich will beim Hausarzt.....

Mein Hautarzt sagt immer, Hr. xxxxx das MM war so oberflächlich, da kommt nichts mehr nach.... Naja er hat es ja auch nicht selber

Was ich damit nur sagen will, eine Richtlinie für alle MM Patienten....

@ Jeanette, was wird bei Dir gemacht zwecks dem positiven Sentinel ??

lieben Gruß
Sascha

mone35 · #**5832** 14.07.2007, 10:33

Hallo Sascha,

ich habe hier eine Studie über den Sentinel gefunden.Schau mal:

http://deposit.ddb.de/cgi-bin/dokser...=969593511.pdf

Habe es mir auch eben durchgelesen.

Alles Liebe

Sascha K. · #**5833** 14.07.2007, 11:00

@ all :

Also ich finde jeder aber auch wirklich jeder MM Patient hat das recht auf eine optimale Versorgung, egal was es kostet.

Jeder muß es mit sich selber ausmachen, aber ich für mich persönlich will selbst nach 5 Jahren noch alle 6 Monate Hautscheck und alle 6 Monate Sono Abdomen und LK !!!

Lunge alle 12 Monate, na gut wäre es nicht mit meinem Dad passiert wäre ich wohl auch auf 2-3 Jahre gegangen.

Blut eh alle 6-9 Monate, das würde mir so reichen und ich werde so lange es geht versuchen durchzuboxen.

Ich kann auch nur jedem raten es genauso zu machen wenn man selbst nen kleinen Befund hat.

@ Silleke :

Das finde ich schon was heftig was Du da geschrieben hast :

Der hohe Aufwand muss denen vorbehalten bleiben, die wirklich in großer Gefahr sind mit dem MM .
NImms mir nicht übel, aber Du hattest sogar nur CL II, da finde ich Deine Forderungen echt nicht gut.

Hier gab es übrigens mal, langer vor Deiner Zeit eine Martina, 0,7mm CL III, und genau es gab sie mal :-((

Richtig, man sollte ein gesundes Verhältnis entwickeln, aber trotzdem lasse ich mich nicht auf die " Sparsanktion beim MM Patienten " ein !!

Übrigens, damals 2002 bei meiner Diagnose war es noch ganz normal bei meinem " KLEINEN " Befund alle 3 Monate Hautscheck, alle 6 Monate Sono und alle 12 Monate Lunge.

Dann kam die Sparfraktion um die Ecke

@ Silvana :

Die meisten Internisten können nur Abdomen machen, für LKs braucht man einen anderen Schallkopf wie für das Abdomen.

Ich will hier keinen Streit, nur finde ich es eine Frechheit zu sagen das Leute mit kleinem MM unter 1mm, he he früher war es mal unter 0,75mm die Nachsorgen abzusprechen.

gruß
Sascha

mone35 · #**5834** 14.07.2007, 11:17

@ Sascha

Zitat:

Zitat von Sascha K.

@ all :

Also ich finde jeder aber auch wirklich jeder MM Patient hat das recht auf eine optimale Versorgung, egal was es kostet.

Versuche das mal durchzuboxen. Unsere kleinen Befunde sind nun mal Low Risk Melanome...und es gibt da nunmal die Vorgaben, an denen sich leider die meisten Ärzte halten.

Jeder muß es mit sich selber ausmachen, aber ich für mich persönlich will selbst nach 5 Jahren noch alle 6 Monate Hautscheck und alle 6 Monate Sono Abdomen und LK !!!

Es liegt an den Ärzten.Meine werden dies auch nach 5 Jahren bei mir machen.

Lunge alle 12 Monate, na gut wäre es nicht mit meinem Dad passiert wäre ich wohl auch auf 2-3 Jahre gegangen.

Blut eh alle 6-9 Monate, das würde mir so reichen und ich werde so lange es geht versuchen durchzuboxen.

Ich kann auch nur jedem raten es genauso zu machen wenn man selbst nen kleinen Befund hat.

@ Silleke :

Das finde ich schon was heftig was Du da geschrieben hast :

Der hohe Aufwand muss denen vorbehalten bleiben, die wirklich in großer Gefahr sind mit dem MM .
NImms mir nicht übel, aber Du hattest sogar nur CL II, da finde ich Deine Forderungen echt nicht gut.

Sascha, mit CL2 würde ich Luftsprünge machen...ganz ehrlich

Hier gab es übrigens mal, langer vor Deiner Zeit eine Martina, 0,7mm CL III, und genau es gab sie mal :-((

Es war einmal vor langer Zeit.... Man kann sich auch an solche leider traurigen Ereignissen ereifern und verrrückt machen. Sie gehörte nun mal zu dem minimalen Prozentsatz, die Metas bekommen.Vor langer Zeit gab es auch mal eine kleine Sophie die die Mandeln raus bekam und nicht mehr erwachte.... Verstehst Du was ich sagen will.

Richtig, man sollte ein gesundes Verhältnis entwickeln, aber trotzdem lasse ich mich nicht auf die " Sparsanktion beim MM Patienten " ein !!

Dann wechsel den Arzt.

Übrigens, damals 2002 bei meiner Diagnose war es noch ganz normal bei meinem " KLEINEN " Befund alle 3 Monate Hautscheck, alle 6 Monate Sono und alle 12 Monate Lunge.

Das bekomme ich auch im Jahre 2007 noch...

Dann kam die Sparfraktion um die Ecke

@ Silvana :

Die meisten Internisten können nur Abdomen machen, für LKs braucht man einen anderen Schallkopf wie für das Abdomen.

Ich will hier keinen Streit, nur finde ich es eine Frechheit zu sagen das Leute mit kleinem MM unter 1mm, he he früher war es mal unter 0,75mm die Nachsorgen abzusprechen.

Hier will keiner einem die Nachsorge absprechen. Nur mal ehrlich, wie kleinen MM's machen uns doch wirklich (unnötig) verrückt. Wäre mein Hautarzt (Melanomspezialist) der Meinung der Sentinel muss gemacht werden, dann hätte er es auch gemacht.

gruß
Sascha

Lieben Gruß Mone

mone35 · #**5835** 14.07.2007, 11:39

Zitat:

Zitat von Zaubersternle

Hallo an alle,

bisher war ich nur stille Mitleserin und verfolge nun mit großen Interesse eure Diskussion.

Die Aussage von Sascha oben hat mir einen mächtigen Schrecken eingejagt, da dies genau meine Diagnose ist. Und was bedeutet diese Aussage nun für mich? Dass ich auf jeden Fall sterben werde?

Das glaube ich nicht, denn jeder Mensch ist anders und der Krebs verhält sich bei jedem Menschen anders. Hundertprozentige Sicherheit gibt es bei der Diagnose Krebs nun einmal nicht. Wir machen uns doch hier alle nur verrückt.

Ich für meinen Teil bin anhand der Aussage oben jetzt erstmal bedient.

Wenn man eine bestimmte Diagnoseform für sich in Anspruch nehmen möchte, so soll man bei seinem Arzt darum kämpfen, aber bitte, macht den Leuten doch nicht noch zusätzlich Angst!

Liebe Grüße
Sternchen

Hallo,

genau das meíne ich.Hier wird doch wirklich wieder bei den "kleinen" Leuten Angst geschürt.WARUM??

Sternchen hat recht - jeder Mensch und seine Prognose ist anders. WARUM JETZT unnötig verrückt machen??

Bitte Sternchen, mache Dich nicht verrückt. Es sind wirklich Ausnahmefälle, in denen das MM so klein streut. Ich sitze an der Quelle und weiß das. Es ist noch gar nicht so lange her, da habe ich mich auch verrückt gemacht. Aber es macht Dich krank. Laß es sein!!!

Ich wünsche Dir ein schönes Wochenende und den anderen natürlich auch

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