Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[simtomeli]

Hallo silverlady, liebe Petra, liebe alle,

nein, mein Vater bekommt keine Chemo mehr. Der bestrahlende Arzt hat gesagt, dass momentan überhaupt kein Anlaß dazu besteht. Das Gute war, dass mein Vater trotz schwacher Konstitution jede Bestrahlung und Chemo wahrnehmen konnte. Er ist halt danach zusammengeklappt.
Es ist schön, Eure Anteilnahme zu spüren. Danke, das hat mich mit durch die letzten Wochen getragen. Das Gefühl, gehört, verstanden, besser: gelesen zu werden und ein Gegenüber zu haben.
Silverlady, Dir wünsche ich, dass Dein Urlaub nicht zu kurz war um zu tanken.
Dir und allen anderen alles Gute. Auf bald mit herzlichen Grüßen

Simone

[Anne78]

Hallo zusammen,

ich möchte mich gerne an euch wenden und um Rat bitten.

Da ich leider nicht viel Zeit habe, vorerst nur schnell das Wichtigste.

Mein Freund hatte im November 2005 die Diagnose Zungenkarzinom und wurde entsprechend operativ behandelt. Keine Therapie wurde festgestetzt, auf Grund des 'guten' Befundes nach der OP. Das umliegende Gewebe und die ausgeräumten Lymohknoten waren frei.
Im Juni 07 kam dann die Ernüchterung, ein Rezidiv am Hals, welches dann erneut operativ entfernt wurde (Neck-Dissection).
Jetzt bekommt er seit 27.06. Strahlentherapie (8 Wochen) verbunden mit Antikörpertherapie.
Die Ärzte haben davon gesprochen, dass es in seinem Alter (31) alles gut zu vertragen sei und dass die Nebenwirkungen erst nach 10-15 Behandlungen einsetzen.Sie hatten ihm sogar die Möglichkeit der PEG offen gelassen, da er Chancen hätte es ohne zu schaffen.
Jetzt, nach 17 Behandlungen, kann ich nur sagen, dass wir froh sein können, dass er die PEG hat legen lassen. Er konnte schon nach 8 Behandlungen nur noch Brühe essen. Und seit dieser Woche kann er auch nicht mehr trinken. Er hat im Mund mehrere offene Stellen und die Haut ist schon völlig verbrannt. Er hat so schlimme, fast unerträgliche Schmerzen im und um den Mund, dass er absolut den Mut verliert und nicht weiß, ob er die Therapie durchhält. Selbst die ganzen Medikamente, Schmerzmittel usw. helfen nicht wirklich.
Heute ist 'erst' die 18. von 40 Behandlungen.

Ich weiß mir im Moment nicht mehr zu helfen, daher meine Fragen: Wird dieser Zustand von Behandlung zu Behandlung noch schlimmer, wenn das überhaupt noch geht, oder wird sich das jetzt auf einem Level halten? Gibt es eine Möglichkeit die Strahlentherapie zu unterbrechen, um den Körper etwas 'Ruhe' zur Generierung zu geben und danach wieder weiter zu machen? Ich habe gehört, dass die Behandlung dann hinfällig ist, wenn man sie unterbricht bzw. nicht zu Ende durchhält.
Was kann man noch zusätzlich machen, vielleicht von homöopathischer Seite um die Schmerzen und Nebenwirkungen in den griff zu bekommen?
Wenn es so weiter geht wird er das nicht durchhalten, weder körperlich und vor allem auch nicht seelisch....

Ich hoffe sehr auf eure Antwort! Vielen lieben Dank schon mal!!!

Beste Grüße einer sehr besorgten Mitleidenden,
Anne

[Petra-P]

Hallo Anne,

Dein Freund soll SPÜLEN, SPÜLEN, SPÜLEN !!! Mit Salbei Eibisch Tee, Bepanthen Lösung, Glandomed... Leider wird der Zustand nicht besser werden. ev ist der erste schock des körpers aber mal schlimm und es pendelt sich dann etwas ein und wird langsamer schlimmer. tut mir leid, dass dies jetzt nicht wirklich aufmunternd klingt, aber ER KANN DAS DURCHHALTEN!!! such dir einen homöopathen der erfahrung mit der begleitung von krebspatienten hat. mein vater bekam acidum nitricum, thallium und nochwas ... arsenicosum. dazu nahrungsergänzend selamin, thym uvocal, leberregulans von padma, zink orotat.
das wichtigste ist, dass dein freund spült - vor allem bepanthen hat papa geholfen. ein wenig flüssigkeit in den mund und etwas darin belassen. dass hilft sehr gut bei der sog. "strahlenmukositis" = schleimhautenzündung - unterbrochen wird nur wenn der allgemeinzustand sehr schlecht ist - zB wenn die blutwerte gar n icht mehr in ordnung sind.

ihr habt schon fast die hälfte überstanden. gut so! ihr müsst noch durchhalten!!! unsere ärzte haben sehr starke schmerzmittel gegeben sodass papa nach der einnahme immer ganz benebelt war - er soll nach etwas stärkerem fragen und sich stationär aufnehmen lassen wenn es gar nicht anders geht!



lg, petra

[amoebe]

hallo,

ich melde mich nach langer zeit auch wieder mal bei euch.
sind ja wieder viele neue in der runde hier!

liebe silverlady, so oft denke ich an dich und deine beiträge, in letzter zeit wieder vermehrt. meine mama ist jetzt da, wo dein mann im november war...und so schlimm es klingt, mir helfen deine berichte, die ich jetzt alle wieder nachgelesen habe, beim verarbeiten...und mich darauf einzustellen, was auf uns zukommt.

es ist schwer...so schwer.

liebe grüße
amöbe

[Sandra6472]

Hallo Anne,
dein Aufruf hat mich sehr betroffen gemacht und so habe ich mich entschieden das Erste Mal in diesem Forum zu schreiben. Ich möchte dir kurz von mir erzählen das vereinfacht den Erfahrungsaustausch. Im Aug. 04 wurde bei mir ein Plattenepithelca. pT1 entfernt und durch einen Oberarmlappen ungefähr die Hälfte der Zunge rekonstruiert, ich war bei der OP 32 Jahre alt Nichtraucherin und habe nur mäßig Alkohol konsumiert. Es wurde mir gleich empfohlen die Neck dissection mitmachen zu lassen was sich auch als gute Entscheidung entpuppte da die LK`s auch befallen waren. Von der 16 Std. OP habe ich mich schnell und gut erholt aber die im Okt. 04 beginnende Radio- Chemo hat mir vollends den Lebensmut geraubt. Ich habe alle Tipps die mir irgendwie zugetragen wurden befolgt, obwohl ich oft dachte die ganze Spülerei, Gurglerei bringt doch eh nichts habe es aber Vernunfthalber gemacht. Irgendwann ist der ganze Mundbereich so sensibel und voller Pilze, Aften und Verbrennungen das du sowieso keine Sensibilität mehr dafür hast. Zornig macht mich im nachhinein auch das ich so für die PEG kämpfen musste, ohne sie wäre ich bei 46 kg wahrscheinlich verhungert, weil es mir wie deinem Freund ging, Essen und Trinken war nicht mehr. Ich habe mir jeden Morgen und Abend Schmerzmittel über die PEG gegeben um etwas Erleichterung zu haben. Die Ärztin in der Strahlenabteilung meinte 1 Woche nach Ende das das jetzt aber schon besser werden müsste aber es hat fast einen Monat gedauert. Ich hoffe mein Bericht klingt nicht zu negativ, aber es ist leider die Wahrheit und ich finde in diesem Forum braucht man sich nichts vormachen.
Wir hatten zu dieser Zeit eine Haushaltshilfe die sich um meine Kinder und um den Haushalt kümmerte weil es mir an manchen Tagen nicht möglich wahr aufzustehen. Oft war ich entsetzt über meine Gleichgültigkeit den Kindern gegenüber aber ich war so mit mir selber beschäftigt, dass ich für die anderen keine Kraft mehr hatte. Die Kids waren damals 1,3,5,7 Jahre alt und haben dieses entzsetzliche halbe Jahr wirklich gut überstanden und sie waren wahrscheinlich auch der Grund für meine innere Kraft
Heute geht es mir eingentlich gut der Speichel ist wieder etwas mehr vorhanden, die Aussprache ist o.k. , die Befunde waren immer gut, Essen ist anstrengend aber zu bewältigen man braucht viel Zeit dazu.
Es lohnt sich wirklich zu kämpfen und die Zeit irgendwie zu überwinden ihr habt bald die Hälfte geschafft und irgendwann ist die 3,2, letzte Bestrahlung und man glaubt es dann kaum das man es hinter sich hat. Jetzt wenn ich sowas lese kann ich es gedanklich schon kaum mehr glauben. Lasst euch auch nicht von Prognosen oder evtl. Zeiten von den Ärzten verunsichern jeder Körper reagiert anders und dein Freund ist jung, viele andere Patienten die mit mir behandelt wurden waren doppelt so alt und ich hab mir oft gedacht wie müssen die leiden wenn mein junger Körper schon so gequält ist.
Oh je ich wollte eingentlich keine Buchpräsentation machen aber das hat echt gut getan mal wieder darüber zu schreiben.
Ich wünsche euch alles erdenklich gute und wenn ihr noch mal Fragen habt....
Liebe Grüße Sandra

[silverlady]

liebe Amöbe

so sehr ich mich gefreut habe mal wieder was von dir zu lesen so sehr macht es mich auch traurig.
Ich weiß nicht was ich dir wünschen soll aber wie auch immer, deine Mutter soll sich nicht quälen. Bekommt sie ausreichend Schmerzmittel?
Diese Zeit die du jetzt durchleben musst habe ich ja hinter mir. Aber diese Zeit ist auch etwas was mir niemand nehmen kann. Irgendwann wirst du Trost in den Erinnerungen finden.
Das Dauert seine Zeit. Versuche die zeit mit deiner Mutter so intensiv wie möglich in deiner Seele zu speichern. Irgendwann wird sie dir ein Trost und eine Hilfe sein.

Allen anderen wünsche ich viel Kraft und Stärkt und den Betroffenen wünsche ich Partner die zu ihnen stehen.

eure silverlady

[amoebe]

danke! tut mir gut, wieder hier zu sein...

ja, schmerzmittel bekommt meine mam ausreichend, leider ist der krebs mittlerweile durchgebrochen, sie hat eine offene, stark eitrige und blutende wunde am hals und dazu noch viele kleine hautmetastasen vom ohr bis zum schlüsselbein, die wohl auch bald aufplatzen werden. außerdem wachsen auch auf der anderen seite nun hautmetastasen.

erbitux bekommt sie nicht mehr, aber ab kommender woche eine neue chemo in tablettenform, genaueres weiß ich noch nicht.

auch mein vater hat sich verändert, er hat nun verstanden und wir können viel besser miteinander reden...hätte niemals gedacht, dass das überhaupt jemals möglich sein wird.

die geburt des enkerls hat meine mama auch noch erlebt, eine große freude in dieser schweren zeit, für uns alle.

morgen fahre ich wieder zu ihr.

alles liebe und viel kraft euch allen.
es geht ja nicht immer so dramatisch aus wie bei meiner mam- gott sei dank.

amöbe

[silverlady]

liebe Amöbe

ich denke an euch. Schön das sie das Enkkind noch erleben durfte. Das schenkt doch wieder Hoffnung

Hoffentlich schlägt die Chemo an.

viel Kraft
silverlady

[Anne78]

Hallo Petra,

vielen lieben Dank für Deine schnelle Antwort.
Und ob diese aufmunternd war. Das Gefühl nicht alleine zu sein und einfach nur Feedback zu bekommen, das unterstützt ungemein!!!
Leider können Freunde, selbst sogar die Familie nicht wirklich weiter helfen. Sie fragen zwar nach und fühlen mit uns, aber man bekommt zumindest von den Freunden fast nichts zurück. Wie sollen sie auch, leider verstehen sie gar nicht richtig um was es geht.
Mein Freund hatte gestern seine wöchentliche Erbitux, diese ist zu unserer Freude gleich zu Anfang sehr gut angeschlagen...wie paradox diese Freude auch zu sein scheint, wenn man die Nebenwirkungen betrachtet. Aber diese sind ja das geringere Übel.
Die Ärzte haben übrigens reagiert. Tatsächlich hat er gestern morgen das erste Mal sehr starke Schmerzmittel bekommen. Er war gestern abend noch völlig benebelt als ich heim kam. Aber wenigstens nicht die starken Schmerzen. Er hat auch eins mit nach Hause bekommen.
Spülen tut er...dann muss er jetzt noch mehr spülen...und ich werde mich informieren, wie es mit einem spezialisierten Homöopathen aussieht. Danke!


Hallo Sandra,

über deine Nachricht habe ich mich sehr gefreut, diese hat mich auch sehr berührt...
Ich denke es ist so wichtig, dass man einfach mal reden kann und weiß dass man gehört und verstanden wird.
Vielen Dank für deinen Erfahrungsbericht. Es klingt schon hart. Jetzt weiß ich allerdings was noch kommen kann und kann mich besser darauf einstellen. Aber das Beste ist, dass ich auch weiß, dass es durchzuhalten ist!!! Und das gibt mir wieder so viel Kraft...

...da mein Schatz immer wieder eure Beiträge liest, weiß ich, dass es auch ihm Kraft geben wird!!!

An Alle, ich finde es so wichtig und vor allem wahnsinnig beachtenswert was Ihr hier macht.

Und, WIR HALTEN DURCH!!!!!

Liebe Grüße an Alle
Anne

[gitte01]

Hallo Anne,
bei meinen Mann haben sie auch gesagt, er muß die Strahlentherapie durchhalten.
Er hatte 37 Bestrahlungen und sie ,Gott sei Dank ganz gut geschafft. Bei Ihm ging es dann erst richtig los ca. 6 Wochen nach Ende der Bestrahlung. Er hat erst dann eine PEG bekommen und hat auch schon wieder etwas zugenommen.
Ich drücke Euch die Daumen und wünsche Euch viel Kraft, daß es Dein Mann durchhält.

Aber es ist bei jedem etwas anders. Laßt euch nicht entmutigen !!

Liebe Grüße Brigitte

[Herbert2006]

Die Tumorkonferenz hat meinen Fall besprochen. Ich bekomme in Kürze eine palliative Chemotherapie. Details kenne ich noch nicht, habe aber Bammel vor den Nebenwirkungen. Am Mittwoch bekomme ich eine PEG, da eine orale Nahrungsaufnahme nicht mehr richtig klappt. Die Zunge ist immer noch entzündet und brennt ständig. Dagegen bekomme ich AntiBiotika und eine Tinktur, mit der ich die Zuge einreiben muss. Ich bin immer müde und schlapp. Ist das jetzt "fatigue"? Wer von euch hat Erfahrungen mit fatigue?

Nachdem ich letzte Nacht einen Erstickungsanfall hatte, werde ich den Arzt bitten, mir auch einen Luftröhrenschnitt zu legen. Der Gedanke gefällt mir zwar nicht, aber ich will die Panik von letzter Nacht nicht wieder spüren.

Alles Gute, Herbert

[Daniela 77]

Hallo ihr lieben,

konnte leider nicht früher wieder bei euch reinschauen, obwohl Eure Berichte das beste in bezug auf Hoffnung und Verständniss sind.

Liebe Sandra dein Bericht hat mich stark berührt aber auch viel Hoffnung gegeben das es schaffbar ist. Was ich auch bei meinem Vater feststellen kann ist das er aus seinen zwei kleinen Enkelchen die eine ist jetzt 4 und die andere ein Jahr sehr viel Kraft schöpft und auch der Umstand das er von mir im Oktober sein erstes Enkelchen bekommt läßt ihn verstärkt nach vorne schauen denn bis dahin möchte er mit der Chemo und Bestrahlung durch sein.

Liebe Anne da wo du jetzt mit deinem Freund stehst wird mein Vater in einer Woche sein denn heute fängt seine Therapie an Chemo und Betrahlung und ich hoffe das es für ihn nicht so schlimm wird da durch seine OP die Zunge immernoch nicht geheilt ist.

Liebe Petra uns Silverlady,
mein Vater bekommt doch 10 Min. Bestahlung pro Tag, die Ärzte haben uns gesagt das er insgesammt 10 Bestrahlungsfelder auf der Maske hat die jeweils eine Minute lang bestrahlt werden.

Er war am Wochenende bei uns zu Hause und es war ein gutes Gefühl ihn mal nicht in der Klinikumgebung zu sehen aber das wir wahrscheinlich erstmal das letzte mal gewesen sein denn die Therapie wird Stationär durchgeführt was ich allerdings positiv sehe da er dort unter Beobachtung ist auch was die Schmerzen betrifft die ja wahrscheinlich nun schlimmer werden.

Trotdem werden wir nicht aufgeben und wünschen auch euch viel Kraft und Mut alles zu überstehen.

Liebe Grüße
Daniela

[simtomeli]

Lieber Herbert,
bekommst Du die Chemo stationär oder ambulant, Weißt Du schon mit welchem Medikament Du behandelt wirst ? Es tut mir leid, dass Du nun zusätzlich auch noch die Sorgen um die Nebenwirkungen und die Schmerzen an der Zunge tragen mußt. Meinem Vater hat eine Mundspüllösung jetzt sehr geholfen und hilft noch, die Bikra im Beitrag 2067 beschrieben hat.
Ich wünsche Dir, dass es mit der Magensonde problemlos über die Bühne geht.
Mit der Fatigue hat mein Vater zwar Erfahrung nach der Behandlung gemacht und leidet immer noch ein wenig darunter, es liegt aber sicherlich auch an seinem niedrigen Hb-Wert, der durch das Carboplatin hervorgerufen wurde. Ansonsten hat er sich mit eiserner Disziplin von sich aus und immer wieder Anstoß von uns wirklich gut da rausgearbeitet. Doch ich denke, wenn Dein Tumor wirklich aktiv ist, kann ich Dir da nichts Hilfreiches dazu sagen.
Ich schicke Dir dennoch gute Gedanken, herzliche Grüße und wünsche Dir viel Kraft.
Auf bald

Simone

Nachtrag: Jetzt habe ich erst Deine Änderung gelesen und von Deiner schlimmen Nacht. Ich wünsche Dir, dass Du mit Deinem Arzt zu einer guten Entscheidung kommst und vorallem so etwas nicht mehr erleben musst.

[amoebe]

@silverlady:

wie konntest du die starken blutungen bei deinem mann stillen???
meine mam blutet immer wieder aus den krebswunden am hals... und es wird jedesmal stärker.
wie lang kann sie das noch durchstehen?
wie hält ein mensch das aus???

ich fahre wieder zu ihr und bleibe diesmal dort, hab mir urlaub genommen, kann danach auch unbezahlt frei bekommen, das ist mir sehr wichtig, bei ihr sein zu können.

mein papa und meine schwester sind auch schon ganz fertig.

mah. ich hab angst vor dem, was kommt...

[silverlady]

liebe Mandy

es tut mir sehr leid aber das einzige was geholfen hat war Druck. So zart wie möglich und so fest wie nötig. Es hat immer ewigkeiten gedauert bis die Blutungen wieder aufhörten. Das hat meinem Männe immer Schmerzen verursacht aber er wusste es ging nicht anderes.
Es tut mir leid das ich dir nichts anderes sagen kann. Leider ist der Mensch sehr zäh und kann so etwas meistens sehr lange aushalten. Erst wenn die großen Adern betroffen sind kann es ganz schnell gehen.

Es ist gut das du bei deiner Mutter bist. Sie wird dich und deinen Vater und deine Schwester brauchen.

Ich wünsche dir alles Liebe
silverlady