Meine Geschichte und viele offene Fragen

[Sandy1976]

Hallo Moni!

Mein Papa war Ende Mai im Cyber-Knife Centrum und seine Krankenkasse
(AOK Bayern) hat es ohne weiteres übernommen. Insgesamt waren 4 Fahrten
nach München (mit Taxi) erforderlich bis zum Behandlungstermin. Alle waren super nett und freundlich und ist keine Belastung für den Körper. Mein Papa hat "bloß" 2 1/2 Stunden still liegen müssen und hat bis heute keine Nebenwirkung verspürt. Ich wünschen Dir viel Glück in München, super Team!

Viele liebe Grüße Sandra

[monih48]

Ihr Lieben alle,

nachträglich möchte ich Euch danke sagen, für die vielen lieben Reisewünsche, die Ihr mir mit auf den Weg gegeben habt.

Ja, ich hatte eine sehr schöne Woche auf Kreta. Die kleine Ferienwohnungs-Anlage am Berg am Rande des Dorfes Piskopiano bei Hersonnisos war haaargenau das, was ich mir vorgestellt hatte: ruhig, friedlich, romantisch, mit vielen Blumen, einem kleinen Pool und einer grandiosen Aussicht auf das 1,5 km entfernte Meer.
Leider hatte ich versehentlich nur für 4 Tage meine Morphin-Tabletten mitgenommen und so habe ich jeweils nur eine morgens nehmen können anstatt morgens und abends eine. Ich bin dann morgens sehr früh, wenn ich aufwachte und die Wirkung weg war, immer in richtige Depressionen gefallen. Außerdem tat mir der Bauch dann wie verrückt weh und meine ganze Kampfeskraft war total dahin. Ich lag dann heulend in meinem Bett und habe über mein Leben nachgedacht .......und ob ich überhaupt noch daran hänge.....und ob ich diese ganzen Operationen noch über mich ergehen lassen soll........und ob ich nicht einfach auf den Tod warten soll.........etc., etc.
Ihr hättet mich bestimmt nicht mehr wiedererkannt.

Wenn ich dann meine Morgentbl. genommen hatte, ging es mir wieder etwas besser, aber so ganz bin ich aus diesem Negativ-Trend nicht herausgekommen.
Dabei war dort alles so schön. Letzten Donnerstag bin ich sogar mal mir einer Speedfähre (80 h/km) von Heraklion zur Insel Santorin gefahren. Dort wurden wir mit Bussen über die Insel kutschiert und konnten auf längeren und kürzeren Stops diese tollen weiß-blauen Inseldörfer erkunden. Abends ging es dann wieder zurück nach Kreta. Das war ein abwechslungsreicher Tag und ich konnte tolle Fotos machen.
Ansonsten habe ich es mir in der Ferienanlage (nur 35 Einheiten) gemütlich gemacht und die Ruhe und den Frieden lesend am Pool genossen. Dort war ich fast immer allein. Das Wetter war die ganze Woche über sehr angenehm. Anfang der Woche so ca. 26° - 28°, gegen Ende der Woche wurde es dann heißer (37°). Aber da immer ein Lüftchen wehte, war auch das gut auszuhalten. Da ich in meinem Appartment eine Küchenzeile hatte, habe ich mich auch selbst versorgt und bin nur 1 x zum Essen hinunter an die Strandpromenade spaziert, wo sich eine Taverne, eine Bar, ein Restaurant an das andere reihte und es vor Touristen nur so wimmelte. Neee, das brauchte ich nicht!
Schön braun gebrannt - jedenfalls dort, wo der Badeanzug nicht saß - bin ich letzte Nacht wieder in Memmingen angekommen. Gott sei Dank war ein Gewitter über dem Flughafen gerade vorher abgezogen, so dass wir beim Landen keine Probleme hatten.

Tagsüber war ich heute bei meiner Isabelle, die mit Ihrer Familie seit Mittwoch aus Spanien angekommen ist und ca. 6 Wochen bleibt. Dadurch bin ich aber auch erst heute Abend ins Forum gekommen, wo mich die Nachricht, dass Birgit bereits heute in´s Krankenhaus gekommen ist, erschreckt hat.
Es macht mich ganz traurig, dass ich ihr nicht vorher noch ein paar liebe Worte und Durchhalteparolen schreiben konnte und ihr nicht sagen, dass ich für sie bete und in Gedanken bei ihr bin. Ich hoffe so sehr, sie weiß es auch so.

In meiner Post war auch ein Schreiben vom Cyberknife-Zentrum in München. Sie bedanken sich für die Zusendung meiner Befunde und können bestätigen, dass die beiden (?) spinalen Raumforderungen in Höhe der BWK 8 und 11 prinzipiell radiochirurgisch mit der Cyberknifetechnik behandelt werden können und wenn ich Interesse an einer Behandlung in ihrem Zentrum hätte, könnte ich sehr gerne weitere Termine über ihr Sekretariat koordinieren.
-Klingt ziemlich geschäftlich, oder?- Naja, werde morgen früh dort anrufen und erst mal fragen, wie das denn bei mir mit der Bezahlung ist, da ich ja nicht in der AOK Bayern, sondern in der DAK bin. Bitte drückt mir die Daumen, dass es auch da eine Lösung gibt.

Ihr Lieben, ich hoffe, dass - abgesehen von Birgit - bei Euch anderen in dieser Woche keine schlimmen Nachrichten zu verkraften waren und es Euch den Umständen entsprechend gut geht.

Wenn ich Genaueres wegen München weiß, sage ich Euch Bescheid. Bis dahin seid ganz lieb gegrüßt, schlaft gut und träumt etwas Schönes.

Eure Moni

[meliur]

Liebe Moni,

gut, Dich wohlbehalten zurück zu wissen! Ach, wie schade, dass Du den Urlaub nicht in vollen Zügen genießen konntest! Einmal mehr wird klar, wie sehr man doch von seinem körperlichen Wohlergehen abhängig ist, wie sehr das auch den Geist, den Willen, den Optimismus - ja, für konkrete Momente die ganze Lebens- und Weltsicht - bestimmen kann. Und ich weiß doch genau, wie sehr einen das, gerade wenn und weil man sich dessen bewusst wird, noch zusätzlich frusten kann!
Birgit spürt Deine guten Gedanken bestimmt auch, ohne vorher deren Ankündigung gelesen zu haben, da bin ich sicher, Moni!!
Es freut mich sehr zu hören, dass die in München weiter grünes Licht geben. Natürlich hoffe ich mit Dir, dass die KK jetzt keine Zicken macht!
Inzwischen hast Du Dich sicher auch schon halbwegs durch die anderen Threads gelesen und mitbekommen, was so alles los war. Soweit ich das überblicke, gab es aber außer von Birgit mal wirklich keine Hiobsbotschaften! Ist auch sehr ok so. Leena ist in Urlaub gefahren, insgesamt habe ich den Eindruck dass es gerade etwas ruhiger im Forum geworden ist, eine Art Sommerpause...
Bei mir vergehen gerade die letzten Schultage und es wird endlich auch lockerer, die Noten sind gemacht, die Konferenzen gelaufen, alles ist schon auf "Sommerferien" geeicht - ich selber übrigens auch
Bis Ende des Monats hab ich auch noch ein paar Arzttermine, und am 1. August gehts schon ins Allgäu! Wenn ich sehe, ob und wann ich Zeit habe, meld ich mich mal bei Dir.

Ganz liebe Grüße!
meliur

[monih48]

Liebe Julia , Ihr Lieben alle,

habe gleich kurz nach 8 h mit München telefoniert und für den kommenden Mittwoch um 14 h einen Besprechungs- und Untersuchungstermin bekommen.
Da sie gerne meine Vorbefunde hätten, habe ich mich auch gleich danach mit Bamberg in Verbindung gesetzt und darum gebeten, dass sie meine CDs noch heute direkt nach München schicken sollen.
Ich werde von denen in München danach einen Brief für die Krankenkasse erhalten, in dem sie anscheinend schreiben, was bei mir los ist und dass das die einzige Möglichkeit ist, mir die Knochenmarksmetastasen so schnell wie möglich wegzustrahlen, damit man mich an der Lunge operieren kann. Diesen Brief muss ich dann bei der Krankenkasse einreichen und darauf warten, ob sie gewillt sind die Kosten zu übernehmen. Wenn nicht, muss ich 7.500 € berappen.
Na, hoffen wir mal, dass es das dann wenigstens wert ist und nicht nach kurzer Zeit doch wieder Metastasen in der Wirbelsäule auftauchen.

Ach, ist das alles eine Sch........!!!!!!!!

Jetzt liegt unser Birgit-Schatz sicherlich noch auf dem OP-Tisch. Der liebe Gott soll den Ärzten die Hände führen, damit unsere Süße das bald alles überstanden hat und wieder Freude am Leben haben kann. Ich denke ganz fest an sie, wie Ihr sicher auch alle.

Seid fest geknuddelt

von Eurer Moni

[Gloria-Beetle]

Hallo Moni,

das mit dem Wegstrahlen von Knochenmarksmetastasen würde mich dringend interessieren.

Ich habe doch von Anfang an Metas im Knochenmark gehabt und mein Prof sagte da könnte man mit Bestrahlungen gar nichts machen, denn man müßte ja den ganzen Körper bestrahlen.

Ich fänds toll, wenn Du mich wissen lässt, was bei Dir da gemacht werden soll.

Ich fahr im Oktober auf meiner Kreuzfahrt auch nach Santorin. Ich freue mich schon wie verrückt und drücke Dir ganz fest die Daumen, dass es bei Dir mit Hurtigs auch klappt.

Liebe Grüsse

Gloria

[Windlicht]

Hallo Moni
Ich bin schon seit einiger Zeit im Forum habe aber noch lange nicht alles
gelesen.
Zuerst möchte ich dir sagen das Brigit sicher weiss das du an
sie denkst und für sie betest..........ich hoffe sehr das es ihr einigermassen
gut geht...........muss es einfach .......
Mit grossem Interesse habe ich vom Cyberzentrum gelesen und es mir
im net gleich angesehen..........klingt wirklich gut das ganze.....habe
dort gleich angerufen um zu sehen ob die bei meinem Vater auch etwas
machen könnten........(greife nach jedem Strohhalm).......leider Negativ
.............
Habe mit grosser Freude gelesen das du so schnell einen Termin be-
kommen hast ........drücke dir die Daumen das du eine positive Nachricht
bekommst und die dir helfen können.......
Das mit der Krankenkasse kann ich nicht ganz verstehen, denn ich
wohne in der Schweiz........aber wenn ich sehe was eine Behandlung
mit den verschiedenen Chemos kostet ist ein Betrag von 7500 Euro doch
ein klaks............von diesem Betrag sollte doch kein Menschenleben
abhängen......drücke dir wirklich die Daumen das deine Kasse das
übernimmt..............
Daniela

[monih48]

Hallo, Ihr Lieben,

bin aus München zurück mit einer neuen Hiobsbotschaft : Eine Metastase liegt auf dem Rückenmark auf und es droht eine unmittelbare Querschnittslähmung.
Deshalb wollen sie mich schon nächste Woche einschieben, damit das so schnell wie möglich gemacht wird.
Problem Krankenkasse: mit der DAK hatten sie bisher die meisten und größten Schwierigkeiten. Die zahlen meistens nicht.
Ich werde morgen direkt zur Krankenkasse fahren und mit der Dame vom medizinischen Dienst sprechen. Ich hoffe sehr, dass das etwas nützt.

Wisst Ihr, langsam schockt mich gar nix mehr!!! Es ist nur noch alles besch.......!!!!

Eure Moni