Malignes Melanom

[asterix]

Guten Morgen Michael. Ich bin davon ausgegeangen das einer der Ärzte von der derma onko mit dir gesprochen hat. Weil mich wundert es schon, weil mit sicherheit die dir alles über die Studie gesagt hätten. Warst du nicht in Haus 24 bei der Derma Onko Ambulanz? Wenn nicht gebe ich dir gerne die Telefon Nummer, damit du da anrufen kannst, bzw die rufen auch zurück. Und du bekommst mit Sicherheit eine umfassende Aufklärung über die Studie, da bin ich mir sicher. Melde dich einfach per pn, dan gebe ich dir die direkte Telefon nummer. Hoffe das die TCA ein gutes Ergebniss bringt. Liebe Grüße michael

[michael1962]

Hallo Michael. Danke für deine Antwort. Du hast natürlich recht. war in Haus 26 und wurde von Dr. Booken betreut. Ich weiß nicht ob du ihn kennst. Er war sehr nett und hat mich natürlich auch genau über die Studie aufgeklärt .
Dachte das eventuell auch jemand anders darüber infos bzw da es anscheinend eine laufende Studie ist eventuell schon erfahrungen gemacht hat. Da im moment das Forum aber sehr konfuß ist dachte ich meine frage waere evt untergegangen. wenn alles gut geht muss ich dann ja alle 3 wochen nach mannheim. würde mich freuen wenn wir uns vielleicht dann mal treffen könnten. werde dich auf jeden fall auf dem laufenden halten wenn es dir recht ist. gruss und noch eine schöne woche.
michael

[Ostsachse]

Hallo
Ich möchte mich für die Antworten auf meine Frage bedanken. Dadurch bin ich auf jeden Fall in meiner Entscheidung bestärkt worden,es mit der Bestrahlung zu versuchen.Man sagt ja 50 % Ansprechrate voraus. Wenn ich dagegen die Nachwirkungen einer Radikal-OP sehe und bedenke das damit nicht gesagt ist ob bei der OP alles erwischt wird. Jedenfalls haben mir unabhängig voneinander 2 von 3 auf dem Gebiet arbeitende Ärzte zur Bestrahlung geraten. Am Montag beginne ich damit für 6 Wochen. Gesamtstrahlendosis 56 Gray aufgeteilt auf 28 Tage.Ich werde zu gegebener Zeit über meine Erfahrungen berichten.
Dieter

[Sybilles]

Guten Morgen

war gestern im MRT. Der Verdacht auf Meta durch die beim CT aufgefallene Stelle konnte ausgeräumt werden. Es handelt sich um eine Wurzeltaschenzyste.
Leider wurde aber an anderer Stelle an der Wirbelsäule in Höhe LWK 2 und 3 eine Metastase 4 x 3 x 1,5 festgestellt. Eine Beteiligung des Wirbelknochens und des Rückenmarknervs ist wahrscheinlich.

ich werde jetzt morgen in die Hautklinik gehen, um das weitere Procedere zu besprechen. Bevor ich mich für eine wie auch immer geartete Therapie entscheide, möchte ich zunächst ein PET zum Ausschluss bzw. Nachweis weiterer Metas. Ich berichte euch dann wieder.

[Moonsand]

Hallo Sybille , es tut mir sehr Leid, dass bei dir wieder etwas und dazu in einer so brisanten Gegend gefunden wurde.
Da es bei dir ja fast genauso angefangen hat wie bei mir, liest sich das nochmal doppelt schlimm.
Drück dich einfach mal unbekannterweise ganz lieb , weil du eine so liebe bist. Wünsche das wird alles wieder viel besser und das bei der Pet nicht noch mehr gefunden wird.
Lieben Gruß Moonsand

[Lori_NRW]

Liebe Sybille!

Es tut mir sehr leid, dass sie etwas gefunden haben!!!
Ich wünsche dir alles Gute und warte dann auf deinen Bericht was dein Termin in der Hautklinik neues bringt...

Denke an dich!


Lieber Gruß
Lori

[Claudia_1986]

Liebe Sybille,

Scheiße, es tut mir ja so leid das wieder etwas gefunden wurden ist. Ich kann dir nur alles drücken was ich habe und auf gute Nachrichten von dir hoffen.

Bin in gedanken bei dir...
Deine Claudia

[Sascha K.]

Denk an Dich Sybille

liebe Grüße
Sascha

[sulpivert]

Liebe Sybille,
mit Schrecken habe ich deine Nachricht gelesen.Es tut mir so leid,das sie doch
etwas gefunden haben.Hast du Schmerzen an der betroffenen Stelle?
Ich wünsche dir ganz viel Kraft!!!!!!!

Sei ganz lieb gedrückt
von Gabi

[sunny23]

ach sybille...es tut mir so leid wegen deinem befund..
ich wünsch dir ebenfalls viel kraft..und alles liebe

gabi

[sulpivert]

Hallo an Alle,
Ich muß mal mein Frust los werden.
Ich habe dummerweise ,wie sich jetzt rausstellt meine Hautärztin letztes Jahr gewechselt(Anfahrt zu weit,konnte dort keine Blutuntersuchung durchführen lassen)Die neue Ärztin würde mir empfohlen,toll fand ich auch das sie die Lymphsono in ihrer Praxis mitmacht.
Komisch empfand ich es allerdings schon das sie beim ersten Mal,meine Vorbefunde (TD 1,1mm CL IV) gar nicht sehen wollte.Nun war ich nach 6 Monaten wieder zur Nachsorge und sie begrüßte mich gleich so,ah ja sie kommen zur Nachsorge,den TD ihres Melanoms wissen wir ja leider nicht,ist aber auch nicht so schlimm.Hallo??Daraufhin unterbrach ich sie u,sagte ihr meine Daten,welche sie sich dann doch notierte.Sie schlug dann vor das S100 konnte man doch mal bestimmen,weil es ja seither nicht bestimmt worden ist.Wieder machte ich sie darauf aufmerksam,das seither mein Hausarzt das S100 kontrolliert.Überweisungschein Rö-Thorax u.Oberbauchsono hat sie mir zwar ohne zu zögern ausgestellt,aber darauf hingewiesen das sie das nur zur meiner Beruhigung macht,wäre bei meinem Befund eigentlich nicht vorgesehen,bzw.notwendig.
Nach einer Woche habe ich den S 100 Wert erhalten 0.15 Referenzbereich<0.15.Kontrolle wurde nach 7Wochen durchgeführt,leider wieder mit dem gleichen Ergebnis 0.15.Nun hat sie mich angerufen u.gesagt ich habe eben immer so einen hohen Wert,das gibt es bei manchen Menschen.Meine Aussage ,das ich in der Vergangenheit immer einen niedrigeren Wert hatte,hat sie überhaupt nicht interessiert.Nein sie hatten auch 0.15,so ist der Wert geblieben,also ist alles in Ordnung.
Findet ihr das in Ordnung???
Liebe Grüße
von Gabi

[Claudia_1986]

Hallo alle zusammen,

immer wieder lese ich hier von diesem S-100! Was ist denn das genau? Bei mir wurde diese Untersuchung noch nie gemacht. Ist das wichtig?

Liebe grüße
Claudia

[Sascha K.]

Zitat von sulpivert

Hallo an Alle,
Ich muß mal mein Frust los werden.
Ich habe dummerweise ,wie sich jetzt rausstellt meine Hautärztin letztes Jahr gewechselt(Anfahrt zu weit,konnte dort keine Blutuntersuchung durchführen lassen)Die neue Ärztin würde mir empfohlen,toll fand ich auch das sie die Lymphsono in ihrer Praxis mitmacht.
Komisch empfand ich es allerdings schon das sie beim ersten Mal,meine Vorbefunde (TD 1,1mm CL IV) gar nicht sehen wollte.Nun war ich nach 6 Monaten wieder zur Nachsorge und sie begrüßte mich gleich so,ah ja sie kommen zur Nachsorge,den TD ihres Melanoms wissen wir ja leider nicht,ist aber auch nicht so schlimm.Hallo??Daraufhin unterbrach ich sie u,sagte ihr meine Daten,welche sie sich dann doch notierte.Sie schlug dann vor das S100 konnte man doch mal bestimmen,weil es ja seither nicht bestimmt worden ist.Wieder machte ich sie darauf aufmerksam,das seither mein Hausarzt das S100 kontrolliert.Überweisungschein Rö-Thorax u.Oberbauchsono hat sie mir zwar ohne zu zögern ausgestellt,aber darauf hingewiesen das sie das nur zur meiner Beruhigung macht,wäre bei meinem Befund eigentlich nicht vorgesehen,bzw.notwendig.
Nach einer Woche habe ich den S 100 Wert erhalten 0.15 Referenzbereich<0.15.Kontrolle wurde nach 7Wochen durchgeführt,leider wieder mit dem gleichen Ergebnis 0.15.Nun hat sie mich angerufen u.gesagt ich habe eben immer so einen hohen Wert,das gibt es bei manchen Menschen.Meine Aussage ,das ich in der Vergangenheit immer einen niedrigeren Wert hatte,hat sie überhaupt nicht interessiert.Nein sie hatten auch 0.15,so ist der Wert geblieben,also ist alles in Ordnung.
Findet ihr das in Ordnung???
Liebe Grüße
von Gabi

Kurz und knapp, wechsel bitte den Arzt, sofern man sowas Arzt nennen kann

Ich hatte auch mal so eine Pfeiffe in der Uniklinik, der hat sich KEIN Mal mit der Lupe angesehen und meinte nur : Sie sind fertig, alles OK.....

Seitdem geh ich auch nicht mehr in die Uniklinik und lasse mich von den Ärzten die mal welche werden wollen behandeln.

Tja der S100 ist so ne Sache, meine Hautärztin macht ihn nicht, aus dem Grunde weil er zu ungenau ist !!!

Suche Dir wie bereits erwähnt nen neuen Doc was anderes kann man da nicht raten !!!

gruß
Sascha

[sulpivert]

Hallo Silviana,
nein es waren 2 unterschiedl.Labore.Bei meinem Hausarzt liegt der Referenzbereich bei <0.12.Anfangs wurde mir das S 100 immer in der Uni Klinik bestimmt.Ich denke die Labore unterscheiden sich nur imReferenzbereich,der Wert muß doch in allen Labors gleich sein.?
Viele grüße
von Gabi

[sulpivert]

Hallo Sascha,
ja das werde ich auch tun und den Arzt wechseln.Manchmal bezweifle ich echt ob es noch gute Ärzte gibt.
Viele Grüße
Gabi