Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[silverlady]

liebe Amöbe

so sehr ich mich gefreut habe mal wieder was von dir zu lesen so sehr macht es mich auch traurig.
Ich weiß nicht was ich dir wünschen soll aber wie auch immer, deine Mutter soll sich nicht quälen. Bekommt sie ausreichend Schmerzmittel?
Diese Zeit die du jetzt durchleben musst habe ich ja hinter mir. Aber diese Zeit ist auch etwas was mir niemand nehmen kann. Irgendwann wirst du Trost in den Erinnerungen finden.
Das Dauert seine Zeit. Versuche die zeit mit deiner Mutter so intensiv wie möglich in deiner Seele zu speichern. Irgendwann wird sie dir ein Trost und eine Hilfe sein.

Allen anderen wünsche ich viel Kraft und Stärkt und den Betroffenen wünsche ich Partner die zu ihnen stehen.

eure silverlady

[amoebe]

danke! tut mir gut, wieder hier zu sein...

ja, schmerzmittel bekommt meine mam ausreichend, leider ist der krebs mittlerweile durchgebrochen, sie hat eine offene, stark eitrige und blutende wunde am hals und dazu noch viele kleine hautmetastasen vom ohr bis zum schlüsselbein, die wohl auch bald aufplatzen werden. außerdem wachsen auch auf der anderen seite nun hautmetastasen.

erbitux bekommt sie nicht mehr, aber ab kommender woche eine neue chemo in tablettenform, genaueres weiß ich noch nicht.

auch mein vater hat sich verändert, er hat nun verstanden und wir können viel besser miteinander reden...hätte niemals gedacht, dass das überhaupt jemals möglich sein wird.

die geburt des enkerls hat meine mama auch noch erlebt, eine große freude in dieser schweren zeit, für uns alle.

morgen fahre ich wieder zu ihr.

alles liebe und viel kraft euch allen.
es geht ja nicht immer so dramatisch aus wie bei meiner mam- gott sei dank.

amöbe

[silverlady]

liebe Amöbe

ich denke an euch. Schön das sie das Enkkind noch erleben durfte. Das schenkt doch wieder Hoffnung

Hoffentlich schlägt die Chemo an.

viel Kraft
silverlady

[Anne78]

Hallo Petra,

vielen lieben Dank für Deine schnelle Antwort.
Und ob diese aufmunternd war. Das Gefühl nicht alleine zu sein und einfach nur Feedback zu bekommen, das unterstützt ungemein!!!
Leider können Freunde, selbst sogar die Familie nicht wirklich weiter helfen. Sie fragen zwar nach und fühlen mit uns, aber man bekommt zumindest von den Freunden fast nichts zurück. Wie sollen sie auch, leider verstehen sie gar nicht richtig um was es geht.
Mein Freund hatte gestern seine wöchentliche Erbitux, diese ist zu unserer Freude gleich zu Anfang sehr gut angeschlagen...wie paradox diese Freude auch zu sein scheint, wenn man die Nebenwirkungen betrachtet. Aber diese sind ja das geringere Übel.
Die Ärzte haben übrigens reagiert. Tatsächlich hat er gestern morgen das erste Mal sehr starke Schmerzmittel bekommen. Er war gestern abend noch völlig benebelt als ich heim kam. Aber wenigstens nicht die starken Schmerzen. Er hat auch eins mit nach Hause bekommen.
Spülen tut er...dann muss er jetzt noch mehr spülen...und ich werde mich informieren, wie es mit einem spezialisierten Homöopathen aussieht. Danke!


Hallo Sandra,

über deine Nachricht habe ich mich sehr gefreut, diese hat mich auch sehr berührt...
Ich denke es ist so wichtig, dass man einfach mal reden kann und weiß dass man gehört und verstanden wird.
Vielen Dank für deinen Erfahrungsbericht. Es klingt schon hart. Jetzt weiß ich allerdings was noch kommen kann und kann mich besser darauf einstellen. Aber das Beste ist, dass ich auch weiß, dass es durchzuhalten ist!!! Und das gibt mir wieder so viel Kraft...

...da mein Schatz immer wieder eure Beiträge liest, weiß ich, dass es auch ihm Kraft geben wird!!!

An Alle, ich finde es so wichtig und vor allem wahnsinnig beachtenswert was Ihr hier macht.

Und, WIR HALTEN DURCH!!!!!

Liebe Grüße an Alle
Anne

[gitte01]

Hallo Anne,
bei meinen Mann haben sie auch gesagt, er muß die Strahlentherapie durchhalten.
Er hatte 37 Bestrahlungen und sie ,Gott sei Dank ganz gut geschafft. Bei Ihm ging es dann erst richtig los ca. 6 Wochen nach Ende der Bestrahlung. Er hat erst dann eine PEG bekommen und hat auch schon wieder etwas zugenommen.
Ich drücke Euch die Daumen und wünsche Euch viel Kraft, daß es Dein Mann durchhält.

Aber es ist bei jedem etwas anders. Laßt euch nicht entmutigen !!

Liebe Grüße Brigitte

[Herbert2006]

Die Tumorkonferenz hat meinen Fall besprochen. Ich bekomme in Kürze eine palliative Chemotherapie. Details kenne ich noch nicht, habe aber Bammel vor den Nebenwirkungen. Am Mittwoch bekomme ich eine PEG, da eine orale Nahrungsaufnahme nicht mehr richtig klappt. Die Zunge ist immer noch entzündet und brennt ständig. Dagegen bekomme ich AntiBiotika und eine Tinktur, mit der ich die Zuge einreiben muss. Ich bin immer müde und schlapp. Ist das jetzt "fatigue"? Wer von euch hat Erfahrungen mit fatigue?

Nachdem ich letzte Nacht einen Erstickungsanfall hatte, werde ich den Arzt bitten, mir auch einen Luftröhrenschnitt zu legen. Der Gedanke gefällt mir zwar nicht, aber ich will die Panik von letzter Nacht nicht wieder spüren.

Alles Gute, Herbert

[Daniela 77]

Hallo ihr lieben,

konnte leider nicht früher wieder bei euch reinschauen, obwohl Eure Berichte das beste in bezug auf Hoffnung und Verständniss sind.

Liebe Sandra dein Bericht hat mich stark berührt aber auch viel Hoffnung gegeben das es schaffbar ist. Was ich auch bei meinem Vater feststellen kann ist das er aus seinen zwei kleinen Enkelchen die eine ist jetzt 4 und die andere ein Jahr sehr viel Kraft schöpft und auch der Umstand das er von mir im Oktober sein erstes Enkelchen bekommt läßt ihn verstärkt nach vorne schauen denn bis dahin möchte er mit der Chemo und Bestrahlung durch sein.

Liebe Anne da wo du jetzt mit deinem Freund stehst wird mein Vater in einer Woche sein denn heute fängt seine Therapie an Chemo und Betrahlung und ich hoffe das es für ihn nicht so schlimm wird da durch seine OP die Zunge immernoch nicht geheilt ist.

Liebe Petra uns Silverlady,
mein Vater bekommt doch 10 Min. Bestahlung pro Tag, die Ärzte haben uns gesagt das er insgesammt 10 Bestrahlungsfelder auf der Maske hat die jeweils eine Minute lang bestrahlt werden.

Er war am Wochenende bei uns zu Hause und es war ein gutes Gefühl ihn mal nicht in der Klinikumgebung zu sehen aber das wir wahrscheinlich erstmal das letzte mal gewesen sein denn die Therapie wird Stationär durchgeführt was ich allerdings positiv sehe da er dort unter Beobachtung ist auch was die Schmerzen betrifft die ja wahrscheinlich nun schlimmer werden.

Trotdem werden wir nicht aufgeben und wünschen auch euch viel Kraft und Mut alles zu überstehen.

Liebe Grüße
Daniela