Adenoidzystisches Karzinom an der Ohrspeicheltrüse

[Andrea.]

Hallo Christiane,

grüß Wolff mal ganz lieb von mir und wünsche ihm alles erdenklich Gute und eine schnelle Genesung!

Hallo Maya & Hans,

das hört sich ja sehr gut an. Ich mache nicht mehr jeden Abend Spateltraining, obwohl ich merke, dass ich, wenn ich es mache, besser z.B. ein Brötchen essen kann. Auch an euch alles Liebe & Gute.

Eure Andrea

[kerstinhammer]

Hallo Christiane,

freut mich das es Wolff so gut geht. Viele liebe Grüße an Ihn!! Bin ganz happy darüber das der Tip so ein Erfolg ist.
Wir haben leider schlechte Nachrichten. Heinz sollte ja hier in Siegen bestrahlt werden, damit wir nicht 6 Wochen täglich nach Köln fahren müssen. Nun weigert sich dieser Professor Fritz ihn zu bestrahlen, wenn wir danach nach Köln gehen zur OP und anschließend nach Lübeck zur Brachytherapie. Er sieht da keinen Sinn drin!!! Nachdem Sie nun von Köln Merheim Bescheid haben, das der Professor Stoelben die Metastasen in der Lunge operiert( hier waren Sie ja wieder einmal der Ansicht das kann man nicht mehr und obwohl Sie ja wissen das Heinz in köln in Behandlung ist)wollen Sie meinen Mann am Hals total operieren, will heißen Kiefer weg ect.
In Köln will man aber erst bestrahlen um das Opgebiet klein zu halten und nicht sozusagen das halbe Gesicht zu entfernenund Heinz ist nicht der erste Patient bei dem das gemacht wird.
Nun muß ich mich morgen erkundigen ob Sie sich hier einfach weigern können zu Bestrahlen. Werde mit der Krankenkasse und der Klinikleitung sprechen. Ich gehe auch ins Fernsehen oder zur Presse damit. Hat hierzu jemand Erfahrung und kann mir einen Tip geben?! Wäre sehr dankbar.
Nun wünsche ich Allen einen schönen Sonntag.

Hallo es ist Montag und um 8 Uhr konnte ich endlich loslegen und mich wehren.
Nun bekommt der Professor nochmals eine Chance. Sein Oberarzt war doch geschockt als ich mit Presse, Fernsehen und Geschäftsleitung drohte. Es gibt immer noch Ärzte die sich nicht mit Kollegen austauschen.
Also Leute kämpfen und nicht immer alles glauben. Doch es gibt auch gute Ärzte, die für die Patienten da sind.
Noch etwas Gutes, Wolff geht es gut und er kommt die Tage nach Hause! Die Op hat er gut überstanden. Auch hier zeigt sich das es besser ist man holt sich eine zweite Meinung ein.

Also noch eine gute Woche.

[Wolff]

Hallo, wir sind zurück aus Köln und
ich möchte mich bei Euch bedanken fürs Daumendrücken
und Eure lieben Gedanken !

Ich bin so glücklich, über diese Fügung des Schicksals, ich kann es garnicht
ausdrucken.
Ich komme aus dem Krankenhaus und mein Energiebalken steht auf 100 %, wann hatte ich sowas das Letzte Mal ?

Ich kann nur Lob aussprechen über die letzen Tage, die Pflege, die Ärzte, einfach alles war top.
Christiane konnte als "gesunde Begleitperson" die ganze Zeit bei mir sein und wie Kerstin berichtet hat,
günstig und unkompliziert im Schwesternwohnheim unterkommen.
Direkt neben der Klinik ist ein sehr großer Supermarkt.
Wann immer ich einen verrrückten Wunsch hatte, 20 min später
war er auf meinem Nachtschränkchen.
Das klingt vielleicht banal, aber manchmal sind es die Kleinigkeiten,
die über das Befinden entscheiden.

Die OP wurde nach einem fortschrittlicheren Verfahren durchgeführt,
als noch im Januar in Münster. Ich glaube, dieses neuere Verfahren hat
mir einiges an Schmerzen erspart und ich bin darüber unglaublich dankbar.
Mein Körper hat die Zeit auch genutzt, um die Blutwerte zu erholen.

Ich bin also bereit für alles, was als nächstes kommt.
Ich habe etwas von genetischen Untersuchungen gehört, kann aber darüber
noch gar nichts sagen, muss mich mal schlau machen.

Ich hab mich sehr gefreut, als ich plötzlich Kerstin am Telefon hatte !
Sie muss ein Organisationstalent sein, weil sie irgendwie an meine Kranken-
haustelefonnummer gekommen ist. Respekt !

Da weiß ich, dass Heinz in Besten Händen ist !
Kerstin, mach in Siegen Feuer unterm Hintern und die Bestrahlung vor Ort
wird klappen.

Euch allen weiterhin alles Gute !

Euer Wolff

[kerstinhammer]

Hallo Wolff,
es freut mich riesig das es Dir so gut geht. Da sage jemand es gebe keine Hoffnung. Wann ist die nächste OP geplant?
Der Supermarkt ist ganz neu, als Heinz letztes Jahr in Merheim war gab es ihn noch nicht. Ich bin immer zum Aldi, Lidle ect. gegangen.
Ja ich habe den Siegenern Feuer gemacht.
Habe gefragt, wie den die Geschäftsleitung darauf reagiert und ob Sie in die Zeitung kommen wollen. Außerdem interessiere es mich nicht was der Professor von der Therapie hält, er solle meinen Mann nur bestrahlen.
Nach einer Stunde der Rückruf: Wir bestrahlen Ihren Mann!!!!
Der Professor Maune hat hier mit dem Krankenhaus alles besprochen.
Er meinte sofort man könne sich doch austauschen unter Kollegen.
Ja es gibt aber immer noch Ärzte die meinen Sie wären Gott. Leider.
Viele liebe Grüße und viel Kraft an Alle

[Wolff]

Hallo Ihr Lieben,
irgendwie ist der Sommer jetzt rasend schnell rum,
die Zeit vergeht und ich wollte schnell einen Bericht
abgeben, weil ich heute wieder Termine in der Uniklinik Münster hatte.

Ich bekomme wieder Chemotherapie, dieses Mal Navelbine mono ( allein )

Meine Blutwerte haben sich prima erholt und ich bin zuversichtlich,
dass ich diese Therapie lange weitermachen kann und
der Stillstand der Metastasen bleibt.

Kerstin, ihr seid nach meiner Vermutung mitten in der Strahlentherapie
und ich wünsche Dir und vor allem Hans viel Kraft für diese schwere Zeit.
Ich weiß, dass Essen jetzt richtig mies schmeckt und kann nur sagen,
das geht wieder rum !


Viele Grüße an alle anderen hier im Thread
und weiterhin alles Gute !
Grüße auch von Christiane !

Wolff

[kerstinhammer]

Hallo Wolff,

freut mich von Dir zu hören, habe oft an Dich gedacht!
Ja, Heinz hat jetzt 16 Bestrahlungen hinter sich, ca die Hälfte.
Er hat 5 Kilo abgenommen, aber da er noch 108 Kilo hat ist das nicht ganz so schlimm. Seit Beginn der Erkrankung hat er nämlich 30 Kilo zugenommen, nun sage ich gut so. Ich hätte nichts zum abnehmen. Heinz schlägt sich tapfer auch wenn das Essen nach Terpentin, Parafin(CnH2n+2), Kerosin ect. schmeckt. Alles wird mit Humor genommen, mit der Hoffnung das es noch etwas Zeit bringt. Am 16.10.07 hat er den termin zur Op in Köln.
Es freut uns das es Dir gut geht und wir drücken Dir die Daumen.
Liebe Grüße an Deine bessere Hälfte

und alle Anderen hier!!!

[Andy1960]

Hallo an alle!
ersteinmal moechte ich jeden Betroffenen sowie Angehoerigen alle Kraft und Zuversicht der Welt wuenschen.
Ich habe dieses Forum erst vor ein paar Tagen gefunden und Eure Schicksale gelesen.
Nun moechte ich die Gelegenheit nutzen um Euch meine Geschichte zu erzaehlen:
Mein Name ist Andreas und wohne in den USA (seit fast 9 Jahren, bin hier gluecklich verheiratet und bis vor etwa 13 Wochen ohne koerperliche Probleme
ausgekommen. Vor etwa 13 Wochen bin ich mit einer geschwollenen rechten Wange und Hals aufgewacht. Ausserdem habe ich weiter unten am Hals einen kleinen Knoten ertasten koennen, der sich wie ein Insektenbiss oder sowas anfuehlte, so dass meine Frau und ich erst dachten, dass mich eine Spinne gebissen haette. Nach einer Woche war es nicht besser und ich begab mich zum Arzt, der eine Entzuendung vermutete und mir Antibiotika verschrieb, die ich auch fuer 7 Tage einnahm. Nun was soll ich sagen; nach 7 Tagen lief ich immer noch wie ein halbseitiger Hamster rum und ich begab mich zu einem HNO der mich ins Krankenhaus schickte um eine sogenannte Nadelbiopsie sowie einen CT durchzufuehren. Der Befund war niederschmetternd: golfball grosser Tumor in der Parotid....Stadium 4 (wenn der Tumor soweit fortgeschritten ist, wieso hatte ich nicht schon frueher Anzeichen dafuer...ich meine, das Problem war ja praktisch ueber Nacht sichtbar....dachte nicht dass sowas so schnell wachsen kann..komisch).
Naja wie auch immer, er war da und man schickte mich wieder ins Krankenhaus um einen sogenannten PETscan zu machen wobei man einen Knoten in meiner rechten Achselhoehle entdeckte. Letzte Woche hat man dann eine Biopsie durchgefuehrt (diesmal nicht nur Nadel sondern eine Portion rausgeschnitten - unter Vollnarkose)
Gestern suchte ich dann den Chemodoktor auf, der mir dann sagte er kann nix fuer mich tun, und auch die anderen Aerzte raten von OP, Chemo und Bestrahlung ab, da die Nebenwirkungen und OP-folgen meine Lebensqualitaet einschraenken wurde und es nicht wert waere. Na TOLL, IST ES NICHT MEINE ENTSCHEIDUNG ob ich es wenigstens versuchen moechte????? Er sagte auch, dass ich ein ziemlich ungewoehnlicher Fall waere, weil ich auch ein Krebsgeschwuer in meiner rechten Achselhoehle habe, und sowas ist denen noch nie vorgekommen.Ausserdem ist die Parotid angeblich nicht der primaere Krebsherd sondern irgendwo anders, den die Herrn Doktoren trotz Petscan nicht finden koennen. In anderen Worten: WIR HABEN KEINE AHNUNG, WIR KOENNEN NICHT HELFEN, GEHE NACH HAUSE UND GENIESSE SOLANGE DU NOCH KANNST!!! Mensch, ich fuehle mich noch topfit...keine Schmerzen, kein Gewichtsverlust...gar nix ausser meiner geschwollenen Wange und Hals und die Metastase in meiner Achselhoehle, die bei der Biopsie nicht vollstaendig entfernt wurde...warum nicht ist uns voellig schleierhaft. Meine Frau ist regelrecht ausgerastet und sobald wir zu Hause waren, hat sie bei einem renomierten Krebsinstitut in Philadelphia angerufen. Wir muessen nun bis zu drei Wochen fuer einen Termin warten, ist jedoch unsere letzte Hoffnung. Meine Frau unterstuezt mich wie eine Loewin, und doch hat sie manchmal Zeiten in denen sie voellig "down"ist.

Sie hat eine schreckliche Angst mich zu verlieren, und ich tue mein Bestes um sie zu ermuntern, was bis jetzt immer gut geklappt hat (habe eh einen schraegen Humor). Wir werden das durchstehen....bin naemlich im Moment nicht in der Stimmung die Harfe zu stimmen, wenn ihr wisst was ich meine.
Wir sind nur enttaeuscht und fuehlen uns von diesen Aerzten im Stich gelassen. Hoffentlich klappt das mit dem Krebsinstitut besser und dass sie keine wertvolle Zeit verschwenden.
Verzeiht mir bitte eventuelle Schreibfehler, habe naemlich die ganze Nacht nicht geschlafen....und danke fuer's zuhoeren bzw lesen.

Viele Gruesse und alles Gute an Alle

Andreas