Wer hat die "volle Gain-Studie" geschafft?

[mary254]

Hallo Evi,
lass dich ganz fest drücken. Du bist aber auch ein Pechvogel. Welche Probleme hast du denn mit der Paclitaxel-Chemo, oder macht Dir Xeloda mehr zu schaffen? Wieviele musst Du denn noch über Dich ergehen lassen? Ich habe vorgestern mit den Ibandronat begonnen. Nach 2 Tabletten kann ich noch nichts über Nebenwirkungen berichten. Ich hoffe, das bleibt so. Am 1. August fange ich dann mit Femara an. Ausserdem habe ich heute meine 2.Lymphdrainage bekommen. Ich habe doch schon vor ein paar Wochen geschrieben,dass ich an der linken Brustkorbseite einen Druckschmerz habe. Beim Ultraschall hat mein Doc dann gesehen,dass sich Lymphwasser staut. Beim Strahendoctor bin ich heute schön bemalt worden. Danach wurden die Markierungen mit wasserfestem Pflaster abgeklebt,damit nichts auf die Kleidung abfärbt. Am Mittwoch bekomme ich dann meine 1. Bestrahlung. Ich versuche,das ganze positiv anzugehen.
Ich grüße Dich und die anderen ganz lieb. Wird schon.
Mary

[evi 1]

Hallo Mary,
die Paclitaxel-Chemo bewirkt bei mir die selben Nebenwirkungen wie die 4 ersten Chemos, nur stärker. Mund entzündet, Kribbeln in den Beinen, schlaflose Nächte, alles tut weh, aber heute geht´s schon wieder etwas besser. Die Kraft fehlt halt überall und ich krieg nichts auf die Reihe.
Meine Ärztin wollte mich aufmuntern, daß jetzt auch die Haare wieder wachsen würden, weit gefehlt, jetzt sind die restlichen Augenbrauen und Wimpern erst richtig ausgegangen. Auf dem Kopf sind sie ca. 1,5 mm unverändert. Das bei Dir die Haare wachsen wo sienicht sollen finde ich auch nicht so toll. Hast Du mal Deine Ärzte gefragt ob das öfter vorkommt und vielleicht wieder weg geht. Die Bestrahlungen sollen ja recht harmlos sein, das schaffst Du ganz locker.
Dir und allen anderen Mitstreiterinnen einen schönen Abend, Mut und Zuversicht
Gruß Evi
Hallo Richi,
schön, daß es Dir wieder besser geht, hast uns ja einen schönen SChrecken eingejagt. Mit den Kühlhandschuhen habe ich die gleichen Erfahrungen gemacht wie Mary. Sie werden von der Studie für das KH zur Verfügung gestellt. Für manche Schwestern ist dies unverständlich d.h. Du mußt evtl. etwas hartnäckig sein in meinem KH ist die Gain-St. neu und nicht jeder weiß Bescheid.. bei meinen Handschuhen war innen ein weißer dünner
Fleeshandschuh drinnen. der jedesmal erneuert wird. Außerdem habe ich gefragt was ich mit meinen Füßen machen soll, daraufhin kriege ich jetzt für die Füße sowas ähnliches wie Kühlakkus.
B is bald Gruß Evi

[Sternzeichen]

Hallo zusammen,

habe die GAIN-Studie (EC-TX) am 19.02. beendet. Mir wurde auch gesagt, dass nach den ersten 4 2-wöchigen Giftangriffen alles besser werden würde. Ich also bei der Weihnachtsfeier im Geschäft erklärt, dass jetzt der harmlose Teil kommt und ich ab Januar wieder kommen würde. Leider hat das Taxol bei mir alles kaputt gemacht. An Arbeiten war nicht zu denken, da ich die Hände und Finger nicht richtig bewegen konnte. Die Füße waren auch taub.
Gleich aber, was ihr ALLE noch für Nebenwirkungen bekommt, glaubt mir, man kann sie ertragen. Alles geht vorbei. Solange am Schluss das Ergebnis heißt "geheilt", spielen diese oft unerträglich erscheinenden Dinge keine Rolle mehr. Es heißt also immer: Kämpfen, kämpfen, kämpfen!!!
Im übrigen ist das Bestrahlen tatsächlich die leichteste Übung bei dem Ganzen.
Haltet durch!!!

Grüße an alle Gainer
Sternzeichen

[Nadine12]

Hallo zusammen,

kann Berichten das es mir im Moment gut geht und mich außer dem ekligen Wetter nichts davon abhält das Leben zu genießen. Einzige Nebenwirkung, habe schon 3 Kilo zugenommen. Hab hoffentlich wieder genug Kraft
getankt für meine 5.Chemo am Donnerstag. Da werde ich auch mal nach den Kühlhandschuhen fragen, manchmal muß man die netten Leute vom Krankenhaus mal ein wenig anstupfen.

Mary, das mit Deinem Haarwuchs ist ja echt doof, kann ja nicht
sein das man nachher mehr Haarwuchs hat wie vorher, bleibt einem nichts erspart oder wie? Ich Drück Dir die Daumen das Du die Bestrahlungen auch noch gut überstehst.

Allen zusammen viel Kraft und Durchhaltevermögen.

Liebe Grüsse Nadine

[dieRichi]

erstmal an Regina: herzlichen Glückwunsch (wenn auch zu spät) zum Jahrestag! Ich hoffe, du hast ihn genossen uns es dir schön gemacht

hallo evi: du machst ja Sachen! Das muss doch nicht sein!

Mary, das mit dem vermehrten Haarwuchs soll lt meinem FA gerne mal vorkommen. Mir graut auch schon ein wenig davor. Sind die Haare wenigstens in der Reihenfolge gekommen, wie sie gegangen sind oder haben die sich auch noch vorgedrängelt? Vielleicht übernimmt die Krankenkasse ja wenigstens teilweise eine Laserhaarentfernung *hoff*
Und viel Glück für die Bestrahlungen *daumendrück*

Danke euch beiden an die guten Tipps wegen der Kühlhandschuhe und pads, ich werde mich nicht ohne die Dinger zudröhnen lassen

P.S. Ich habe mir heute meine zweite Ladung abgeholt und mir gehts ganz prima. Ich habe ganz fleißig Leukos produziert und ich darf jetzt Freitag schon wieder zum Blutbild machen. Vorsichtshalber, damits nicht wieder bös endet.

[evi 1]

Hallo Sternzeichen,
schön von Dir zu hören. Das mit den Nebenwirkungen von Taxol scheint bei mir auch anders zu laufen als die ärzte gesagt haben. ich habe mich schon gefreut, daß jetzt alles etwas leichter wird. Wie geht es Dir eigentlich jetzt, kannst Du zwischenzeitlich wieder arbeiten?
Wo warst Du in AHB? Warst Du zufrieden?
So, jetzt habe ich genug genervt.
Viele liebe Grüße an alle Kämpferinnen
Evi

[Sternzeichen]

Hi Evi,

Taxol war für mich ein Teufelszeug. Wohl aber, weil ich es jede Woche verpasst bekommen habe. Was ich alles bekommen habe, kann ich gar nicht alles aufzählen, will es aber auch nicht, weil es Anders bestimmt verunsichern würde. Kann nur empfehlen, viel zu trinken, damit nicht auch noch eine Geldsucht anmarschiert. Mir wurde empfohlen mindestens 3 bis 4 Liter, damit das Gift so schnell wie möglich ausgespült wird. Solltest du Probleme mit den Augen bekommen, gleich melden, denn es gibt eine Salbe dagegen. Die Schleimhäute werden angegriffenn, und zwar auch bei den Augen. Ich bin erschrocken, als ich nicht mehr lesen konnte, alles verschwommen gesehen habe und Augen wie ein Stallhase hatte.
Die AHB habe ich in Bad W***** gemacht, da einige aus unserem Kreis dort waren. Alle waren zufrieden. Arbeiten möchte ich gern wieder ab August. Aber egoistischerweise nur, wenn ich keine Metas habe. Habe nämlich schon wieder eine drauf gekriegt. Beim Szynti fand man etwas in der Schulter, im Oberschenkel und im Knie. Heute habe ich den Anruf erhalten, dass das näher untersucht werden muss. Bin deswegen heute nicht so gut drauf. Will auf keinen Fall ohne Haare in die Kiste steigen. Meine Gedanken überschlagen sich gerade. Wollte doch am Jahrestag (18.08.) feiern und als geheilt gelten. In der Schulter war letztes Jahr schon etwas zu sehen. Es hieß dann: Knocheninfarkt. Was ist dann aber das im Knie und im Oberschenkel? Hatte immer eine positive Einstellung, was ich heute nicht sagen kann. Hilfe, ich will keine Metas!!!
Pass im übrigen auf deine Hände und die Füße auf. Durch das taube Gefühl musste ich mich morgens immer erst "einnlaufen". Leider merke ich das immer noch. Nach dem Aufstehen muss ich mich an der Wand festhalten, wenn ich in den unteren Stock laufe. In der AHB wurde mir aber gesagt, dass das normal sei. Bis das weg ist, müsse man mit 1,5 Jahren rechnen. Einige haben an Fuß- und Fingernägeln nichts Negatives bemerkt. Ich musste mich von einigen verabschieden. Erfreulich ist aber, dass an meinem Daumen, der zweimal operiert wurde, ein Fingernagel nachwächst. Im Mai wollte ich nicht mehr, dass mir alle auf die geld-schwarzen Fingernägel schauen und habe mich entschlossen, zur Nageldesignerin zu gehen. Als ich ihr erklärte, von was das Dilemma stammt, hat sie mir irgendso ein Zeug aus der Zahnmedizin draufgeschmiert und siehe da, ich muss niemandem mehr erklären, warum ich so schreckliche Fingernägel habe. Wollte nicht zum Arbeiten gehen mit solchen Fingern. Es gibt also für fast alles ein Mittelchen. Viel cremen, und zwar fetthaltig, soll helfen.Wenn du etwas arbeitest, solltest du Handschuhe tragen. Das taube Gefühl lässt sich vielleicht besser ertragen, indem du knetest. Ich hatte einen Ball. In der AHB wurde von den Ergotherapeuten empfohlen Raps zu kneten. Wünsch dir keine Nebenwirkungen von Taxol!!! Vor allem aber denk immer dran, dass du nicht alolein bist und Andere es auch geschafft haben. Halte dir ganz arg die Daumen und drück dich fest!!!
Grüßle
Sternzeichen

[evi 1]

Hallo Sternzeichen,
das hört sich ja nicht gerade toll an was Du zu berichten hast. Ich drücke Dir ganz fest die Daumen daß die Untersuchungen positiv verlaufen. Du hast keine Metas. Ich werde jedenfalls ganz fest an Dich denken und Die ne ganze Menge positive Energie schicken. Du sollst das alles nicht umsonst durchgestanden haben.
Wie funktioniert das eigentlich mit der Nachsorge, warum hat man bei Dir ein Szynti gemacht. Ich habe keine Ahnung wie das nach der Bestrahlung weitergeht. Jetzt lass Du erst mal die nötigen Untersuchungen machen und sag kurz Bescheid wann die laufen. Ich bin sicher nicht die einzige die Zeitgleich an dich denken will .
Viel Kraft und Zuversicht
Evi

[Sternzeichen]

Liebe Evi und andere Gain-Studien-Teilnehmer,
danke für die lieben Worte. Komme gerade vom Röntgen. Das in der Schulter hat sich im Vergleich zum letzten Jahr - kurz nach der 1. OP - nicht verändert. Das soll ich mal positiv sehen. Im Knie das könnte auch etwas am Miniskus sein. Es sieht aber wohl nicht aus wie eine Metastase, da die sich scheinbar eher an den Rippen und inneren Organen ansiedelt. Abklären müsste man das alles in einem CT. Abwarten...l
Wenn du die Gain-Studie abgeschlossen hast, musste du nach dem Bestrahlen und einer AHB zu den Untersuchungen wie Szynti, Sonographie und Mammographie. Dann wieder nach 1/2 Jahr und dann in den ersten 5 Jahren, wenn ich's noch richtig weiß, jedes Jahr. Mir wurde damals gesagt, dass die Studie den Vorteil hat, dass man besser überwacht wird. Wenn die Untersuchungen abgeschlossen sind, muss man mit allen Befunden zu seinem jeweiligen Studienarzt und der leitet die Ergebnisse weiter nach Frankfurt.
Bei mir haben die in der Strahlenklinik alles für die AHB in die Wege geleitet. Du darfst dir die Klinik selbst aussuchen. 2 Tage nachdem die Dame die Unterlagen fertiggemacht hat, war schon Post von Bad W*** da. Wünsch dir und allen Anderen ein wunderschönes Wochenende und keine Nebenwirkungen...
Grüßle
Sternzeichen

[evi 1]

Hallo Sternzeichen,
schön zu hören, daß wahrscheinlich alles doch nicht so schlimm ist wie Du erst b efürchtet hattest. Du wirst sehen, bald bist Du wieder ganz gesund.
Was mich wundert: Du hast geschrieben die hast die Gain-Studie am 19.02.07 beendet, Du mußt doch glaube ich noch 2 Jahre Ibandronat kriegen, oder nicht?? Und warum sind bis jetzt Deine Haare noch nicht gewachsen????? oder habe ich da was falsch verstanden????

Viele liebe Grüße an alle
Evi

[Sternzeichen]

Liebe Evi,

es stimmt, Ibandronat hätte ich bekommen müssen. Bei mir wurde es aber von oberster Stelle - Frankfurt - abgesetzt. Nach der 1. Chemo musste ich zwangsläufig 6 Wochen pausieren, da das Zeug auf den Unterkiefer gegangen ist. Mir wurde der Unterkiefer aufgeschnitten, Wurzelspitzenresektion. Da Ibandronat wohl auch auf die Knochen Einfluss hat, wurde beschlossen, dass das bei mir zu gefährlich ist.
Meine Haare fingen ab Ende März an zu wachsen. Allerdings wachsen die doofen Dinger wie bei einem Baby, total ungleichmäßig und so etwas wie ein Pony ist nicht zu erkennen. Vorne kommen sie ganz am Schluss. Ich habe bereits einen richtig vollen Hinterkopf, aber vorne...Da ich immer Pony hatte, ist das für mich gewöhnungsbedürftig. Der Sommer is ja bald vorbei. In einem Monat unternehme ich einen neuen Versuch bei einem Friseur. In der AHB bin ich zwar zum Friseur, weil ich eine schicke Kurzhaarfrisur wollte. Die Friseurin sagte mir aber, dass da noch nichts zu machen sei, selbst für Gel seien sie zu kurz. Pech. Ich denke, dass die Haare bei jedem anders wachsen. Scheußlich war, dass ich den Haarwuchs bereits Anfang März bemerkt habe, aber eben an den Beinen. Da hätten sie nicht mehr zu kommen brauchen. Mitte März haben dann auch die Augen gebissen und Anfang April habe ich bemerkt, dass die Wimpern kommen. Die Augenbrauen sind rasend schnell gekommen. Eine Frau, die die gleiche Studie gemacht hat und sogar noch 2 Wochen nach mir fertig war, hatte allerdings schon beim 7. Mal Taxol einige Stoppeln. In der letzten Woche der Bestrahlung kam sie dann auch schon ohne "Helm". Im Krankenhaus sagte man mir, dass die Haare viel voller kommen würden und man bekäme Locken. Bei mir ist das nicht der Fall. Total glatt! In Bad W**** waren aber einige, bei denen sich die Haare gekräuselt haben. Lass dich einfach überraschen!
Wünsch dir und allen Anderen alles Liebe!

Grüßle
Sternzeichen

[Erzwolf]

Hallo liebe Gainerinnen und Leidensgenossinen meiner Frau!

Es gibt einen neuen Newsletter zur Gainstudie. Ausser der Tatsache, dass mittlerweile 2000 Frauen mitmachen konnte ich nicht wirklich etwas wichtiges herauslesen. Vielleicht findet eine von euch ja was interessantes.

[evi 1]

Hallo an alle Gainerinnen,
ich habe mir von der Sozialarbeiterin des KH einigeProspekte geben lassen für die AHB. Es gibt dort reine onkologische Kliniken und Kliniken die Menschen mit verschiedenen Krankheiten behandeln. Ich weis nochnicht wie ich mich entscheide. Hat jemand Informationen über die Waldburg-Zeil Kliniken, Klinik Schwabenland in Isny-Neutrauchburg ???
Hallo Erzwolf, danke für den Newsletter. Erstaunt bin ich darüber, daß erst 100 Patientinnen die Ibandronat-Behandlung abgeschlossen haben. Unter Verschiedenes steht etwas über Herceptintherapie, darüber werde ich mit meiner Ärztin reden, da Sie schon vor Beginn meiner BEhandlung sagte, daß ich auf alle Fälle Herceptin kriegen soll. Ob mit oder ohne Studie.
Wie geht es meinen Mitstreiterinnen?? habe lange nichts mehr gehört.
Schönes Wochenende, gute Erholung und gaaaaaaanz viel Zuversicht
Gruß Evi

[Terry54]

Hallo an Alle,

liebe Grüsse aus Freiburg.
Hoffentlich klappt es diesmal beim dritten Anlauf.
Mir geht es gut, es ist sehr schön hier, bleibe 4 Wochen.

Wünsche euch alles Gute
Terry54

[dieRichi]

Hallo Mädels,
Dienstag vor einer Woche hatte ich nun meine zweite Infusion und seit letztem Donnerstag geht es mir richtig beschissen. Abgesehen von den Tagen, die ich einfach durchgeschlafen habe, habe ich seitdem null Energie für gar nix. Ich hatte starkes Sodbrennen bis zum Hals und mit Erbrechen. Seitdem tut mir der Hals so weh, dass ich kaum noch schlucken kann. Der Mund ist relativ kaputt, aber das Schlimmste: Meine Mundwinkel sind tierisch eingerissen! Ich kann kaum noch etwas essen, weils vorn und hinten wehtut!

Gestern habe ich einen Magenschutz und ein Mittel zum Mundspülen verschrieben bekomme, ich hoffe das hilft. Wenn eine von Euch vielleicht einen guten Tipp hat, wie ich schnell meine Mundwinkel wieder heile bekomme, wäre ich sehr dankbar. Ich will doch auch mal wieder etwas nettes essen können- oder wenigstens irgendetwas essen, ohne mich zu quälen!

Ach ja, meine Leukos sind auch mal wieder auf 800 runter, ich bin aber noch zu Hause.