Liebe Neue, Bitte Kein Neues Thema Eröffnen, Sondern Hier Schreiben!

[helgaGB]

Hallo Micha,

danke für die Hilfe. Ich fände es auch sehr schade, wenn solch ein Projekt (allerdings weiß ich immer noch nicht genau, um was es geht - bin aber sicher, dass es an einem Melanom Erkrankten helfen wird) einfach im Sand verlaufen würde.

Liebe Grüße
Helga

[asterix]

Guten Abend Helga. Also ich versuchs mal zu erklären so wie ich es verstanden habe. Prof Schadendorf hat Kontakte zur Charlie Guild Stiftung in den USA. Und die Organisatorin, Frau Valerie Guild möchte ein Internationales Netz einer Patientenselbsthilfe Gruppe spinnen. Und da Prof. Schadendorf von unserem Forum hier weiss, und gerade als unsere liebe Claudia bei uns in Mannheim war, eben auch erfahren hat das sie Moderatorin ist, hatte er die Idee das wir uns doch daran beteiligen könnten. Claudia hätte das so gerne gemacht, und war sehr erfreut darüber, tja...leider kams anderst. Im Prinzip gibts jetzt nur ein einziges Prob, nehmlich wer von uns, am besten ein Moderator!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!, knüpft den Kontakt mit Frau Guild? Das ganze würde natürlich in Englisch sattfinden, und klaro bist du da unsere erste Wahl. Die email von der Stiftung habe ich. Also du würdest das machen, und das finde ich echt total lieb von dir. Hätten wir noch das andere Problem. Vielleicht ist es auch der falsche Thread hier?
Also liebe Forums User, wer hätte Interesse und Zeit bei diesem Projekt mit zu arbeiten?????? Ich denke so eine Chance darf man sich nicht entgehen lassen!!!!!!!!!!!
LG micha
Ups, danke babs, ist mir jetzt echt peinlich, hätte ich ja mal selber drauf kommen können, bei dem namen charlie..

[babs_Tirol]

Hallo,


Charly war eine junge Frau, die 2003 im Alter von 25 Jahren - 8 Monate nach ihrer Stage 4 Diagnose Melanom verstarb.
Hier der Link zur Homepage:
http://www.charlie.org/index.html


LG
babs_Tirol

[helgaGB]

Hallo Micha,

nett, dass du mir solch eine ausführliche Erklärung über das vorgesehene Internationale Netz für Patientenselbsthilfegruppen gegeben hast. Jetzt ist alles etwas klarer – dankeschön. Ich habe heute morgen auch gegoogled und folgenden Link gefunden.

http://www.charlie.org/index.html

Die vor 5 Jahren an einem Melanom verstorbene 25-jährige Tochter von Frau Guild war der Anlass, dass sie eine Stiftung gegründet hat, deren Ziel eine bessere Aufklärung über die Gefahren des Melanoms, seine Diagnose und Behandlung ist. So was könnten wir in Deutschland (und Großbritannien) sicher auch gut gebrauchen!!! Zumal die Anzahl der Melanombetroffenen stark zunimmt.

Ich finde, dass es diese Sache wert ist, sich etwas anzustrengen und ich werde sehr gerne meinen Beitrag dazu leisten. In Schottland nach der Diagnose hatte ich mir bereits überlegt, was man tun könnte, um Hautkrebsvorsorge und Behandlung gezielt wenigstens in kleiner Weise zu unterstützen und hatte eigentlich vor, einen „Half-Marathon“ in Nordengland zu laufen. Der Zweck (und Versuch) war Geldsammeln und Publizität. Mein Umzug nach Deutschland hat mir dann einen Strich durch die Rechnung gemacht und jetzt werde ich langsam etwas zu alt (62) für solche „Schnappsideen“. Aber Übersetzen und englische E-mails schreiben kann man ja auch im Sitzen

Wie gesagt, ich beteilige mich gerne an einer Kontaktaufnahme (und Kontaktaufrechterhaltung) mit Frau Guild, aber leider nicht als Moderatorin. Das traue ich mir dann doch nicht zu. Babs hat mir heute morgen auch Korrespondenz diesbezüglich und auch den Link zur Charlie Guild Melanoma Foundation per E-mail geschickt. Vielen Dank Babs! Und ich sehe gerade, dass du den Link bereits ins Forum gestellt hast. Doppelt gemoppelt hält besser!! Du, Micha, hast gestern Abend auch ein E-mail von Frau Guild erwähnt. Gibt das Aufschluss, was sie sich da genau vorstellt? Wenn du willst, schicke mir doch eine Kopie an meine private E-Mail-Adresse, die ich dir gleich per PN geben werde.

Ach ja, und wie wär’s denn, wenn du den Job des Moderators machen würdest? Oder bin ich dir da gerade auf die Zehen getreten?

Liebe Grüße
Helga

[asterix]

Hallo Helga, ich sehe das genauso, diese Chance bei so was mit zu wirken, darf man sich echt nicht entgehen lassen. Das mit der email hast du falsch verstanden, ich habe nur die email adresse von ihr. Also mit der Frage bzgl. des Moderators, bist du mir nicht nur auf die Zehen getreten, sondern richtig auf die Füsse, ist aber jetzt nicht böse gemeint. Nein, das werde ich auf keinen fall machen. Und da gibt es eine ganze Menge Gründe die alle samt ausgereicht hätten. Aktuell sind aber noch ein paar dazu gekommen, lach.
Ich bin sowieso schon immer der Meinung gewesen, das ein selbst Betroffener Moderator werden sollte. Ich selbst bin aber Angehöriger.
LG und ein schönes wochenende micha

[Bettina_Frbg]

Hallo Helga,
ich bin wirklich im Urlaub und hab erst heute meinen Laptop soweit gebracht das ich hier reinschauen kann. Ich hatte deine PN bekommen und hatte dir auch geantwortet. Scheinbar ist meine Antwort irgendwo im Nirwana verloren gegangen, deshalb danke das du das hier reingesetzt hast. Wie Michael auch schon schreibt kenne auch ich Prof. Schadendorf persönlich und schätze seine Arbeit und sein Engagement sehr. Ich hatte dir in meiner Antwort geschrieben das ich das super von dir finden würde wenn du bei diesem Projekt mitmachen würdest. Und zwar mit dem Hintergrund das du betroffen bist und auch noch Englisch kannst. Ich könnte zwar die Texte übersetzen aber ich bin eben auch "nur" Angehörige und das leider auch schon 1 Jahr nicht mehr. Mir fehlt einfach das Wissen. Ich habe auch Prof. Schadendorf damals auf seine mail geantwortet das wir hier im Forum gerne mitmachen werden. Wenn du möchtest schreib mir doch eine email dann können wir weiteres besprechen.
Liebe Grüsse
Bettina

[helgaGB]

Hallo Bettina,

da bin ich aber froh, dass du dich gemeldet hast. Leider habe ich nie eine Nachricht von dir erhalten, weder in meiner Forumsmailbox noch privat. Ich hatte dir ja in dem Mail an dich meine private E-Adresse angegeben. Also wird dein Mail sicher noch im Cyberspace herumschwirren. Macht nichts, jetzt haben wir's ja geschafft. Schick dir gleich nochmals meine private E-Mail-Adresse per PN. Deine Antwort kann ruhig warten, genieße nur erst deinen Urlaub. Bin sicher du hast in sehr verdient.

Bis dann!
Liebe Grüße
Helga