aggressive Fibromatose

[lani]

hallo tina

ich hatte schon 8 monate vor meinem 1. arztbesuch eigentlich höllische schmerzen und ausstrahlungen in den arm bis zu den fingern. da ich aber gerade am ende meiner ausbildung war (die prüfungen standen kurz bevor) hab ich das gar nicht richtig realisiert. erst später (eben so 8mt) war ich nur noch heulend zuhause vor lauter schmerzen. mein freund brachte mich zum arzt und dann gings los. exakt eine woche später lag ich auf dem op tisch für eine biopsie (1 1/2 stunden). am 23.12 dann die diagnose desmoidtumor. am 06.02 ging dann die grosse op los. sie rechneten mit ca 8 stunden, da man auf dem mri bild sah wie gross er war. es war der professor chefarzt von der chirurgie, ein professor der nervenchirurgie (aus einem anderen spital) und ein oberarzt für skelettmuskulatur dabei. danach wollten sie mich bestrahlen, da aber meine narbe wieder aufriss und fast 3 monate brauchte bis sie wieder schloss wurde die bestrahlung auf juni/juli verschoben. ich hatte von der bestrahlung einfach sehr sehr starke schmerzen und verbrennungen und musste 1 woche aussetzen (musste mich aber sehr durchsetzen!). danach war eigentlich alles vorbei, ich konnte in die ferien und mit den normalen kontrollen beginnen. bis jetzt ist noch kein rezidiv festgestellt worden.

ich wünsche dir ganz viel glück, dass du nicht allzu heftige nebenwirkungen der bestrahlung erhälst und der tumor nicht mehr kommt. obwohl man das nie weiss! aber ich muss sagen, ich kann recht gut damit leben, habe keine dauerangst etc.

ich bin aus der schweiz. hast du einschränkungen durch die op? ich kann meinen arm einfach nicht mehr so hoch heben wie früher und die linke seite inkl. rücken (höhe schulterblatt) ist sehr empfindlich.

[tina2611]

hallo lani,

naja bis jetzt habe ich von der bestrahlung eigentlich nur ein wenig halsschmerzen... so sachen wie hamburger oder ähnliches kriege ich nicht mehr runter! naja und ich bin immer sehr müde und kaputt... weist du denn wieviel grey du bekommen hast an bestrahlung? also mir haben die gesagt dass ich insg. 54 grey bekomme und 2 grey pro tag (5 mal die woche muss ich los).. die ärzte sagten es wäre eine mittelere bestrahlung (das stärkste wäre 70 grey)

nun ja nach der OP konnte ich meinen linken arm nicht richtig bewegen, es tat alles ziemlich weh bei jeder bewegung. und mein kleiner finger, der ringfinger und der mittelfinger sind seitdem kraftlos ( ich kann nicht mal eine zahnpastatube ausdrücken ) und die linke schulter ist ebenfalls ziemlich empfindlich geworden! mein hausarzt verschrieb mir krankengymnastik seitdem geht es mit meinem arm ein bisschen besser, schmerzen habe ich kaum noch, doch die kraftlosigkeit bleibt! außerdem habe ich seit der OP ein matsch-auge auf der linken seite (das augenlid hängt) und meine Pupille ist wesentlich kleiner als die andere (das war vorher nicht so) und ich hatte nach der OP keine stimme mehr, ich war vollkommen heiser... langsam kommt die stimme wieder, aber singen und schreien kann ich noch nicht

wie sah es bei dir nach der bestrahlung aus? konntest du deinen alten beruf wieder ausüben und so weitermachen wie vorher? oder gibt es sachen, die du bist heute nicht mehr machen konntest/kannst? Wo hattest du den Tumor?

Lieben Gruß

[lani]

also ich hatte glaube ich 56 grey. meinen gelernten beruf übe ich nicht mehr aus. ich bekam von der invalidenversicherung eine umschulung bezahlt und arbeite jetzt als sekretärin, vorher war ich pharma-assistentin. ich hatte nicht so viele nebenwirkungen von der op, ausser schmerzen. aber es ging mir schon besser als vorher! was ich heute noch nicht kann ist der arm richtig hochheben. geradeaus von mir wegstrecken geht, noch etwas höher aber mehr nicht. von der seite her wegstrecken geht ganz schlecht, da bring ich keinen rechten winkel hin. auch habe ich gefühlsstörungen auf der innenseite des oberarms, was ich aber nicht weiter tragisch finde. was eher mühsamer ist, seit der op schlafen mir dauernd beide hände immer wieder ein.

bei der op mussten sie mir das schlüsselbein durchtrennen und danach mit einer platte wieder zusammenschrauben. das schulterblatt (am untersten zipfel) wurde weggesagt und die daran hängenden muskeln abgekoppelt. im gesamten namen sie mir ca. 500g gewebe inkl. tumor heraus. er sass bei mir in der linken schulter. also wenn du vom schlüsselbein von oben gerade nach unten schaust, dort drin.

wo hattest du den tumor? wie ist das mit der kraftlosigkeit, bessert sich das noch?

liebe grüsse

[tina2611]

hallo lani,

der tumor war bei mir am 5 Halswirbel bis hin zur lunge.. wie viel das jetzt war weis ich nicht aber als mein hausarzt mir den bericht vorlas, sagte er dass es schon ein ganz schön großes teil war!

ob das mit der kraftlosigkeit besser wird wissen die ärzte nicht genau. sie sagen, dass es sein kann, dass die kraft nicht zu 100% wider käme..
ich habe vorher als lagermitarbeiterin gearbeitet und musste immer schwere sachen tragen usw. ich befürchte fast, dass ich mir auch einen neuen job suchen muss. Mein Problem an der sache ist aber, dass ich leider keinen ausbildungsplatz nach dem Abitur gefunden habe und ich also noch keinen beruf wirklich erlernt habe! Da wird das mit einer Umschulung sehr schwer sein.
Nun weis ich nicht ob ich mit dieser krankheit überhaupt jemals einen ausbildungsplatz finden werde!

gestern habe ich mit einem Arzt gesprochen... So langsam fangen bei mir auch die nebenwirkungen der bestrahlung an, ich kriege keinen bissen mehr runter, er hat mir zwar etwas verschrieben, jedoch sagte er, dass man dagegen so nichts machen könnte...

[lani]

hallo tina

ob ich essenstörungen hatte während der bestrahlung kann ich dir nicht mehr sagen, da mag ich mich nicht mehr erinnern. ich weiss nur, dass alles drohte wieder aufzugehen und ich risse/verbrennuingen hatte mit extremen schmerzen verbunden.

ich hatte das glück, dass ich die lehre noch zu ende brachte. aber es ist auch bei mir schwierig, weil ich keine berufserfahrung sammeln konnte. doch jetzt (ich bin durch eine kollegin an die jetzige stelle gekommen und das krankenhaus in dem ich arbeite hat einen guten namen) denke ich, wird es nicht mehr so problematisch sein. gem. den ärzten könnte ich auch wieder 100% arbeiten aber ich mag das nicht körperlich durchstehen. für mich stimmen 80% damit es mir gut geht. ich habe noch immer sehr mit schneller ermüdung/erschöpfung zu tun. bei unserer invalidenversicherung zahlen sie auch eine ausbildung wenn man keine hat. natürlich muss alles erst beantragt und bewilligt werden, aber es geht.

wie lange musst du noch bestrahlen? woher kommst du? ich bin aus der schweiz.

liebe grüsse lani

[tina2611]

hallo lani,

ich hoffe, dass es bei mir nicht noch schlimmer wird... vor 4 tagen konnte ich nicht mal mehr trinken weil es so weh tat! dann bin ich sofort zum arzt der hat mir gott sei dank ein starkes schmerzmittel verschrieben! verbrennungen habe ich bis jetzt noch keine, gott sei dank! muss jetzt noch 3 wochen zur bestrahlung! ich hoffe dann habe ich es geschafft, dann mache ich erstmal eine reha! vielleicht klappt das mit meiner ausbildung ja auch noch!
ich komme aus deutschland!

liebe grüße

[lani]

liebe tina

ich drücke dir die daumen, dass du das ohne grosse komplikationen durchstehst.

wow du darfst in die reha? das war bei mir überhaupt kein gesprächsthema. ich ging dann eifach 3 wochen nach süditalien in die ferien (die wollten sie mir aber streichen weil man ja absolutes sonnenverbot hatte...konnte mich dann aber durchsetzen, musste einfach versprechen dass ich immer ein t-shirt anhabe, auch zum baden)

grüessli lani