Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Atlan]

hallo freunde,
ich melde mich aus den urlaub zurück. grrr sitzte wieder im büro und draußen scheint die sonne.
habe im urlaub einen kleinen schock erlitten, weil ich auf einmal eine weißlich glänzende stelle auf der zunge hatte, aber mein hno hat entwarnung gegeben. nur das meine linke zungenseite ziemlich viele kleinere zungenbisse hätte. seit dem meine weisheitszähne heraus sind, habe ich ich wieder ein ganz "neues" mundgefühlt und irgendwie stoße ich mit der zunge immer links an die zähne und da sieht die zunge immer ein wenig zerbissen aus. wer kennt das auch von sich oder hat jemand eine idee, wie das in den griff zu bekommen ist?
grüsse an alle
altan

[Reinhild]

Hallo Atlan,

lass dir doch beim Zahnarzt eine Beißschiene anpassen.
Ich hatte früher das Problem auch, aber mittlerweile ist von rechten Zungenrand soviel entfernt worden, dass die zunge nicht mehr so dicht an und zwischen die Zähne kommt.
Mit deiner Vorgeschichte zahlt das auch die Kasse.

ich habe meine "Neck-Dissektion" gut überstanden. rechts unter dem Kinn ist noch eine dicke Schwellung und alle Ärzte sind fasziniert, wie toll die Narbe ist,naja, hätte schlimmer kommen können. Meine Unterlippe macht nicht immer das, was sie soll, angeblich wird das aber wieder.

Euch viel Kraft
Reinhild

[Atlan]

hallo reinhild,
danke für den tip. ich habe janoch die von der bestrahlung. nee geht nicht, da hatte ich noch meine weisheitszähne und die ist nun zu lang, aber vielleicht kann der zahnarzt die verkürzen. und die schiene soll man dann nachts tragen, oder?
gruß
atlan

[Atlan]

hallo body 6600,
warum hast du denn die chemo und die lk-entfernung abgelehnt? hast du ein tracheostoma? du sprichtst davon, dass speisereste in die luftröhre gelangen.
die bestrahlung habe ich als den eigentlichen hammer der tharapie erlebt. nach meiner op mit neckdissection ging es mir gut und ich habe mich relativ schnell gut erholt. ab beginn der bestrahlung ging es rapide abwärts. die beiden schlimmsten dingen waren die totale körperliche erschöpfung und der geschmack nach alter pappe. geschmack und geruch waren total im eimer. sogar die frische luft hat schleckt geschmeckt. lass dich aber davon nicht von der behandlung abhalten. alle symptome bildeten sich nach ende der bestrehlung zurück, bis auf den fehlenden speichel, weil die speicheldrüsen "zerstrahlt" wurden sich bis heute auch nicht regenerierten. lass lieber die neck dissection noch machen und auch die chemo. mnistel ist nur eine begleitende therapie. ursächlich und alleine hilft die mistel nicht. das ist reine augenwischerei.
lass dich nicht entmutigen, dazu bist du zu jung. hast du familie?
gruß
atlan

[Reinhild]

hallo Atlan,

natürlich brauchst du jetzt eine neue passende Beißschiene. Die nutzt sich auch so ab und muss dann und wann erneuert werden. Meine ist irgendwann einfach zerbrochen,trotz sorgfältiger behandlung. Es war aber kein Problem in meiner MGK-Praxis, eine neue zu bekommen.

Ich soll jetzt zur Reha. Hat jemand einen Tipp für mich?ich würde gerne am meer oder zumindest in Norddeutschland eine Kur machen wollen. ich habe gestern mal im netz rumgesurft, aber so richtig schlau geworden bin ich nicht.


viele Grüße
Reinhild

[Claus]

Hallo Reinhild,

ich war im Mai/Juni 2003 in Wyk auf Föhr, in der Sonnenklinik. Hier der Link: http://onkologie-im.net/

Es war da Spitze, angefangen von der Betreuung bis zum Essen, welches durchaus mit Komforthotels mithalten konnte. Auch das Umfeld war toll, man konnte gut spazieren gehen, zum Strand waren es auch nur ca. 200 Meter. Wenn ich nochmal zur Reha müsste, dann würde ich nur da hinfahren.

Hallo Atlan,

beisst Du Dir denn nachts auf die Zunge? Mir passiert das "nur" oft beim Essen, da würde eine Beißschiene wohl nicht helfen könen.

An Alle, ich drücke Euch kräftig die Daumen!

Viele Grüße
Claus

[Reinhild]

hallo Claus,
Danke für den Tipp, die Klinik hatte ich auf meiner Liste mit aufgenommen, super, dass du sie mir empfehlen kannst.

Viele Grüße
Reinhild

[body6600]

Zitat von Atlan

hallo body 6600,
warum hast du denn die chemo und die lk-entfernung abgelehnt? hast du ein tracheostoma? du sprichtst davon, dass speisereste in die luftröhre gelangen.
die bestrahlung habe ich als den eigentlichen hammer der tharapie erlebt. nach meiner op mit neckdissection ging es mir gut und ich habe mich relativ schnell gut erholt. ab beginn der bestrahlung ging es rapide abwärts. die beiden schlimmsten dingen waren die totale körperliche erschöpfung und der geschmack nach alter pappe. geschmack und geruch waren total im eimer. sogar die frische luft hat schleckt geschmeckt. lass dich aber davon nicht von der behandlung abhalten. alle symptome bildeten sich nach ende der bestrehlung zurück, bis auf den fehlenden speichel, weil die speicheldrüsen "zerstrahlt" wurden sich bis heute auch nicht regenerierten. lass lieber die neck dissection noch machen und auch die chemo. mnistel ist nur eine begleitende therapie. ursächlich und alleine hilft die mistel nicht. das ist reine augenwischerei.
lass dich nicht entmutigen, dazu bist du zu jung. hast du familie?
gruß
atlan

Hallo Atlan!
Nein Familie habe ich keine.Ein Tracheostoma habe ich bekommen,es wird erst
nach der Bestrahlung wieder zugemacht.Die neckdisection habe ich deswegen
abgelehnt weil ich noch körperlich hart arbeiten muß und ich gehört habe das
sehr viele Schulterschmerzen bekommen haben.Außerdem wurden 9 Lymphknoten entnommen davon waren 2 positiv.Ich bekomme eine höhere Bestrahlung mit 70-80 gy dafür habe ich die Chemo abgelehnt.