aggressive Fibromatose

[lani]

also ich hatte glaube ich 56 grey. meinen gelernten beruf übe ich nicht mehr aus. ich bekam von der invalidenversicherung eine umschulung bezahlt und arbeite jetzt als sekretärin, vorher war ich pharma-assistentin. ich hatte nicht so viele nebenwirkungen von der op, ausser schmerzen. aber es ging mir schon besser als vorher! was ich heute noch nicht kann ist der arm richtig hochheben. geradeaus von mir wegstrecken geht, noch etwas höher aber mehr nicht. von der seite her wegstrecken geht ganz schlecht, da bring ich keinen rechten winkel hin. auch habe ich gefühlsstörungen auf der innenseite des oberarms, was ich aber nicht weiter tragisch finde. was eher mühsamer ist, seit der op schlafen mir dauernd beide hände immer wieder ein.

bei der op mussten sie mir das schlüsselbein durchtrennen und danach mit einer platte wieder zusammenschrauben. das schulterblatt (am untersten zipfel) wurde weggesagt und die daran hängenden muskeln abgekoppelt. im gesamten namen sie mir ca. 500g gewebe inkl. tumor heraus. er sass bei mir in der linken schulter. also wenn du vom schlüsselbein von oben gerade nach unten schaust, dort drin.

wo hattest du den tumor? wie ist das mit der kraftlosigkeit, bessert sich das noch?

liebe grüsse

[tina2611]

hallo lani,

der tumor war bei mir am 5 Halswirbel bis hin zur lunge.. wie viel das jetzt war weis ich nicht aber als mein hausarzt mir den bericht vorlas, sagte er dass es schon ein ganz schön großes teil war!

ob das mit der kraftlosigkeit besser wird wissen die ärzte nicht genau. sie sagen, dass es sein kann, dass die kraft nicht zu 100% wider käme..
ich habe vorher als lagermitarbeiterin gearbeitet und musste immer schwere sachen tragen usw. ich befürchte fast, dass ich mir auch einen neuen job suchen muss. Mein Problem an der sache ist aber, dass ich leider keinen ausbildungsplatz nach dem Abitur gefunden habe und ich also noch keinen beruf wirklich erlernt habe! Da wird das mit einer Umschulung sehr schwer sein.
Nun weis ich nicht ob ich mit dieser krankheit überhaupt jemals einen ausbildungsplatz finden werde!

gestern habe ich mit einem Arzt gesprochen... So langsam fangen bei mir auch die nebenwirkungen der bestrahlung an, ich kriege keinen bissen mehr runter, er hat mir zwar etwas verschrieben, jedoch sagte er, dass man dagegen so nichts machen könnte...

[lani]

hallo tina

ob ich essenstörungen hatte während der bestrahlung kann ich dir nicht mehr sagen, da mag ich mich nicht mehr erinnern. ich weiss nur, dass alles drohte wieder aufzugehen und ich risse/verbrennuingen hatte mit extremen schmerzen verbunden.

ich hatte das glück, dass ich die lehre noch zu ende brachte. aber es ist auch bei mir schwierig, weil ich keine berufserfahrung sammeln konnte. doch jetzt (ich bin durch eine kollegin an die jetzige stelle gekommen und das krankenhaus in dem ich arbeite hat einen guten namen) denke ich, wird es nicht mehr so problematisch sein. gem. den ärzten könnte ich auch wieder 100% arbeiten aber ich mag das nicht körperlich durchstehen. für mich stimmen 80% damit es mir gut geht. ich habe noch immer sehr mit schneller ermüdung/erschöpfung zu tun. bei unserer invalidenversicherung zahlen sie auch eine ausbildung wenn man keine hat. natürlich muss alles erst beantragt und bewilligt werden, aber es geht.

wie lange musst du noch bestrahlen? woher kommst du? ich bin aus der schweiz.

liebe grüsse lani

[tina2611]

hallo lani,

ich hoffe, dass es bei mir nicht noch schlimmer wird... vor 4 tagen konnte ich nicht mal mehr trinken weil es so weh tat! dann bin ich sofort zum arzt der hat mir gott sei dank ein starkes schmerzmittel verschrieben! verbrennungen habe ich bis jetzt noch keine, gott sei dank! muss jetzt noch 3 wochen zur bestrahlung! ich hoffe dann habe ich es geschafft, dann mache ich erstmal eine reha! vielleicht klappt das mit meiner ausbildung ja auch noch!
ich komme aus deutschland!

liebe grüße

[lani]

liebe tina

ich drücke dir die daumen, dass du das ohne grosse komplikationen durchstehst.

wow du darfst in die reha? das war bei mir überhaupt kein gesprächsthema. ich ging dann eifach 3 wochen nach süditalien in die ferien (die wollten sie mir aber streichen weil man ja absolutes sonnenverbot hatte...konnte mich dann aber durchsetzen, musste einfach versprechen dass ich immer ein t-shirt anhabe, auch zum baden)

grüessli lani

[Rolando73]

Halli Hallo,

ich komme aus Österreich und bin vor kurzem zum 2.Mal wegen einer aggressiven Fibromatose am linken Handrücken operiert worden.
Die erste OP fand im Dezember 2006 statt, wobei der histologische Befund damals ein "Fibrom" feststellte. Es bildete sich innerhalb kürzester Zeit ein Rezidiv, worauf ich erneut eine Biopsie machen musste. Auch dieser Befund ergab überraschenderweise wiederum ein "Fibrom", was aber keiner so recht glauben konnte.
Vor ca. 10 Tagen wurde mir dann der Tumor erneut entfernt, sodass abgesehen von Haut, Knochen und Sehnen in der Hand nicht mehr viel übrig blieb.
Mittlerweile hat auch die Histologie "eingesehen", dass es sich nicht um ein Fibrom, sondern um eine aggresive Fibromatose handelt.
Übermorgen werde ich voraussichtlich aus dem Krankenhaus entlassen und werde mich dann einer Strahlentherapie (Besprechung morgen) unterziehen.


Meine Fragen an die Community:
- Gibt es Österreicher unter Euch bzw. wer hat Erfahrungen mit österreichischen Ärzten?
- Gibt es jemanden, der die Fibromatose an der Hand hat?
- Wer hat Erfahrungen mit der Strahlentherapie an der Hand?

Vielen Dank für Eure Mithilfe,
Roland