Hilfe, Arzt sagt, dass Mama stirbt

[sanne2]

Liebe Sonja,
Du machst alles richtig!
Die Zeit zurückdrehen zu wollen, das Gefühl kenne ich. Ich habe meine Mutter vor drei Jahren an Lungenkrebs verloren.
Verbringe möglichst viel Zeit mit Deiner Mutter, genau das machst Du ja. Gib die Hoffnung nicht auf!
Ich wünsche Dir viel Erfolg bei Deinem Anruf heute in München.
Liebe Grüße
Sanne

[YasminB]

Liebe Sonja,

habt ihr es schonmal mit Maria Trebens Kräutertees versucht? Bitte nicht auslachen! Meiner Mutter kommt das Zeugs zwar schon an den Ohren wieder raus, aber bisher konnten wir damit die Metas im Zaum halten. Ebenfalls mit Schwedenkräutern, sowohl innerlich als auch als Umschläge! Wenn du an weiteren Infos interessiert bist, dann mail mir hier und ich kann dir dann antworten. Ich weiß nicht, wieviel ich darüber schreiben darf - klingt zwar dumm, aber ich bin halt vorsichtig. Buchseiten kopiere ich dir gern und lass sie dir per Mail zukommen. Meine Ma habe ich heute zum Arzt geschleppt, weil sie kaum noch atmen konnte - natürlich war ihre Panik groß; sie ist vor 4 und vor 2 Wochen gestürzt und beide Male auf den Bauch gefallen. Unser Arzt ist sich sicher, dass es davon kommt und NICHT von den Metas in der Lunge. Jetzt gehts schon wieder einen Tick besser, sie ist wieder ruhig - und süppelt glücklich ihren Tee.
Außerdem empfiehlt sich eine Dunkelfeld Blutuntersuchung nach Enderlein; dabei stellte sich bei meiner Ma heraus, dass sie die Chemo nicht überlebt hätte, weil vorher die Leber versagt hätte. Die Heilingschancen stehen gut - wir hoffen halt weiterhin...

Dir und deiner Ma alles Liebe und viel Kraft
Yasmin

[sonjaM]

Guten Abend,

kurzer Stand. Habe heute mit München telefoniert. Sie brauchen erst noch den Bericht aus HD und die CD, die ich losgeschickt habe. Werden sich dann hoffentlich morgen melden. Mannheim hat sich heute schon gemeldet, da ich wegen Yondelis nachgefragt habe. Die Behandlung wird wohl noch nicht in Mannheim durchgeführt. Die Antwort war etwas merkwürdig. In etwa: Es werden eine Menge Studien durchgeführt, aufgrund der umfangreichen Vortherapie passt meine Mama in kein Schemata. Meine Mama ist doch keine Sache Wir wollen doch gar nicht in eine Studie, aber wenn es eine Therapie gibt, die erfolgreich sein könnte, kann sie die doch auch bekommen. Ich verstehe das nicht? Darf ein Medikament außerhalb der Studie nicht eingesetzt werden?? Bin jetzt schon wieder fertig..... Es kam aber ein Tipp und zwar evtl. Anwendung von Bendamustin, dies sollten sie in HD lt. Mannheim auch haben. Von HD habe ich heute nichts gehört. Bin jetzt echt unruhig. Wir haben ja bisher alles immer nur mit HD direkt besprochen und die waren für uns zuständig. Der Hausarzt hat lediglich das verschrieben, was HD gesagt hat. Wenn wir hier keine Tips mehr erhalten, weiß ich nicht mehr wohin. Hoffe jetzt noch auf München und wir haben noch die CD an ein Privatkrankenhaus nach Serbien geschickt. Die setzen eine Technik aus Amerika ein (Verbrennung des Tumors). Meine Mama kennt jemand mit Hirntumor, die dort behandelt wurde. Befürchte, dass dies im Bauch nicht einsetzbar ist.
Kann mir jemand noch den Ansprechpartner in Essen nennen? Die Klinik wurde ja auch öfters genannt.
Da es bei uns sehr sehr eilt, müssen wir jetzt viele Kliniken erreichen, da ich nicht weiß, ob meine Mama von einer angenommen wird.
Viele Grüße
Sonja

[Zoe]

Liebe Sonja,
ich hoffe sehr, Deine Ma bekommt schnell eine weitere Behandlung. Ich verstehe Deine Verzweiflung, es tut mir so leid. Lass Dich nicht irritieren am Telefon, Deine Nerven liegen blank, aber glaube mir, Du machst Deine Sache gut. Gute Nacht, versuche, ein bisschen auszuruhen, liebe Grüße, Zoe

Zu Begrifflichkeiten/ Chemos:
http://www.sarkome.de/glossar-inhalt.htm

[YasminB]

Ist schon okay, Heike, du kannst deinem Ärger gerne Luft machen. Niemand möchte auf diesen Seiten als Hampelmann der Nation Witze erzählen. Und schon gar nicht dem, der kämpft alles erdenklich Mögliche an Schulmedzin vorenthalten.
Ich nehme dir deine Art, so zu reagieren nicht übel, obwohl sie mich verletzt, denn wir wollen hier doch alle mit Liebe und Mitgefühl für den anderen da sein. Es schreibt sich hier wohl niemand aus Spaß ein, oder? Jeder, der hier schreibt, trägt ein ziemliches Paket mit sich herum, ob für sich selber oder einen lieben Menschen. Und jedem ist dies doch hoch anzurechnen, dass er sich mit diesem schweren Thema auseinandersetzt.
Du kennst unsere Vorgeschichte nicht. Ich sage bewußt "unsere" und nicht einfach "die meiner Mutter"; von daher laß es doch einfach so stehen, wie es in meiner Antwort steht. Wenn Sonja sich angesprochen fühlt, so kann sie sich melden, wenn nicht, so ist es auch ihre Entscheidung. Aber ich glaube, sie kann für sich selber sprechen.
Ich möchte niemandem in irgendeiner Form gefährliche Flausen in den Kopf setzen. Nur helfen, wie all die anderen hier auch.

In diesem Sinne wünsche ich dir weiterhin viel Kraft und Stärke und Glück auf deinem Weg der Heilung!
Yasmin

[gewwi]

Hallo Sonja,
wenn ihr sowieso vorhabt, nach München zu fahren, schau dir bitte mal die Seite "Cyberknife" an , kannst da auch anrufen und dich informieren, habe ich Toni auch schon gemailt. Wäre ja eventuell auch eine Alternative. Ist allerdings noch nicht im Leistungskatalog der Krankenkassen, aber einige bezahlen auch schon. Jemand aus dem Darmkrebsforum macht die Behandlung.
Alles Gute für deine Mama.
petra

[sonjaM]

Hallo Ihr Lieben,

bin schon mit Übelkeit aufgewacht. Ich kann jetzt einfach nicht mehr warten und möchte, dass jetzt irgendwas anfängt.
Liebe Petra, danke für den Hinweis. München-Großhadern ist die Klinik, die ich direkt angeschrieben habe. Wahrscheinlich ruft da heute jemand an. Werde sie darauf auch ansprechen.
Liebe Heike, danke für den Link. Habe schon Antwort von Dr. Bauer aus Essen erhalten. Er kann natürlich keine Ferndiagnose stellen, wir könnten aber nächste Woche vorbeikommen. Würde ja lieber schon diese Woche beginnen. Wichtig ist es eben, dass alle Organe noch funktionsfähig sind und da muss man sich beeilen, damit der Tumor nichts abdrückt. Evtl. könnte man hochdosiertes Ifosfamid oder Darcabacin nochmals nehmen. Vielleicht auch Yondelis mit Ecteinacsidin. Werde München heute abwarten, da hier vielleicht Chemo mit Hyperthermie möglich ist, da hätten wir eine Doppeltherapie. HD hat sich immer noch nicht gemeldet. Wobei die große Hoffnung München ist. Ich werde mit meiner Mama über Essen sprechen. Dr. Bauer scheint sehr nett zu sein. Danke für die Adresse.
Hoffentlich hält sich der Tumor zurück und es kann eine Therapie beginnen. Es ist eine wahnsinnig schwere Zeit. Meine Mama meinte gestern, dass ich nicht den ganzen Tag bei ihr sitzen muss. Ob ich denn glaube, dass sie so schnell stirbt. Sie würde schon noch etwas leben. Dazu müssen aber auch die Organe mitspielen und der Tumor muss wegbleiben Ich hätte bei der Aussage nur noch weinen mögen.
Bin sehr froh, dass ich Euch hier habe. Mein Mann ist wieder geschäftlich unterwegs und kommt am Do zurück. Da ist es in der Wohnung noch einsamer. Arbeite diese Wo zu Hause, habe eine nette Chefin. Dadurch bin ich flexibel und kann viel bei meiner Mama sein, da ich dort meine Sachen bearbeiten kann.
Liebe Grüße
Sonja

[sonjaM]

Hilfe, mir schwirrt der Kopf. München hat sich gemeldet. Leider negativ. Meine Mama hatte doch im Jan. die Wirbelop wegen Pilzinfektion und dabei ein Metallimplantat erhalten. Dieses Implantat verhindert eine gezielte Behandlung mit Hyperthermie. Deshalb keine Möglichkeit Dies war unsere größte Hoffnung.
Termin am Montag in Essen. Allerdings müssen sie erst einen Sarkomchirurge in der Umgegbung anfragen. An Therapie sehen sie hochdosiertes Ifosfamid oder Darcabacin. Es ist ihnen auch eine Alimta-Studie bekannt. Dies ist auch die Studie, die in HD geprüft. wird.
Habe heute mit HD telefoniert, meine Mama könnte gegen Ende nächster Woche mit dieser Studie beginnen. Allerdings wird diese normalerweise bei Lungenkrebs eingesetzt. Eine Wirkung bei Sarkom ist aufgrund Phase II nicht einzuschätzen. Sie lassen meiner Mutter die Wahl entweder auf die Studie nächste Woche zu warten oder relativ schnell (vielleicht Ende dieser Woche) mit Ifosfamid anzufangen. Wir haben ja jetzt keine Alternativen. Meine Mama tendiert zu Ifosfamid, da sie nicht bis nächste Woche warten will. Heute Nacht ist der Tumor auf Seitenlage sehr stark rausgekommen. Daher besteht jetzt richtig Druck. Was würdet Ihr denn machen. Studie oder lieber gleich loslegen. Der Arzt kann keine Empfehlung geben, da beides nur experimentell ist.
Danke und liebe Grüße
Sonja

[Siby]

Liebe Sonja!
Ich kann euch leider nicht helfen, hatte im Chemo-Forum nachgefragt wie es deiner Mama geht und Zoe war so lieb mir diesen Thread zu nennen. Es tut mir so Leid, das die vergangene Therapie so gut wie garnichts gebracht hat.
Möchte nur sagen: Drücke ganz doll die Daumen, schicke große Kraftpakete und wünsche das alles noch gut wird
Wünsche deiner Mama Auch viele Schutzengel ......
Fühle dich ganz fest gedrückt Siby

[sonjaM]

Hallo Ihr Lieben,

ich bin schon so fertig, dass ich einen ellenlangen Text gerade mit irgendeiner Taste komplett gelöscht habe. Daher jetzt noch mal alles von vorne.
Meine Mama hat sich für Ifosfamid entschieden, da alles andere zu lange gedauert hätte und meine Mama hat alles andere, aber keine Zeit lange zu warten. Die Behandlung kann ja nur durchgeführt werden, so lang der AZ noch gut ist und die Organe, vor allem die Nieren, noch gut arbeiten. Daher wurde sie gestern schon in HD aufgenommen. Seit heute 16.30 Uhr läuft hochdosiertes Ifosfamid bei ihr ein. Natürlich auch der Blasenschutz und es gab Emend gegen die Übelkeit. Habe gegen 21.00 Uhr mit ihr telefoniert und bis jetzt geht es ihr gut. Der Bauch drückt heute nicht so arg, aber er ist schon nochmals dicker. Ich hoffe, es wächst alles nach außen und drückt dann wenigstens nicht innen. Sie soll jetzt 3 Tage à 20Std. hochdosiertes Ifosfamid bekommen. Da ihr Allgemeinzustand eigentlich gut ist, konnte diese Dosis nochmals verabreicht werden. Da wir ja verschiedene KLiniken angeschrieben haben und jede Klinik immer wieder darauf hingewiesen hat, dass Ifosfamid gut wäre, aber nur bei guten Allgemeinzustand nochmals probiert werden, macht sie damit auf jeden Fall nichts falsch. Den Termin in Essen habe ich vorerst abgesagt, werde aber nochmals mit Mama hinfahren, wenn es ihr einigermaßen gut geht. München und Berlin melden sich nochmals wegen einer OP. Dies wäre die einzig wirkliche Option. Wenn wir nur einen Operateur finden würden. Ich weiß, dass letztes Jahr auch schlechte Prognosen vor der OP waren. Das CT zeigte nur kleine Veränderungen nach der Chemo und die OP-Aussichten waren gering. Jedoch gab es keine andere Option und so wurde operiert. Anstelle einer Tumorplatte, wie lt. CT
vermutet, waren 5 Tumore zu erkennen und alles wurde erfolgreich operieren. Daher habe ich jetzt auch so die Hoffnung, dass es innen anderes ist, als es von außen aussieht. Aber dies wird man ja nicht erfahren, wenn niemand reinschaut. Daher habe ich jetzt die CD vom letzten Jahr besorgt, damit die Chirurgen nochmals vergleichen können. Ich sehe darauf ja nur BAhnhof. Hauptsache die Chirurgen können damit etwas anfangen. Hoffentlich hilft die Chemo und greift den Tumor an. Egal wie klein die Chancen sind, ohne Behandlung wird es auf jeden Fall nicht besser. Ich bin einfach nur noch fertig. Fühle mich schlapp und elend. War heute ein paar Stunden arbeiten, da ich Unterlagen gebraucht habe. Meine Kolleginnen waren erschrocken und meinten, dass es besser wäre, wenn ich zu Hause bleibe, da ich wohl echt schlecht aussehe (aber wen interessiert schon aussehen? "Leider" arbeite ich ja im Personalmarketing. Also habe viel externe Kontakte und muss immer lachen und gute Laune versprühen, was mir im Moment nicht gerade gut gelingt. Daher bin ich froh, dass ich erst in 3 Wochen wieder "extern" gehen muss. ) Würde echt alles machen, um die Situation zu ändern. Ihr kennt die Situation ja auch alle. Ein Leben zwischen hoffen und bangen. Wobei diese Diagnose über uns schwebt. Drückt die Daumen, dass die Chemo, die jetzt noch bis 12.30 Uhr einläuft schon mal wirkt und Tumor zerstört. Die nächste Woche wirds zeigen.
Euch alles Liebe
Sonja

[bon]

Liebe Sonja,

mein Mann nimmt an der Alimta(Pemetrexed)-Studie teil. Das Mittel wird in Essen verabreicht, behandelnder Arzt Dr. Bauer, da das für uns die nächste Klinik ist, die auf Sarkome spezialisiert ist. Studienleiter ist allerdings Prof. Hartmann von der Uniklinik Tübingen. Bei der Alimta-Studie hättet ihr sogar noch einige Tage länger an Vorbereitung gebraucht, da vor Beginn B12 und Folsäure gegeben werden muss, erst dann wird das Mittel verabreicht.
Ich drücke Deiner Mutter für die jetzge Behandlung ganz fest die Daumen. Wenn du möchtest werde ich Dich informieren, wenn die ersten Ergebnisse von meinem Mann vorliegen. Es wird vor Beginn des nächsten Zyklus getestet.

Liebe Grüße

Ibo

[Ingo123]

Zum Thema " Maria Treben " kann ich nur sagen, dass meine Mutter absolut davon überzeugt ist. Letzte CT-Untersuchung im Mai: Liposarkom-Durchmesser maximal 17 cm. Danach hat meine Mutter Zinnkrauttee und -auflagen angewendet plus Schwedenkräuter. Letzte Woche CT und MRT in der Uniklinik Mannheim: maximaler Durchmesser 16 cm, also KEINE Vergrösserung. Zufall??
Sie hatte immer ein Druckgefühl am Magen, da der Tumor um diesen gewachsen ist und auf ihn gedrückt hat. Dieses Druckgefühl hat sie jetzt nicht mehr.
Klar, kann das alles Zufall sein, aber schaden tut es auch nichts.
Meine Mutter will eben keine OP, weil ohne Magen, Milz, Zwerchfell, Bauchschlagader, halbe Leber usw. das wohl keine Lebensqualität mehr wäre und der Tumor sowieso wiederkommt. Also kann man nichts falsch machen und es sollen laut Maria Treben tolle Erfolge erzielt worden sein.

Ingo

[sonjaM]

Hallo Ihr Lieben,

bei mir steht alles Kopf. Im wahrsten Sinne des Wortes. Gestern war ich im KH und meiner Mama ging es soweit ganz gut. Sie hat gut gegessen, in den 5 Std. in denen ich da war, hat sie eine Schüssel Griesbrei, 1 Kaffeestückchen und 1/2 Birne gegessen. Da wir ich richtig happy. Hat leichte Übelkeit verspürt, mehr aber noch nicht. Heute Morgen sieht es aber ganz anders aus. Ihr ist ziemlich schlecht und sie fühlt sich total kraftlos. Ist heute Nacht beim auf die Toilette gehen zusammen gebrochen, sie meint, dass sie plötzlich Schwächeanfall hatte. Schwester meinte dies kann bei der hohen Dosierung passieren (habe jetzt mal auf die Beutel geschaut. Sie bekommt 6.000MG Ifosfamid in 1Liter Flüssigkeit. Dazu laufen die 20Std. 2Liter Wasser ein.). Heute Morgen war eine Ärztin da und hat Blut genommen, meinte wohl zu ihr, dass bisher alles normal sei, was sie an Anzeichen hat. Ich werde mir nachher selbst ein Bild machen. Wollte schon losfahren, sie meint aber, ich soll später kommen, da sie Medikamente bekommen hat und sehr müde ist. Mache ihr Nudel mit Sahnesosse (solange keine Aplasie, darf sie das ja essen), hoffe sie ißt etwas davon. Werde heute Abend noch mal berichten.
Nebenbei bekommen wir am Freitag unsere neue Couch. Also mein Mann, der gerade mal 2 Tage zu Hause war, das Wohnzimmer in einer Blitzaktion gestrichen. Er ist mit der einen Wand nicht fertig gewordne, macht dies dann am Mi. Nun ist er heute wieder arbeiten und kommt am Dienstag gegen Abend. Ich sitze hier im Chaos und könnte nur noch heulen. Alles voll gestopft, da ja auch die Schränke zum Vorrücken ausgeräumt wurden. Dadurch ist noch das Arbeitszimmer vollgestellt. Ich kann mich kaum mehr in der Wohnung bewegen, was bei meinem Gefühlszustand nicht gerade förderlich ist. Stehe nur davor und weiß nicht, wo ich anfangen soll. Werde mich deshalb nicht verrückt machen. Meine Mama ist jetzt wichtiger.
Hat jemand Erfahrung mit hochdosiertem Ifosfamid oder der extrem Schwachheit während der Chemo? Kann man da was machen? Sie hat jetzt heute die 40Std. rum. Heute Mittag gehts mit der 3. Infusion für 20 Std. weiter. Mal sehen, ob sie es durchhalten kann. Die schlechte Zeit kommt ja meistens erst 3-5 Tage nach der Chemo. Davor habe ich jetzt schon Angst, wenn Sie jetzt schon solche Probleme hat. Aber es gibt ja keine andere Alternative (außer gar nichts tun). Haltet die Daumen gedrückt.
Euch allen alles Liebe (hoffe ich habe nicht zu durcheinander geschrieben, aber es tut gut, alles mal von der Seele zu schreiben)
Sonja

[YasminB]

Danke, Sonja, jetzt habe ich es wieder gefunden! Ich hoffe, ich erwische gleich endlich mal einen Arzt auf der Station. Sonst muß unser Hausarzt wieder ran. Er tut alles, was ihm möglich ist.

Lieben Gruß,
Yasmin

[sonjaM]

Guten Abend,

kam heute erst um 21.00 Uhr aus dem KH zurück. War ganz schön erschrocken, als ich heute Mittag hin bin. Meine Mama war kalkweiß und hat nur geschlafen. Ansprechen hat nur kurz was gebracht, da sie während dem Reden schon einschlief. Nur ja, nein und vielleicht war möglich, da sie nicht länger wach war. Außerdem hat sie Koordinationsschwierigkeiten. Deshalb sind auch die Beine weggeknickt. Beim Trinken und Essen ist die Hand immer wieder nach unten gefallen und damit auch Essen oder Becher. Deshalb hat der Wochenendarzt auch entschieden, den 3 Beutel nicht anzuhängen, sondern abzuwarten, was morgen die eigentlichen Ärzte der Station sagen. Er war heute Abend noch mal da und meinte, dass ja alles schon wieder viel besser sei. Meine Mama wurde gegen Abend wacher, hat geredet und ordentlich gegessen. Zur Toilette laufen hat geklappt. Die Hände zucken ab und an noch. DAfür hat sie aber Glucosewasser und eine blaue Flüssigkeit erhalten. Soll das Gehirn aufbessern, da die Chemo das Gehirn angreift. Heute Abend war es aber schon wieder besser. Übelkeit ist komplett weg. Ich habe nur Angst, was die Ärzte morgen entscheiden. Hoffentlich gehts irgendwie weiter, da ich merke, dass es meiner Mama gut tut, wenn einfach was gemacht wird. Das Zucken ist morgen hoffentlich auch wieder weg. Hat das schon mal jemand gehabt?
Liebe Grüße
Sonja