Glück im Unglück

[Ulla Krefeld]

Ihr Lieben alle, die Ihr mir damals so sehr geholfen habt und wesentlich zu meiner Genesung beigetragen habt.

Habe wirklich lange überlegt, ob ich es Euch antun darf, folgendes zu schreiben. Aber ich käme mir wie eine Verräterin vor, auf Eure Beiträge zu antworten und so zu tun, als ginge es mir gut. Nein, so ist es seit geraumer Zeit wirklich nicht.

Will kurz erzählen:

am 11.5. erhielt ich ja die Aussage bestätigt, dass sich mein Krebs komplett verzogen hat. So war es auch. Ich kam ja nun in die lang ersehnte Reha-Klinik. An meinem Geburtstag hatte ich einen Traum,
ich bekam ein Schreiben vom Reha-Arzt, welches ich durchlas und am
Ende stand PALLIATIVE BEHANDLUNG. Ich las die ganze Nacht durch.
Ging am nächsten Morgen zum Professor in der Reha-Klinik, der mich
untersuchte und mir bestätigte, dass ein Lympfknoten am Hals dringend nach der Reha bestrahlt werden müsse. Ich meinte, dass ich einen Kleinzeller habe und somit nicht noch gemütlich 3 Wochen dort verbleiben könnte. Also wurde ich schon nach 8 Tagen Reha entlassen und ging gleich in meine Klinik, die ein CT anberaumten für den selben Tag. Was soll ich Euch sagen, die ganze Schulter zu, 5 Lympfknoten, 2 Lungenmetastasen, 5 Lebermetastasen in allen Segmenten. Das muss man erst einmal verdauen, aber ich bin halt ein Stehauf (weibchen), also, hab ich mir diesmal einen Port einpflanzen lassen. Und das hat noch eine Woche lang so furchtbar weh getan. Die OP wurde ohne Narkose gemacht, habe die Einstiche in den Muskel und einen Elektroschlag, der mich in die Höhe katapultierte wie bei einer Reanimation, voll gemerkt und war froh, als alles vorbei war. Heute bin ich natürlich froh, diesen Port zu haben, und so wie es aussieht, werde ich die Prozedur des Entfernens nicht mehr erleiden müssen, weil ich ihn dann mit rüber nehme. Auch ein Vorteil...

Vor drei Wochen musste ich also ins Krankenhaus zur erneuten Chemo, 3 Tage lang, habe sie wieder einmal super verkraftet, so gar so gut, dass ich die Ärztin fragte, ob sie mir Glückshormone mit untergemischt habe! Am Montag sollte ich zur nächsten, aber da ich mittlerweile massive Beschwerden bekomme, mich gar nicht mehr wohl fühle und einfach fühle, dass mich der Krebs so langsam auffrisst, hat meine Onkologin wieder einmal super reagiert und ein weiteres CT veranlasst. Leider leider ist alles doppelt gewachsen und die Chemo hat überhaupt nicht angeschlagen. Man hat ja beim Kleinzeller Gott sei Dank viele Möglichkeiten. Jetzt spiele ich Versuchskaninchen und mal schauen, wie es weiter gehen wird. Mir war schon vor ein paar Wochen klar, dass ich das nicht lange überleben kann. Habe nun alles geregelt. War auch beim Bestatter, denn ich möchte auf keinen Fall in eine kleine Urne, sondern in ein geweihtes Grab, mit Messe und Pfarrer und allem, was dazu gehört. Familie und Freunde sind natürlich geschockt über meine Offenheit, aber jetzt muss man sich nichts mehr schön reden. Und auch Euch, da ich so viele von Euch inzwischen sehr lieb gewonnen habe, möchte ich nicht im unklaren lassen.

Es tut mir sehr leid für diejenigen, die gerade auf Hoffnungssuche sind. Aber da stand ich ja auch einmal und konnte behaupten, mein Krebs ist weg!

Recht traurige Grüsse

Eure Ulla

[petra48]

Liebe Ulla,

wir hatten uns mal geschrieben wegen der Uniklinikl
Ich weiß garnicht, was ich sagen soll.
Ich möchte dir sooooooooo gerne helfen, drum schicke ich dir ein
riesengroßes Kraftpaket und alle guten Wünsche, dass sich das Blatt nochmal wendet und du noch eine Chance bekommst, die neue Chemo besser verträgst und dem Mistkrebs nochmal einen auf die Mütze haust.
Du bist eine Kämpferin und ich hoffe, dass du weiterhin stark bist.
Du hast uns alle soviel Mut gemacht, dich so toll hier eingebracht.
Wir brauchen dich hier noch.
Also halte durch und gibt dich bitte nie auf !!!


Liebe Grüße
Petra

[Gitti7]

Hallo Ulla

ich drücke Dich ganz herzlich, bin ganz entsetzt das zu lesen.
Bitte gebe die Hoffnung nicht auf!

L.G. Gitti

[Juliane1979]

Ich hab Dich lieb.



Juliane

[Engel07]

Liebe Ulla,

es tut mir so leid. Sei gedrückt.

[Tanni2006]

Verdammte Scheiße, das glaube ich nicht.
Ich kann es nicht fassen und nicht in Worte fassen, was ich nun fühle.
Ulla, du weisst wie gern ich dich habe... Ich hoffe sehr, dass aus unserem Treffen in Krefeld was wird.
Es tut mir so leid, ich werde für dich beten.
Du hast mich immer aufgebaut und warst da, als es mir dreckig ging.. Und jetzt das... Ich wünschte wir könnten aufwachen aus diesem Traum.
Ich kann mich nur von Herzen bei dir bedanken, mein Schatz. Ich wünsche dir, deiner Familie alles, alles erdenklich Gute und viel Kraft. Vor Allem deinem Sohn, das ist sicher sehr hart für Ihn.
Ich hoffe sehr, dass alles so geschieht, wie du es dir wünscht.
Aber ich denke, da du wirklich hart im Nehmen bist, hast du Gute Chancen!
Ein Stehaufweibchen eben...
Ich drücke dich

Liebe Grüße

Tanja

[milki1]

....ich bin geschockt und tieftraurig, hat sich doch mein Gefühl bestätigt. Denn das Du Dich hier so lange nicht zu Wort meldest, hatte einen Grund...wie ich jetzt las, leider keinen Positiven!

Deine Einstellung ist 1A top, lass Dir da von niemandem etwas anderes einreden. Es ist richtig alles zu regeln und dann, ja dann kannst Du Dich in dem Bezug beruhigt zurücklehnen, denn das ist dann erledigt.

ABER und das lass Dir das bitte gesagt sein: Ich bitte Dich von Herzen, mobilisiere alle Deine Kräfte und nimm diesen Kampf noch einmal auf, auch wenn Du all diese Schicksale gelesen hast.... das hier das ist Dein Leben und Du weisst, dass jeder Mensch anders ist! Es ist noch nichts verloren, Du wirst weiterkämpfen und Du wirst es schaffen! Verliere Deine Hoffnung nicht, sei weiter so ein Positver Mensch und denke immer daran: Wunder gibt es immer wieder! Warum nicht auch bei Dir?

Lass Dich jetzt ganz fest in den Arm nehmen und denk dran wir sind alle für Dich da!

Du schaffst das!
Milki

[mouse]

Ach, Ulla
ich hoffe auf ein Wunder!
Mir war schon klar, dass was ist, als ich solange hier nichts mehr von Dir gelesen habe.

Ganz traurige Grüße
Christel

[Ulla Krefeld]

Ich danke Euch allen sehr für Eure so liebevollen Worte. Das tut richtig gut. Obwohl ich kurz nach der neuen Diagnose das erste Mal während der kompletten Krebsbehandlung so fertig war, dass ich nichts von DU SCHAFFST DAS SCHON, etc. wissen wollte. Ich wollte wirklich im eigenen Elend tief versinken. Das hielt genau drei Tage an und wenn die dauernde Übelkeit nicht wäre, würde es mir gar nicht mal so schlecht gehen. Hinzu kommt nun am Hals wieder dieses Engegefühl, weil der Lympfknoten sehr stark an die Luftröhre drückt.

Heute hatte ich ja wieder Chemo und fragte die Ärztin, ob man denn nicht zusätzlich eine Bestrahlung vornehmen könnte, sollte diese Chemo jetzt auch nicht direkt anschlagen. Die prophylaktische Bestrahlung war ja lediglich 28 x im Thoraxbereich und 15 mal das Gehirn. Also, warum lange warten, bis ich ersticken muss? Manchmal habe ich das Gefühl, dass die Onkologie ihre Patienten nicht so gerne an die Strahlenabteilung abgeben, warum - weiss ich nicht! Habe gehört, dass die Bestrahlungen - obwohl sie ja täglich erfolgen - weitaus günstiger als Chemotherapien sind. Vielleicht deshalb?

Dann muss ich Euch - vielleicht für den einen oder anderen - Wichtiges mitteilen. Während der propylaktischen Bestrahlung im April blühte schon ein Lympfknoten direkt neben dem Hals. Ich kam in ein CT, ABER ES WURDE KEIN HALS-CT gemacht, lediglich Thorax. Es hiess: alles in Ordnung.

Jetzt wurde das erste Mal ein Hals CT gemacht? Also sollte bei Euch etwas ähnliches sein, besteht auf ein Hals-CT, bitte. Womöglich war der damalige Lympfknoten schon befallen, im CT jedoch nicht sichtbar, weil kein Hals-CT und hat somit die ganze Streuung verursacht??? Ich weiss, für mich ist es jetzt zu spät, aber vielleicht hilft es Euch, das zu wissen.

Meine Güte, wenn ich jetzt wieder so die ganzen Berichte lese, könnte ich für Euch alle mitweinen. Ihr seid so stark. Und toll, wie die meisten Angehörigen das meistern.

@Schnucki

Für Dich herzliches Beileid - und ein grosses Kompliment an Dich. Du bist eine tolle, starke Frau und hast das alles wunderbar gemeistert. Toll, so eine Tochter wie Dich zu haben!

Wie Ihr ja bereits alle wisst, fühle ich mich sehr von meinem Glauben getragen, egal in welche Richtung es geht. Dieser hilft mir, mit meiner Situation gut umgehen zu können. Dafür bin ich auch sehr dankbar.

Nun, seid lieb grüsst

bleibt alle, wie Ihr seid

Eure Ulla

[Ulla Krefeld]

Ihr herzallerliebsten Geschöpfe des Himmels!


Jetzt erst weiss ich, was mir seit Wochen gefehlt hat, die Kommunikation mit Euch. Es rührt mich so sehr, das alles hier zu lesen.
Ich versuche, auf einige Fragen einzugehen, insoweit es mein "Chemohirn" zulässt:

@Quirin

Danke, das ist so lieb von Dir und ich glaube ganz fest an diese Kraft. Werde morgen früh meine Hände zum Himmel strecken und dieses wunderbare Licht in mich aufnehmen. So ähnlich mache ich es mit der Chemoflüssigkeit, ich visualisiere goldenes Licht, was in jede Zelle des Körpers eindringt. Habe aber wohl beim letzten mal vergessen zu erwähnen, dass auch die Krebszellen abgetötet werden sollen. Denn die Chemo hatte ich ja so gut vertragen, dass ich sogar Glücksmomente hatte. Dafür war die Wirkung gleich NULL. Also, auf ein Neues.

@AndreaU

Auch Dir lieben Dank für die Zeilen. Ich lebe mittlerweile in einer tollen WG.
Diese besteht aus zwei Katzen, einem Hasen, der denkt, er sei eine Katze und meine Wenigkeit. Ich war 24 Jahre glücklich verheiratet und hatte danach einen jugendlichen, attraktiven Freund, dem ich aber nach 4 Jahren meine Freundschaft kündigte. Ich machte zu diesem Zeitpunkt den Motorradführerschein, kaufte zwei Motorräder (Meine Yahama Vigaro 750er) Shopper. Es war eine wunderbare Zeit, aber heute hole ich mir eher noch eine Katze aus dem Tierheim, als mir diesen Stress anzutun. Bin auch froh, während so einer Therapie, nicht auch noch Rücksicht nehmen zu müssen. Ansonsten habe ich einen Riesenfreundeskreis. Manchmal wird es mir sogar zuviel, weil ich mich kaum ausruhen kann. Aber ich bin sehr dankbar dafür, denn wirklich alleine bin ich nie.

Das mit dem Hospitz ist für mich gar keine Frage. Auch das habe ich selbst verständlich für mich schon klar gemacht. Dort will ich auf jeden Fall hin. Habe schon Familienmitgliedern gesagt, die sollten sich nicht wagen, Tag und Nacht an meinem Bett zu wachen. Wenn es Zeit ist, will ich gehen können und sie müssen mich auch lassen. Das ist eine tolle Einrichtung und nimmt mir völlig die Angst vor dem Todeszeitpunkt.

@Bettinaco

Dir auch lieben Dank. Will Dir gerne schreiben, was ich nun für eine Chemotherapie bekomme:


Die 2006 verabreichte 1. Chemo hiess

Adriamycin
Cyclophosphat
Vincristin kurz ACO genannt

Diese hatte sehr gut angeschlagen.

Die vorletzte im Juli diesen Jahres

Cisplatin und Etoposid, die stationär an drei nachfolgenden Tagen im Krankenhaus gegegeben wurde,

die leider überhaupt keine Wirkung zeigte, im Gegenteil

und jetzt bekomme ich
5 Tage lang

Topotecan


@Tanni

Ja, der berühmte Spruch vom Professor. Ich habe nun in der hauseigenen Zeitschrift des Johanniter-Krankenhauses Rheinhausen zusammen mit der Journalistin einen Artikel über PATIENTEN BEDANKEN SICH verfasst, sie hat teilweise meinen 1. Beitrag aus dem KK übernommen und mit genau diesem Spruch des Professors. Bilder vorher - mit dickem geschwollenen Gesicht und Hals und nachher. Wird bestimmt sehr schön und es war mir ein grosses Anliegen an all Ärzte, MTA`s und Schwestern meinen Dank auszusprechen. Tut mir richtig leid, liebe Tanni, dass ich Dir jetzt auch noch Sorgen bereite. Ich verspreche Dir, weiter positiv zu denken, o.k.?

Soweit ich in Erinnerung habe, habe ich jetzt alle Fragen an Euch beantwortet. Alle anderen: Ihr seid wunderbar und unersetzlich für unseren Krebskompass.

Sollte ich noch im Lotto gewinnen, machen wir alle eine einwöchige Reise auf dem Clubschiff AIDA und werden uns mal so richtig verwöhnen lassen. Das wär doch was, wir alle zusammen!!!

Seid lieb gegrüsst

Eure Ulla

[Ulla Krefeld]

Milki, Bettina und Christel,

vielen lieben Dank für Euren Zuspruch. Ich hoffe ja auch, dass Topotecan bei mir anschlagen wird. Auch dass die Gehirnschranke überwunden wird, hat ja auch seinen Vorteil. Ich hatte ja schon die propylaktischen Kopfbestrahlungen, die aber trotzdem nur zu 3o % Rezidivfreiheit gewährleisten.

Ja Bettina, am 5.7. waren die Metastasen noch nicht so gross, z.B.

Im Bereich des Hales rechtsseitige Lympfknotenmetastase, fast bis retroclaviculär reichend , Durchmesser 3,9 x 3,1 cm

Weitere mediastinale Lympfknoten rechts 1,5 x 2,2 cm, 1,2 x 0,8 cm und 1,0 x 0,9 cm

Im Lungenfenster Herdbefunde im 3-er Segment rechts, Ausdehnung in der Horizontalen 3,3 x 1,2 cm. DD grössenprogredienter Primärtumor oder DD wieder grössenprogrediente Lungenmetastasen.

Auftreten multipler Lebermetastasen im rechten und linken Leberlappen, 1,6 x 1,1 cm, 1,4 x 1,1, 1,3 cm, 2,1 x 3,4 cm, 1,8 x 1,3 cm
Das schlimme hierbei ist, dass diese Metastasen sich in allen Segmenten der Leber eingenistet haben, meinte der Arzt

Nach der letzten Chemotherapie mit Cisplatin und Epotosid sind alle Metastasen um das Doppelte gewachsen, vor allem der Lympfknoten am Primärtumor und der am Hals. Letzte Messung : 3,9 cm und jetzt das Doppelte, was mir so langsam Schluckbeschwerden einhandelt.

So, Ihr Lieben, hoffen wir, dass Topotecan mir recht schnell hilft. Eure lieben Zusprüche haben schon sehr viel bewirkt, danke noch mal an Euch alle.

Einen schönen Sonntag und liebe Grüsse

Ulla

[AndreaU]

Mensch Ulla,

ich bin entsetzt, wie schnell das Schalentier wieder zugebissen hat. Ich hatte so für Dich gehofft, daß Du die Krankheit besiegt hast.
Ich werde an Dich denken und für Dich beten, daß Du die Kraft bekommst stark zu bleiben.
ich finde es übrigens klasse, daß Du so Dinge wie Trauerfeier, Grab usw.selbst regelst.
Lebst Du alleine oder hast Du Hilfe zu Hause? Wenn Du alleine bist, dann denk mal darüber nach, ob Du mit einem Hospiz Kontakt aufnehmen willst, für den Fall daß Du Dich dort einmal zurückziehen möchtest.
Dort würde man sich um Dich kümmern und nicht um die Krankheit. Das ist - finde ich - ein kleiner Unterschied.

Ganz liebe Grüße
Andrea

[teddy 34]

Liebe Ulla
du warst die erste die mir geanwortet hat.
Es tut so weh zulesen das der Krebs dich diesmal so doll erwischt hat.
Du hast jeden hier mut gemacht und hattest immer ein offenens Ohr für uns.
Bitte gib nicht auf du bist doch das Erstemal auch so stark gewesen.Du schaffst es schon.
Mir bricht das Herz.
Warum du ???
Du hast mir soviel mut gemacht und die Kraft gegeben hier alles rein zuschreiben.
Es bricht mir das Herz das es so schlecht um dich steht.
Du bist für mich einblauer-engel.gif.
Liebe Grüsse und 1000Bussis schickt dir3.gif

[MichaelaBs]

Liebe Ulla,
ich hatte bei Dir immer nur still mitgelesen, aber jetzt möchte ich Dir ein paar Zeilen schreiben. Ich finde Deinen Umgang mit der Erkrankung sehr richtig, und wie Du selbst schriebst, drei Tage wolltest Du Dich nur fallen lassen, aber dann kam Dein eigentliches Naturell wieder durch. Liebe Ulla, ich wünsche Dir weiterhin so viel Kraft und Stärke wie möglich, die nächsten Therapien durchzustehen. Wie Gabi schrieb, denke auch ich. Deine mentale Kraft ist Dein großes Plus. Mir hat meine Einstellung bis jetzt auf jeden Fall geholfen, selbst in Momenten, in denen mir mal wieder die Angst vor morgen oder übermorgen kalt im Nacken hochkroch und es auch weiterhin von Zeit zu Zeit tut.

Liebe Grüße
Michaela

[Schnucki]

Liebe Ulla,

ich habe Deine Geschichte verfolgt und immer mitgefiebert und gehofft, gute Nachrichten zu lesen. Du hast alles so toll gemacht, Du bist hier die starke, tolle Frau.

@Schnucki

Für Dich herzliches Beileid - und ein grosses Kompliment an Dich. Du bist eine tolle, starke Frau und hast das alles wunderbar gemeistert. Toll, so eine Tochter wie Dich zu haben!

Das war für mich eines der schönsten Komplimente, die ich jemals bekommen habe. Weißt warum: Du hast in meinem Thread nie geschrieben, aber jetzt widmest Du mir hier, obwohl es Dir schlecht geht, obwohl Du Horrornachrichten erhalten hast, ein paar ganz persönliche Zeilen.

Du bist unheimlich toll.

Auch wenn ich Dir jetzt gerade nicht so eine große Stütze sein kann, sei gewiß, es brennt bei mir ständig zuhause ein Kerzlein für alle Betroffenen hier und auch für die Angehörigen. Ich denke ständig an Euch alle und werde Euch mit mir im Herzen auch jetzt in den Urlaub mitnehmen. Vielleicht kann ich Euch so ein bißchen Sonne im Herzen schicken?

Ich drück Dich ganz fest Ulla. Ich freue mich, dass Du einen großen Halt im Glauben hast. Mir hilft momentan auch die Gewißheit, dass meine Mami nicht einfach weg ist, sondern bei Gott und ihren Lieben.



LG

Astrid