Glück im Unglück

[Engel07]

Liebe Ulla,

es tut mir so leid. Sei gedrückt.

[Tanni2006]

Verdammte Scheiße, das glaube ich nicht.
Ich kann es nicht fassen und nicht in Worte fassen, was ich nun fühle.
Ulla, du weisst wie gern ich dich habe... Ich hoffe sehr, dass aus unserem Treffen in Krefeld was wird.
Es tut mir so leid, ich werde für dich beten.
Du hast mich immer aufgebaut und warst da, als es mir dreckig ging.. Und jetzt das... Ich wünschte wir könnten aufwachen aus diesem Traum.
Ich kann mich nur von Herzen bei dir bedanken, mein Schatz. Ich wünsche dir, deiner Familie alles, alles erdenklich Gute und viel Kraft. Vor Allem deinem Sohn, das ist sicher sehr hart für Ihn.
Ich hoffe sehr, dass alles so geschieht, wie du es dir wünscht.
Aber ich denke, da du wirklich hart im Nehmen bist, hast du Gute Chancen!
Ein Stehaufweibchen eben...
Ich drücke dich

Liebe Grüße

Tanja

[milki1]

....ich bin geschockt und tieftraurig, hat sich doch mein Gefühl bestätigt. Denn das Du Dich hier so lange nicht zu Wort meldest, hatte einen Grund...wie ich jetzt las, leider keinen Positiven!

Deine Einstellung ist 1A top, lass Dir da von niemandem etwas anderes einreden. Es ist richtig alles zu regeln und dann, ja dann kannst Du Dich in dem Bezug beruhigt zurücklehnen, denn das ist dann erledigt.

ABER und das lass Dir das bitte gesagt sein: Ich bitte Dich von Herzen, mobilisiere alle Deine Kräfte und nimm diesen Kampf noch einmal auf, auch wenn Du all diese Schicksale gelesen hast.... das hier das ist Dein Leben und Du weisst, dass jeder Mensch anders ist! Es ist noch nichts verloren, Du wirst weiterkämpfen und Du wirst es schaffen! Verliere Deine Hoffnung nicht, sei weiter so ein Positver Mensch und denke immer daran: Wunder gibt es immer wieder! Warum nicht auch bei Dir?

Lass Dich jetzt ganz fest in den Arm nehmen und denk dran wir sind alle für Dich da!

Du schaffst das!
Milki

[mouse]

Ach, Ulla
ich hoffe auf ein Wunder!
Mir war schon klar, dass was ist, als ich solange hier nichts mehr von Dir gelesen habe.

Ganz traurige Grüße
Christel

[Ulla Krefeld]

Ich danke Euch allen sehr für Eure so liebevollen Worte. Das tut richtig gut. Obwohl ich kurz nach der neuen Diagnose das erste Mal während der kompletten Krebsbehandlung so fertig war, dass ich nichts von DU SCHAFFST DAS SCHON, etc. wissen wollte. Ich wollte wirklich im eigenen Elend tief versinken. Das hielt genau drei Tage an und wenn die dauernde Übelkeit nicht wäre, würde es mir gar nicht mal so schlecht gehen. Hinzu kommt nun am Hals wieder dieses Engegefühl, weil der Lympfknoten sehr stark an die Luftröhre drückt.

Heute hatte ich ja wieder Chemo und fragte die Ärztin, ob man denn nicht zusätzlich eine Bestrahlung vornehmen könnte, sollte diese Chemo jetzt auch nicht direkt anschlagen. Die prophylaktische Bestrahlung war ja lediglich 28 x im Thoraxbereich und 15 mal das Gehirn. Also, warum lange warten, bis ich ersticken muss? Manchmal habe ich das Gefühl, dass die Onkologie ihre Patienten nicht so gerne an die Strahlenabteilung abgeben, warum - weiss ich nicht! Habe gehört, dass die Bestrahlungen - obwohl sie ja täglich erfolgen - weitaus günstiger als Chemotherapien sind. Vielleicht deshalb?

Dann muss ich Euch - vielleicht für den einen oder anderen - Wichtiges mitteilen. Während der propylaktischen Bestrahlung im April blühte schon ein Lympfknoten direkt neben dem Hals. Ich kam in ein CT, ABER ES WURDE KEIN HALS-CT gemacht, lediglich Thorax. Es hiess: alles in Ordnung.

Jetzt wurde das erste Mal ein Hals CT gemacht? Also sollte bei Euch etwas ähnliches sein, besteht auf ein Hals-CT, bitte. Womöglich war der damalige Lympfknoten schon befallen, im CT jedoch nicht sichtbar, weil kein Hals-CT und hat somit die ganze Streuung verursacht??? Ich weiss, für mich ist es jetzt zu spät, aber vielleicht hilft es Euch, das zu wissen.

Meine Güte, wenn ich jetzt wieder so die ganzen Berichte lese, könnte ich für Euch alle mitweinen. Ihr seid so stark. Und toll, wie die meisten Angehörigen das meistern.

@Schnucki

Für Dich herzliches Beileid - und ein grosses Kompliment an Dich. Du bist eine tolle, starke Frau und hast das alles wunderbar gemeistert. Toll, so eine Tochter wie Dich zu haben!

Wie Ihr ja bereits alle wisst, fühle ich mich sehr von meinem Glauben getragen, egal in welche Richtung es geht. Dieser hilft mir, mit meiner Situation gut umgehen zu können. Dafür bin ich auch sehr dankbar.

Nun, seid lieb grüsst

bleibt alle, wie Ihr seid

Eure Ulla

[gabiselbst]

Mein Liebes Ul(lachen) - so bist du immer bei mir im Herzen,
ich habe mich eben erst eingelesen und mir laufen die Tränen. Ich weiss leider aus Erfahrung dass diese ganzen Therapien , die du schon hinter dir hast und jetzt schon wieder nach so kurzer Zeit machst - nicht gutes für den Körper sind. Aber ich glaube an deine MENTALE Kraft. Du bist so ein starker Mensch und Milka hat mir aus dem Herzen geschrieben. Bitte Ulla - kämpfe - bitte ich muss jetzt wieder an Karin Leuschner denkén - Auch sie hat denKleinzeller und schon so lange auch mit ihrer mentalen Kraft schafft sie es weiter zuleben. Ulla - ich hab dichl lieb -
Bitte kämpfe weiter !!!!
viele helfen dir in Gedanken - das gibt dir Kraft
alles liebe
gabi

[Juliane1979]

Ich bin ja Meditationstechnisch nie über Atem-Zähl-Übungen und Yoga hinaus gekommen, will aber gern mitmachen und mir so einen orangenen Strahl visualisieren. Vielleicht kannst Du mir das noch näher beschreiben Quirin, wie lange und so. Verabreden wir uns.

Juliane

[Ulla Krefeld]

Ihr herzallerliebsten Geschöpfe des Himmels!


Jetzt erst weiss ich, was mir seit Wochen gefehlt hat, die Kommunikation mit Euch. Es rührt mich so sehr, das alles hier zu lesen.
Ich versuche, auf einige Fragen einzugehen, insoweit es mein "Chemohirn" zulässt:

@Quirin

Danke, das ist so lieb von Dir und ich glaube ganz fest an diese Kraft. Werde morgen früh meine Hände zum Himmel strecken und dieses wunderbare Licht in mich aufnehmen. So ähnlich mache ich es mit der Chemoflüssigkeit, ich visualisiere goldenes Licht, was in jede Zelle des Körpers eindringt. Habe aber wohl beim letzten mal vergessen zu erwähnen, dass auch die Krebszellen abgetötet werden sollen. Denn die Chemo hatte ich ja so gut vertragen, dass ich sogar Glücksmomente hatte. Dafür war die Wirkung gleich NULL. Also, auf ein Neues.

@AndreaU

Auch Dir lieben Dank für die Zeilen. Ich lebe mittlerweile in einer tollen WG.
Diese besteht aus zwei Katzen, einem Hasen, der denkt, er sei eine Katze und meine Wenigkeit. Ich war 24 Jahre glücklich verheiratet und hatte danach einen jugendlichen, attraktiven Freund, dem ich aber nach 4 Jahren meine Freundschaft kündigte. Ich machte zu diesem Zeitpunkt den Motorradführerschein, kaufte zwei Motorräder (Meine Yahama Vigaro 750er) Shopper. Es war eine wunderbare Zeit, aber heute hole ich mir eher noch eine Katze aus dem Tierheim, als mir diesen Stress anzutun. Bin auch froh, während so einer Therapie, nicht auch noch Rücksicht nehmen zu müssen. Ansonsten habe ich einen Riesenfreundeskreis. Manchmal wird es mir sogar zuviel, weil ich mich kaum ausruhen kann. Aber ich bin sehr dankbar dafür, denn wirklich alleine bin ich nie.

Das mit dem Hospitz ist für mich gar keine Frage. Auch das habe ich selbst verständlich für mich schon klar gemacht. Dort will ich auf jeden Fall hin. Habe schon Familienmitgliedern gesagt, die sollten sich nicht wagen, Tag und Nacht an meinem Bett zu wachen. Wenn es Zeit ist, will ich gehen können und sie müssen mich auch lassen. Das ist eine tolle Einrichtung und nimmt mir völlig die Angst vor dem Todeszeitpunkt.

@Bettinaco

Dir auch lieben Dank. Will Dir gerne schreiben, was ich nun für eine Chemotherapie bekomme:


Die 2006 verabreichte 1. Chemo hiess

Adriamycin
Cyclophosphat
Vincristin kurz ACO genannt

Diese hatte sehr gut angeschlagen.

Die vorletzte im Juli diesen Jahres

Cisplatin und Etoposid, die stationär an drei nachfolgenden Tagen im Krankenhaus gegegeben wurde,

die leider überhaupt keine Wirkung zeigte, im Gegenteil

und jetzt bekomme ich
5 Tage lang

Topotecan


@Tanni

Ja, der berühmte Spruch vom Professor. Ich habe nun in der hauseigenen Zeitschrift des Johanniter-Krankenhauses Rheinhausen zusammen mit der Journalistin einen Artikel über PATIENTEN BEDANKEN SICH verfasst, sie hat teilweise meinen 1. Beitrag aus dem KK übernommen und mit genau diesem Spruch des Professors. Bilder vorher - mit dickem geschwollenen Gesicht und Hals und nachher. Wird bestimmt sehr schön und es war mir ein grosses Anliegen an all Ärzte, MTA`s und Schwestern meinen Dank auszusprechen. Tut mir richtig leid, liebe Tanni, dass ich Dir jetzt auch noch Sorgen bereite. Ich verspreche Dir, weiter positiv zu denken, o.k.?

Soweit ich in Erinnerung habe, habe ich jetzt alle Fragen an Euch beantwortet. Alle anderen: Ihr seid wunderbar und unersetzlich für unseren Krebskompass.

Sollte ich noch im Lotto gewinnen, machen wir alle eine einwöchige Reise auf dem Clubschiff AIDA und werden uns mal so richtig verwöhnen lassen. Das wär doch was, wir alle zusammen!!!

Seid lieb gegrüsst

Eure Ulla

[milki1]

Hallo Ulla,

ich findes es super das Du Dich nicht unterkriegen lässt!

Topotecan ist aufgrund der guten Ergebnisse mitlerweile ja selbst als Firstline Therapie bekannt und hat meist auch nicht so Nebenwirkungen wie die platinhaltigen Kombichemos (insbesonder Cisplatin/Etoposid), zusätzlich positiv ist, dass es auch die Blut-Hirn-Schranke überwindet. Nachteil ist halt, dass Du jeden Tag "ran" muss, aber da hast Du zum Glück jetzt einen Port.

Topotecan hat bei meinem Dad damals auch sehr gut angeschlagen und ich wünsche Dir von tiefstem Herzen, dass es auch bei Dir gut anschlägt und diese besch... Krebszellen eliminiert und zwar ALLE!

Lass Dich knuddeln und erhol Dich am Wochenende,
Milki

[bettinaco]

Liebe Ulla,
Milki hat völlig recht! Topotecan ist gut, auf jeden Fall viel besser als Etoposid, und hat nicht so schlimme Nebenwirkungen. Bisschen Durchfall vielleicht. Weiß ich aus meiner mittlerweile mehr als dreijährigen Lernzeit als Angehörige. Sag mal, so sehr groß können deine Metastasen doch noch nicht sein in der kurzen Zeit? Und der Kleinzeller ist doch so chemosensitiv. Da kann es doch noch mal funktionieren. Ich hoffe für dich.
Bettina

[mouse]

Liebe Ulla
das hier habe ich gerade kopiert:
"Erleiden Patienten mit einem kleinzelligen Bronchialkarzinom ein Rezidiv, sprechen sie meist nicht mehr auf die übliche Zytostatikatherapie an. Für eine Monotherapie mit Topotecan konnte bei diesen Patienten eine signifikante Wirksamkeit nachgewiesen werden. "
Ganz liebe Grüße
Christel

[Ulla Krefeld]

Milki, Bettina und Christel,

vielen lieben Dank für Euren Zuspruch. Ich hoffe ja auch, dass Topotecan bei mir anschlagen wird. Auch dass die Gehirnschranke überwunden wird, hat ja auch seinen Vorteil. Ich hatte ja schon die propylaktischen Kopfbestrahlungen, die aber trotzdem nur zu 3o % Rezidivfreiheit gewährleisten.

Ja Bettina, am 5.7. waren die Metastasen noch nicht so gross, z.B.

Im Bereich des Hales rechtsseitige Lympfknotenmetastase, fast bis retroclaviculär reichend , Durchmesser 3,9 x 3,1 cm

Weitere mediastinale Lympfknoten rechts 1,5 x 2,2 cm, 1,2 x 0,8 cm und 1,0 x 0,9 cm

Im Lungenfenster Herdbefunde im 3-er Segment rechts, Ausdehnung in der Horizontalen 3,3 x 1,2 cm. DD grössenprogredienter Primärtumor oder DD wieder grössenprogrediente Lungenmetastasen.

Auftreten multipler Lebermetastasen im rechten und linken Leberlappen, 1,6 x 1,1 cm, 1,4 x 1,1, 1,3 cm, 2,1 x 3,4 cm, 1,8 x 1,3 cm
Das schlimme hierbei ist, dass diese Metastasen sich in allen Segmenten der Leber eingenistet haben, meinte der Arzt

Nach der letzten Chemotherapie mit Cisplatin und Epotosid sind alle Metastasen um das Doppelte gewachsen, vor allem der Lympfknoten am Primärtumor und der am Hals. Letzte Messung : 3,9 cm und jetzt das Doppelte, was mir so langsam Schluckbeschwerden einhandelt.

So, Ihr Lieben, hoffen wir, dass Topotecan mir recht schnell hilft. Eure lieben Zusprüche haben schon sehr viel bewirkt, danke noch mal an Euch alle.

Einen schönen Sonntag und liebe Grüsse

Ulla

[AndreaU]

Mensch Ulla,

ich bin entsetzt, wie schnell das Schalentier wieder zugebissen hat. Ich hatte so für Dich gehofft, daß Du die Krankheit besiegt hast.
Ich werde an Dich denken und für Dich beten, daß Du die Kraft bekommst stark zu bleiben.
ich finde es übrigens klasse, daß Du so Dinge wie Trauerfeier, Grab usw.selbst regelst.
Lebst Du alleine oder hast Du Hilfe zu Hause? Wenn Du alleine bist, dann denk mal darüber nach, ob Du mit einem Hospiz Kontakt aufnehmen willst, für den Fall daß Du Dich dort einmal zurückziehen möchtest.
Dort würde man sich um Dich kümmern und nicht um die Krankheit. Das ist - finde ich - ein kleiner Unterschied.

Ganz liebe Grüße
Andrea

[teddy 34]

Liebe Ulla
du warst die erste die mir geanwortet hat.
Es tut so weh zulesen das der Krebs dich diesmal so doll erwischt hat.
Du hast jeden hier mut gemacht und hattest immer ein offenens Ohr für uns.
Bitte gib nicht auf du bist doch das Erstemal auch so stark gewesen.Du schaffst es schon.
Mir bricht das Herz.
Warum du ???
Du hast mir soviel mut gemacht und die Kraft gegeben hier alles rein zuschreiben.
Es bricht mir das Herz das es so schlecht um dich steht.
Du bist für mich einblauer-engel.gif.
Liebe Grüsse und 1000Bussis schickt dir3.gif

[MichaelaBs]

Liebe Ulla,
ich hatte bei Dir immer nur still mitgelesen, aber jetzt möchte ich Dir ein paar Zeilen schreiben. Ich finde Deinen Umgang mit der Erkrankung sehr richtig, und wie Du selbst schriebst, drei Tage wolltest Du Dich nur fallen lassen, aber dann kam Dein eigentliches Naturell wieder durch. Liebe Ulla, ich wünsche Dir weiterhin so viel Kraft und Stärke wie möglich, die nächsten Therapien durchzustehen. Wie Gabi schrieb, denke auch ich. Deine mentale Kraft ist Dein großes Plus. Mir hat meine Einstellung bis jetzt auf jeden Fall geholfen, selbst in Momenten, in denen mir mal wieder die Angst vor morgen oder übermorgen kalt im Nacken hochkroch und es auch weiterhin von Zeit zu Zeit tut.

Liebe Grüße
Michaela