Clivuschordom

[Thomas18]

Hallo und guten Tag!

Genauso wie Dir, ist es mir ergangen.
Das war aber bereits 1996.
Unerträgliche Kopfweh, der Gang zu allen möglichen Ärzten und Heilbehandlungen ohne dauerhaften Erfolg.
Dies erstreckte sich bei mir über etwa 4 Monate.
Dann der „Durchbruch“. Eine erfahrene Augenärztin stellt Stauungspupillen fest und überweist mich zur Neurologie am Venusberg in Bonn.
Dort wollte man auch nicht operieren, aber es war ja auch erst „1996“.
Da ich auf eine OP drängte (es blieb mir nicht´s anderes übrig!) zog das Ärzteteam um den Prof, die fast 12 stündige OP durch.
Dann folgte REHA, ein Jahr später Gamma Knife Bestrahlung und 8 Jahre Ruhe.
2004 bei meiner jährlichen MRT Kontrolle war er wieder da.
Erneute OP beim Prof., der mittlerweile in Freiburg tätig ist. Egal. Also ab nach Freiburg. Der Tumor jetzt ist nur ein kleiner. 1996 war er 270 ml groß.
Danach verstrich ein Jahr bis zu erkennen war das der Tumor immer noch sein Spiel mit mir treibt.
Auf dem Venusberg besprachen wir die weiter Vorgehensweise. Die Waffe heißt: Kohlenstoffionenbestrahlung in Heidelberg (Darmstadt).
Nun habe ich bereits 2 Nachuntersuchen in Heidelberg hinter mir. Ich sage Dir: Er ist tot (alles was man glaubt geht in Erfüllung)
Rein medizinisch: alles o.k.

So, jetzt laß den Kopp nicht hängen! Frag, rede und mach auch etwas Druck. Laß keine unnötige Zeit verstreichen. Laß Dich nicht vertrösten oder sogar beschwichtigen und abwimmeln.

Und wichtig: Wenn es Dir mal zu dunkel wird, zünde ein Licht an.


Viele liebe Grüße,


Thomas

[Lederata]

Hallo Thomas, hallo UZ,
Freue mich sehr, dass ihr Euch beide gemeldet habt. Es gibt mir Kraft zu wissen, dass es Euch beiden wieder gut geht. Ich hab mehr oder weniger Eure Geschichte auch verfolgt in diesem Forum und es ist gut zu wissen, dass
eine Hoffnung besteht den Tumor zu besiegen. Wie gesagt, ich habe übermorgen 23.08. den Termin in Heidelberg und ich habe ihm aber jetzt schon den Krieg erklärt - es gibt nur einen Sieger "das bin ich"!

Vielen Dank nochmals für Eure Unterstützung, ich melde mich, wenn ich mehr weiß. Bin gespannt, ob sie mich gleich dort behalten - was mir mehr als recht wäre.

Liebe Grüße an alle.

[Lederata]

Hallo,

wie oben geschrieben, war ich heute in Heidelberg zur Voruntersuchung.
Ich habe am 17.09 einen OP-Termin (der Tumor wird doch operativ entfernt).
Ich muß aber am 13.09.07 schon nach Heidelberg kommen, damit vorher noch einige Untersuchungen gemacht werden, die zur OP notwendig sind. Also 2 Ärzte, 2 Meinungen - Die Entferung des Tumors wird durch den Mund und durch die Nase stattfinden. Wer hat Erfahrungen mit so einer gleichen OP? Mir wurde auch gesagt, dass die OP sehr risikoreich ist und 12 Stunden dauert. Da kommt was auf mich zu - hoffentlich geht alles gut!

Gruß an alle!

[Thomas18]

Hallo Leute!
Hallo Lederata!

Ich wünsche Euch allen einen guten Tag! Bin mehrere Tage nicht mehr an der "Kiste" gesessen. Freue mich sehr das Du, Lederata, nun ein "Ziel" hast. Schau nach vorne, sei energisch und mutig. Je länger Du Dich mit dieser Materie beschäftigen, mit diesem Übel leben mußt umso gelassener und stärker wirst Du. Menschen sind halt unterschiedlich. Ich für meinen Teil habe nie gehadert. Wirklich! Nie! Habe mir oft Gedanken gemacht ob es das nicht vorhandene Bewußtsein der Tragweite dieser Sache, oder ob ich wirklich solch eine "abgebrühte" S.. bin?!
Ich bin mir sicher Du packst es! Deine Familie wird Dich hierzu anspornen, Freunde werden an Dich denken. Und wir, ich nehme Ulli mit dazu, auch!!!
Sei ein echter Mann, mach uns keine Schande!!!
Gerne melde ich mich wieder, muß nun essen! Sonst gibt es Haue!
Aber die Kloppe sind es wert den Tumor zu besiegen!

Viele liebe Grüße, ein Optimist.

[Lederata]

Hallo Leute,
morgen ist es endlich soweit! Ich werde morgen in Heidelberg erwartet und soll am Montag 17.09. operiert werden, (die Operation wird 12 Std. dauern).
Drückt mir die Daumen!
Ich kann es kaum abwarten, denn nun werde ich meinen Untermieter (Tumor), der sich schon jahrelang bei mir einquartiert hat (ohne Miete zu
bezahlen), rausschmeißen. Also ich bin sehr guter Hoffnung und optimistisch, dass alles gut wird. Ich habe großes Vertrauen in die Ärzte, die mich operieren
werden, aber meine einzigste Sorge ist, dass sie alles erwischen und nichts übrigbleibt. Also ganz liebe Grüße an alle!
Drückt die Daumen am 17.09. von morgens 7.00 Uhr bis abends 19.00 Uhr.

Sobald ich kann melde ich mich wieder!

[Thomas18]

Hallo Lederata!

Auch ich wünsche Dir das alles nur wünschenswerte gelingt. Wie sagt Nina Ruge für gewöhnlich:" Alles wird gut!"

Der gemeine Rheinländer hat auch so seine Sprüche.
wie z.B.

et hät noch emme jootgejange (es hat noch immer gut gegangen)!!

Viele liebe Grüße, wir denken an Dich!

Gruß, Thomas.

[Orange1234]

Hallo leute
auch ich bin auf eure seite aufmerksam geworden

Bei meinem mann wurde im jan ein Cliviuschardom diagnostiziert
dies nach einer Biobsie

im märz wurde durch die nase operiert in der uni klinik in zürich

zur zeit wird eine Protonenbestrahlung im PSI im argau gemacht diese dauert ca 8 wochen mit ch 4o bestrahlungstagen.

ich frage mich hauptsächlich was danach noch alles kommt.
er hat seit der op eine Epilepsie und ist auserdem Diabetiker.
Er hat gleichgewichtsprobleme und vergist viel. Jedoch erinnert er sich Plötzlich an Dinge die vor 10 jahren wahren.

Ich suche konntakt mit anderen Betrofenen Angehörigen.