Adenoidzystisches Karzinom an der Ohrspeicheltrüse

[Wolff]

Hallo Ihr Lieben,
irgendwie ist der Sommer jetzt rasend schnell rum,
die Zeit vergeht und ich wollte schnell einen Bericht
abgeben, weil ich heute wieder Termine in der Uniklinik Münster hatte.

Ich bekomme wieder Chemotherapie, dieses Mal Navelbine mono ( allein )

Meine Blutwerte haben sich prima erholt und ich bin zuversichtlich,
dass ich diese Therapie lange weitermachen kann und
der Stillstand der Metastasen bleibt.

Kerstin, ihr seid nach meiner Vermutung mitten in der Strahlentherapie
und ich wünsche Dir und vor allem Hans viel Kraft für diese schwere Zeit.
Ich weiß, dass Essen jetzt richtig mies schmeckt und kann nur sagen,
das geht wieder rum !


Viele Grüße an alle anderen hier im Thread
und weiterhin alles Gute !
Grüße auch von Christiane !

Wolff

[kerstinhammer]

Hallo Wolff,

freut mich von Dir zu hören, habe oft an Dich gedacht!
Ja, Heinz hat jetzt 16 Bestrahlungen hinter sich, ca die Hälfte.
Er hat 5 Kilo abgenommen, aber da er noch 108 Kilo hat ist das nicht ganz so schlimm. Seit Beginn der Erkrankung hat er nämlich 30 Kilo zugenommen, nun sage ich gut so. Ich hätte nichts zum abnehmen. Heinz schlägt sich tapfer auch wenn das Essen nach Terpentin, Parafin(CnH2n+2), Kerosin ect. schmeckt. Alles wird mit Humor genommen, mit der Hoffnung das es noch etwas Zeit bringt. Am 16.10.07 hat er den termin zur Op in Köln.
Es freut uns das es Dir gut geht und wir drücken Dir die Daumen.
Liebe Grüße an Deine bessere Hälfte

und alle Anderen hier!!!

[Andy1960]

Hallo an alle!
ersteinmal moechte ich jeden Betroffenen sowie Angehoerigen alle Kraft und Zuversicht der Welt wuenschen.
Ich habe dieses Forum erst vor ein paar Tagen gefunden und Eure Schicksale gelesen.
Nun moechte ich die Gelegenheit nutzen um Euch meine Geschichte zu erzaehlen:
Mein Name ist Andreas und wohne in den USA (seit fast 9 Jahren, bin hier gluecklich verheiratet und bis vor etwa 13 Wochen ohne koerperliche Probleme
ausgekommen. Vor etwa 13 Wochen bin ich mit einer geschwollenen rechten Wange und Hals aufgewacht. Ausserdem habe ich weiter unten am Hals einen kleinen Knoten ertasten koennen, der sich wie ein Insektenbiss oder sowas anfuehlte, so dass meine Frau und ich erst dachten, dass mich eine Spinne gebissen haette. Nach einer Woche war es nicht besser und ich begab mich zum Arzt, der eine Entzuendung vermutete und mir Antibiotika verschrieb, die ich auch fuer 7 Tage einnahm. Nun was soll ich sagen; nach 7 Tagen lief ich immer noch wie ein halbseitiger Hamster rum und ich begab mich zu einem HNO der mich ins Krankenhaus schickte um eine sogenannte Nadelbiopsie sowie einen CT durchzufuehren. Der Befund war niederschmetternd: golfball grosser Tumor in der Parotid....Stadium 4 (wenn der Tumor soweit fortgeschritten ist, wieso hatte ich nicht schon frueher Anzeichen dafuer...ich meine, das Problem war ja praktisch ueber Nacht sichtbar....dachte nicht dass sowas so schnell wachsen kann..komisch).
Naja wie auch immer, er war da und man schickte mich wieder ins Krankenhaus um einen sogenannten PETscan zu machen wobei man einen Knoten in meiner rechten Achselhoehle entdeckte. Letzte Woche hat man dann eine Biopsie durchgefuehrt (diesmal nicht nur Nadel sondern eine Portion rausgeschnitten - unter Vollnarkose)
Gestern suchte ich dann den Chemodoktor auf, der mir dann sagte er kann nix fuer mich tun, und auch die anderen Aerzte raten von OP, Chemo und Bestrahlung ab, da die Nebenwirkungen und OP-folgen meine Lebensqualitaet einschraenken wurde und es nicht wert waere. Na TOLL, IST ES NICHT MEINE ENTSCHEIDUNG ob ich es wenigstens versuchen moechte????? Er sagte auch, dass ich ein ziemlich ungewoehnlicher Fall waere, weil ich auch ein Krebsgeschwuer in meiner rechten Achselhoehle habe, und sowas ist denen noch nie vorgekommen.Ausserdem ist die Parotid angeblich nicht der primaere Krebsherd sondern irgendwo anders, den die Herrn Doktoren trotz Petscan nicht finden koennen. In anderen Worten: WIR HABEN KEINE AHNUNG, WIR KOENNEN NICHT HELFEN, GEHE NACH HAUSE UND GENIESSE SOLANGE DU NOCH KANNST!!! Mensch, ich fuehle mich noch topfit...keine Schmerzen, kein Gewichtsverlust...gar nix ausser meiner geschwollenen Wange und Hals und die Metastase in meiner Achselhoehle, die bei der Biopsie nicht vollstaendig entfernt wurde...warum nicht ist uns voellig schleierhaft. Meine Frau ist regelrecht ausgerastet und sobald wir zu Hause waren, hat sie bei einem renomierten Krebsinstitut in Philadelphia angerufen. Wir muessen nun bis zu drei Wochen fuer einen Termin warten, ist jedoch unsere letzte Hoffnung. Meine Frau unterstuezt mich wie eine Loewin, und doch hat sie manchmal Zeiten in denen sie voellig "down"ist.

Sie hat eine schreckliche Angst mich zu verlieren, und ich tue mein Bestes um sie zu ermuntern, was bis jetzt immer gut geklappt hat (habe eh einen schraegen Humor). Wir werden das durchstehen....bin naemlich im Moment nicht in der Stimmung die Harfe zu stimmen, wenn ihr wisst was ich meine.
Wir sind nur enttaeuscht und fuehlen uns von diesen Aerzten im Stich gelassen. Hoffentlich klappt das mit dem Krebsinstitut besser und dass sie keine wertvolle Zeit verschwenden.
Verzeiht mir bitte eventuelle Schreibfehler, habe naemlich die ganze Nacht nicht geschlafen....und danke fuer's zuhoeren bzw lesen.

Viele Gruesse und alles Gute an Alle

Andreas

[Andrea.]

Hallo Andreas,

wie gut dass du dieses Forum gefunden hast. Es hat mir (und ich weiss auch allen anderen hier) geholfen und hilft noch, sich auszutauschen und ein offenes Ohr zu finden. Ich kenne mich zwar nicht mit den Ärzten in den USA aus, aber als ich in Heidelberg bestrahlt wurde, kamen sogar Patienten aus Portugal und Griechenland extra nach Deutschland, um eine bestmögliche Behandlung zu bekommen.

Was sind das für Ärzte, mit denen du gesprochen hast?? Sie haben noch gar nicht richtig angefangen zu suchen, schon geben sie auf....ist wirklich gut, dass ihr sofort woanders einen Termin gemacht habt. Das wichtigste ist immer ein Arzt, der alles koordiniert und euch hilft. Ist aber schon merkwürdig, dass der Tumor von jetzt auf gleich so dick geworden ist. Meiner ist über Jahre und ganz langsam gewachsen. Aber lass den Kopf nicht hängen, eine Operation ist immer sehr hilfreich, weil so viel wie möglich entfernt werden kann. Für die Überreste schliesst sich meist eine Bestrahlung und/oder Chemo an. Wenn dich der eine Arzt nicht behandeln will, such dir einen nächsten. Ich differenziere inzwischen auch sehr stark und habe noch nicht mal eine Handvoll Ärzte, denen ich noch vertraue. ES IST TRAURIG, ABER ES IST SO!

Ich wünsche dir ganz viel Glück und Erfolg und eins habe ich - so wie du - nie verlernt: den Humor.....und das ist auch gut so!

Liebe Grüße auch an alle anderen. Mir geht es soweit ganz gut, bis auf dass ich unter meinem Speichelverlust schon ab und an leide, aber ich will hier mal nicht meckern!

Andrea

[Wolff]

Hallo Andreas,
ich kann mich Andrea 100% anschliessen.

Ich würde eine andere Klinik aufsuchen, es kann nicht sein, dass für Dich nichts
mehr getan werden kann. Das glaube ich nicht.
Du bist jung und die Einschränkungen kannst Du sicher wegstecken.
Wenn Du hier etwas quergelesen hast, dann hast Du von Leuten erfahren
die schon zig-mal operiert wurden und von mehr als 1 Jahr Chemo berichten können.

Meine Vermutung ist, dass Dein Parotistumor der Ursprungstumor ist.
Was auch immer Du in der Achsel hast, könnte eine Metastase sein,
dann müssten die Lymphbahnen von der Wange runter gecheckt werden.

Wäre es eine Option, nach Deutschland zurück zu kommen,
ich habe keine großen Erfahrungen mit US-Kliniken und Krebs.
Allerdings habe ich gehört, dass bei Chemotherapien 2 oder 3 Sachen
ausprobiert werden und dann ist Schluss.
Du bist dann austherapiert und bekommst nichts mehr.

In Deutschland wäre folgender Verlauf denkbar:

1. Op vielleicht auch 2x damit alles an den Schnittkanten sicher ist.
Dein Promärtumor wäre dann raus, vielleicht auch Lymphknote
den Hals runter ( Sicherheitsmassnahme )
2. Bestrahlung Hals Kopf
3. Vielleicht Chemotherapie

Es wird Dich viel Zeit, Kraft und Nerven kosten.
Aber Du hast Energie und Willen das zu machen, darum ist es wichtig
keine Zeit mehr vergehen zu lassen.


Alles Gute für Dich und Deine Frau,

stell hier jede Frage, die Du hast, egal wie komisch sie auch klingen mag.
Wenn Du telefonischen support möchtest, schick eine Nachricht.



Andrea :
Meine Speichelsituation hat sich nach jetzt 13 Monaten so weit entspannt,
dass ich wieder Mineralwasser trinken könnte, Geschmack ist bei 97% eingependelt.
Schokolade schmeckt wie früher. ( leider )
Meine Leidenschaft zu Milch hilft mir sicherlich über viele Situationen weg,
kann ich nur empfehlen.

Allen weiterhin nur das Beste !

Grüße von Wolff

[Andy1960]

Hallo Andrea & Wolff,

vielen Dank fuer Eure Antworten.
Gute Nachricht ist: meine Krankenversicherung hat mir die "offizielle Erlaubnis" erteilt, ein Krebsinstitut aufzusuchen. Ich muss dort am 18. September erscheinen. Es ist ein Schritt vorwaerts, weil dort sehr erfahrene Aerzte angestellt sind.

Ja, es wird eine harte Zeit werden, aber ich kann nur sagen, wir gehen da durch und ich werde es nicht zulassen, dass der Krebs mein Leben nimmt. Meine Frau ist eine sehr grosse Hilfe, ich wuesste gar nicht wo ich ohne sie waere.

Ich hoffe, dass es euch soweit gut geht, und dass es immer besser wird.

Werde euch auf dem Laufenden halten.

Nochmals DANKE! und alles Gute fuer Euch und Eurer Familie.

Andreas

[toennsche]

hallo!
habe mal eine frage.ich hatte vor einem jahr 2 op`s,adenoidzystisches Karzinom. im februar wurden mir angeschwollene Lymphknoten entfernt,die jedoch in ordnung waren.nun habe ich wieder einen angeschwollenen lymphknoten auf der operierten seite,der allerdings mal größer,mal kleiner zu werden scheint.ist jeder knoten bedenklich?ansonsten ist bei mir so weit alles ok.letzte ultraschalluntersuchung war mitte juli und war auch in ordnung.
wünsche allen hier weiterhin viel kraft und alles gute,möge es immer weiter aufwärts gehen.
liebe grüße,ivonne.