Nasenkrebs

[Nicole_H]

Hallo Ihr Lieben,
war Freitag mal wieder in der Röhre zum MRT (wurde wegen der Entzündung nun doch schon jetzt gemacht). Habe erst mal Entwarnung bekommen - die Entzündung im Gesicht ist nicht auf die Knochen übergegangen bzw geht nicht von denen aus. Es scheint sich wirklich einfach nur um ein Hautproblem zu handeln. Puh, da fällt mir ein Stein vom Herzen. Auch sonst wurde nichts auffälliges gefunden (diesmal wurde der ganze Kopf aufgenommen). Mittwoch habe ich aber erst den Auswertungstermin, aber Freitag hat man mir schon mal signalisiert, dass soweit alles klar ist.

@ Batmo
Ja, ich denke, ein Austausch ist ganz hilfreich. Zum einen kann man wertvolle Tipps zum Umgang mit dem ein oder anderen Problemchen kriegen. Auch tut es gut, einfach mit Leuten zu reden, die in der gleichen Situation sind.
Bei mir sind die Riechzellen komplett weg. Der Tumor ging bis durch den Schädelknochen (selbst ein Stück Hirnhaut musste entfernt werden). Das Loch ist entsprechend groß. Der Schädelknochen liegt auch immer noch ein STück weit offen in der Nase. Das Loch soll eigentlich zu wachsen - aber das dauert wohl.
Das mit den Statistiken zum Nasenkrebs sollte man irgendwie nicht ganz so an sich ran kommen lassen. Erstens, ist die Medizin heute wieder ein STück weiter als noch vor 5 oder 10 Jahren. Zweitens, gibt es zwei Seiten der Statistik - warum sollten wir ausgerechnet zu der schlechteren Seite gehören? Neuere Statistiken zeigen durchaus auch Erfolge der Medizin. Drittens, hilft es eh nicht sich mit der Statistik zu belasten - im Gegenteil ein gesunder Optimismus ist wahrscheinlich sogar überlebenswichtig - wie soll unser Körper Krebszellen vernichten und die ganzen Strapazen der Behandlung aushalten, wenn noch nicht mal wir ihm das zutrauen? (Obwohl ich durchaus die Angstmomente gut kenne - irgendwie versuche ich aber mit obiger Argumentation dagegen anzugehen, gelingt mir leider auch nicht immer).

@ Daresa
100% Schwerbehinderung. Damit kannst Du dann auch gar nicht mehr arbeiten, oder ist das theoretisch auch mit 100% möglich? Hast Du irgendwelche Rentenansprüche und kannst auf Rente gehen? Wobei das wahrscheinlich auch nur ein Taschengeld sein dürfte, da Du ja auch nicht so alt bist und ausserdem auch noch selbstständig warst.

@ Mandy
Schön, dass es Deiner Mutter soweit ganz gut geht. Nach der OP dauert es sicher noch eine ganze Weile bis sie wieder halbwegs fit ist.

@ Lilli
Sei einfach nur gegrüßt und gedrückt.

Gruss
Nicole

[batmo]

Hallo zusammen,

Daresa, ja dann will ich mal alles soweit beantworten: Also ich bin 47 und wohne in der Nähe von Magdeburg. Anfang 2006 war meine Nase nach einer Erkältung immer verstopft. Nichts half. Einige Male hatte ich Nasenbluten und irgendwann merkte ich, daß ich durch das rechte Nasenloch nicht mehr ausschnauben konnte. Das hat nich alles total gnervt, also bin ich gleich zum HNO-Arzt. Aufgrund unklarer Diagnose und CT, besorgte mir die Ärztin sofort einen Termin in der UNI-Klinik Magdeburg. Die fanden das alles total aufregend und spannend, was sie da sahen, meinten aber, Krebs sieht anders aus, aber sie holen das da raus. Das taten sie dann auch und am Tag meiner geplanten Entlassung, kam dann der Befund... Entlassen wurde ich natürlich nicht, sondern unterzog mich eine Woche lang verschiedenen Untersuchungen. Alles o.B. zum Glück. Überraschend wurde ich für 1 Woche nach Hause geschickt,da der Professor 1 Woche micht da war. Ja und dann die 2. OP (ca. 5 Stunden) mit dem Kahlschlag. Auch bei mir lagen oder liegen die Knochen zumindest teilweise noch frei in der Nase. aber das merke ich nicht.
Die ganze Zeit wurde mir immer erzählt, danach muß auf jeden Fall bestrahlt werden und am Tag meiner Entlassung entschied der Prof. aufgrund des CT anders - keine Bestrahlung, keine Tabletten, nur regelmäßige Kontrolle. Ja seid dem wird immer geguckt. Trotzdem war ich zunächst irritiert, ob es ohne Bestrahlung reicht. Mein nächster Termin in der Uni-Klinik ist am 15.10 und ich bin schon etwas nervös. Trotzdem bin ich überglücklich, daß es mir so gut geht - hoffe ich jedenfalls. Ich habe wenig Beschwerden, gar nicht mit den Problemen zu vergleichen, mit denen Ihr Euch so herumschlagt. Ich bin auch bald wieder arbeiten gegangen, zwar arbeite ich auf eigenen Wunsch nicht mehr voll, aber ich brauchte mein altes Leben wieder.
Das hat mir sehr geholfen. Auch meine Familie gab und gibt mir Kraft. Aber ich bin relativ viel allein, da mein Mann nicht immer zu Hause ist und meine Kinder nicht mehr zu Hause leben und relativ weit weg wohnen.
Wie man sich so fühlt mit der Diagnose Krebs können sie zum Glück nicht nachfühlen.

Ja und Nicole, Du hast recht, man darf sich nicht selber herunterziehen. Aber Du hast ja auch ganz schön was mitgemacht, dagegen ist meins ja pillepalle. Ich bin eigentlich ein sehr positiver und lustiger Mensch. Anfangs konnte ich nicht mehr so sein, wie ich bin. Darunter habe ich sehr gelitten. Irgendwann habe ich die Situation dann akzeptiert und wurde aber auch mit Antidepressiver behandelt.
Jetzt habe ich aber schon wieder Angst vor der nächsten Kontrolle am 15.10.
Denn auch wenn es mir gut geht ist es ja leider keine Garantie. aber ich bin ja wie Ihr positiv.

Ich grüße alle ganz herzlich Batmo :)

[Nicole_H]

Hallo Batmo,
da hast Du ja letztes Jahr einiges hinter Dich gebracht. Eigentlich denke ich ist es ganz gut, dass Du ohne Bestrahlung ausgekommen bist. Wenn regelmäßíg kontrolliert wird, sollte das eigentlich ausreichen. Bestrahlung ist ja nur dann erforderlich, wenn noch Reste vorhanden sind. Da Haut und Schleimhäute, evtl. auch andere Organe ja erheblich in Mitleidenschaft gezogen werden sollte eine Bestrahlung nur gemacht werden, wenn wirklich erforderlich. Von daher haben Deine Ärzte sicherlich richtig entschieden.
Hat man Dir eigentlich gesagt, ob die frei liegenden Knochen irgendwann zu wachsen werden? Hat man Dir mal operative Maßnahmen zum Zudecken der Knochen angeboten?
Ich drücke Dir die Daumen für den 15.10!!!

Gruss
Nicole

[batmo]

Hallo Nicole,
ja, in den letzten wochen habe ich alles noch einmal durchlebt, da alles genau ein Jahr her ist. Ich bin so froh, daß ich das Jahr bisher gut überstanden habe.
Je nachdem wie die Schleimhäute nachwachsen, können die Knochen manchmal auch wieder bedeckt sein. Manchmal klappt es manchmal nicht. Ich soll immer schön pflegen, mit Nasenspülungen, die ich mittlerweile sehr angenehm finde und Nasenöl, damit sich der Knochen nicht zusetzt oder so. Meine Schleimhäute wuchern wohl ganz schön und bilden Polypen, die in absehbarer Zeit entfernt werden müssen, weil sonst die Sicht zum Ort des Geschehens verdeckt ist. Naja was solls, solange sich nichts anders herausstellt.

Dieses Plattenepithelkarzinom ist wohl auch nicht so sehr häufig? Und auch sehr aggressiv? Mußte im Gesicht etwas geschnitten werden?
Ist es heilbar? Zu wissen, daß es eine Chance gibt, ist ja schon viel wert.

Na dann bis zum nächsten mal
tschüß Batmo

[Daresa]

Hallo Ihr Lieben!

@Batmo
Auch Du hast schon einiges hinter Dir. Auch wenn Du ohne Bestrahlung ausgekommen bist. Die OP`s sind ja auch kein Zuckerschlecken.
Ein Plattenephithelkarzinom im Gesichtsbereich ist wohl der häufigste Krebs in diesem Bereich. Meist sehr aggressiv. Heilbar ??????????????????????????????? - das steht wohl in den Sternen. Ich bin in der Gesichtsmitte total entstellt. Von meiner Nase ist noch ein kleiner schiefer Knuppel und 2 Nasenlöcher (eines schief und klein) übrig. Wenn ich dieses magische Jahr, was Du schon geschafft hast, ebenfalls schaffe, kann ein Nasenaufbau begonnen werden.
Meine Daumen für den 15.10.

@Nicole
Gut das nochmal ein MRT gemacht wurde. So hast Du wenigstens erstmal ein bissel Ruhe und weißt das alles ok ist. Was macht die Entzündung? Ich kann in meinem Beruf nicht mehr arbeiten, weil dieser Beruf einen Großteil zu meiner Krankheit beigetragen hat. Da ich selbstständig war und die letzten Jahre demnach keine Rentenbeiträge eingezahlt habe, bekomme ich wohl nichts. ich werde mich nochmal erkundigen. Aber soweit ich weiß, muss man in den letzten 3 Jahren vor der Krankheit Beiträge gezahlt haben und bei mir ist es bereits 10 Jahre her.

@Lilli - Mandy und Julie

Ganz liebe Grüße und ich hoffe Euch geht es gut.

Lieben Gruß
Daresa

[Julie C.]

Liebe Daresa,

Deine Grüße sind angekommen und ja, im Moment geht es uns recht gut.
Wir warten halt auf die nächste Kontrolluntersuchung und dann geht das
Zittern wieder los. Aber wem erzähle ich das hier...

Michael geht immer noch regelmäßig zur Lymphdrainage und er hat auch
noch immer mit den Folgeerscheinungen zu kämpfen. Der Hals ist taub,
die Speicheldrüsen sind ein für allemal kaputt und das Schlucken geht
auch nicht so, wie früher. Aber mit diesen Dingen hat er sich arrangiert
und ansonsten geht es ihm gut. Aber natürlich kennen auch wir die ständige
Angst, dass ein Rezidiv auftritt.

Ich freue mich immer, wenn ich hier von Dir lese und ich denke sehr oft
an Dich. Wie geht es Dir denn eigentlich in der neuen Wohnung und wie
geht es Deinem Mann und Deiner Tochter ?

[Nicole_H]

Hallo Ihr Lieben,
ich sitze in einer Achterbahn auf der die Fahrt einfach turbulent rauf und runter geht. Nachdem man mir am Freitag ja noch verkündet hatte: alles o.k. - keine Entzündung, kam jetzt der Hammer zur MRT-Besprechung. Scheinbar tobt doch immer noch die Entzündung in meinem Kopf - kleiner Abzess den man am Freitag bei der Schnell-diagnose eben noch nicht so gesehen hat. Jetzt kriege ich nicht nur weitere 3 Monate Antibiotika, nein jetzt wird noch gleich ein weiteres Antibiotika drauf gesetzt. Der Beipackzettel der neuen Tabletten liest sich nicht wirklich gut - Leber und Nierenwerte sind laufend zu kontrollieren. Ich bin noch ganz unsicher, ob ich das überhaupt nehme. Muss erst noch mal im Internet recherchieren. Vielleicht hole ich mir auch noch mal eine weitere Ärztemeinung ein.
Aus meinem Implantat wird auch erst mal nichts. Vor März 2008 brauche ich wohl nicht damit zu rechnen, dass mein Loch im Kopf zu gemacht wird.
Dafür wird meine Haut wieder besser. Die Entzündung scheint weitgehend zurück gegangen zu sein, die Haut schuppt sich, aber ist nicht mehr rot und juckt auch nicht mehr so schrecklich.

Gruss
Nicole

[batmo]

Hallo Nicole,
das tut mir ja leid, daß nun doch nicht alles so ok bei Dir ist. Mit so einem Abzeß ist ja nicht zu spaßen. Da wird es wohl keine Alternative zu Antibiotika geben, nur irgendwann wirkt ja das Zeug auch nicht mehr so wirklich.
Haste Du eine zweite Meinung eingeholt? Hast Du Schmerzen?
Ich drück die Daumen, daß es bald besser wird, und sich die Nebenwirkungen in Grenzen halten. Wie verträgst Du sonst das ganze Antibiotika?
Ich eher schlecht. Im Krankenhaus mußte mehrfach gewechselt werden, und selbst über den Tropf hatte ich arg mit Übelkeit zu kämpfen.

Ich mach mir auch gerade mal wieder Sorgen. Seit Tagen habe ich so komische Kopfschmerzen, hauptsächlich rechts - der Ort des Geschehens.. Ich weiß gar nicht was das ist. Ich vermute eine leichte Entzündung und hoffe das es daran liegt oder am ständig wechselnden Wetter. An was anderes will ich gar nicht denken.

Ich wünsch Dir gute Besserung.
Tschüß Batmo

[Daresa]

Hallo Ihr Lieben!

Ich bin auch SCHON WIEDER erkältet. Ist echt scheußlich. Schmerzen hinter der Stirn hab ich auch. Lt. Doc gestern ist da ein Sekretstau. Doch mit Antibiotika will er nicht ran. Muss wieder zur Kontrolle, denn dieser Stau kann sich halt auch leicht entzünden.

@Julie
Schön das Du Dich gemeldet hast und es Euch gut geht. Tja - die Nebenwirkungen - damit haben wir alle zu kämpfen und müsssen uns damit arrangieren. Aber lieber das in Kauf nehmen und LEBEN !
Meinem Mann und meiner Tochter geht`s soweit ganz gut. Die Kleine genießt mich sehr und ich hoffe so sehr für SIE das diese sch.... Krankheit bei mir nicht mehr wieder kommt.

@Nicole
Mensch was machst Du denn für Sachen. Erst die guten Nachrichten und dann sowas. Was ist denn das für eine Entzündung bzw. wie kommt den das? Haben die dazu was gesagt? Du hast doch schon eine Ewigkeit AntiB. genommen. Ich muss ja auch noch bis zum nächsten Jahr mit einem evtl. Nasenaufbau warten ------ wenn alles gut geht.

@Batmo
Schön das Du ein bissel über Dich geschrieben hast. Wir sprengen ja hier sämtliche Statistiken. Krebs in dem Bereich ist ja eine häufige Krankheit alter Männer und hier im Forum sind nur junge Frauen. Ja - als jung bezeichne ich uns alle - JAWOHL ! Ich denke, Du hast schon einen großen Schritt gemacht. Hast ja das magische Jahr schon rum. Alle Daumen für den 15. .

@Mandy
Wie geht es Deiner Mutter?

@Lilli
Was ist los? Melde Dich doch mal kurz.

Ganz liebe Grüße
Daresa

[Nicole_H]

Hallo Ihr Lieben,
ja Daresa hat recht - ich finde es auch höchst merkwürdig, dass wir uns hier so entgegen aller Statistiken zu einem Forum junger Frauen entwickeln. Entweder es liegt am Internetnutzerverhalten oder an der Kommunikationsfreudigkeit von Frauen oder die Statistik muss noch einmal dringend überprüft werden.

@ Daresa
Du kannst einem wirklich leid tun mit deinen ewigen Erkältungen. Hast Du mal nachgefragt, was man so für das Immunsystem tun kann? Irgendwie muss man sich doch schützen können - ausser mit Antibiotika. Meine Familie ist auch schon seit 2 Wochen komplett krank, selbst mein Mann der eigentlich unverwüstlich ist. Ich habe aber den Eindruck, dass ich aufgrund meiner Dauerantibiotika wenigstens vor den Erkältungen geschützt bin. Wenigstens etwas.
Ich denke, dass ich mir die Staphylococcus aurus bei meiner Tumor-OP eingefangen habe und nach der Chemo und Bestrahlung dann mein Immunsystem so weit zusammen gebrochen ist, dass sich die Bakterien zu einer massiven Entzündung der Knochen führen konnten. Jedenfalls kämpfe ich seither mit diesen schwer zu beschreibenden Kopfschmerzen (brennend, stechend, wie eine Zwangsjacke über dem gesamten Kopf, dann wieder wie Nadelstiche, Kribbeln das den Kopf hinunter läuft, Druckgefühl). Aber so genau weiß ich nicht, wie die Entzündung entstanden ist. Ich habe auch den Eindruck, dass die Ärzte sich zu den Ursachen lieber nicht so genau äußern wollen. Was viel schlimmer ist, ist dass ich nicht den Eindruck habe, dass sie wirklich Lösungsansätze parat haben - abgesehen davon, dass mir der Neurochiroge ja auch auf meine Beschreibung der Kopfschmerzen im August antwortete, es handele sich um Missempfindungen (mein persönliches Unwort des Jahres 2007!) um dann darüber hinweg zu gehen und die Antibiotika abzusetzen. Die MRT Bilder vom Oktober bestätigen nun leider nur, dass meine Missempfindungen im August vielleicht hätten ernst genommen werden müssen. Was die Antibiotika angeht, habe ich gerade wieder komplett das Vertrauen verloren, dass sie helfen - mein Kopf bleibt eine Dauerkatastrophe.

@ Batmo
Kopfschmerzen sind bei unserer Diagnose einfach schrecklich. Wie schön waren die Zeiten, als man eine Aspirin geschluckt hat und die Kopfschmerzen auf das Wetter geschoben hat..... Aber vielleicht ist es ja wirklich das Wetter. Ausserdem finde ich, wird die Warterei auf MRT Bilder zunehmend unerträglicher je näher der Termin rückt und umso mehr macht man sich über auftretende Schmerzen Gedanken und wird auch zunehmend unruhiger (mir geht es zumindest so). Drücke Dir auf jeden Fall die Daumen für den 15.10 und wünsche Dir gute Nerven bis dahin!

Gruss
Nicole

[madaphi]

Hallo ihr Lieben,

mensch Nicole, dass sind aber keine schönen Neuigkeiten, die du da für uns hast. So lange Antibiotika, dass ist doch echt ätzend. Hoffentlich ist die Entzündung dann auch endlich mal wieder weg. Drück dir die Daumen.

Meiner Mutter geht es soweit ganz gut. Sie kann zwar immer noch nicht so lange sitzen, aber es geht schon. Morgen fährt sie ja nach Ückeritz auf Usedom zur Reha. Sie freut sich schon sehr darauf. Wir hoffen natürlich auch noch auf besseres Wetter für sie. Bei Regen macht es ja an der Ostsee auch nicht viel Spaß. Aber sie wird sich da bestimmt so oder so gut erholen.

Mein kleiner und ich sind auch total erkältet, aber bei dem Wetter ist das ja auch kein Wunder. Da kann man ja nur noch krank werden. Aber bei uns ist das ja nicht so dramatisch, wie bei euch.

Dir liebe Daresa und dir liebe Nicole wünsche ich ganz doll gute Besserung.

Liebe Grüße
Mandy

[Lilli07]

Hallo ihr,
mich gibts noch. Hatte nur bisschen wenig Zeit. Bin aber stiller Mitleser und somit immer auf dem Laufenden.
Diese ständigen Kopfschmerzen können einen aber auch fertig machen. Mein Doc sagte, dass ich mal in eine Schmerzambulanz gehen sollte. Ich will auch mal nach Akupunktur fragen. Vielleicht hilft das ja auch! Diese vielen starken Schmerzmittel können auf Dauer ja auch nicht "gesund" sein!
Erkältet war ich in den Wochen seit der Bestrahlung noch nicht. Hab aber im Juni wieder mit Mistelspritzen begonnen. Ich glaub, die wirken sich positiv aufs Allgemeinbefinden aus und stärken das Immunsystem. Kann ich euch nur empfehlen, mir tuts gut!
So und nun die letzte Neuigkeit: Bin seit fast 2 Wochen wieder arbeiten! Ist zwar anstrengend, aber ich wollts unbedingt versuchen! Mal sehn, wie lange es gut geht?!
Euch allen wünsch ich gute Besserung! Bis bald!
Liebe Grüße von Lilli

[Daresa]

Hallo Ihr Lieben!

@Mandy
Na dann viel Spaß und gute Erholung für Deine Mutter - und gute Besserung für Dich und Deinen Sohn. Bei mir ist und meiner Tochter wird die Erkältung immer schlimmer. So das wir beide jetzt Antib. nehmen.

@Nicole
Hast Du mal im Netz recherchiert wegen der Staphylococcus aurus ? Die holt man sich in der Regel im Krankenhaus und die sind verdammt schwer wieder wegzubekommen. Kein Wunder das die Ärzte sich da bedeckt halten.
Übrigens hab ich auch von Januar bis Mai Antib. genommen und war nie krank. Aber durch die Kleine ist das im Moment echt heftig. Nun müssen wir beide Antib. nehmen. Ich mache übrigens einiges mit Naturmittelchen für`s Immunsystem und bevor die Kleine auf der Welt war hatte ich vielleicht einmal im Jahr eine Erkältung. Aber seit die Maus da ist und dann noch seit sie in die Kita geht bin ich immer mit ihr zusammen krank. Und die Kindergartenzeit ist eben eine ständig-krank-sein-Zeit. Gut das ich durch meine Söhne weiß, das dafür die Schulzeit genau anders herum ist.

@Lilli
Schön wieder von Dir zu hören. Du gehst wieder arbeiten. Toll ! Das würde ich wahrscheinlich Kräftemäßig noch nicht schaffen und dann könnt ich nur noch in der Geisterbahn anfangen mit meinem Aussehen:-( .

@Batmo und Julie - Viele Grüße und alles Liebe

Liebe Grüße
Daresa

[Julie C.]

Hallo, Lilli !

Schön, dass Du Dich mal wieder gemeldet hast. Und arbeiten gehst Du
auch schon wieder, das ist ja prima ! Aber mute Dir bitte nicht zuviel zu
und höre darauf, was Dein Körper Dir sagt.

@Daresa: hoffentlich ist Deine Erkältung langsam wieder am Abklingen, so
dass Du bald zu Kräften kommst. Schön, dass Deine Kleine Dich so sehr
genießt. Aber um Deiner selbst willen musst Du hoffen, dass diese sch...
Krankheit nicht wieder zurückkehrt. Ich drücke Dir alle Daumen, dieser Welt.

[Nicole_H]

Hallo,
hoffe es geht allen gut. Ich schlucke tapfer meine Pillen. Nächsten Mittwoch soll bei mir eine Gewebeprobe aus der Nase entnommen werden (routinemäßig). Habt Ihr damit Erfahrung? Wie fit ist man hinterher - insb. autofahrtechnisch?

@ Daresa
hoffe Deine Erkältung ist vorbei. Was nimmst Du für Naturheilmittel zur Stärkung der Abwehr? Ich habe zwischenzeitlich Gingseng Pulver genommen. Dies nun aber wieder eingestellt wegen der Antibiotika.
Klar habe ich recherchiert zu Staphylococcus aureus. Nicht gerade aufmunternd das Thema, endet es doch immer wieder bei der Amputation von Körperteilen. Aber mir wurde ausdrücklich versichert, dass es sich nicht um MRSA handelt. Leider führen auch die nicht multi-resistenten Staphylococcus Stämme wohl immer wieder zu chronischen Krankheitsverläufen. Aber nach meiner Hammerantibiotika-Kur sollte im Januar ja wohl dann Schluss sein mit den Stämmen in meinem Kopf. Basta!

@ Batmo
Drücke die Daumen für Montag.

@ Lilli
Schön, dass Du wieder arbeitest. Das tut bestimmt auch gut, wenn es auch anstrengend ist. Denke nur dran, dass alles was der Gesundheit gut tut wichtiger ist.

@ Julie
Hoffe Deine Mutter erholt sich gut.

Gruss
Nicole