aggressive Fibromatose

[Rolando73]

Hallo Gertsch,

dachte schon, dass ich der einzige in Österreich bin
Danke für Deine Info.

Ich mache seit einer Woche eine Strahlentherapie im LKH in Salzburg, nachdem ich zuvor in Wien (Orthop. Spital Gersthof, Prof. Ritschl) operiert worden bin.
Das ist eine Photonen-Bestrahlung mit 33 Sitzungen, die nur lokal an der Hand durchgeführt wird, um die restlichen nicht operativ entfernbaren Tumorzellen zu zerstören. Bzgl. der Wirkung bzw. Nebenwirkung kann ich noch nichts sagen, da ich erst 5 Bestrahlungen hinter mir habe.
Bzgl. medikamentöser Therapie werde ich in den nächsten Wochen, vmtl. am Ende der Strahlentherapie ein Gespräch im LKH haben. Denke, dass ich auch ´mal nach Graz zu Prof. Leitner fahren werde, da er mir schon von mehreren Seiten empfohlen worden ist.

Wie schaut´s mit den Nebenwirkungen bei Deiner Therapie aus bzw. welche Erfahrungswerte gibt´s damit aus der Vergangenheit?
Ist mit Dir über eine Strahlentherapie gesprochen worden?

Liebe Grüße,
Roland

[tina2611]

Hallo ihr Lieben!

Wollte schnell mitteilen, dass ich meine Strahlentherapie überstanden habe ich bin heilfroh, denn in den vergangenen wochen ging es mir dadurch immer schlechter! Der Husten wurde immer schlimmer usw. Naja nun ist meine Stimme wieder weg und ich kann nur noch flüstern.. nun muss ich regelmäßig zum Logopäden, hoffe dass der meine Stimme wieder in Ordnung bringt!!! Am 10.10 habe ich meinen ersten Nachsorgetermin! Wünscht mir Glück, dass kein Rezidiv festgestellt wird! am 11.10 soll ich dann in die Reha! Nun geht es endlich Berg auf!

Liebe Grüße

[-PuZi-]

Hallo Tina,

ich freu mich sehr für dich, dass du die Strahlentherapie überstanden hast!!!
Ich hoffe, dass es dir schon bald wieder besser geht und drück dir auch ganz doll die Daumen, dass alles so läuft, wie du es dir vorstellst und du schon bald wieder richtig reden kannst.
Ich werde schon langsam wieder nervös! Ich muss am Montag wieder ins MRT, bekomme Gott sei Dank aber auch direkt am Montag die Ergebnisse. Entweder bereitet mir der Doc richtig gute Ferien oder er vermiest sie mir komplett. Ich hoffe aber, dass ich kein Rezidiv.

Alles Liebe,
Danni

[tina2611]

Hallo Danni,

ich drücke dir ebenfalls ganz fest die Daumen, dass bei dir alles O.K ist und du schöne ferien verbringen kannst! Ich find es echt schlimm, dass man bei jeder nachsorge untersuchung aufs neue ins schwitzen kommt weil man riesen angst davor hat... Ich hoffe du kannst dich ein wenig ablenken...

Lieben Gruß, Tina

[lani]

@tina

hey supi, ist schon anstrengend so eine bestrahlung....aber das habe ich erst viel später gemerkt.

@puZi

ich hoffe du hast schöne ferien?

@me

bei mir ist alles i.o! mein mri war gut!!! jetzt muss ich erst in einem jahr wieder eins machen lassen.

[-PuZi-]

Hallo Tina,

sorry, dass ich dir nicht zurück geschrieben habe, aber ich war so nervös! Mit dem, was du wegen der Angst gesagt hast, hast du vollkommen recht gehabt!! Naja, aber was will man machen? Müssen wir halt alle mit leben, auch wen es doof ist! War dir auf jeden Fall dankbar für deine Worte und ich konnte mich auch ablenken, da ich jedes Wochenende arbeite und letzte Woche hatte ich ja noch Schule! Da blieb Gott sei Dank nicht viel Zeit zum nachdenken!

Hallo Lani,

das hört sich ja super an!!! Ich freu mich total für dich!!!

Hallo auch an die Anderen,

ich war ja in Essen und wollte eich erzählen, dass sich keine Rezidiv gebildet hat! Ich bin soooo froh, dass alles in Ordnung ist! Die letzten Wochen hab ich ja meine Leute hier schon bekloppt gemacht. Ich war so gereizt, dass man mich mit der Kneifzange nicht anfassen konnte! Die haben hier echt viel Geduld mit mir!! Aber der Tag war einfach supi!!! Ein Bekannter von mir ist morgens glücklicher Vater eines kleinen und vollkommen gesunden Jungen geworden und ich habe gute Ergebnisse bekommen!!! Könnte mir keine besseren Ferien vorstellen!!!
Drück euch allen noch die Daumen!!

Liebe Grüße
Danni

[Aikina]

Hallo Danni

Ich bin so froh fur dich, das sich keinen Rezidiv gebildet hat
Ich wunsche dich schöne Ferien.

Gruss
Janny.

[tina2611]

Hallo Danni, Hallo Lani

freue mich sehr für euch, dass alles OK ist jetzt könnt ihr das Leben wieder genießen... und bis zum nächsten nachsorge termin ist noch viel Zeit


Also ich werde am 17.10 in Reha gehen... Ich hoffe dass ich dort viele nette Menschen kennenlerne und ich mich erst mal erholen kann... am 7.10 habe ich meinen ersten Nachsorgetermin! Aber bis dahin mache ich mir 3 schöne Wochen in der Ferne Langsam fällt mir nämlich echt die Decke auf dem Kopf, es ist echt doof wenn man die ganze Zeit nichts machen kann, würde gerne arbeiten gehen, doch der Arzt sagt, dass es noch viiiiel zu früh ist ! mal sehen was die Zukunft so mit sich bringt!!!


Liebe Grüße an Alle!

[lani]

@puzi&tina

vielen dank! ja ich bin auch froh ist jetzt für eine längere zeit mal wieder ruhe. ich arbeite ja schon lange wieder, da ich eigentlich ja schon seit *studierstudier* september 2005 wieder als "gesund" gelte. aber letztes jahr im dezember hatten sie mir einen riesen schock versetzt als im befund das wort "tumorverdächtig" drin stand. das hat sich im märz nicht bestätigt und auch ende august war immer noch alles i.o!

@tina

dir wünsche ich gaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaanz gute erholung in der reha!!!!! *knuddl*

@puzi

hey das ist ja suuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuper dass du auch einen guten befund erhalten hast!!! auch dir gaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaanz schöne ferien!!!!!

grüessli lani

[tina2611]

Hallo Ihr lieben!!!

Ganz liebe Grüße aus Bad Oyenhausen. Befinde mich zurzeit in Reha.. Letzte Woche Mittwoch war ich zum ersten Mal bei der Nachsorge untersuchung.. Ich habe gute Nachrichten erhalten.. Alles ist OK. Naja am Wochenende sind hier zwar keine Anwendungen aber die Leute hier sind super lieb!

Haltet die Ohren steif!

Ganz liebe Grüße
Eure Tina

[lani]

Hallo zusammen

ich melde mich auch mal wieder. bei mir ist alles ok, wir werden zur zeit nicht so engmaschig kontrollieren da bei mir seit bald 4 jahren ruhe ist.

@tina

heyyyyyyyyyyyyyyyyy so cool!!!! das freut mich riesig für dich!!!!!!! da kannst/konntest du die reha ja fast schon geniessen! wünsch dir weiterhin nur das beste!!!

[tina2611]

Hey Lani,

freut mich dass bei dir alles OK ist! Wünsche dir vom ganzen Herzen das es so bleibt!!


Ansonsten die Reha war super ich konnte mich prima erholen! Heute war ich bei einer Nachsorgeuntersuchung. Bis jetzt wurde noch kein neues CT gemacht, es soll jetzt eins gemacht werden und der Arzt hat mich ein wenig beunruhigt. Nun muss ich in 3 Wochen noch mal zur Untersuchung! Ich hoffe es wendet sich alles zum Guten!

Liebste Grüße,
Eure Tina.

[melanie78]

hallo!!!
Hat ihr irgendjemand erfahrung mit der Uniklinik Hannover gemacht????

[HeikeS]

Hallo Melanie
ich kenne nur die MHH in Hannover, habe dort keine guten Erfahrungen gemacht. Es war sehr unpersönlich, lange Wartezeit(ca. 5Stunden), meckeriges Personal in der Ambulanz und dann wollten sie sich bei mir melden. Die Ärzte kannten keinen Desmoidpatienten und wollten sich erst mal schlau machen.Nach der vereinbarten Zeit kam kein Anruf, habe dann selber versucht jemanden zu sprechen, aber alle meine Befunde waren weg. Nach ca. 7Monaten waren meine MRT Bilder in der Post, kein weiterer Kommentar oder eine Entschuldigung dabei. Damit hatte sich für mich Hannover erledigt.
Gruß HEIKE

[daniela5604]

Hallo zusammen

Nimmt jemand von euch das Medikament Sulindac?
Ich habe Sulindac oft mit Tamoxifen gesehen in den Beiträgen.
Kann mir jemand mit eigenen Erfahrungen über Sulindac berichten.

Meine Aerztin will mir dieses Sulindac verschreiben, ist aber in der Schweiz nicht erhältlich. Hat jemand Informationen????

Danke vellmol

Daniela aus der Schweiz