Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[UteDon]

Hallo Atlan,
ich bin überwiegend stille Mitleserin. Bei meinem Mann ist die Erkrankung jetzt 3 Jahre her, aber auch er hat regelmäßig Krämpfe im Hals. Bisher konnte ihm noch keiner sagen, woran das liegt.
Ich bin froh und freue mich für dich, dass es nur eine „verhärtete Speicheldrüse“ war. Der Schreck ist immer sehr groß. Uns geht es da nicht anders.
Liebe Grüße
UTE

[Greta]

Hallo Atlan,
Hallo an Alle!

Ich habe mich schon lange nicht mehr gemeldet, es geht mir Gott sei Dank sehr gut. Nun sind schon 2,5 Jahre seit meiner Diagnose Zungenkarzinom vergangen und bis auf einige Aufregungen wegen den einen oder anderen geschwollen Lymphknoten waren alle Befunde negativ.

Hallo Petra auch ich hatte eine funktionelle Neck Dissection und das gelegentliche Ziehen und Kribbeln dauert schon ziemlich lange.
Diese Muskelkrämpfe die hier schon einige beschrieben haben treten bei mir komischerweise erst seit kurzem auf und bis jetzt habe ich sie eigentlich nicht mit der Operation in Verbindung gebracht.
Obwohl ich wie schon erwähnt fast ohne Beschwerden bin lässt mich dieser Thrad nicht mehr los . Ich schreibe zwar selten aber es vergeht eigentlich kein Tag ohne in dieses Forum zu schauen. Es hat mir am Angfang meiner Krankheit sehr geholfen und ich freue mich sehr über die inzwischen doch vielen guten Meldungen.


Liebe Grüße
Greta

[Atlan]

hallo greta und ute,
schön mal wieder von euch zu hören. ich glaube dass das auch so o.k. ist wenn man auch nur einfach mal still mitliest. mir ist das einige zeit nicht anders gegangen. ich denke, wichtig ist und bleibt es, dieses forum zu haben. ich kenne andere fälle von menschen mit krankheit, die nicht in irgendeinem forum mitmachen wollten und die ohne informationen oder austausch untereinander dastehen - und das ist schlecht.
ich hoffe bei euch ist wenigstens das wetter besser. in (fast) ganz niedersachsen ist land unter. ich hoffe keiner von euch gehört dazu. ich gehöre aberauch nicht dazu.
liebe grüsse an alle und einen erholsamen feiertag morgen.
euer
atlan

[silverlady]

hallo ihr Lieben

auch von mir ein kleines Lebenszeichen. Ich bin zur Zeit oft so müde das ich kaum noch Energie zum schreiben habe.
Das land unter habe ich hautnah miterlebt. Meine patienten ( ich arbeite in der ambulanten Pflege) hatte die innerste im haus und waren schon fast in Panik. Ich mußte mir immer einen neuen Weg suchen um meine Tour zu fahren.

Ansonsten freue ich mich über gute nachrichten und halte die daumen für die, denen es im Moment nicht so gut geht.

Ganz liebe Grüße
silverlady

[nad24]

Hallo an alle,
ich habe in den letzten Monaten häufig eure Beiträge gelesen, doch mich erst heute angemeldet. Mittlerweile habe ich ein paar Fragen an euch und brauch wohl auch ein bißchen Beistand von Leuten die das gleiche durchgemacht haben wie ich! Dazu erklär ich euch erstmal meine Situation: Ich bin 24 Jahre alt und am 12. Juni bekam ich die Diagnose Plattenepithelkarzinom (T2, N2, G2, R0) gestellt. Bei der Operation wurde über die Hälfte der vorderen Zunge auf der linken Seite entfernt und durch ein Stück vom Unterarm ersetzt. Außerdem bekam ich auf der linken Seite eine vollständige Neck Dissection. Die Operation verlief super und ich war ca. 2 Wochen danach wieder in der Lage "richtig" zu essen. Doch dann bekam ich noch über gute 6 Wochen eine Radio-, Chemo-, Immuntherapie. Ich habe während der gesamten Zeit keine Magensonde bekommen, doch nach drei Wochen hatte ich schon eine Speiseröhrenentzündung. Die letzte Bestrahlung hatte ich am 27.8. und zu dem Zeitpunkt ging es mir so schlecht, dass die letzte Bestrahlung und Chemo nicht mehr gemacht werden konnten und ich für 3 Wochen ins Krankenhaus musste. Ich konnte überhaupt nicht mehr schlucken (nicht mal mehr meinen eigenen Speichel). Jetzt kann ich mich wieder mit Astronautenkost ernähren, aber ich habe starke Schmerzen im Mund. Ich nehme seit 5 Wochen Morphium, aber selbst das hilft mir kaum. Vor allem werden die Schmerzen von Tag zu Tag stärker. Außerdem brennt der gesamte Mundinnenraum sehr stark und es bilden sich Aften. Die Ärzte sagen, dass der Heilungsprozess normalerweise bei 3- 4 Wochen liegt, aber es sich bei einigen Patienten bis zu 8 Wochen hingezogen hätte, die eine Immuntherapie bekommen haben. Da Cetuximab aber erst seit gut einem Jahr für die Behandlung von Zungenkarzinomen verwendet wird, kennen sie sich mit dem Heilungsprozess noch nicht so aus.
Meine Frage. Hat einer von euch parallel zur Bestrahlung auch eine Immuntherapie und vielleicht so wie ich eine Chemotherapie bekommen? Wie lang hat denn bei euch der Heilungsprozess gedauert? Und an alle: War es bei euch auch so, dass die Schmerzen im Mund immer mehr zunahmen und dann vielleicht schnell verschwanden? Hattet ihr am Ende des Heilungsprozesses Aften im Mund oder am Anfang?
Ich bin mittlerweile echt voll fertig. Die Therapie habe ich gut überstanden, aber langsam möchte ich auch ein Ende in Sicht sehen.
Liebe Grüße Nad24

[Bikra]

Hallo zusammen,
ich gehöre auch zu denen, die sich nur alle Jubeljahre mal melden – lese aber ständig mit. Vor 2 Jahren war ich noch mitten in der Radio-/Chemo-Therapie. Wie die Zeit vergeht !

Petra: die Seite am Hals zieht ständig – zumindest bei mir. Hinzu kommt, daß die Halsseite auch immer noch mehr oder weniger gefühllos ist. Mir hilft da nur Gymnastik und Massagen.
(Die Gymnastik lernt man in der Kur).

Nad: Ich hatte nur Chemo- + Strahlen-Therapie – aber auch bei mir hat’s länger als 3-4 Wo-chen gedauert, bis das mit den Schmerzen erträglicher wurde ! Allerdings war es nie soooo schlimm, daß ich nicht habe essen können. Am Schluß ging zwar nur noch püriertes Gemüse in Hühnerbrühe (lauwarm)- und das unter Schmerzen, aber immerhin...
Nach Ende der Therapie hat sich Besserung bei mir nach 4-6 Wochen eingestellt: da ging zwar auch nur püriertes Gemüse in Hühnerbrühe (und in Milch eingeweichte Milchbrötchen) – aber das immerhin ohne ‚Tränen‘: sprich: die Schmerzen liessen nach und ich habe kein Schmerzgel im Mund mehr benötigt.
Heute geht’s mir prima, ich kann wieder viel essen und lebe fast normal.
Also: halte durch – es lohnt sich !!!

Atlan: ich kann Deine Ängste ja sooooo gut nachvollziehen ! Bei jedem Knubbel (auch an anderen Stellen im Körper – nicht nur in Mund und Halsbereich) dreh ich fast am Rad. Aber bisher hat’s sich immer als harmlos erwiesen. Trotzdem ist man immer erst mal wieder beun-ruhigt und denkt ‚da ist es wieder – böses Schalentier !‘.
Das Leben mit der ständigen Angst ist nicht einfach. Ich hoffe, daß das mit der Angst irgend-wann einfach aufhört oder nachläßt.

Laßt Euch nicht unterkriegen !
Bikra

[Atlan]

hallo nad,
ich hatte auch die op und dann chemo und bestrahlung. die beschwerden die du schilderst finde ich aber auch sehr heftig. mir ging es auch sehr schlecht, aber mo brauchte ich nicht. mich interesseirt, was das für eine immuntherapie ist, die du bekommst. bis jetzt habe ich in zusammenhang mit brustkrebs von immuntherpie gehört. aber in zusammenhang mit zungenkrebs noch nicht. ein normaler heilungsprozess z.B. nach einer op dauert sechs wochen. dann ist die wundheilung abgeschlossen. unter therapie mit chemo oder strahlen, dauert das sicher länger, zahlen weiß ich allerdings nicht. das muss der strahlentherpeut wissen. und sowieso, die heilung nach radatio im mund ist erheblich verzögert wegen der auf dauer verminderten durchblutung im mund. ich hatte im mai meine weisheitszähne ziehen lassen mussen und irgendwann im september fühlte sich der mund erst wieder einigermaßen normal an. morphin kann in der dosis eingentlich ohne beschränkung nach oben gesteigert werden. vorsicht ist dann angebracht wegen einer evtl. verstopfung. manche ärzte trauen sich nur nicht mehr zu verschreiben, weil es sie einem dauernd erzählen wollen, dasmacht süchtig. das trifft aber nur aber das mo zu, das man sich spritzt. die tbl. machen nicht süchtig. suche doch einen schmerztherapeuten auf.
ich wünsche dir alles alles gute.
liebe grüsse an alle, auch an silverlady natürlich.
euer atlan

[gitte01]

Hallo Nad,
bei meinem Mann war die Bestrahlung mitte März zu Ende.
Er bekam 6 Wochen danach starke Schmerzen, eine Strahlenfibrose, das ist ein Strahlenschaden. Er bekam "nur" Bestrahlungen, 37 an der Zahl.
Er hat nichts mehr essen können und nicht mal mehr Wasser runter gebracht. Er nahm ab bis auf 57 kg, dann hat man Ihm eine Magensonde gelegt. Es dauerte Wochen, bis er wieder grammweise zunahm.
Nun haben wir Oktober und er hat die Magensonde immer noch und bekommt auch Morphin. 3 mal 60 mg.
Im Moment sind die Schmerzen weg und wir haben reduziert auf 60.30,30 mg.
Das ist ein kleiner Fortschritt. Er fängt jetzt an langsam zu Essen, muß den Schluckreflex wieder trainieren.
Wir hoffen, daß es so weiter geht und man die Sonde irgendwann wieder entfernen kann, da muß er aber erst wieder richtig Essen können.
Mit den süchtig werden auf das Morphin, mach dir keine Gedanken, man muß es halt langsam wieder ausschleichen lassen. Das klappt bei meinem Mann wunderbar.
Als nächsten Schritt wird er jetzt 3 mal 30 nehmen.

Ich wünsche Dir keine Schmerzen und viel Geduld!!!
Liebe Grüße Gitte

[Bingo]

Zitat von Bikra

Hallo zusammen,
ich gehöre auch zu denen, die sich nur alle Jubeljahre mal melden – lese aber ständig mit. Vor 2 Jahren war ich noch mitten in der Radio-/Chemo-Therapie. Wie die Zeit vergeht !

Petra: die Seite am Hals zieht ständig – zumindest bei mir. Hinzu kommt, daß die Halsseite auch immer noch mehr oder weniger gefühllos ist. Mir hilft da nur Gymnastik und Massagen.
(Die Gymnastik lernt man in der Kur).

Nad: Ich hatte nur Chemo- + Strahlen-Therapie – aber auch bei mir hat’s länger als 3-4 Wo-chen gedauert, bis das mit den Schmerzen erträglicher wurde ! Allerdings war es nie soooo schlimm, daß ich nicht habe essen können. Am Schluß ging zwar nur noch püriertes Gemüse in Hühnerbrühe (lauwarm)- und das unter Schmerzen, aber immerhin...
Nach Ende der Therapie hat sich Besserung bei mir nach 4-6 Wochen eingestellt: da ging zwar auch nur püriertes Gemüse in Hühnerbrühe (und in Milch eingeweichte Milchbrötchen) – aber das immerhin ohne ‚Tränen‘: sprich: die Schmerzen liessen nach und ich habe kein Schmerzgel im Mund mehr benötigt.
Heute geht’s mir prima, ich kann wieder viel essen und lebe fast normal.
Also: halte durch – es lohnt sich !!!

Atlan: ich kann Deine Ängste ja sooooo gut nachvollziehen ! Bei jedem Knubbel (auch an anderen Stellen im Körper – nicht nur in Mund und Halsbereich) dreh ich fast am Rad. Aber bisher hat’s sich immer als harmlos erwiesen. Trotzdem ist man immer erst mal wieder beun-ruhigt und denkt ‚da ist es wieder – böses Schalentier !‘.
Das Leben mit der ständigen Angst ist nicht einfach. Ich hoffe, daß das mit der Angst irgend-wann einfach aufhört oder nachläßt.

Laßt Euch nicht unterkriegen !
Bikra

Ich habe eine Frage zur Zahnbehandlung vor der Bestrahlung, wurden bei euch auch alle Zähne, die wurzelgefüllt waren, z.B. im Oberkiefer entfernt ? Bei mir steht Radio-Chemo evtl. mit Antikörpertherapie jetzt bald an und ich brauche noch ein paar Informationen.

[Biggy]

Zitat von Bingo

Ich habe eine Frage zur Zahnbehandlung vor der Bestrahlung, wurden bei euch auch alle Zähne, die wurzelgefüllt waren, z.B. im Oberkiefer entfernt ? Bei mir steht Radio-Chemo evtl. mit Antikörpertherapie jetzt bald an und ich brauche noch ein paar Informationen.

Bei mir wurde ausschließlich eine Bestrahlung gemacht, also ohne Chemo. Zähne wurden dafür keine gezogen, auch nicht die wurzelgefüllten. Es blieben auch die Zahnwurzeln, in die Schrauben hineinzementiert sind (so eine Art Ur-Vorfahren von Implantaten).
Bei der OP wurden allerdings schon vorher auf einer Seite die beiden restlichen Backenzähne entfernt und mein letzter, noch im Kiefer liegender Weisheitszahn "geborgen". Der Wiesheitszahn wurde mit Blick auf die Bestrahlung entfernt, die Backenzähne mussten raus, weil die Restzunge, so wie sie vernarbt ist, daran scheuerte.

Die Bestrahlung ist sieben Jahre her, die Zähne natürlich sehr in Mitleidenschaft gezogen. Die Ärzte bestätigen mir zwar eine sehr gute Mund-Hygiene, aber dennoch muss ich alle drei, spätestens vier Monate zum Zahnarzt und jedes Mal hat es mindestens ein, eher mehr Löcher.... Die ersten Zähne sind mittlerweile absolut hinfällig und müssen demnächst raus - die Ärzte meinen, "Mut zur Lücke" wäre angesagt, Implantate wegen des schlechten Zustandes des Kieferknochens (dünn und porös) nicht möglich.