Tonsillenkarzinom

[gitte01]

Hallo Chris,
auch Dir, danke für die guten Wünsche!!
Mein Mann bekommt demnächst Zahnersatz und ich hoffe, daß es dann besser geht mit dem Schlucken.
Im Moment ist es so, daß er größere Brocken noch besser runter bringt, als kleineres das bröselt.
Ich gebe Ihn schon jeden Tag eine kleine Mahlzeit, die ich nicht mehr so zerkleinere. Alles weiche Sachen, wie Gemüse, Kartoffeln und Suppen.
Die Magensonde soll er vorläufig noch behalten und nur die Nahrung reduzieren.
Von der Menge, die er ißt, würde er wieder abnehmen.
Das Morphin haben wir schon reduziert, das muß langsam gehen, immer ein bißchen weniger.
Liebe Grüße Gitte

[gitte01]

Hallo Tina,
ich danke dir, für Deine Antwort!
Neulich war er beim Einkaufen dabei, es hat ihn nach so vielem gelüstet.
Als ich an der Kasse war, hatte ich Lebkuchen, Marzipankartoffeln, Dominosteine und einiges mehr in meinem Einkaufskorb.
Als er die Marzipankartoffeln probierte, war alles scharf und hat ihm gebrannt. Bin mal gespannt, wie es mit den anderen Sachen ist, wahrscheinlich genau so.
Hat das Deine Mutter auch, daß viel Süßes scharf ist und brennt ?

Liebe Grüße Gitte

[Tina M]

Hallo Gitte,

ich glaube das geht vielen so wie deinem Mann.Meine Mutter hat auch auf alles Mögliche Hunger. Mit dem Brennen ist es bei ihr genau das Gleiche. Sie ißt so gerne Zartbitter Schokolade, geht aber wenn überhaupt nur ein kleinen Stück .Es brennt wohl wie Feuer,aber Augen zu und durch, es wird auch irdendwann wieder besser.


Liebe Grüße Tina

[pyddy]

Hallo Gitte,
Hallo Tina,
Hallo an Alle,
mein Mann war von morgens 8.30h bis 18.30 h im Krankenhaus. Auf s Zimmer wartend, Bett, Arzt ect. Dann haben sie festgestellt, das sie keinen Arzt haben für den Port zu legen, da alle im OP sind. Also neue Termine 10.10.2007 Portimplantation und ab 15.10.2007 Einleitung der kombinierten Radiochemotheraphie mit CISPLATIN (5FU/CDDP).(kann mir evtl. jemand das genau erklären 5FU.....?)

Wir sind jetzt am überlegen, ob wir nicht ein paar Tage wegfahren sollen, nur zum spazieren gehen. Essen geht jetzt völlig schmerzfrei und das Bäuchlein ist wieder da! (Gott sei Dank!).

Wünsch euch alles liebe
Petra

[gitte01]

Hallo Petra,
das ist ja ein Ding, haben die das nicht vorher gewußt?
Das ist eine Planung, da weiß Links nicht was Rechts macht.
Daß die Euch dann bis 18 Uhr sitzen haben lassen, gibts da keinen OP Plan ?
Da könnt ich mich aufregen.
Vielleicht ist das eine gute Idee, Euch etwas zu erholen.
Das Üble kommt vielleicht noch bald genug.

Mein Mann hat auch wieder Beschwerden, es ist immer ein auf und ab.
Sicher auch Wetterabhängig.
Komisch, auch die Mundtrockenheit ändert sich ständig.

Geduld, Geduld!
Lieb grüßt dich Gitte

[pyddy]

Hallo Gitte,
Hallo an Alle,

haben uns jetzt entschlossen, fahren einfach ein paar Tage weg. Morgen geht es noch einmal zum Hausarzt zwecks Bericht vom Krankenhaus und dann kann es los gehen.
Wir fahren an die Mosel, da ist es sehr schön(Traben-Trabach), da waren wir auch schon oft, wenn wir mal ausspannen wollten und Kummer und Sorgen hatten.

Liebe Gitte ,hoffe es wird wieder besser und wir denken an euch.
Gruss
Petra

[rosi117]

Hallo Ursula
Habe mich eine Weile nicht gemeldet. Wollte dir antworten.Ich kann garnichts schlucken weder Speichel noch irgend eine Nahrung auch keine Flüssigkeit.Meine OP war im Januar 2006 T2M0N0.Danach Chemo und Bestahlung.Im April 2006 bekam ich dann eine Peg mit der Aussage in ein paar Wochen geht alles wieder normal wurde ich im Mai nach der letzten Bestrahlung entlassen.Ich wartete und probierte und nichts ging. Im August 2006 sagte dann meine Hausärztin ich sollte mal eine Logopädin aufsuchen was ich dann auch tat.Meine ganze Muskulatur im Halsbereich war wie eingeschlafen ich hatte das Schlucken verlernt und auch heute nach eineinhalb Jahren kann ich immer noch nicht essen und trinken.Jeder Arzt und auch die Logopädin meinen zwar das wird wieder aber wann. Meine Muskulatur ,Stimme,Zunge u.s.w funktionieren wieder normal.Sonst auch alles ok.Ab und zu bei den Schluckversuchen bei der Logopädin geht mal ein Kaffeelöffelchen Pudding oder Jogurt runter ,aber dann habe ich wieder Probleme mit mehr Schleim dann geht wieder garnichts mehr.
Habe noch bei niemandem in diesem Forum von dem selben Problem gehört.
Ich glaube das war so in groben Zügen mein Problem.

Lieben Gruß an alle Gleichgesinnte Rosi

[Tina M]

Alles Liebe Tina

[tasmania]

Hallo an alle!
habe mal kurz zeit zum Lesen und schreiben... im Moment ist es etwas streßig bei mir!!
Mein Vater ist jetzt schon länger wieder zu Hause und versucht sich gerade Speck anzufressen. Er muß auf jeden Fall Chemo und Bestrahlung bekommen. Fängt wahrscheinlich diese Woche an- oder auch erst die Untersuchungen... im Moment ist noch keine Bett frei. Ich hoffe es geht bald los..mache mir immer sorgen, daß die Zeit dazwischen zu lang ist! Vielleicht ist es ja auch gut, damit er sich noch etwas erholen kann. Er ist im Moment im Nackenbereich sehr verspannt und hat oft Kopfschmerzen...ist das normal??

Petra, Du hast wegen der Chemo gefragt was 5 FU bedeutet. Ich habe mir von einem befreundeten Radiologen erklären lassen, daß die Chemo aus 2 Teilen besteht. Einmal aus Cis-Platin- auf das wird einem so übel und es geht auf die Nieren, deshalb sollten diese vorher untersucht werden. Und aus 5FU- dieser Wirkstoff geht auf die Schleimhäute und kann auch auf das Herz gehen. Ist z.B. bei meinem Vater das Problem, da er Bypässe hat!!

So jetzt konnte ich auch mal was beitragen!!

Ich muß leider für heute schon wieder Tschüß sagen, aber ich hoffe ich schaffe es die Woche nochmal alles in Ruhe zu lesen.

liebe Grüße an alle und gutes nächtle!!

Tasmania

[Tina M]

hallo an alle

will mal wieder kurz von meinen Ma berichten.

Die Schmerzen werden einfach nicht viel besser . Der Pilz wird behandelt, TU Nachsorge immer ohne Befund.

Das Gewicht ist wieder auf 40 kg runter, jetzt aber seit 4 Tagen stabil.

Ist das normal das nach der Bestrahlung die Schmerzen und das Brennen so lange anhalten.?( Bestrahlungende 30.07.)

Mit dem Essen geht mal besser und mal schlechter.Mal ekelt sie sich vor den Suppen und breiigen Speisen.Richtig feste Speisen gehen noch nicht, da die neue Protese erst im November gemacht wird.
Sie nimmt aber wenigstens immer öfters Hochkalorische Trinhnahrund zu sich.
Die Medis ´gegen die Schmerzen sind erhöht worden .Jetzt 4 mal am Tag Novalgin tropfen und 2 mal am Tag noch Tramal Tropfen.

Vielleicht kann mir einer von euch sagen wie lange das mit den Schmerzrn noch so weiter geht. Ich weiß zwar das es bei jedem anders seien kann , aber vielleicht so einen kleinen Richtwert?

So das war es von mir. Ich hoffe es geht euch gut. Melde mich bald wieder.

Viele Grüße Tina

[pyddy]

Hallo Gitte,
Hallo Tasmania,
Hallo Rosi,
Hallo Tina,
Hallo an Alle,

hoffe ihr habt alle ein etwas angenehmes Wochenende gehabt. Wir sind wieder zu Hause und waren gestern wieder beim HNO und Krankenkasse. lt. HNO alles ok und morgen geht es los, dann wird der Port gelegt.

Tasmania, vielen Dank für deine Info.

Drücke euch alle fest, damit eure Beschwerden weniger werden

Grüsse
Petra

[Ursula]

Für Tina

Hallo an alle!

Tja, dann will ich mal wieder meinen Senf dazugeben - immerhin scheine ich als einzige Betroffene noch hier aktiv zu sein -
Woooooo seid ihr anderen alle ?????????? -

Die Schmerzen werden einfach nicht viel besser . Der Pilz wird behandelt, TU Nachsorge immer ohne Befund.

Nicht viel ist immerhin besser als gar nichts -
bei dieser Erkrankung braucht man als Patient eines ganz besonders:
Und dies ist (u.a.) ganz viel Geduld.
Es dauert unendlich lange, bis eine fühlbare Normalität eintritt.

Das Gewicht ist wieder auf 40 kg runter, jetzt aber seit 4 Tagen stabil.

Denk an meinen Tip mit den Schmelzflocken.
Es ist um ein vielfaches preiswerter und vor allen Dingen weitaus magenfreundlicher als jede hochkalorische Ersatznahrung.
(Ich muß mittlerweile schon ein wenig aufpassen, weil meine Hosen zu eng werden - das habe ich in den vergangenen 5 Jahren nicht ein einziges Mal geschafft; Erst seitdem ich auf den Trick mit den Haferflocken kam.)

Ist das normal das nach der Bestrahlung die Schmerzen und das Brennen so lange anhalten.?( Bestrahlungende 30.07.)

Ja, es ist normal, daß die Schmerzen so lange anhalten.
(Doch beim besten Willen Tina, ich kann in einer Zeitspanne von 2 Monaten (!) keine lange Zeit sehen.)
Es ist gerade gute 9 Wochen her, seitdem deine Mutter mit dem Strahlenmarathon zu Ende ist. Diese Zeitspanne ist nix.
Gib ihr ein halbes Jahr Zeit, bis sie einigermaßen beschwerdefrei sein wird.

Mit dem Essen geht mal besser und mal schlechter.Mal ekelt sie sich vor den Suppen und breiigen Speisen.Richtig feste Speisen gehen noch nicht, da die neue Protese erst im November gemacht wird.

Sie soll es aber trotzdem immer wieder versuchen. Wenn sie jetzt aufhört zu essen und zu schlucken, wird es immer schwieriger werden, anschließend wieder damit anzufangen. Kartoffelbrei, Toastbrot ohne Kruste egal - Hauptsache weich und "schluckbar".
Es ist wichtig, die Kiefergelenke in Bewegung zu halten. Gerade weil die Schmerzen einen dazu verleiten, den Mund zu halten und so wenig wie möglich die Kiefer zu bewegen.

Sie nimmt aber wenigstens immer öfters Hochkalorische Trinhnahrund zu sich.

Siehe meine Anmerkung mit den Haferflocken

Die Medis ´gegen die Schmerzen sind erhöht worden .Jetzt 4 mal am Tag Novalgin tropfen und 2 mal am Tag noch Tramal Tropfen.

Kenne ich auch nur zu gut.
Ich glaube, alles in allem hat es bei mir ein gutes Jahr gedauert, bis das Gröbste überstanden war.
(Mein T4Tumor war natürlich auch etwas größer.)

Ich hoffe, allen anderen Betroffenen geht es gut und ich würde mich schon sehr freuen, mal wieder etwas von den "alten Bekannten" zu lesen.
(Es können doch noch nicht alle gestorben sein.)

Guwei, du lebst noch - das weiß ich ja aus erster Hand - dir ganz besonders liebe Grüße .

Alle anderen seien herzlichst gegrüßt und ich wünsche den vielen Angehörigen weiterhin ganz viel Kraft und Durchhaltevermögen bei Eurer Unterstützungsarbeit.

Liebe Grüße
Ursula

[Tina M]

Liebe Ursula,

danke, immer wenn ich einen Rat brauche bist du da.
Ich weiß ich bin etwas ungeduldig,aber es kommt davon das ich mir viele Sorgen um meine mutter mache.
Jetzt bin ich etwas ruhiger nachdem ich deinen Eintrag gelesen habe.

Mit dem essen haben wir ja schon einmal darüber geschrieben, meine Mutter ist und bleibt ein sturrer "Esel".
Aber sie versucht immer wieder mal was neues zu essen.

Ich hoffe dir geht es gut und



Tina


Hallo Petra ,




Tina

[gitte01]

Hallo Tina,
bei meinem Mann waren die letzten Bestrahlungen mitte März und die Schmerzen sind erst seit kurzem weg.
Er dürfte, laut Ärzten im Krankenhaus, langsam die Magensonde reduzieren, aber er hat Angst, daß er dann wieder abnimmt.
Er hat nun 68 kg, also 11 kg zu genommen. Der Hausarzt meinte auch , die Sonde bleibt, bis er wieder richtig essen kann.
Mein Mann hatte eine noch höhere Dosis an Schmerzmitteln, ich dachte auch , es wird gar nicht mehr besser, aber wie du siehst, sie sind weg.

Das mit den Haferflocken, hab ich ihn schon mal gesagt, aber da zieht er die Nase rauf.
Vielleicht muß ich ihn noch mal gut zureden.

Liebe Grüße Gitte

[Ursula]

Hi gitte!

Trinkt er vielleicht gerne Kakao oder heiße Schololade? Oder mag er Bananenmilch oder andere Shakes? Egal: was auch immer,
Wenn du nur einen kleinen Löffel Schmelzflocken dann hinein gibst, merkt man die Flocken fast gar nicht.
Du mußt natürlich solange warten, bis sie sich vollständig aufgelöst haben und du darfst nicht zuviel von ihnen nehmen.

Nochmals: Ich rede nicht von Haferflocken als ganzes Korn!!!

Was ich euch vorgeschlagen habe, meinte die Haferflocke Schmelzflocke, die mit denen man die Fläschen von Babies kocht.

Wenn man diese Flocken kocht, werden sie unendlich zäh und schleimig;
rührt man sie aber "roh" in beliebige Flüssigkeiten ist es ein reichhaltiger, gesunder & magenfreundlicher Energiedrink.
(Wird auch von Sportlern oder sportlich sehr aktiven Menschen sehr gerne benutzt.)

Ich selber war tatsächlich auch ein absoluter "Haferflocken - NEIN DANKE !!! - Typ.
Nachdem ich aber, nach einer Heißhunger-Attacke auf Süßes, auf diese Möglichkeit gestoßen bin, und seitdem alles mögliche an Varianten ausprobiert habe, ist meine Magensonde eigentlich überflüssig geworden.

Die habe ich nämlich auch noch, da ich wie dein Mann immer die Befürchtung hatte, ohne Schlauch nicht hinreichend essen zu können um bei Kräften zu bleiben. Denn wenn ich auch nur einen Tag ohne strikte Nahrungszufuhr versuchte "normal" zu leben, schmolzen meine Pfunde sofort nach unten.

Doch seit meiner Haferflocken-Schmelzflocken-Liebe habe ich keine Probleme mehr damit.
Ich kann auch ruhig mal einen bis drei Tage das essen ausfallen lassen und trinke statt dessen nur meinen Schmelzflockenmix. (Denn wer hat schon Zeit zu essen, wenn frau ihre Haustür winterfest machen muß - ich nicht. -
Trotz einer Woche intensiver Schleif- und Streicharbeiten mit allen dazugehörenden An- und Abschraubaktionen von Klinken, Trittschutz und Türgitter - also ziemlich kraftfressende Arbeiten - habe ich innerhalb dieser Woche nicht 1 Pfund abgenommen! Alles was mich diese Woche "gekostet" hat - ich war danach fast eineinhalb Wochen tot und zu nichts mehr zu gebrauchen - aber mein Gewicht hatte nichts eingebüßt.

Und genau darum geht es.
Wir Betroffene müssen unsere Kraft sorgfältig dosieren und einsetzen und wir müssen unbedingt dafür sorgen, daß wir nicht an Substanz verlieren. Denn eines ist gewiß, der Krebs kann jederzeit, egal nach welcher Zeitspanne auch immer, wieder auftauchen. Und nach all den, leider auch gute Zellen zerstörende Behandlungen sind wir extrem anfällig. Daher benötigen wir mehr als andere einfach eine Masse, um ihm körperlich schon etwas entgegensetzen zu können.
(Als ich Ende 2005 nur noch 41 kg hatte, hatte der Krebs ein leichtes Spiel mit mir 2006 war ein verdammt hartes Jahr. Heute bin ich bei sagenhaften 55 kg - dank Haferflocken - und ich verblüffe alle meine Ärzte.)

Wie auch immer
Es kann nur besser werden!

Alles Liebe an alle
Ursula