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  #1  
Alt 12.10.2007, 20:24
sonjaM sonjaM ist offline
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Standard AW: Entlassung nach erfolgreicher Liposarkom-OP

Hallo,

heute ging es meiner Mama wieder einen Tick besser. Gestern hat sie endlich mal wieder richtig gefrühstückt. Rührei, Rote Bete und Brötchen. Mittags Kartoffelbrei, Hähnchenschlegel und Salat. Natürlich keine rießen Portionen, aber dennoch ordentlich. Abends Schmand, Mozarella und Brötchen. Heute hat sie wieder gut gegessen. Sie sagt, sie fühlt sich etwas besser. Zwar immer noch matt, dies wird aber auch dauern. Die Augen sind ganz weiß. Ich bin schon froh, dass es ihr besser geht. Dies sagt zwar nichts über den Gesundheitszustand aus, aber es ist jetzt wichtig, dass es aufwärts geht. Sie kann hoffentlich mal wieder raus, damit sie neues Lebensgefühl bekommt.

Liebe Grüße
Sonja
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  #2  
Alt 13.10.2007, 09:10
Toni 1902 Toni 1902 ist offline
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Beiträge: 92
Standard AW: Entlassung nach erfolgreicher Liposarkom-OP

Liebe Sonja,

schön, das zu lesen - daß es Deiner Mama wieder etwas besser geht...
Es ist auch für Dich wichtig! - Schöpfe ein wenig Kraft aus der jetzigen Situation und versuche, etwas 'runter zu kommen -
Ich glaube, wir Angehörigen haben verstanden, daß es in unserem Leben
Höhen und Tiefen gibt und haben uns darauf eingestellt - auch wenn das schwer fällt. So sollten wir immer die Kraft haben, für unsere Lieben da sein zu können.
Auch ich drücke Euch für Mittwoch die Daumen ganz fest!!!!

Bleib tapfer
liebe Grüße Toni
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  #3  
Alt 14.10.2007, 16:28
sonjaM sonjaM ist offline
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Standard AW: Entlassung nach erfolgreicher Liposarkom-OP

Hallo Ihr Lieben,

meiner Mama geht es heute gut. Sie hat ordentlich gegessen und sitzt auf der Terasse in der Sonne. Fühlt sich jetzt nach und nach wieder kräftiger. Es ist eben ein dauerendes auf und ab. Solange es aber immer wieder aufwärts geht, bin ich beruhigt.

Wir haben uns heute unterhalten, wie man gerade in Krankheitszeiten merkt, wer wirklich zu einem hält. Seit sie krank ist, weiß sie wirklich wer ihre Freunde sind. Ihre Geschwister halten total zu ihr und untersützen wo sie kennen. Auch noch weitere Verwandte sind jederzeit für sie da. Sie hat noch ein paar wirklich gute Freunde von früher, die immer wieder anrufen und fragen, wie es ihr geht. Sie kommen auch vorbei und besuchen sie. Es gibt aber auch "Freunde", die sich lieber nicht mehr melden. Angeblich, weil es ihnen so leid tut und sie es sich nicht ansehen können. Eine frühere "Freundin" erzählte dies einer Freundin meiner Mama. So ein Müllgeschwätz. Zu Hause geht es meiner Mama ja meistens schon vergleichbar gut, gegenüber den Klinikaufenthalten. Außerdem ist meine Mama groß genug, jemandem am Telefon zu sagen, dass sie sich für Besuch heute nicht fit genug fühlt. Sie freut sich über Besuch, wenn es ihr entsprechend gut geht. Aber diese "Freunde" haben offensichtlich immer noch genug Interesse, um den Werdegang im Internet nachzulesen. So kann man sich ja auch rausreden, aber auf die kann meine Mama Gott sei Dank verzichten.

Liebe Heike, drücke Euch für morgen die Daumen.
Danke Toni, dass Du an uns denkst.

Viele Grüße
Sonja
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  #4  
Alt 14.10.2007, 22:44
Benutzerbild von YasminB
YasminB YasminB ist offline
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Standard AW: Entlassung nach erfolgreicher Liposarkom-OP

Liebe Sonja,

manchmal versteht man diese Menschen nicht. Aber ich kann für sie nur noch Mitgefühl, kein Mitleid empfinden. Sie haben entweder nie gelernt, irgendetwas und schon gar nicht sich selber zu reflektieren oder sich in jemand anderen hineinzufühlen, vielleicht haben sie aber auch einfach nur panische Angst, dass ihnen nun jemand das vor Augen führt, das ihnen die Freude am Leben total nimmt, nämlich der Tod. Also wird verdrängt, weggeschoben, ignoriert. Um mitreden zu können, will aber doch noch irgendwie informiert sein; Informanten für diese Leute gibt es ja zum Glück genug. Das reicht ihnen, sie übernehmen keine nennenswerte Verantwortung, geschweige denn einen so persönlichen Kontakt, der ihnen das Schlimmst, vor dem sie sooo viel Angst haben vor Augen führt...

Aber leider trifft es irgendwann jeden von uns. Wir können nichts und niemanden festhalten, müssen auch für uns selber jeden Tag immer wieder neu gewappnet sein.

Ärger dich nicht mehr darüber Sonja, dazu ist die Zeit einfach zu schade. Ich wünsche deiner Mutter und allen Betroffenen, dass sie genau die Menschen um sich herum haben, die ihnen gut tun und die ihnen Licht in den Tag bringen!

Dir und deiner Mutter alles Liebe und viel Kraft!

@Heike - für euch morgen toitoitoi!

Allen anderen Lieben auch viel Kraft und viel Liebe und Mitgefühl für all die Idioten, denen niemand helfen kann, wenn sie nicht wollen Wir lassen uns von ihnen nicht unterkriegen!

Yasmin
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  #5  
Alt 17.10.2007, 17:03
sonjaM sonjaM ist offline
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Beiträge: 390
Standard AW: Entlassung nach erfolgreicher Liposarkom-OP

Hallo Ihr Lieben,

wir sind wieder zu Hause. Das Ergebnis ist eigentlich positiv. Es hat sich eine Verkleinerung bei allen 3 Tumoren eingestellt. Teilweise bis zu 30%. Ist generell ja ein super Ergebnis, dass ich gar nicht erwartet habe. Die Ärzte meinten ja, dass 2 x die Gabe des gleichen Chemomedikaments meistens keine Reaktion hervorruft. Da war es bei meiner Mama, Gott sei Dank, mal wieder etwas anders. Jetzt kommt die Einschränkung. OP leider nicht möglich. Immer noch zu viele Wundstellen und einer ist eben doch sehr groß. Vorschlag der Klinik, jetzt mit Yondelis zur Erhaltung ranzugehen. Meine Mama strebt natürlich die OP an. Allerdings liegt die Rückgangsrate bei Yondelis wohl nur zw. 10-20%. Also recht gering. Man verträgt es aber wohl sehr gut und daher ist es ein gutes Medikament zur Erhaltung. Alternativen gibt es wohl keine. Ich sage mir aber, warum soll meine Mama nicht zu den 10%-20% der Glücklichen gehören? Zumindest bleibt die Hoffnung. Meine Mama war zuerst enttäuscht, da sie ja irgendwo auf OP hoffte. Nach einem Gespräch mit ihr zu Hause, sieht sie jetzt doch auch den Erfolg. Die Gebete wurden erhört und der liebe Gott hilft meiner Mama jetzt hoffentlich noch weiter.
Danke allen, die die Daumen gedrückt haben. Bin sehr froh, dass ich Euch habe.
Heike, die Ärzte sind wirklich sehr nett, aber leider wird nicht einfach mal so zwischendurch geschaut. Bin jetzt schon einigermaßen erleichtert. Klar, die Angst sitzt weiter im Nacken. Dies kennen hier aber ja alle.
Liebe Grüße
Sonja
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  #6  
Alt 17.10.2007, 19:21
Ingo123 Ingo123 ist offline
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Beiträge: 18
Standard AW: Entlassung nach erfolgreicher Liposarkom-OP

Hallo Sonja,

freut mich, dass es Deiner Mutter gut geht und der Tumor kleiner wird.
Hast Du denn was neues von Yondelis gehört? Ist es endlich zugelassen? 10-20%, das ist wirklich nicht viel. Aber andere Möglichkeiten gibt ja leider kaum.

Viele Grüße

Ingo
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  #7  
Alt 17.10.2007, 20:54
sonjaM sonjaM ist offline
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Beiträge: 390
Standard AW: Entlassung nach erfolgreicher Liposarkom-OP

Hallo Ingo,

ja, Yondelis ist jetzt überall zugelassen. Es gab ja nur wenige Kliniken und da war auch nur eine Teilnahme innerhalb der Studie möglich. Jetzt ist es überall zu bekommen und man muss es außerhalb der Studie nicht mehr privat bezahlen. Habe gehört, dass ein Tag Behandlung 5000 Euro kostet. Daher ist es jetzt, Gott sei Dank, auch für alle zugängig. Deine Mama könnte jetzt also auch außerhalb der Studie bei Euch in der Nähe damit beginnen. Die Nebenwirkungen sollen weitaus geringer sein, als bei Ifosfamid und daher möchten sie es auch meiner Mama geben. Die Prozentangabe gelten für die Verkleinerungsrate, ich meine, dass es bei 40-50% einen Stillstand gab. damit wären sind die Chancen insgesamt ja größer, in eine der beiden Gruppen zu fallen. Werde mich jetzt noch mal schlau lesen. Aber welche Alternative bleibt? Was macht Deine Mama? Viele Grüße
Sonja
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