Erfahrungsaustausch

[Mosi-Bär]

Guten Abend,

so, nun habe ich wirklich alles gelesen, was während meines Urlaubs hier im Forum so gepostet wurde und ich weiß nicht, wieviele Stunden ich heute hier zugebracht habe.

Bitte verzeiht mir alle, daß ich nicht auf jeden einzelnen Fall eingehen kann. Ich wünsche einfach allen, die Negatives berichten mußten, daß es bald besser geht und beglückwünsche alle, die gute Nachrichten hatten.

Ich wünsche einen schönen Abend und eine gute Nacht.

Liebe Grüße
Mosi-Bär

[yingarna]

guten morgen,

meinem engel geht es nicht gut, sie bekommt noch den ganzen tag schmerzmittel, zusätzlich gibt es "glücklich-mach-pillen" und ich versuche zweimal am tag im kh einfach nur dazusein.

das stoma stinkt für sie permanent, das wechsel der beutel ist immer ein drama.

zusätlich macht ihr das lymphödem zu schaffen, durch die trombosestrümpfen und das liegen, sind die beine oberhalb der strümpfe und der unterbauch sehr stark angeschwollen.

gestern abend habe ich ihr die haare gewaschen und mit einem massageöl die beine und den rücken massiert, das tut ihr gut und sie kann sich dabei gut entspannen.

die ergebnisse gibt es nun erst nächste woche. aber alles andere als das es tumor am darm ist, wäre eine überraschung für uns.

dann werden wir mit unserem onkologen über das weitere vorgehen beraten, chemotherapie mit anschließender op wäre so unsere vorstellung. wir werden wohl auch die meinung von unserem operateur einholen, der 2004 sabine in köln operiert hat.

liebe grüße, euch allen ein schönes wochenende meinem engel tut es gut, wenn ich ihr erzähle, dass ihr an sie denkt!

euer argentino

[Anne53]

Guten Morgen yingarna,

ich denke an Euch.
Liebe Grüße an Deinen Engel!

Anne

[magicN]

Lieber Yingarna ,
denke auch ganz fest an euch.
Ich kann mir gut vorstellen, das Biene dass Gefühl hat den Geruch beim Beutelwechsel ständig in der Nase zu haben. Ich habe im Krankenhaus öfter Patienten mit Stoma versorgt, wir haben dann bei manchen Patienten ein Wattebausch mit Pfefferminzöl ans Bett gehangen, dass hat einigen Patienten geholfen. Manchen Patienten hilft es auch, wenn sie beim Wechseln des Beutels Kaugummi kauen, könnt ihr ja mal ausprobieren.
Grüss Biene ganz lieb und fühlt euch umarmt Nena

[Michamorgenrot]

Hallo Ihr Lieben,

lieber yingyarna ich möchte Dich und Deinen Engel ganz fest drücken und wünsche mir für Euch eine Verschnaufpause um weitere Therapieoptionen gut zu planen.

Heute habe ich meine Abschlußuntersuchung hinter mich gebracht, die Auswertung folgt nächsten Freitag. Habe jedoch den Radiologen schon ausgequetscht und ein für mich semiberuhigenden Befund erhalten. Die (hoffentlich ehemaligen) Lebemetastasen erscheinen als inaktives Gewebe auf dem Ultraschall und im CT gar nicht, Lunge o.B., Abdomen unauffällig bis auf einige sichtbare Lymphknoten, die lt. Aussage des Radiologen so auch bei gesunden Menschen erscheinen, allerdings, und dies ist für mich der Knackpunkt, kann er eine tumorale Aktivität in Ihnen nicht ausschließen, da ein CT so etwas nicht darstellen kann. Um ein Höchstmaß an Gewissheit zu bekommen, habe ich mir in einem Radiologischen Institut ein PET CT Termin geben lassen. Ich verspreche mir davon eine exaktere Diagnosestellung - liege ich damit richtig?- mit der Option falls nicht o.B. die Chemotherapie wie gehabt oder anders fortzusetzen. Am Montag werde ich meinen Onkologen fragen ob er diese Maßnahme eventuell auch als notwendig ansieht und sie noch verordnen kann, ansonsten zahle ich selber.
Kann mir jemand sagen, ob ich jetzt übereilt gehandelt habe oder falsche Befürchtungen habe?
Ich bin momentan verunsichert, zum einen möchte ich meine Therapie abschließen, auch um an der Mimosstudie teilnehmen zu können - dies geht nur wenn man exakt nach Goldstandart behandelt wurde , andererseits möchte ich, sollte sich der leiseste Verdacht auf ein Fitzelchen Tumorgewebe einstellen - OP oder Chemotherapie machen (lassen) "bis der Notarzt kommt".
Bin ich mit dieser Denke auf dem Holzweg ?
Heiliger Bimbam ich bin heut ein einziges Fragezeichen.

Vielen Dank dafür daß Ihr mir zuhört - Micha

[Mosi-Bär]

Hallo Yingarna,

ich bete für euch!

Ich habe übrigens das Buch von Michael Lesch auch gelesen, ich habe es einmal gelesen, als ich noch nicht ahnte, daß ich auch Krebs habe und am Ende meiner Behandlung habe ich es noch ein zweites Mal gelesen. Über mir schwebte ja zu Beginn der Behandlung - wie über den meisten EK-Patientinnen - das Damoklesschwert des möglichen Stoma und ich mußte dann immer an Michael Lesch denken und wie schrecklich es zunächst für ihn war. Er ist wochenlang nicht vor die Tür gegangen, weil er dachte, jeder würde es sehen oder merken.

Und irgendwann war das Stoma Alltag geworden und er lebte wie selbstversändlich damit, ist rausgegangen, ist unter Menschen gegangen. Er kam am Schluß sehr gut damit zurecht und konnte es ganz gut akzeptieren, aber als seine Behandlung beendet war, hat er seinen Prof. so lange überredet und beknetet, bis dieser sich bereiterklärte, das Stoma sofort wieder zurückzuverlegen, obwohl noch eine gewissen Gefahr bestand, weil ja die Darmschleimhäute bei der Chemo gelitten hatten und eine Blutungsgefahr bestand.

Erst nach Rückverlegung des Stomas hatte er das Gefühl, das alles vorüber war. Es ist wirkllich sehr interessant, was er so über diese Zeit schreibt.

Ich wünsche deiner Biene alles, alles Gute.

Liebe Grüße
Mosi-Bär

[gujo]

hallo linnea,
lieb dass du an mich gedacht hast, ich melde mich jetzt erst, da ich ziemlich verschnupft war.toll, dass du nun eine familienpflegering bekommst du hast es auch verdient, ich hab mir schon oft gedanken gemacht, wie du das alles auf die reihe bekommst auch im forum bist du immer da, um zu trösten oder zu raten, einfach toll.
deine frage nach der gemütlichkeit des kachelofens kann ich nur bestätigen, leider wissen unsere tierischen hausgenossen das auch sehr zu schätzen und fangen schon frühzeitig an die besten plätze zu belegen.
bei uns ist nach morgendlichem nebel das tollste wetter, wunderbarer "altweibersommer",wieso bezeichnet man das eigentlich so ?
ich umarme dich, alles liebe gujo.

[Linnea]

Liebe Micha,

wie gut, daß Du die Ergebnisse sofort von Deinem Radiologen erfahren hast. Denn das Warten ist ja immer so nervenzehrend! Wenn Du mit ihm gesprochen hast, wird er Dir vermutlich das PET/CT empfohlen haben, oder? Das kannst Du ja dann am Montag Deinem Onkologen auch so unter die Nase reiben, damit Du aus der Kostenübernahme rauskommst und trotzdem diese Absicherung hast. Auch psychisch ist es, glaube ich, ganz wichtig, daß man die Untersuchungsergebnisse nicht für fragwürdig oder nur teilweise sicher hält. Erzählst Du uns dann, was Dein Onkologe dazu gesagt hat?


Liebe Gujo,

ja, das mit der Familienpflegerin ist toll. Ich bin so froh, daß Nena und Birgit mir diese Möglichkeit nochmal vor Augen geführt haben, als ich selbst gar nicht mehr daran gedacht habe. Irgendwie muß ich mich immer noch an die Tatsache gewöhnen, daß ich durchaus gemeint bin, wenn irgendwo Erleichterungen für Behinderte und chronisch Kranke angeboten werden...

Und wie es so ist: es könnte gar nicht besser passen, denn zur Zeit spinnt mein hörendes Ohr mal wieder. Das habe ich gelegentlich, hat also ausnahmsweise mal nichts mit der Therapie zu tun - ich habe ganz profan vergessen, draußen bei kräftigem Herbstwind mein Stirnband zu tragen und nun ist mein äußerer Gehörgang zugeschwollen. Also hoffe ich einfach, daß ich mit meinen bewährten warmen Zwiebelsäckchen verhindern kann, daß sich das Ganze zu einer richtigen Gehörgangsentzündung auswächst, weil wenn ich dann antibiotische Salbenstreifen im Ohr habe, bin ich wirklich taub

Ach, liebe Gujo, ich würde mich gerne zu Dir an den Kachelofen setzen und dabei ein paar Katzen graulen. Schreibe doch bei Gelegenheit mal im "Club" davon (natürlich nur, wenn Du magst), solche Schilderungen tun so gut!

Seid alle miteinander herzlich gegrüßt!
Ich bin so froh, daß es diese liebe Runde hier gibt!

Eure Linnea

[gujo]

hallo linnea,
du bist aber schon geplagt, ich wünsch dir gute besserung, für dein ohr.ich bin übrigens auf dem rechten ohr auch taub, ein kleiner unfall in der kindheit, mit schlimmen folgen .aber wenn mein lieber mann manchesmal zu schnarchen anfängt,( was er immer strickt bestreitet ), bin ich doch froh, mich auf mein gesundes ohr legen zu können und dadurch nicht vom schnarchen genervt zu werden.also hat das schlimme auch wieder etwas gutes.ich könnte mir das mit uns beiden am kachelofen sehr gut vorstellen und die vierfüssler wären sicher sehr angetan, noch mehr streichelhände.
wenn du alles gut hinter dich gebracht hast, können wir ja mal darüber reden.
alles liebe, deine gujo

[Linnea]

Liebe Gujo,

na, da können wir uns ja wirklich zusammentun: Du leihst mir Dein linkes Ohr und ich Dir mein rechtes! Und dann noch am Kachelofen, das klingt gut!

Das mit dem Schnarchen kenne ich auch - da hat man als Einohrige wirklich einen Vorteil! Seit ich den Port habe, liege ich allerdings nicht mehr so gerne auf der rechten Seite. Dafür kann ich mich im Bett so hinlegen, daß der Port nicht stört und ich außerdem meinen Mann sehen und hören kann Er liest mir öfter mal abends im Bett etwas vor, das ist schön! Manchmal macht er sogar Gedichte für mich

Viele Grüße an alle hier und Dir, liebe Gujo, weiterhin gute Besserung!
Linnea

[Barbara Krah]

Hallo Leute,
krebs kann durch negativen Stress ausbrechen dieses habe ich während der AHB gelernt, man sollte sich ausgewogen ernähren und sich erholen nicht negativ denken .
Ich selber habe dieses Jahr zwei op´s Chemo und Bestrahlung hinter mir bin gerade von der AHB zurück und habe dieses Forum gefunden im Internet noch geht es mir nicht so toll der Kräfte wegen . Ich las viele Reaktionen und Mitteilungen und hoffe das es bei mir in den Jahren zu keinerlei Rückkehr des Krebses kommt. Und nicht wie bei anderen das der Krebs zurück kommt.
Liebe Grüße
Barbara

[himmelblau]

Hi Berry.....Gratulation zum guten Nachsorge-Ergebnis...ich freue mich so sehr mit dir!!!...ich wünsche dir auch eine tolle Zeit in Schweden....In 1 Stunde fahre ich meinem Freund zum Frankfurter Flughafen....wiedermal sturmfreie Bude ....bis bald

[Mosi-Bär]

Hallo Marie,

ich wollte dich doch auch noch zu deinen guten Nachsorgeergebnissen beglückwünschen. Tut mir leid, daß ich so langsam war, aber nach meinem Urlaub habe ich wirklich viel Arbeit gehabt, hier alles nachzulesen und da habe ich das doch glatt verschwitzt.

Ich freu mich mit dir! Mach weiter so!

Liebe Grüße
Mosi-Bär

[Ostseeperle]

Hallo.liebe Mädels!

Für alle,die ihre Chemo noch vor sich haben,bzw.mittendrin sind und an alle,die es interessiert, ein Tip.
In der neuen Apotheken-Umschau vom Oktober ist ein interessanter Beitrag über Chemotherapie" Wie belastend ist die Waffe gegen Krebs?"

Liebe Grüsse,
Ostseeperle.

[Michamorgenrot]

Hallo Ihr Lieben,

ich möchte heute gern einen lieben Gruß an Baily loswerden und würde auch gern wissen wie es geht ,

anbei noch eine Frage: Ich bin seit geraumer Zeit (Mitte der Chemo) immer durstig, vorrangig jedoch abends und nachts -kann das eine Chemonebenwirkung sein, oder ist ev. ein Diabetis Test angesagt? kann so etwas auch als Chemofolge entstehen.

Und ich möchte noch etwas loswerden: Ich finde es wunderbar wie respektvoll und liebenswert in diesem Forum miteinander umgegangen wird, es ist für mich immer wieder Anreiz dies auch im etwas rauhen Alltagsklima (Behöden, Nachbarn, Ärzte) anzubieten und einzufordern - das meint auch nicht sofort enttäuscht zu sein wenn Reaktionen nicht adäquat ausfallen.

Einen schönen Abend