Neu hier und viele Fragen...

[Sunshine77]

Danke für Eure Antworten. Sicherlich ist es richtig die Tante nicht zu bevormunden (was auch keiner möchte) und sie selbst entscheiden lassen was richtig und was falsch für sie ist. Aber dennoch denke ich ist es normal wenn man jemand liebt und sieht dass das Verhalten, sagen wir mal, zumindest nicht förderlich in ihrem Zustand ist, dass man sich darüber Gedanken macht und ihr wünschen würde, dass sie einfach mal zur Ruhe kommt und versucht ihre Situation irgendwie anzunehmen, statt ihr auszuweichen.

Sie selber hat häufig geäußert, dass sie das Gefühl hat diese Krankheit betrifft sie überhaupt nicht - als ob wir von jemand fremden hier reden würden dem das ganze passiert. Sie übernimmt sich häufig, weil sie den Schmerz dank der Pflaster (und im Notfall auch Tropfen) verdrängt und dahingehend ist unsere Sorge, dass wir beobachten dass sie sich verausgabt doch selber merkt sie dieses immer nur wenn es bereits zu spät ist und es ihr wieder sehr schlecht geht. Das würden wir ihr zumindest gerne ersparen.

Heute habe ich mit ihr gesprochen und sie sagt seit 2 Tagen hat sie enorme Sehstörungen - sie läuft ständig gegen Dinge weil bei Zeiten es so sei als ob "eins Ihrer Augen kurzzeitig abgeschaltet sei". Schwindel und Übelkeit sowie Kopfschmerzen waren heute auch wieder ein großes Problem. Sie bräuchte jemand der sie unterstützt, denn mein Onkel ist mit der gesamten Situation völlig überfordert. Vielleicht ist es tatsächlich so, dass man als Angehöriger akzeptieren muss, dass man selber nichts beeinflussen kann, aber das fällt sehr schwer die Dinge ihren Lauf nehmen zu lassen.

Nun soll sie ab nächster Woche 10 Bestrahlungen bekommen und man hofft die Beschwerden abzumildern. Sie selber sagt die Ärzte hätten nicht weiter mit ihr über die Hirnmetastase gesprochen - jeder Arzt sage ihr nur dass sie "sehr schwer erkrankt sei" und die Angst hindere sie daran zu fragen wie es wohl weitergehen wird. Also wieder warten...

LG,
Sunshine

[der_weg]

Meine liebe Sunshine,

das hört sich ja nicht gut an...
auf der anderen seite ist es doch schonmal was, dass die anderen metastasen nicht weiter wachsen...
vielleicht bekommt man die im hirn mit der bestrahlung auch nochmal in den griff...
hab schon mal einen fall erlebt, da konnte man die bronchial CA metastsan mit chemo (war aber eine harte, die auch cisplatin enthielt) nochmal komplett zurückdrängen; hirnbestrahlung wurde dann angeschlossen.
es gitb auch bestrahlungsmethoden, da werden nur die herde bestrahlt und so gut wie kein gesundes gewebe (stereotaktische bestrahlung nennt sich da).

das verhalten deine tante ist ja etwas, worüber wir schon oft sprachen und was sich anscheinend in den letzten wochen nicht geändert hat.
so wie es sich anhört denke ich auch, sie will es einfach nicht wahr haben. auch wenn sie sagt es sei als spreche man gar nicht über sie. vielleicht ist es aber auch ein schutzmechanismus. vielleicht wäre sie ja total depressiv und hätte gar keine freude mehr am leben, wenn sie sich alles bewusst machen würde... vielleicht ist es so wirklich der bessere weg für sie.
ich hab ja nun eine weile auf der onko gearbeitet, und das, was ich da immer wieder festgestellt hab, ist dass die patienten, in dem moment, wo ihnen bewusst wird, dass sie sterben werden, sich total in sich zurück ziehen; aufhören zu sprechen, usw. sind dann von heute auf morgen total verändert.
vor diesem punkt befassen sich die meisten eigentlich auch eher mit aktuellen problemen (z.b. schmerzen, essen, usw.) oder mit alltagsdingen.
deine tante ist in dem punkt wohl recht extrem, aber ich weiss nicht, ob es wirklich gut ist, sie davon abzubringen. wenn sie dann in dieses loch fällt ist das auch wieder nicht gut. schwierig.

die sehstörungen hängen zweifelsohne mit den hirnmetastasen zusammen. vielleicht hilft die bestrahlung ja ein bisschen.

ärzte sagen meistens nicht mehr als notwendig. man muss sie wohl ganz direkt fragen.

Liebe grüße und alles gutte für euch.
sophie

[Sunshine77]

Hallo Sophie

Ich weiß Du hast recht und nach einer langen Nacht mit vielen Gedanken denke ich es ist besser sie einfach das machen zu lassen, was sie selber meint. Thema Selbstschutz paßt 100 prozentig und ich befürchte zu mehr ist sie derzeit einfach nicht in der Lage. Das muß man als Angehöriger einfach irgendwie akzeptieren - obwohl es sooo schwer fällt! Fakt bleibt aber, egal ob sie daheim bleibt und z.B. nicht mehr arbeitet oder jemand ständig auf sie aufpassen würde - wenn es Komplikationen geben tut, dann wird es sie geben und WIR haben da einfach keinen Einfluss drauf. Denke diese "guten Ratschläge" und Überlegungen von uns allen sind auch einfach ein Zeichen unserer Hilflosigkeit - man kann nur daneben sitzen und abwarten, und das ist schwer. Hab heute Nacht wieder viel über alles nachgedacht und ich glaube es hat einen Sinn warum sie nicht bereit ist mehr Acht auf sich im Alltag zu geben. Sie ist ja sehr zwiegespalten in allem - vielleicht deshalb dieser Automatismus in allem. Einerseits möchte sie noch länger bei uns bleiben andererseits möchte sie dass es schnell und ohne Qualen endet. Denke das ist tatsächlich das was wir uns alle für sie wünschen - dass dieser Hirntumor sie nicht noch nach und nach zum Pflegefall macht so dass sie bis zum Ende vor sich hinvegetiert. Aber auch das können wir nicht beeinflussen und es fällt einfach schwer das zu akzeptieren.

Wie geht es eigentlich deiner Tante? Gibt es dort neues zu berichten?

LG,
Sunshine

[Finiboy]

Hallo,

erstmal möchte ich hier allen mein Mitgefühl aussprechen.

Ich möchte niemandem die Hoffnung nehmen, da sie unter Umständen das einzig Positive ist, was einem noch bleibt, ob als Betroffener selbst oder aber auch als Angehöriger. Ich selbst habe diesen schrecklichen Zustand sehr nahe bei meiner Mum miterleben müssen. Sie hatte auch ein kleinzelliges BC und nach der Lungenop sah es sehr gut aus und wir waren alle so dankbar und fassungslos glücklich über den Verlauf erstmal der Erholung nach der OP und auch nach diversen Kontrollct´s usw. Bis halt die Diagnose kam: Hirnmetastasen, schnellwachsend. Wir waren echt total überfordert mit der Situation, da der Krebs sich bis dahin von seiner allerfreundlichsten Seite gezeigt hat (sofern das überhaupt möglich ist) aber der Onkologe selbst war geschockt und war eigentlich kurz davor meine Mum als "geheilt" zu entlassen. Und leider muss ich hier weiter berichten, dass meiner Mum nach der Diagnose Hirnmetas gerade mal knappe drei Monate blieben und dazu muss ich sagen die letzten sechs Wochen verbrachte sie im KH und es war ziemlich hart das jeden Tag miterleben zu müssen, sie verstarb dann im Januar diesen Jahres und erst jetzt schaffe ich es wieder darüber zu schreiben.
Um jetzt hier evtl. eine Info weiterzugeben: die Metas bei meiner Mum waren schnellwachsend, daher kann es passieren, wie bei ihr, das diese Einbluten und sozusagen eien Schlaganfall auslösen können. Sie hatte Anfangs drei von der Grüße je im Durchmesser: 3,9; 2,1 und 0,9 cm am Ende waren es fünf. Sie erhielt insgesamt 12 Ganzkopfbestrahlungen, die leider keinen Erfolg zeigten. Und natürlich bekam sie hochdosoertes Kortison, welches in der letzten Woche komplett abgesetzt wurde lt Aussage der Ärzte um den Sterbeprozess nicht unnötig zu verlängern. In den letzten drei Tagen bekam sie Valium, um weitere Krampfanfälle zu vermeiden. Aber wie ich in Erfahrung brachte, kann man durchaus eine wesentlich längere Zeit mit Hirnmetas überleben, es kommt halt darauf an wo diese sind, wie groß sie sind usw. Bei meiner Mum waren leider alles Aspekte negativ.

Ich hoffe ich konnte einige Infos weitergeben und ich wünsche allen alles Gute und gebt die Hoffnung nicht auf auch wenns schwer fällt.

LG

[der_weg]

Hallo Sunshine
Naja, sie muss durch die hirnmetas nicht zwangsläufig zum pflegefall werden. es kommt drauf an, wo sie liegen und ob sie auf die bestrahlung ansprechen.
was für eine bestrahlung soll die bekommen ? ganzhirnbestrahlung oder sog. stereotaktische (nur einzelne herde) ?
auch wenn es zu ausfallerscheinungen kommen kann müssen diese ja nicht so groß sein, dass sie gar nichts mehr selbst kann.
wie gesagt, wenn die anderen metas nicht mehr wachsen ist das schon ein gutes zeichen.

ja, vielleicht möchte sie wirklich entweder richtig leben und wenn das nicht mehr geht, dann schnell sterben.
da ist jeder unterschiedlich; die einen wollen auch mit allen einschränkungen noch möglichst lange leben; die anderen wollen nur leben solange sie noch selbst alles können. ich glaube es ist sehr unterschiedlich, was der einzelne als "lebenswert" empfindet.
hat sie denn eine patientenverfügung ?

wie es meiner tante geht ?
also was neues gibt es - ich sage mal glücklicherweise - nicht. ich weiss nicht, ob du meine letzte email gelesen hast; das was da stand ist immer noch der aktuelle stand: sie hat nach ihrem urlaub diese darmspiegelung machen lassen; und der suspekte befund aus dem CT entpuppte sich als verkalkte blinddarmnarbe ! also kein rezidiv. nach wie vor keine metastasen.
sie hat sich sehr gut erholt, kann auch wieder fast alles essen und ihrte haare sind wieder gewachsen. im moment ist sie in einer phase, wo sie das alles möglichst weit hinter sich lassen will; sie redet auch nurnoch selten über die krankheit. als das noch aktuell war hat sie viel drüber geredet. sie ist vom typ her kein mensch, der sich viel den kopf zerbricht; sie widment sich lieber dem alltag. ich denke mal das thema wird erst zur nächsten kontrolle wieder aktuell. im moment ist es gut so wie es ist denke ich mal.

liebe grüße
sophie

[Sunshine77]

Hallo zusammen,

Meiner Tante geht es schlecht, die Blutwerte sind nicht gut und die Chemo mußte mehrfach verschoben werden. Nächste Woche sollen sie nun wieder in Angriff genommen werden.

Nun waren wg. der Hirnmetastase ja Bestrahlungen angesetzt und plötzlich wird behauptet, man könne keine Bestrahlung während der Chemos durchführen. Kennt sich jemand damit aus? Warum geht das nicht und wäre es jetzt nicht wichtiger zu bestrahlen? Ohne Bestrahlung wird der Tumor doch wachsen oder nicht?

LG,
Sunshine

[destiny68]

Hallo Sunshine,

vielleicht lässt einfach der Allgemeinzustand Deiner Tante eine solche Doppelbelastung von Chemo und Bestrahlung gleichzeitig nicht zu.
Es gibt aber auch Chemos, z. B. Topotecan, die die Blut-Hirn-Schranke überwinden und so auch auf Hirnmetastasen Einfluss nehmen können. Ich weiß jedoch nicht, ob Topotecan bereits als First-Line gegeben wird (glaube nicht). Weißt Du denn, welche Chemo Deine Tante bekommt?

Die Ärzte werden sicher die Hirnmetas im Auge behalten und ihr Wachstum kontrollieren, wenn auch keine Bestrahlung machen.

Alles Gute für Euch,
Helga