Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Atlan]

hallo sandina,
es tut mir echt leid, dass es deinem vater so schlecht geht. war er nie zu einer nachkontrolle? eigentlich wird man doch in die tumorsprechstunde bestellt nach einer behandlung.
mein strahlentherapeut sagte mir einmal, dass eine zweite bestrahlung möchlich sei. es käme darauf an, wo der tumor säße. das problem mit der bestrahlung ist das rückenmark. es darf nur einmal bestrahlt werden im leben -so wurde mir gesagt. es ist dadurch geschädigt. mehr verträgt es nicht. chemo hingegen kann man so viele machen, wie man will. also das ist jetzt blöd gesagt, aber es ist so. eine andere frage ist, ob es hiflt, denn die tumorzellen werden auch gegen die chemo resistent und dann hilft das auch nicht mehr. von alternativen therapien halte ich perönlich nichts. es ist teuer, wenn es die kasse nicht bezahlt und nützt nichts. auch die sache mit der mistel. diese dinge sollen häufig das allgemeinbefinden verbessern aber gegen den tumor können sie nichts ausrichten. das ist geldschneiderei. zur krankheit kommt dann noch der finanzielle ruin. Siehe dazu www.promed-ev.de. gegen die krämpfe weiß ioch auch nichts. vielleicht gibt es da medikamente. habt ihr da mal den arzt gefragt? was ich nocht verstehe, ist der lungenbefund. hat dein vater auch noch ein bronchialkarzinom oder nicht?
es tut mir leid wenn das alles nicht so rosig klingt.
liebe grüesse
atlan

[simtomeli]

Liebe Sandina,
ich verfolge Deine Berichte mit großer Anteilnahme. Es tut mir leid, dass Deine Eltern sich nicht mit den Ärzten unterhalten wollen und auch Du scheinst mir unter der Ungewissheit zu leiden.
Ich wünsche Euch, dass Dein Vater die anstehenden Therapien gut tolerieren kann, oder einen Weg findet, der für ihn der richtige ist. Es ist schwer, zu zuschauen und seine eigene Ohnmacht und Hilflosigkeit zu spüren.
Hoffentlich könnt ihr euch auf diesem Weg oft begegnen und nahe sein.
Ich denke an euch und begleite euch auch in Gedanken.
Alles Gute und Liebe für Euch.

Simone

[Atlan]

hallo sandina,
das ist irgendwie ein ding der unmöglichkeit. die ärzte müssen doch mit deinem vater reden bevor sie ihn behandeln. schließlich muss dein vater sein einverständnis geben. ohne einverständnis kann keine behandlung erfolgen. und wenn man zu irgendetwas sein einverständnis gibt, muss man doch schließlich auch wissen, wofür.
das dein vater nun auch noch lungenmetastasen hat tut mir sehr leid für euch. ich wünsche ihm, dass die behandlung anschlägt und auch natürlich auch.
lg
atlan

[Sandina]

hallo ihr lieben,

bald ist es soweit. mein vater kommt demnächst ins krankenhaus und bekommt seine neue chemo. der tumor wächst jeden tag merklich.die zunge ist zum teil so geschwollen das sprechen nicht mehr geht. jetzt muss ich mir auch mal luft machen über sogenannte kliniken. mein vater wurde von anfang an in TÜ behandelt weil wir nur ca. 1h von dort wohnen. es wurde im angeboten bei einer studie mitzumachen. er hat sich dagegen entschieden weil er körperlich schon sehr schwach ist ( 46 kg) und die zusätzliche belastung zu groß ist. da haben sie ihn fallen gelassen wie einen heißen stein.
jetzt lässt er sich dei chemo in unserem kreiskrankenhaus geben. das er da aber schnellst möglich dran kommt musste sich unser hausarzt einschalten. TÜ hat sich jetzt aus allem zurückgezogen. die chemos werden sicher heftig. er hat die letzten schon sehr schlecht überstanden. das einzig positive ist das sich der dumme krebs noch nicht in die lymphen gestreut hat. was aber besser ist lymphe oder lunge weiß ich nicht. was meint ihr? um wirklich aufschluss über den zustand meines vaters zu bekommen hab ich nur eine chance in unsrem krankenhaus arbeitet eine ärztin mit der ich befreunfet bin. vieleicht kann sie sich mal für mich erkundigen oder mir zugang zu den akten verschaffen. ich hoffe das es die nächste zeit eine positive entwicklung gibt.

viele liebe grüße von mir an diesen kalten tagen.
sandina

[Petra-P]

hallo sandina,
es ist schrecklich, dass man so oft der willkür der krankenhäuser und ärzte unterworfen ist, wobei ich sagen muss, dass wir da nicht solche erfahrunge gemacht haben. das einzige, womit wir gekämpft haben, war die schwierige kommunikation zwischen den khs und dass sie manchmal beleidigt waren, wenn wir uns informieren wollten.

bin mir sicher, dass dir deine freundin da sehr gut weiterhelfen kann! wir haben das genutzt und hinter papas rücken nachgeharkt sie kann dir bestimmt die befunde erklären und auch die therapie.

wünsche dir, trotz allem, eine schöne woche!

petra

[Petra-P]

den rest geben kann? realismus gut und schön, aber das finde ich etwas ungeschickt formuliert!
niemand steckt eine chemo einfach so weg! wenn der allgemeinzustand nicht so rosig ist, braucht er die unterstützung der familie und seiner umgebung, da find ich es nur gut, wenn er zur behandlung nicht so weit fahren muss und im örtlichen spital behandelt wird!!

schönen abend noch!

petra

[Atlan]

hallo sandina,
gib nicht auf. ihr habt ein recht auf die befunde. das ist unerhört von der anderen klinik, aber so ist das eben. bin im moment leider selber krank (grippaler infekt) und habe nur mal eben reingeschaut. alles gute weitehin.
gruß
atlan

[Sandina]

hallo zusammen,
vielen lieben dank für eure unterstützung. ich hoffe euch gehts allen gut, besonders dir atlan mit deiner grippe.
ich habe meinem vater von euch erzählt. leider traut er sich noch nicht hierrein. macht nichts wird vielleicht noch. sagt mal habt ihr auch solche krämpfe im mundbereich? was tut ihr dagegen? die chemos starten in 2 wochen. 1 woche chemo 3 wochen pausen erst mal 6 stück dann sieht man weiter. momentan ist die stimmung ganz gut. ich denke das er sich damit arangiert hat. er hat momentan die meisten schmerzen wegen den krämpfen, die restl. schmerzen werden von den pflastern unterdrückt. ich hoffe ihr könnt mir da helfen.

ich wünsche euch eine schöne woche bleibt gesund und lasst euch nicht unterkriegen.
LG sandina