Liebe Neue, Bitte Kein Neues Thema Eröffnen, Sondern Hier Schreiben!

[hedi2]

Hallo Tamara,

wo bist Du denn? Wie geht es Dir? Hast Dus schon hinter Dich gebracht? Melde Dich mal wieder, ich denke oft an Dich, weiß bloß leider nicht, wies Dir geht! Kannst mir ja auch eine persönliche Nachricht schicken, wenn Du das magst!

Liebe Grüße

Hedi

[babs_Tirol]

Zitat von hundeschokolade

Hallo,
ich bin immer wieder am überlegen, eine Selbsthilfegruppe zu besuchen/gründen, einfach um sich mal persönlich über die Erfahrungen bei Schwarzen Hautkrebs auszutauschen.
Hat jemand damit Erfahrungen oder kennt so eine Gruppe?
Ich wohne in Baden Württemberg.

Dann noch eine Sache, die mir irgenwie unter den Nägeln brennt. Vor 2 1/2 Jahren wurde bei mir ein nävusassoziiertes Melanom Clark IV entfernt, kl. Mikrometas in den Lymphknoten und darauffolgend die neck dissection und Interferontherapie 3 x 3 Mio. Einh./Woche. Seit der Diagnosestellung habe ich bis jetzt, teu, teu, teu noch keine Fernmetastasen (zumindest bisher - noch - nicht diagnostiziert) allerdings aus meiner Sicht heraus häufig Hautmetas in diesem Bereich, d.h. bis jetzt etwa 7x, manchmal 2 gleichzeitig im Abstand von 6 Monaten bis 2 Wochen.
Ich kann nun halt gar nicht einschätzen, ob ich bei meiner Diagnose eigentlich sehr zufrieden sein müsste, dass es bei diesen Satelittenmetas geblieben ist, oder ob es langfristig eher bedenklich ist, dass es so häufig zu bösartigen Veränderungen kommt, und auch von der Uniklinik bekomme ich dazu keinerlei Aussage. Interferon habe ich deshalb abgesetzt, da ich meine, dass so langsam die Nachteile eher überwiegen, ebenso alles andere (Selen, Bromelain, hömöopath. Immmunstärkung).
Wie ist bei euch so der Verlauf, sind diese wiederkehrenden Metastasen/Melanome "normal"?

Schon mal danke fürs Antworten
Petra

Hallo Petra,

schade, dass dir bisher noch Niemand geantwortet hat.
Betreffend Selbsthilfegruppen ist es speziell bei Hautkrebs sehr schwierig Ansprechpartner zu finden. Soweit ich informiert bin, gibt es bisher nur in Berlin, Wien und Zürich solche Selbsthilfegruppen.
Mit dem Interferon würde ich deine behandelnden Ärzte nochmals fragen, was sie meinen zum Aussetzen.
Ich selbst nehme auf Empfehlung der biologischen Krebsabwehr einige Dinge zur Immunstärkung.
Hier kannst du nachlesen wie es bei Krebs hilft: http://www.curado.de/krebs/andere-fo...ung/?viewall=1

LG
babs_Tirol

[hundeschokolade]

Hallo babs_tirol,
danke für deine Infos. Bezügl. Enzymen/Nahrungsergänzungen u. dgl. gönne ich mir sozusagen bis zum Ende diesen Jahres eine Auszeit, und dann sehen wir weiter. Im Dezember habe ich sowieso wieder einen Nachsorgetermin in der Uniklinik, dann werde ich das Thema Interferon, bzw. sie haben auch mal was von einer Art Impfung mit Interleukinen angedeutet (darüber weiß ich aber sonst nichts) ansprechen.

Da es mit so Selbsthilfegruppen bezügl. Hautkrebs wohl etwas mau aussieht, probiere ich wahrscheinl. selbst eine Anzeige zu schalten, vielleicht melden sich ja Leute.

Wer aber damit bereits Erfahrungen gesammelt hat - ich würde mich freuen, darüber zu hören. Auch zu meiner anderen Sache die ich angesprochen hatte, bezügl. der Häufigkeit von Hautmetastasen.

LG
Petra

[sheila]

Hi,

auch ich hätte Interesse an einer Selbsthilfegruppe im Raum München, bzw. einfach jemanden zum Reden der selbst betroffen ist.

Ich bin 25 und mir wurde 2003 in Australien ein SSM, Clark II, 0,5 mm entfernt. Da sich das ganze am Oberfuß abspielte hatte ich nach dem Sicherheitsschnitt auch eine Hauttransplantation. Insgesamt komme ich bei 5 entfernten Muttermalen auf 1 MM, 3 dysplastische und 1 harmloses. Irgendwie finde ich diese Ausbeute nicht so gut, vor allem wenn man bedenkt, dass ich davon nur 1 dysplastisches auf Rat eines Arztes entfernen lies. Bei dem Rest - auch beim MM waren meine Überzeugungskünste gefragt.
Das schärfste war Anfang diesen Jahres: Seit 2003 gehe ich neben der Nachsorge auch zum videoscreening bei meinem Hautarzt. Zu diesem bin ich auch als ich wieder ein schlechtes Gefühl wegen zwei Muttermalen hatte (ich träume von ihnen). Dort musste ich erst damit drohen sie mir bei einem anderen Arzt entfernen zu lassen damit er zur Tat schritt. Das Ende vom Lied: 2 dysplastische Muttermale die beim Videoscreening im grünen Bereich waren. Seine Erklärung war, dass Muttermale unter 5 mm oft im Labor falsch ausgewertet werden...
Für mich hört sich das alles komisch an

Ich weiss, dass meine Probleme bei weitem nicht so schlimm sind wie eure, aber ich bekomme sonst keine Antworten...

Liebe Grüße
Steffi

[Uwe P.]

Moin moin babs_Tirol,

vielen Dank für die Beantwortung.
Habe mich mit drei mir bekannten Ärzten, meinem Hautarzt, meinem Hausarzt und einem befreundeten Arzt über die Lymphknotendissektion in der linken Leistengegend unterhalten.
Alle drei rieten von der Total-OP ab, sondern meinten, unabhängig von einander, höchstens zwei danebenliegende Lymphknoten zu entfernen.
Erst wenn Auffälligkeiten von einzelnen Lympknoten auffallen, sollten die jeweiligen entfernt werden.
Mein Hausarzt wird die Interferontherapie begleiten und überwachen und nahm mir einige Bedenken bzgl. der Nebenwirkungen.
Ich sage nochmals Danke, wünsche alles Gute und möchte mit Dir in Kontakt bleiben.

Uwe aus dem Norden

[hedi2]

Hallo Sheila,

sei herzlich begrüßt in unserem Forum!

Ich denke mal, Du machst Deine Sache gut. Immer drum kämpfen, daß man das bekommt, was einem zusteht, wie z.B. ein Muttermal, das einem beunruhigt. Besser weg und vergessen, als eine Sorge zu behalten.

Zum anderen hast Du wirklich Glück, Dein MM war sehr klein, sodaß Du wahrscheinlich damit keine Probleme haben wirst. Aber immer dranbleiben, daß nix Neues kommt!

Alles Liebe für Dich

Hedi

[jayy]

hallo an alle,
ich bin neu hier im forum und habe mich wegen der krebserkrankung meiner grossmutter hier angemeldet.
ich denke für dieses theam könnte man einen neuen thread aufmachen, da ich diese art von krebs nicht gefunden habe hier. falls das jemand mit adim rechten genauso sieht bitte ich um eine verschiebung, wenn cnith bleibe ich eben hier

also ich schildere mal ihren fall zuerst:
sie ist 75 jahre alt und hatte vor ca 20 jahren krabs im auge so das dieses entfernt werden musste. während der gesamten letzen 20 jahre war sie ständig zu kontrollen und es wurde nie etwas festgestellt. nun hat wurde bei ihr ca. 3 moante nach ihrer letzen kontrolle ein schwarzes melanom unter dem rechten leberlappen, von dem durchmesse ~3.5 cm, gefunden. dieser liegt naha an einer hauptschlagader und kann ciht operativ entfernt werden. daher hat sie zunächst eine chemotherapie bekommen (decabarzin).
sie hatten neben dem grossen melanom noch weitere unter den armen, welche durch die therapie vollständig verschwunden sind, jedoch ist das grosse nach vorherigem kleinen schrumpfen wieder geringfügig gewachsen.
aufgrund der stakren nebenwirkungen ( magebschmerzen, allg, starkes unwohlnefinden) und des versagens der therpaie soll diese nun nicht wiederholt werden.
ihre ärtzin hat lediglich gesagt: da kann man nichts mehr machen, bis auf eine weitere therapie, welche aber zum nierenversagen führen kann. sie hat keine weiteren informationen oder sonstiges dazu gegeben

nunja, ihre gesamten organe wurden nach metastasen durchsucht , aber alles ist ok. ob es sich bei dem melanom um eine metastase desa auges handelt, daürber haben die ärzte verschiedene meinungen.
sie soll sich jetzt "aussuchen" ob sie diese andere schwere chemo noch macht oder nicht.....ich find es sowas von gleichgültig und kalt wie die ärztin das rübergebracht hat, aber ok....das ist eine andere sache.
sie ist auch psychisch sehr angeschlagen, da vor einiger zeit mein onkel, also ihr sohn an akutem herzversagen gestorben ist.

ich hab die therapie immer als teilerfolg angesehen da das rasante wachstum des melanoms durch die chemo wenigstens gestoopt wurde und die aussage der ärztin war ein massiver rückschlag und meiner grossmutter ihre letzen hoffnungen genommen. die situation ist für uns alle sehr schwer und ich bin auf der suche nach weiteren therapiemöglichkeiten.
ich habe eine darauf spezialisierte klinik im sauerland ausgemacht, nur weiss ich nciht ob diese klinik andere, bessere therapien anbieten kann als diese woe sie jetzt ist.

meine fragen nun beziehen sich auf mögliche alternative therapien. dabei kommen natürlich auch therapien in frage, welche den krebs vielleicht nciht wegbekommen, aber dafür schonender sind und es meiner oma ermöglichen mit dem krebs mehrere jahre weiter zuleben. gibt es so etwas??
wie ist diese krebsart in zusammenhang mit der tatsache, das alle ihre organe noch frei sind, einzuschätzen, falls sie nicht weiter therapiert wird?

so, der post ist zwar etwas lang geworden, aber ich hoffe das sich doch der ein oder andere die zeit nehmen kann ihn zu lesen.
ich bin für jeden kleinen tipp unendlich dankbar.
vielen dank schon mal
mfg
jayy

[Dirk aus Hameln]

Hallo jayy,

wenn ich es recht verstehe, sind bei deiner Großmutter Lebermetas gefunden worden? Hier hat Babs aus Tirol häufiger von der Radiofrequenztherapie berichtet, welche die Melanome bekämpfen. Ich schicke Dir einmal einen link:

http://www.gesund.co.at/GESUND/MedNe...z-Ablation.htm

Sonst ist es leider so, das bei Fernmetas fast alle Ansätze nur palliativ zu werten sind.

http://www.springerlink.com/content/jbhjktjp881yxym0/

Sonst kann ich euch nur raten, euch eine "second opinion" in einer renomierten Fachklinik einzuholen. Hier bietet sich Hornheide, Heidelberg oder Berlin der charite an.

In welcher Klinik seit ihr jetzt?

Viel Glück
Dirk

[jayy]

hallo dirk,
also das melanom ist cniht in der leber, sondern lediglich unterhalb des rechten lebenlappens lokalisiert, aber es berührt diese nicht.
meinst du mit palliativ bewerten, das man durch die therapien den weiteren verlauf der krankheit stoppen kann oder die schmerzen nur lindert? schmerzen hat sie nämlich nciht.
zur zeit ist sie in einer klinik in hannover, dem henriettenstift.
ich danke dir schon mal vielmals für deine tipps.
weisst du oder irgendjamend anders wie die prognosen eines unbehandelten, früh erkannten melanoms dieser art aussehen?

vielen dank mfg
jayy

[Dirk aus Hameln]

Hallo jayy,

ich hatte dich so verstanden, daß deine Großmutter sowohl unter den Arm wie auch in der Nähe der Leber Melanom hat. Dann handelt es sich bei dem Melanom in der Nähe der Leber aus meiner Sicht um eine Fernmetastase. Somit ist deine Großmutter leider im Stadium 4.

Bezüglich der Prognose ist es so eine Sache, Gott sei Dank ist jeder Mensch anders. Aber Melanom ist in dem Stadium eine sehr ernste Krankheit und in Fachbüchern wird bei Fernmetas die Überlebenswahrscheinlichkeit in Monaten angegeben. Aber hier im Kompass habe ich die unterschiedlichsten kleinen Wunder gelesen. 48 Monate sind auch 4 Jahre. Daran solltet ihr euch festhalten.

Liebe jayy,

geht noch einmal in eine andere Klinik und holt euch eine zweite Meinung ein. Alternative Therapien habe ich bisher nicht im Netz oder in Gesprächen mit Betroffenen gefunden. Leider. Alle Therapien sind eigentlich palliativ, d.h.

Der Begriff palliativ bezeichnet therapeutische Maßnahmen, die nicht auf die Heilung einer Erkrankung, sondern auf die Linderung der durch sie ausgelösten Syndome und der Versuch das Wachstum zu stoppen. Eine endgültige Heilung ist sehr unwahrscheinlich, wobei es bei Melanom auch Fälle von totaler Eigenregression (Rückbildung) geben soll.

Ich wünsche euch Kraft und Glaube.

Dirk

[jayy]

hallo dirk,
also was genau sie unter den armen hatte weiss ich nicht. sie weiss es leider selber nciht genau, jedenfalls war es an den lymphdrüsen unter den armen und noch irgendwo.
alles andere, bis auf das grosse melanom unter der leber, sind nach der therapie aber verschwuden und auch durch weitere untersuchungen der anderen grossen organe konnten keine weiteren metastasen gefunden werden.
aber es wird wohl trotzdem stufe 4 sein befürchte ich
andererseits wurde ihr aber gesagt, das das melanom ncoh nciht ausgestrahlt hat.

da ihre organe alle noch frei sind, denke ich das ihre überlebenschancen noch relativ gsehen gut sind. ich befürchte zwar das das eine falsche hoffnung ist und es bei dieser art von krebs mehr oder wneiger egal ist, aber wer weiss.
würde eine spezialisierte klinik im falle der stufe 4 noch diese radiofrequenztherapie anwenden ?

gibt es eine der von dir genannten kliniken, welche besonders zu empfehelen ist?

vielen dank für deine antworten
mfg
jayy

[Dirk aus Hameln]

Hallo Jayy,

also ich bin da kein Spezialist...Aber soweit ich es immer verstanden habe, bezahlt die Therapie die Kasse nicht. Suche die Einträge von Babs aus Tirol durch. Sie hat häufiger darüber geschrieben. Die Behandlung wird natürlich bei Stage 4 Patienten gemacht, da dann erst Melanom an inneren Organen vorliegt.

Ich persönlich war in Hornheide und war von der Freundlichkeit sehr angetan. Der Vorteil von Hornheide: Die haben eine offene Sprechstunde. Einfach morgens hinfahren und Zettel ziehen (Früh da sein). Die Ärzte haben meine ganze Nachsorge +Betreuung meiner Psyche gemacht- an einem Tag ohne Termin.

Also ich würde es probieren, zumindest bekommt ihr ein Fachgespräch, wo ihr alle Themen noch einmal andiskutieren könnt.

Viel Glück
Dirk

[jayy]

hallo dirk,
auf deinen tip hin wollte ich heute morgen mit meiner oma nach müster fahren.
dazu war sie gestern abend bei ihrem hausarzt und wollte sich eine überweisung holen.
dieser hat ihr aber un folgendes gesagt :

sie soll nicht nach münster fahren, denn müster ist auf chirurgische eingriffe bei hautkrebs spezialisiert und da ihr krbs aufgrund der nähe zur aorta nicht operabel ist, würde sie senhr enttäuscht zurückkommen, da sie in münster auch cihts für sie tun könnten.
desweiteren hat er davon abgeraten, ohne die absprache mit ihren jetzigen ärzten eine weitere klinik aufzusuchen, denn diese könnten ihr das "übel nehmen". er hat sie an medizinische hochschule in hannover verwiesen, denn dort war sie schon mal und dort wurde der krebs entdeckt (jedoch hat sie die erste chemeo wo anders bekommen).

ich weiss nun nicht ob das mit der chirurugischen spezialisierung stimmt und auf die absprache mit den anderen ärtzen würde ich an ihrer stelle auch cniht warten, denn der eine termin ist in 2 wochen der andere in 3.
ich frage mich sowieso warum die ärzte ihr bei so einer schweren erkranung solange vorlaufzeiten aufdrücken, denn die termine hat sie ja schoin seirt 2 oder 3 wcochen.

wir sind nun wegen der aussage des hausrztes nciht hingefahren. ich bezweifele zwar das das richtig war, aber meine grossmutter und ich zum teil, waren sehr verunsichert durch das gespräch.

Er hat weiterhin noch gesagt das es noch eine weitere therapih, die interferon therapie, gibt.
Ich habe schon mal davon gelesen, frage mich aber warum die krebsärzte das nicht vorgeschlagen haben.

sie ist übrigends beim hautarzt gewesen, da sie don der chemo einen hautauschlag bbekommen hat. dieser meinte zu ihr das seiner meinung nach der krebs niemals vom krebs im auge vor 19 jahren kommt, da das viel zu lange her ist.

kannst du die aussage vom arzt nachvollziehen??

danke
mfg
jayy

[Dirk aus Hameln]

Hallo jayy,

Hornheide ist tatsächlich auch auf die plastische Chirugie von Hautkrebs spezialisiert. Trotdem folgendes habe ich euch einmal von der Seite Hornheides kopiert:

Schwerpunkt Internistische Onkologie

* Molekulare Therapien und Anti-Angiogenese
* Krebsdiagnostik und Prophylaxe auf genetischer Basis
* Peptid Impfstoffe gegen schwarzen Hautkrebs
* Zweit-einschätzung bei Krebserkrankungen

Die Aussage mit "übel nehmen" finde ich persönlich nicht akzeptabel. Jeder hat nur ein Leben und jeder hat das Recht auf eine zweite Meinung. Hornheide wäre durch die offene Sprechstunde nur sehr schell gewesen. Habt ihr eigentlich alle Unterlagen? Das ist aus meiner Sicht wichtig. Die medizinische Hochschule in Hannover hat hier in der Gegend auch einen guten Ruf.

Das man euch die Interferontherapie als Möglichkeit vorgestellt hat, ist auch seltsam. Interferon ist eine Therapie um das Immunsystem zu stärken. Es gibt hierzu auch einen thread.

Liebe jayy,
ich bin am Anfang zu vielen Ärtzen gegangen. Hausarzt, Onkologe, Klinik, Hautarzt. Holt euch mehrere Meinung ein. Notfalls geht einfach zu einem anderen Hausarzt.

Viel Glück
Dirk

[Dirk aus Hameln]

kleine Korrektur

nicht vorgestellt hat...