Großzelliges B-Zellen Lymphom

[Simone aus HAL]

Hallo Sigrid,

auch von mir ein herzliches Willkommen im KK.

Auch ich sehe es so wie viele hier, wenn Du weinen willst dann lass Deinen Gefühlen freien Lauf. Aber bei Bedarf hole Dir ruhig professionelle Hilfe. Ich kenne einige Patienten die solch eine Hilfestellung in Anspruch genommen haben und denen es jetzt seelisch viel besser geht.

Ich hatte auch ein großzelliges B-Zell NHL, welchem man heute aber gut therapieren kann. Da können wir von Glück reden.

Hier im KK fühlt man sich unter Gleichgesinnten sehr wohl, leider fehlt mir ehrlich gesagt manchmal die Zeit um noch aktiver zu schreiben.

Nun wünsche ich Dir viel Kraft und Wohlergehen.

Bis bald.

Liebe Grüße
Simone

[Sigrid07]

Liebe Linnea,

danke für Deinen Willkommensgruß.
Ich habe 4 Chemo´s hinter mir + 4 Mabthera, 2mal Chemo kommen sicher noch, vielleicht auch 4, das entscheidet sich nächste Woche, da habe ich eine Verlaufskontrolle.
Das psychische Loch ist auch erst in letzter Zeit gekommen, wahrscheinlich war ich anfangs körperlich so fertig, dass ich nicht mal dazu die Kraft hatte.

Ich habe gerade im Internet ein psychotherapeutisches Therapiebegleitsystem entdeckt und mir die mp3-files runtergeladen.

Hilfe werde ich mir auf alle Fälle suchen, sonst schaffe ich diese Krankheit nicht.

Liebe Grüße
Sigrid

[Sigrid07]

Liebe Simone,

Dein Post gibt mir Auftrieb. Seit 4 Jahren Remission, heisst das, dass Du wirklich seither gesund bist?

Ich hab natürlich Statistiken gelesen und weiss, dass die Krankheit immer wieder kommen kann, aber wenn ich noch ein paar schöne Jahre hätte, wäre ich doch glücklich.
Es gibt hier auch eine Selbsthilfegruppe, ich werde einfach mal dort anrufen.

Liebe Grüße
Sigrid

[Simone aus HAL]

Liebe Sigrid,

es ist wirklich so, dass ich mich schon mehr als vier Jahren in Remission befinde. Durch unsere Gruppenarbeit kenne ich viele Patienten, die sogar schon noch mehr Jahre als geheilt zählen. Bei unserem aggressiven (hochmalignen) NHL wird sogar in der First Line Therapie eine Heilung angestrebt. Die momentanen Chancen sollen bei 90% liegen, auch eine gewaltige Größe.

Ich drücke Dir die Daumen, super Voraussetzungen liegen ja bei Dir vor.

Nach Bekanntgabe meiner Erkrankung half mir eine Selbsthilfegruppe sehr und jetzt helfe ich Neueinsteiger. Warst Du schon einmal auf folgender DLH - Seite ( http://www.leukaemie-hilfe.de/ ) schauen, da gibt es unzählige von SHG in ganz Deutschland.

Liebe Grüße

Simone

[MarcelB]

Liebe Sigrid
Auch ich wurde auf ein grosszelliges B-Zell Lymphom behandelt. Erst war es ein nidrigmalignes B-Zell-Lymphom (seit März 06), das sich im Laufe eines Jahres zum grosszelligen B-Zell-Lymphom mutierte.
Es ist zwar erst kurze Zeit her, dass ich als "geheilt" entlassen wurde ( 24. 09. 07), aber trotzdem möchte ich Dir Mut zusprechen. Grosszellige B-Zell-Lymphome sind mit hoher Sicherheitsrate langfristig oder sogar definitiv therapierbar.
Meine Ärzte sagen, dass die Chancen bei über 90 % liegen.
Ich wurde mit R-CHOP21 sechs mal therapiert. Dabei ging es mir ganz ähnlich wie Dir. Heute geniesse ich jeden Moment, auch wenn die Unsicherheit natürlich noch gross ist. Die nächste Vollkontrolle findet im Januar 08 statt. Bis dahin bin ich voll Zuversicht, dass alles gut geht. Das gleiche wünsche ich Dir von ganzem Herzen.
Liebe Grüsse
MarcelB

[Sigrid07]

Lieber Marcel,

danke für Deinen lieben Trost. Mir haben die Ärzte auch gesagt, dass ich Glück im Unglück habe und ich bin auch noch ganz optimistisch.

Ich bekome R-CHOP 14, morgen das 5. Mal.

Da gleich nach dem ersten Mal meine Finger anfingen zu kribbeln, hat man Vincristin durch ein weniger neurotoxisches Mittel ersetzt, aber das hat nichts genützt. Meine Finger fühlen sich an, als ob ich über ein Reibeisen streichen würde, an den Fußsohlen und Zehen ist es genauso. Jetzt wird auch dieses Mittel ersatzlos gestrichen, ich hoffe, dass das Biest sich nicht zu sehr drüber freut und wieder wächst.

Liebe Grüße
Sigrid

[Äpfelchen]

Hallo Sigrid,

dass mit den Fingern und Zehen kenne ich auch, wie viele.
Uli/Noddie hatte mal geschrieben, dass sie eine Schüssel mit Erbsen oder Bohnen von einer Therapeutin bekommen hat und damit ihre Nerven angeregt hatte. Also Finger oder Füsse in die Schüssel und mit den Böhnchen spielen oder mit denZehen aufnehmen usw.

LG Beate