Hyperthermiebehandlung Bauchfellmetastasen

[Bianka.N.]

Hallo liebe Kathleen,Gabi, Elke ...

es war heute ein ganz schrecklicher Tag, nach dieser schlaflosen Nacht, dann mit dieser Ungewissheit auf stehen und heute Nachmittag das Gespräch mit dem Oberarzt.
Leider konnte sie beide Operationen nicht mehr vornehmen, da meine Mom zwei Magenkarzinome hat, eines am Mageneingang mit Auswüchsen bis in die Speiseröhre und das zweite am Magenausgang bis in den Zwölffingerdarm hinein. Der Obere hat sich schon durch die komplette Magenwand gefressen und stößt bereits an die Bauchdecke, so dass kein Ansatzpunkt mehr vorhanden ist, um überhaupt mit dem Skapell eine freie Stelle zu finden um wenigstens noch eine Magenumgehung vor zu nehmen.
So wie vorher die OP mit meiner Mom besprochen wurde, haben sie nicht verfahren, statt erstmal Laporoskopisch zu schauen, wurde ihr doch ein 15 cm großer Bauchschnitt verpaßt, ich frage mich musste das sein, denn dies ist doch jetzt zusätzlich eine große Belastung oder ist das einfach nur die Arbeit eines Chirurgen " drauf los zu schnippeln"

Ich konnte dem Arzt bei unserem Gespräch fast nur in Trance zu hören da mein Herz so sehr pochte, das mir schlecht und schwindlig wurde. Meine Vorstellung es gibt keine Hoffnung mehr, man gar nichts machen, ich kann und will es nicht glauben ...

Morgen wenn ich im Krankenhaus bin, werde ich mir die OP-Berichte und letzen Befunde kopieren lassen und doch nochmal mit Dr. Müller Kontakt aufnehmen. Denn wenn ich so lese, wie schlimm es bei deiner Mom war (ist) und ihr jetzt, nach dieser super großen OP, wieder etwas mehr Hoffnung habt, vorallem es deiner Mutti doch relativ gut geht, möchte ich auch ALLES für meine Mom versuchen !

Der chirurgische Oberarzt hat meine Mom schon aufgegeben, sie wird nach einigen Tagen wieder auf die Palliativ Station zurück verlegt aber die Onkologen könnten ja evt. noch eine Chemo versuchen, je nach dem wie sich der Zustand in den nächsten Tagen stabilisiert, meinte er heute noch.

Ich werde mir dies morgen alles nochmal von den Onkologen an hören und erkären lassen aber denke (mein Gefühl) das meine Mom dies nicht tun wird.

Sie sagte heute, laßt mich alle in Ruhe ich habe keine Lust mehr und auch keine Kraft für weitere Versuche !

Auch ich fühle mich kraftlos neben Beruf, Familie und all dem was ich meinem Papa abnehme aber ich tue es gern, für die Zeit die mir mit meiner Mom noch bleibt !!!

Ich lese auch jeden Abend, wenn meine Familie im Bett liegt in diesem Forum, denn dabei kann ich meinen Tränen freien Lauf lassen, vorallem ohne das man unverständliche Blicke bekommt.

Der Austausch hier im Forum gibt mir trotz nicht immer guter Nachrichten, die Kraft, weiter für unseren kranken Mütter zu kämpfen !

!!! ICH DANKE EUCH DAFÜR !!!

Liebe Grüße Bianka

[Kathleen]

Liebe Bianca,

es schmerzt mich zu lesen, dass auch bei Deiner Mama ein derart fortgeschrittener Befund vorliegt. Ich suche Worte des Trostes, aber was, außer dass unsere Mütter wieder gesund werden, könnte Dich und mich trösten?

Deine Mama möchte jetzt ersteinmal ihre Ruhe, dass kann ich sehr gut nachvollziehen. Sie ist enttäuscht, geschwächt, verzweifelt. Auch sie hatte auf eine OP gehofft, die ihr Leben schenkt, nicht nimmt.

Liebe Bianca, Du schreibst von "unverständlichen" Blicken... Auf eine gewisse Art und Weise kämpfen wir alle mit denselben Problemen... Auf eine gewisse Art und Weise ist das beruhigend... Auch mir gibt man oft das Gefühl, dass ich doch übertreibe, nicht loslassen kann, mich nicht dem Unabänderbarem stelle... Ich bin keine Träumerin, die mit geschlossenen Augen in diese Welt läuft... Nein... Aber ich liebe meine Mama und möchte wirklich alles für sie getan haben und nicht ruhen, bis ich das Gefühl habe, nichts mehr tun zu können. Aber diese Erkenntnis bekomme ich wohl erst, wenn sie nicht mehr bei uns ist.

Heute ging es ihr schon wieder etwas besser als gestern. Es tut zwar jeden Tag etwas anderes weh, aber nach dieser OP sollte uns das nicht wundern. Sie bekommt mehrmals am Tag verschiedene Suppen und wenn sie es nicht schafft, wird diese gewärmt und ihr später nochmals angeboten. 2x am Tag kommen 2 Physiotherapeutinnen zu ihr für Gymnastik und Massage. Gestern nachmittag ist sie das 1. Mal mit Hilfe aufgestanden und an so einem "Wägelchen" (rechts und links die Physiotherapeuten) gegangen. Es strengt sie sehr an, aber ohne Fleiß kein Preis... Im Augenblick hat sie noch eine Menge Schläuche an und in ihr, aber die sollen jetzt langsam weg... Möglicherweise wird sie am Freitag/Samstag auf die normale Station verlegt.

Mein Papa fährt morgen 5:00 Uhr zu ihr und ich freue mich, dass die Beiden wieder Händchen halten können.

Liebe Bianca, lass Dich von mir in den Arm nehmen und verzweifle noch nicht.

Unsere Gefühle und Ängste fahren Achterbahn bei Dir, bei mir, bei Gabi, bei Elke, bei Imam und bei so vielen Anderen, deren Namen wir nicht kennen. Es tröstet nicht aber es verbindet.

In meiner Angst, Verzweiflung und meiner manchmal aufkeimenden Hoffnung denke ich nicht nur an meine Mama sondern immer auch an Euch und Eure Familien!

Liebe Grüße Kathleen

[Bianka.N.]

Liebe Kathleen,
nun ist wieder eine Tag rum, an dem ich verzweifelt am Krankenbett saß meiner Mom die Hand hielt und ihr die starke Tochter vorspielte. Ich habe 6 Stunden im Krhs. verbracht und immer wieder nach den Befunden/Unterlagen gefragt, damit ich sie für Dr. Müller bekomme, jedoch Fehlanzeige sie haben keine Zeit, die Ärtze sind im OP und und und
Nun werde ich mich dann telefonisch, mit Nachdruck, darum bemühen müssen, da mein Papa morgen den Besuch im Krhs. übernimmt.Ich hoffe dann morgen die Unterlagen zu bekommen, damit ich diese noch vor dem Wochenende an Dr.Müller senden kann...

Es ist richtig erfreulich von dir zu hören, das deine Mutti es so toll verkraftet hat und mit Zuversicht an die kommenden Zeit denkt, das ist ein gutes Zeichen und gibt einem Selber auch wieder neue Kraft! Vorallem macht es wirklich ganz viel aus, wenn man sich in der Umgebung von den Schwestern, Ärzten und Pflegepersonal wohl fühlt, die einen versorgen und behandeln.

Leider ist das bei meiner Mom auf der chirurgischen Station nicht so, zu wenig Zeit, zu wenig Personal und die Ärzte haben sie dort sowieso schon abgeschrieben. Deshalb war ich heute auf der Palliativstation und habe dort mehr oder weniger gebettelt, das meine Mom so schnell wie möglich wieder dort hin zurück kommt, da es dort einfach wesentlich Gefühlvoller und Pflegeintensiver zu geht und sie sich dort einfach Geborgener fühlte. Leider ist im Moment kein Bett frei aber die Ärztin hat mir versprochen, sie wird sich sofort bei mir melden, damit dann schnellstmöglich eine Rückverlegung erfolgen kann.

So schlecht wie meine Mom heute aus sah und so wenig Lebensmut hatte sie noch nie und die meisten Gedanken macht sie sich um meinen Papa - Was soll nur werden, sie sind 52 Jahre verheiratet - Mein Paps will es nicht glauben und verdrängt alles und denkt es ist nur ein böser Traum, wie kann ich ihm die Wahrheit nur Nahe bringen oder soll ich seine Hoffnung nicht zerstören und ihn in seinem Traum belassen? Ich habe es schon so oft versucht aber er sagt immer wieder, warum geben sie ihr nicht was richtiges zu Essen, sie muß doch mal wieder aufstehen und laufen ...

Der Homecare Arzt hat heute mit mir Kontakt aufgenommen und mich gefragt, wie alles verlaufen ist und war auch sehr geschockt über das traurige Ergebnis. Er denkt und meint, das mein Papa (2 Herzinfarkte+1 Schlaganfall) nicht mehr damit klar kommt, um meine Mom Zuhause zu pflegen und versorgen auch nicht mit Unterstützgung der Sozialpflegekräfte. Es wäre besser und wir sollten uns damit beschäftigen und in der Familie absprechen, das sie in ein Hospiz kommt. Doch auch da ist doch wieder der Zwischenraum und meine Eltern können nicht Händchen halten, so wie sie es doch immer die ganzen Jahren getan haben ... "so wie auch deine Eltern"
Der Gedanke daran läßt meine Tränen schon wieder strömen, wie denkt ihr darüber HOSPIZ ?

Ich wünschen ALLEN hier im Forum, besonders mit denen ich hier im Kontakt stehe (Gabi, Elke und Kathleen ) alles Liebe, Kraft und Zuversicht und meine Gedanken sind auch immer bei euch !
Lieben Gruß
Bianka

[der_weg]

Hallo Bianca,

schon seit einiger Zeit verfolge ich diesen thread und mache mir so meine gedanken.
ich kann verstehen, dass du alles für deine mutti tun willst.
aber ich frage mich ernsthaft, ob ein nochmaliger großer eingriff, der trotz alle dem höchstens lebensverlängernd sein kann, wirklich eine verbesserung bringen kann. sie wird wochen brauchen, bis sie sich davon erholt hat. wochen, in denen man auch eine chemo nicht weiter geben kann, weil das direkt auf eine frische OP nicht geht.
die ärzte wollten sie operieren und haben sogar aufgemacht und festgestellt dass es nicht möglich ist. klar kannst du dir eine zweite meinung einholen, und vielleicht findet sich jemand, der um jeden preis operiert. aber ob das wirklich eine lösung ist ?
ich weiss es nicht...
es sind auf jeden fall wieder ein paar wochen, in denen sie eine schlechte lebensqualitöt hat.

ich hoffe, ihr werdet den richrigen weg finden !

liebe grüße
sophie

[Bianka.N.]

Hallo Sophie,
ich werde mir auf jeden Fall noch eine zweite Meinung ein holen, sonst hätte ich immer das Gefühl nicht alle Möglichkeiten, für meine Mom ausgeschöpft zu haben. Außerdem schau mal im Forum, bei Kathleen, ihre Mutti wurde gerade operiert und sie berichtet, das es ihr schon ganz gut geht, nach der extrem schweren OP und sie schöpfen wieder Hoffnung.

Leider ist es nur sehr schwierig an alle Befunde und Berichte zu gelangen, irgendwie habe ich das Gefühl sie wollen mir diese nicht geben. Habe heute nochmal bei dem Arzt nach gehakt und er versprach mir, die Kopien liegen am Wochenende bereit, bin echt gespannt.

Sicherlich ist mir bewußt, dass eine erneue große OP für meine Mutter evt. nicht mehr in Frage kommt aber eine Chemo lehnt sie jetzt total ab ... was würde sie noch bringen?
Ich danke dir für deinen Hinweis und wir werden sicherlich genau überlegen und mit meiner Mom besprechen, was sie überhaupt noch möchte ...
Denn leider ist man als Nichtmediziner auch wenn ich mich jetzt seit über 6 Wochen, Tag und Nacht mit diesem Thema beschäftige immer im Unklaren und die Infos der Ärzte sind leider nicht immer sehr ausführlich und man hat das Gefühl, dass ihnen die Fragen einer besorgten Tochter, eher lästig sind !

SCHADE, aber das geht hier leider vielen so, dass die Zeit für die Aufklärung sehr begrenzt ist und unerwünscht unter dem Motto "Wir machen das schon, haben sie nur Vertrauen ... "

Lieben Gruss und DANKE
Bianka

[christa-48]

hallo bianca,

auf deine frage,,,,"wie denkt ihr über hospitz" will ich nun mal antworten,,,,

ich halte sehr viel davon,,,,dort wird todkranken menschen,,,,,ein würdevolles sterben "erlaubt",,,ohne schmerzen,,,und im kreis der familie,,

ich weis nun nicht woher du kommst,,,,aber in jeder größeren stadt gibts ja nun mittlerweile ne hospitzvereinigung,,,oder ne palliativstation.

erkundige dich mal,,in deiner näheren umgebung,,,,
in einem hospitz dürfen auch angehörige mit übernachten,,,,und so könnte dein vater auch noch mit deiner mutter "händchenhalten",,,,und auch die kinder,,,,

ich hab die erfahrung gemacht,,,,,dass es ein "segen " ist,,,,dass es solche instutionen gibt,,,,,,,,dort bekommt man auch als angehöriger viel trost und anteilnahme.

liebe grüsse christa

[Gabriele M.]

Hallo Bianka,

ich lese mit Schrecken, dass Du die Berichte Deiner Mutter nicht bekommst. Auch ich hatte damals Befürchtungen, dass man mir die Unterlagen nicht zur Verfügung stellt. Aber bei mir war es folgendermaßen:

als ich im Krankenhaus fragte, ob ich die Unterlagen bekomme sagte mir ein behandelnder Arzt, meine Mutter habe ein Recht darauf die Unterlagen einzusehen und wenn sie zustimmt bekomme ich sie als ihre Vertretung ausgehändigt. Ich bin dann in das Sekretariat des Chefarztes und die Sekretärin fragte dann nur kurz nach, ob sie mir die Unterlagen aushändigen darf. 15 Minuten später wurden mir die Unterlagen übergeben.
Die älteren Berichte aus anderen Krankenhäusern habe ich von unserem Hausarzt bekommen. Der Hausarzt fungiert als Schaltzentrale und daher hat er alle Daten in seinen Händen. Auch hier bekam ich die Unterlagen direkt nach der Frage.

Ca. 1 Stunde nachdem ich angefangen habe nach den Unterlagen zu fragen, hatte ich alle in meinen Händen. Sogar die Berichte von der Magen-OP von 2005.

Dränge mit dem Hinweis, dass Deine Mutter ein Recht hat die Unterlagen zu bekommen, noch einmal nach. Oder wende Dich an Euren Hausarzt. Auch er hat die Möglichkeit, die Unterlagen anzufordern, bzw. wird ein Teil sicher schon in seinen Händen haben.

Ich wünsche Dir viel Erfolg.

Schöne Grüße
Gabi