NHL Lymphom -mein neues Leben

[Cindy Stenzel]

Hallo alle zusammen,

Ich hoffe ich kann einigen Betroffenen helfen mit meinem Artikel.....

Alles fing mit einen Grippalen Infektes an als ich mich zum Hauarzt begab
und mir es immer schlechter ging
ich bekam blaue Flecke an den Oberschenkel und Beinen,
ich kam mir vor als hätte ich Fieberschübe und Juckreiz als
wenn ich einen Floh gehabt hätte,
mein Arzt schrieb mich nach 2 Au wieder gesund
mir ging es aber immer schlechter,
ich steckte mitten in der Renovierung und war sehr viel am arbeiten.
Ich konnte nicht mehr war total ausgepowert.
Auf eigeninitiative überwies ich mich zu einem
Hämatologen / Onkologen auf den Termin musste ich warten.


Als ich mit meinem Partner ins neue Trautes Heim einzogen, bekam ich Nachtschweiß zu meinem vorhandenen Symptomen dazu , der 3 Wochen anhielt.
Ich hatte Angst und fühlte das was nicht stimmt.

Es wurde bei mir ende Nov. 2006 eine Blutgerinnungsstörung festgestellt und
das meine Milz tastbar war.
Meine damalige Hausärztin hatte dies nicht erkannt und mich auch nicht untersucht.
Meine Milz wurde mir komplett entfernt die wog fast 600 gr. und war 20x16x8cm groß.
Die Diagnose lautet NHL T-Zell - reiches B-Zell Lymphom, Stadium III E.


2 Tage vor Weihnachten bekam ich die 1. Chemo-,
14 Tage später verlor ich meine langen blonden Haare.
Der Chemo- Zyklus zog sich über fast 18 Wochen hin mit Antikörpertherapie Rituximap.
Alles schlug gut an, die Nebenwirkungen waren außer schweren Durchfall,
Schmerzen in den Beinen, müde und schlapp,
Schlaflosigkeit, Schwindel, Übelkeit, Kreislaufprobleme.....

Ich hätte gute Aussichten auf eine Heilung sagte mir meine Ärztin und
sollte ich mit einer Hochdosis-Chemotherapie mit (autologer) Blutstammzelltransplantation
unterziehen. Ich hatte noch mehr Angst weil ich schon viel schlimmes darüber hörte.
Es erfolgte erst mal die Stammzellensammlung.
Als es soweit war gab man mir eine Broschüre wo alles drinstand wie man sich Verhalten soll
wenn man isoliert liegt und die 90 Tage keimfreie Zeit danach.
Ich hatte solche Angst das ich überlegte ob ich das überhaupt machen soll.
Durch ein klärendes Gespräch mit einer netten Schwester
und meiner Familie unterzog ich mich im April dieses Jahres dieser riskanten Therapie.
Mir ging während dieser Zeit beschissen.
Durch die Hochdosis musste ich brechen, bekam durchfall,
hatte Einblutungen am Körper weil mir die Thrombo´s fehlten.
Ich nahm 3 kg wasser an einem Tag zu. Meine Schleimhäute waren total kaputt,
im Mund und am After
ich hatte solche starken Schmerzen das ich morphiumpflaster
bekam und Infusionen von denen ich halluzinationen hatte,
Ich war ein Schatten meiner selbst und war nur müde und war total vergesslich.
Es war eine sehr schlimme Zeit für mich und meinen Ängehörigen die das mit mir durchstanden.
Als ich zuhause war musste ich keimfrei leben; das heißt
keine Rohkost, keine Süßes, alles einzeln abgepackt , nicht putzen, keine Tiere.......
( mein Hund war 3 Monate bei meiner Oma)
Ich konnte nicht zur Reha weil meine Schleimhäute dermaßen kaputt waren;

ich hatte / habe noch zum Teil Nebenwirkungen ;

Geschmacksveränderungen
Schlafstörungen
Händer schwerden taub
Vergesslichkeit / Konzentrationschwierigkeiten
Haarausfall, Wimpern und Augenbrauen
Fingernagel und Fußnägel gingen ab
Knochenschmerzen und Muskelschmerzen die Haut schmerzt immer noch
war nur am weinen
Hitzewallungen, frieren, schwitzen auch nachts
hämoriden
Allergien
schlapp und Erschöpfung

was man mir nicht sagte
war das sich auch das Blutbild verändert noch wochen später....


Wachsen die Stammzellen nicht richtig an ?
Wie ging es weiter ??? Warum ändert sich das Blutbild?
was war mit einer Erkältung ?? Warum halten diese Schmerzen an??
Wieso schlafen die Hände ein? warum wird die Wade dick?
Wie lange dauert es bis sich das Immunsystem erholt ??

Tausend fragen über die es keine Broschüre gibt.

Es würde nicht von der Chemo- kommen, sag mir der Arzt. Wovon dann ?
Warum denn erst Wochen danach ? Oder ist der böse noch da ??
Ich habe Angst und mach mir sorgen

Zum Glückhabe ich Patienten getroffen die Ähnliches durchgemacht haben
und ich sehe ich bin nicht alleine.
Es dauert 1-2 Jahre bis sich das Immunsystem erholt
durch die fehlenden Hormone kann das auch Knochenschmerzen hervorrufen.
Das Knochenmark muss sich neu bilden, man kann osteoporose
bekommen und und und ( Wie ich diese Woche erst erfuhr )

Von manchen Ärzten bekommt man heute keine genaue Antworten.
Was die Spätfolgen und Nebenwirkungen angeht.

Ich stecke z B. mitten in den Wechseljahren.

Ach und dann noch zum Thema Schmerzmittel !!
Ich nehme Tilidin Tropfen da ich das vor Schmerzen nicht aushalten kann,
darüber habe ich erfahren das dieses Mistzeug
jetzt die neue Droge sein soll ( es gab ein Bericht darüber ) der Hammer !!!

Ich habe eine Internetseite gefunden wo Nebenwirkungen von Patienten aufgeführt wurden.
Falls Ihr auch Nebenwirkungen habt und Schmerzmittel nehmt wo der Arzt

sagt das kommt nicht davon dann schaut mal auf folgendem Link;

http://www.sanego.de/Medikament_Tilidin


Ich hoffe ich konnte Euch ein wenig helfen


Bis dann Ihr Lieben
Seit stolz darauf was ihr alles schon geschafft habt !!!!!!
Heute habe ich mein MRT

Eure Cinderella

[Beba]

Hallo CINDERELLA.Da hasdu was mitgemacht wi du aoch geschriben hast da bisdu nicht aleine da sitzen wir alle in selben BOOTH alle di neben wirkunge mehr oder weniga hat glaube ich jeder mitgehapt.Liebe CINDY das hete meine geschichte sein konen -wi ich dir schon geschriben habe man müs sich selbst für ernst nehmen .da v.rschte ich nicht das deine behandlete ARZT nich sagen kan wo her komen di schmerzen das gibt nicht für alles gibts eklerung WARUM WISSO und WESHALB das würde ich nicht dülden .Liebe CINDY ich endchuldige mich für meine ungechikte schreiben aoch an alle andere di mit lesen aber ich bemühe mich das schnel in grif zum bekomen dan werdich mich ziwilisiert vorchtelen weil so schreibt mir keine.Liebe CINDY ich wünche dir alles gutte und das du bald eklerung über deine LEID bekomst. BEBA

[Cindy Stenzel]

Hallo beba,
erstmal vielen lieben dank für deine lieben worte.
Deine erkrankung berührt mich zu tränen
ich kann das so gut nach empfinden.
Hast du Famile? Kinder ?
Heute war ich zur Untersuchung und hatte ein MRT
der Arzt sagt an der Lendenwirbelsäule kann er nichts sehen
Bandscheibe ist auch OK.
Da bin ich schon mal froh, aber wo meine Schmerzen her kommen
kann er auch nicht sagen.
Ich denke das sind noch die Nebenwirkungen und Spätfolgen der Chemo
und meine Hormone sind durcheinander, weil ich mit 34 jahren jetzt in den Wechseljahren bin. Das wollte mir ja auch erst keiner glauben.
Ich nehme starkes Schmerzmittel das heißt Tilidin. Das ist nicht so harmlos wie viele sagen ich kann nur jedem davon abraten weil man abhängig wird.
Aber ohne den kann ich es nicht aushalten.
Ich wünsche dir auch viel Kraft. Ist den deine Therapie zu ende ?

Wir bleiben in Kontakt
Cinderella

[Beba]

HALLI HALLO.Das ist schon mal gute nachricht ich druck dir di daume das di schmerzen bald aufhüren .Libe CINDY bin glulich vahajratet kinder leider keine . IM JAHR 2002 bis ende 2004 therapi -seid 3 jahre kompletten REMISSION.Das mit weksel jahre kla das ist aoch noch da zu zusetsliche belastung.ES ist wahnsinn was man alles ertragen kan oder muss. LiebeCINDY Ich wünche dir weter hin alles gute.BEBA

[Cindy Stenzel]

Guten Morgen Beba,
das hört sich ja sehr gut an mit der kompl. Remmision !!
Toll!!
Bist du in Rente oder kannst du arbeiten?
Hast Du Folgeschäden?

Ich wünsche Dir einen Super schönen Tag

[Beba]

Hallo CINDY .Wi gehts es dir wi ist der stimmung bei mir alles ok.Di frage op ich arbeite ja das machich noch zum glück bin selbchtendlich so kanich mier das aofteilen.Durch di therapi habe viel kraft verloren ob wol chon 3 jahre vergagen sind vom behandlung bin oft schwach aber as wird imer besser man mus gedüld haben .Liebe CINDY ich wa aoch in BAD Oexen in REHA hats mir gut gefalen dort habe gelernt zum essen weil ich konte gute 10 monate keine feste nahrung zum mich nehmen .AUTO faren bin mi je oft unsicher habe oft angst das mir di beine zitern aber das müsman nehmem wi es ist ich wolte füreschen apgeben mich zum befrein jetzt bin froch das ich das nicht getan habe wi gesagt man müs lernen mit di situazion und dem zustand um zum gehen.LIEBE CINDY du wersd noch einiges merken das nicht so funkzioniert wi vor her aber keine panik das werd sich ales wider legen wichtig ist nur das di nerven mit machen .Ich müchte dich nicht beleren aber das ales mit klarem verstand dur zm stehen ist gar nicht so einfach.ICH kam in verchiedene stimmungs schwankung das ich mal bedürfnis gehapt habe laut zum schraen das hab ich aoch getan da nach gingts mir besser nekstre tag hat ich halz schmerzen aber egal ich habe mich mich won den druck befreit .Liebe CINDY da mit wil ich dier sagen egal wi di stimmungs schwankunen sind und wer das alles mit bekomt pfeif drauf opt sahe du wirst gesund.ACH ich konte dir so vil schreiben aber bitte keine hemunge wen du mehr wisen müchtest bin bereit zum antworten. So meine LIEBE ich wünche dir weter hin vil kraft und das du gesund wirst. BEBA