Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Sandina]

hallo ihr lieben,

bald ist es soweit. mein vater kommt demnächst ins krankenhaus und bekommt seine neue chemo. der tumor wächst jeden tag merklich.die zunge ist zum teil so geschwollen das sprechen nicht mehr geht. jetzt muss ich mir auch mal luft machen über sogenannte kliniken. mein vater wurde von anfang an in TÜ behandelt weil wir nur ca. 1h von dort wohnen. es wurde im angeboten bei einer studie mitzumachen. er hat sich dagegen entschieden weil er körperlich schon sehr schwach ist ( 46 kg) und die zusätzliche belastung zu groß ist. da haben sie ihn fallen gelassen wie einen heißen stein.
jetzt lässt er sich dei chemo in unserem kreiskrankenhaus geben. das er da aber schnellst möglich dran kommt musste sich unser hausarzt einschalten. TÜ hat sich jetzt aus allem zurückgezogen. die chemos werden sicher heftig. er hat die letzten schon sehr schlecht überstanden. das einzig positive ist das sich der dumme krebs noch nicht in die lymphen gestreut hat. was aber besser ist lymphe oder lunge weiß ich nicht. was meint ihr? um wirklich aufschluss über den zustand meines vaters zu bekommen hab ich nur eine chance in unsrem krankenhaus arbeitet eine ärztin mit der ich befreunfet bin. vieleicht kann sie sich mal für mich erkundigen oder mir zugang zu den akten verschaffen. ich hoffe das es die nächste zeit eine positive entwicklung gibt.

viele liebe grüße von mir an diesen kalten tagen.
sandina

[Petra-P]

hallo sandina,
es ist schrecklich, dass man so oft der willkür der krankenhäuser und ärzte unterworfen ist, wobei ich sagen muss, dass wir da nicht solche erfahrunge gemacht haben. das einzige, womit wir gekämpft haben, war die schwierige kommunikation zwischen den khs und dass sie manchmal beleidigt waren, wenn wir uns informieren wollten.

bin mir sicher, dass dir deine freundin da sehr gut weiterhelfen kann! wir haben das genutzt und hinter papas rücken nachgeharkt sie kann dir bestimmt die befunde erklären und auch die therapie.

wünsche dir, trotz allem, eine schöne woche!

petra

[Petra-P]

den rest geben kann? realismus gut und schön, aber das finde ich etwas ungeschickt formuliert!
niemand steckt eine chemo einfach so weg! wenn der allgemeinzustand nicht so rosig ist, braucht er die unterstützung der familie und seiner umgebung, da find ich es nur gut, wenn er zur behandlung nicht so weit fahren muss und im örtlichen spital behandelt wird!!

schönen abend noch!

petra

[Atlan]

hallo sandina,
gib nicht auf. ihr habt ein recht auf die befunde. das ist unerhört von der anderen klinik, aber so ist das eben. bin im moment leider selber krank (grippaler infekt) und habe nur mal eben reingeschaut. alles gute weitehin.
gruß
atlan

[Sandina]

hallo zusammen,
vielen lieben dank für eure unterstützung. ich hoffe euch gehts allen gut, besonders dir atlan mit deiner grippe.
ich habe meinem vater von euch erzählt. leider traut er sich noch nicht hierrein. macht nichts wird vielleicht noch. sagt mal habt ihr auch solche krämpfe im mundbereich? was tut ihr dagegen? die chemos starten in 2 wochen. 1 woche chemo 3 wochen pausen erst mal 6 stück dann sieht man weiter. momentan ist die stimmung ganz gut. ich denke das er sich damit arangiert hat. er hat momentan die meisten schmerzen wegen den krämpfen, die restl. schmerzen werden von den pflastern unterdrückt. ich hoffe ihr könnt mir da helfen.

ich wünsche euch eine schöne woche bleibt gesund und lasst euch nicht unterkriegen.
LG sandina

[Petra-P]

hallo sandina,
krämpfe hatte mein vater nicht. kann mir vorstellen, dass ihm vielleicht spülen gut tun würde - nur ein tipp, weiß natürlich nicht, ob es wirklich helfen würde. wenn spülen, dann mit salbei eibisch tee oder bepanthen spüllösung. das hilft auch bei etwaigen entzündungen.
hoffe, dies hilft ihm ein bisschen!
alles gute,
petra

[Lisa48]

Hallo Sandina,

ich hatte meine OP im März 2004 und habe schon einige Beiträge geschrieben in den letzten Jahren, allerdings nicht mehr in jüngster Zeit, weil ich beruflich sehr eingespannt bin. Ich hatte Glück, trotz einer Metastase. Nach OP und Bestrahlung fühle ich mich - bis auf minimale Einschränkungen - wieder gesund. Ich gehe allerdings immer noch im 3-Monatsrythmus in die Klinik zur Nachsorge. Abgesehen davon, dass ich das für mich selbst wichtig finde, ist das auch eine Pflichtübung, denn ich erhalte den Termin immer über die Verwaltung der Klinik schriftlich zugesandt. Da kann ich natürlich auch mal absagen oder verschieben. Aber die Pflicht zur Kontrolle besteht nach wie vor.

Nun zu den Krämpfen Deines Vaters. Ich selbst habe selten mal einen kurzen Krampf, eigentlich nur, wenn ich den Hals sehr strecke oder auch mal beim Niessen. Das ist schmerzhaft, geht aber schnell vorüber.

Insofern solltet Ihr unbedingt medizinisch etwas für Euren Vater tun. Denn das ist höllisch, wenn der Krampf länger anhält. Es gibt ein Medikament "Liptar", das zwar hauptsächlich gegen Wadenkrämpfe eingesetzt wird, aber wahrscheinlich deshalb, weil Wadenkrämpfe eben sehr verbreitet sind. Es wird aber für jede Art Muskelkrampf angeboten und darum geht es ja auch in unseren Fällen. Im Internet kannst Du die Werbung des Pharma-Herstellers nachlesen.

Rede mit Eurem Arzt und frage nach, ob Dein Vater dieses Mittel nehmen kann - wegen eventueller Nebenwirkungen oder frage Deinen Apotheker.

Ich finde es unerhört, wie man in den beiden Kliniken mit Euch umging. Heißt TÜ Tübingen? Wenn ja, könntet Ihr auch nach Stuttgart, Marienhospital oder Uni-Klinik Freiburg. Außerdem gibt es gute MKG-Chirurgen in örtlichen niedergelassenen Praxen. Häufig Doppel-Promotion mit hoher Fachkompetenz.

Zahnärzte haben u.U. nicht das nötige Fachwissen. Mein Zahnarzt - eigentlich ein ganz Lieber - hat mich ein dreiviertel Jahr vertröstet, dass diese kleine entzündete Stelle an der Zunge gar nichts zu bedeuten habe. Erst als ich anfing zu recherchieren und im Internet den Hinweis auf ein Zungen-Ca fand, schickte er mich zur Gewebeentnahme. Bis dahin wußte ich gar nicht, dass sich auch an der Zunge ein Tumor ansiedeln kann.

Ich wünsche Euch, dass Dein Vater die Chemo gut hinter sich bringt und der Tumor sich verkleinert oder ganz eliminiert wird. Dann geht es nämlich wieder bergauf, wie Du in vielen anderen Berichten lesen kannst. Auch Essen wird wieder möglich und die damit verbundene Gewichtszunahme. Wichtig ist die liebevolle Unterstützung, die Du ja in bewundernswerte Weise Deiner Familie gibst. Das Schicksal ist ein schwieriger Geselle. Und die Welt verändert sich von einer Sekunde zur anderen - wenn wir die Diagnose hören.

Wohl denen, die dann nicht alleine sind. Die von einer liebevollen Familie oder guten Freunden umgeben sind. Oder im Glauben Trost finden. Oder dieses Forum anzapfen. Es tut gut, sich aufgehoben zu fühlen - ob als Betroffener oder als Angehöriger oder als Freund.

Wenn wir zusammenhalten, ist manches einfacher. Ich habe mir vorgenommen, wieder häufiger hier zu schreiben. Altan ist da ganz vorbildlich.

Also nochmal alles Gute, liebe Grüße an alle und eine gute Nacht
Lisa

[Atlan]

hallo sandina und lisa,
mein grippaler infekt geht jetzt schon in die zweite woche. das ist echt ein hammer. obwohl ich gegen grippe geimpft bin, weiß ich das das nicht gegen den grippalen infekt hilft, aber so lange hatte ich schon lange nicht mahr damit zu käpfen. jetzt bin ich 14 tage krank geschrieben. dafür wird mein arm langsam besser. ich habe eine injektion mit cortson erhalten, aber ich glaueb fast dass das den infekt hat neu aufleben lasse.
zum thema kräpfe: ich habe die auch und zwar im unterkiefer und an der betroffenen halsseite. sie treten auf bei "unüblicher" kopfhaltung. z.B. wenn ich steil nach oben oder unter schaue. also ein flugzeug oder eine amseise ansehen will. da hilft dann nur die gegenstreckung wie beim wadenkrampf. im unterkiefer hilft massieren. es ist nicht so häufig, dass ich sagen würde ich benötige eine medizinische hilfe, aber es ist unangenehm wenn es kommt.
alles gute für euch, bedonders für deinen vater sandina