Adenoidzystisches Karzinom an der Ohrspeicheltrüse

[Annesanne]

Hallo Zusammen,
ich habe auch durch zufällige Suche dieses Forum entdeckt.Aufmerksam bin ich durch die Überschrift "adenoidzystisches karzinom" geworden.
Gibt es jemanden der Erfahrungen mit Spätfolgen hat?
Meine OP liegt jetzt 21 Jahre zurück.(Bin heute 40). Ohrspeicheldrüse wurde komplett entfernt.(Tumor war 5x4cm)Damals keine Chemo und keine Bestrahlung. Der Gesichtsnerv wurde getrennt und es wurde versucht zu ihn zu rekontruieren.
Die Lymphknoten waren frei von Krebszellen.
Ich freue mich an jedem Jahr, das ich geschafft habe. Mir geht es soweit gut.
Seit einigen Jahren werden aber die Nervenschmerzen immer mehr. Bin jetzt beim Neurologen in Behandlung. Ich bin aber noch nicht bereit, ständig ein "Hammer" Medikament nehmen.
Gibt es Alternativen zu Medikamenten?
Wer setzt sich auch schon so lange mit diesem Thema auseinander?
Grüße vom Bodensee
Annesanne

[Maya55]

Hallo Annesanne,

du weisst garnicht wieviel Hoffung dein Beitrag macht. 21 Jahre ist deine OP her... und nichts ist nachgekommen.
Wie ist denn die Rekonstruktion des Gesichtsnervs gelungen?

Bei meiner Frau konnte der Gesichtsnerv erhalten werden. Jedoch dauerte es ein halbes Jahr, bis die Mimik wieder vollständig funktionierte.

Bei ihr wurde der Nervus auricularis magnus durchtrennt. Sie hat dadurch Nervenschmerzen. Berührt man ihr Ohr, dann hat sie starke Schmerzen in der Wange. Seit einer Woche nimmt sie Medikamente dagegen und diese wirken erstaunlich gut. Nach Aussage des Neurologen bestehen gute Chancen den Schmerz dauerhaft los zu werden, auch ohne Dauermedikation.

Liebe Grüße

Maya und Hans

[Annesanne]

Hallo Maya, hallo Hans,

danke für eure Rückmeldung. Schön dass man den Gesichtsnerv bei Maya erhalten konnte. Was sind das für Medikamente?
Ich befürchte, dass ich sie immer nehmen muss. Davor habe ich echt Respekt und überlege, ob man mit Akkupunktur auch etwas machen kann.
Ja seit 21 Jahre ist die Op her. ich dachte immer, ich wäre besonders exotisch . Damals wurde ich in der Uni Klinik Ulm opereiert und außer mir gab es dort noch einen Fall von einem Jungen der auch erst 18 war.
Bei mir wurde der Facialis Nerv durchtrennt. Und es wurde versucht mit Nerven vom Bein wie eine Art Leitung zu legen, damit sich die durchtrennten Nerven wieder finden. Richtig geklappt hat es nicht, aber ich sage mir immer, es ist besser mit einer teilgelähmten Gesichtshälfte herumzulaufen als gar nicht.
ich freue mich auch über jedes Jahr das ich älter werde. Vielleicht macht das noch mehr Betroffenen Mut. Ich wünsche euch alles Gute.

Grüße Annesanne

[Wolff]

Hallo und willkommen, Annesanne.


Es ist toll, Deine Geschichte zu lesen und es macht wirklich vielen Leuten
Mut.
Bei mir wurde 2006 der Gesichtsnerv mit der Parotis und dem Tumor
entfernt, eine Rekonstruktion wurde nicht vorgenommen,
weil die Wegstrecke, die zu überbrücken war einfach zu groß ist.
Ich habe gelegentlich in dem Gebiet ein Kribbeln, obwohl
es eigentlich komplett taub ist, wie mein Ohr.

Mein Vorschlag:
Begieb Dich in eine Uniklinik, dort ist der Pool an Ärzten viel
größer und damit auch die Chance, dass etwas gefunden werden kann,
was bei Deinen Beschwerden hilft.

Alternative Dinge kannst Du natürlich immer ausprobieren, Akkupunktur
hattest Du erwähnt, warum nicht ? Einfach mal ausprobieren.

Es ist immer die Frage, was man sich vorstellen kann und ob eine Sympathie
entsteht und man sich in die Behandlung von jemanden begeben möchte.

Ich konnte glaube ich nicht viel helfen, mein Fazit:
Geh in eine UniKlinik und lass Dich beraten, eine Überweisung
macht Dir sicher ein HNO-Arzt, wenn der Nerologe es nicht tun sollte.

Viele Grüße,
alles Gute allen weiterhin
von
Wolff

[stricki]

Hallo an alle!

Weihnachten ist ja schon vorbei. Ich hoffe, ihr konntet die Feiertage genießen.
Ich war bei meinen Eltern und es war sehr schön.

Die Schleimhäute von meiner Mama sind immer noch sehr kaputt. Alles verändert sich ständig. Aber ich glaube, im Moment wird es mit dem Geschmack wieder besser!

Verschiedene Ärzte haben auch schon gesagt, dass das ganze auch bis zu zwei Jahre dauern kann, also müssen wir weiter geduldig sein.
Ich bin guter Dinge.

Für das Jahr 2008 wünsche ich euch allen viel Liebe, Glück und Kraft.

Liebe Grüße

Kirstin

[Wolff]

Hallo Kirstin und auch ein Hallo an alle Mitleser/innen


Weiterhin alles Gute und viel Kraft und Gesundheit
für 2008 !

Mir geht es ganz gut, ich setze meine Glivec Therapie fort,
bald schreibe ich wieder etwas mehr.


Viele Grüße von Wolff

[Maya55]

Nach 3 Monate zittern kam heute die Entwarnung.
In 10/07 hatte Maya ihren ersten größeren Nachsorgetermin mit MRT von Kopf und Hals und einem CT von Lunge und Bauchraum.
Dabei wurden suspekte Rundherde in der Lunge festgestellt. Da keine Vergleichsbilder vorlagen, mussten wir 3 Monate warten bis nun heute ein weiteres CT der Lunge durchgeführt wurde.
Die Erleichterung war riesig, als der Arzt erklärte, dass sich nichts verändert hat.
Alles super …
In 3 Monaten wird ein weiteres CT der Lunge durchgeführt.
@ Wolff, du hattest recht. Man darf sich nicht verrücktmachen – solche suspekte Bereiche können verschiedene Ursachen haben. Aber bei solchen Befunden spielt der Kopf einfach verrückt.

Liebe Grüße an alle
Maya und Hans