Erfahrungsaustausch

[Dorle]

Hallo Bailey
Es tut mir so unendlich leid solche Nachrichten von dir zu lesen.
Wie man in dieser Situation jetzt vorgehen sollte? Ich weiß es auch nicht.Aber wenn diese Chemokombination ja offensichtlich nicht wirkt sollte man sich ,denke ich,Gedanken über eine Änderung machen.
Vielleicht fragst du auch mal bei anderen Spezialisten nach? Die haben ja vielleicht eine andere Idee.
Vielleicht ist ja auch eine OP nach Sugarbaker eine Option für dich? Ich habe das jedenfalls immer für den Notfall im Hinterkopf.Wenigstens mal nachfragen?
Ich wünschte ich könnte dir mit einer tollen Idee aufwarten aber du weißt ja selbst das es so einfach nicht ist.Aber wenn es dir körperlich zur Zeit so gut geht wie du schreibst dann kämpfe.Du weißt ja ,wer kämpft kann verlieren wer nicht kämpft hat schon verloren.
Ich wünsche dir alles Liebe und eine neue Therapie die auch wirklich hilft.
Dorle

[Mosi-Bär]

Hallo Conni,

Zellverlegung? Hab' ich auch noch nie gehört. Ich will nicht bestreiten, daß es dieses Wort gibt, aber bei Eierstockkrebs kann man ja wohl nicht davon sprechen. Eierstockkrebs befindet sich im Bauchraum und der Bauchraum ist groß und das ist dann doch keine Zellverlegung. EK kann sich ungehindert im gesamten Bauchraum ausbreiten.

Ich glaube nicht, daß dieser Onkologe für diese Art von Krebs geeignet ist. Du sagst, er ist ein internistischer Onkologe und noch recht jung.... EK ist keine so häufige Krebsart, nur ca. 8000 Frauen in Deutschland erkranken jährlich daran, an Brustkrebs erkranken jährlich in Deutschland 48 000 !!!! Dieser junge Onkologe hat bestimmt noch keine Erfahrungen mit EK gemacht.

Wenn du dir den FOCUS holst, wirst du lesen, daß weniger als die Hälfte der an EK erkrankten richtig behandelt werden. Darum wäre es auch verdammt wichtig, daß deine Schwiegermutter einen erfahrenen Onkologen zu Rate zieht.

Vielleicht kannst du ja wirklich in der nächsten Zeit etwas bewirken.

Alles Gute

Liebe Grüße
Mosi-Bär

[frieda3]

Hallo alle und ConniS,

ich mit meinem nunmehr 2. Rezidiv u. momentan tumorfrei bin in essen in einer nachsorgegruppe. da war bis letztes jahr auch eine frau mit eierstockkrebs. ihre letzte hoffnung war lampe in kaiserswerth, über den frau ja wahre wunderdinge hört. er wurde auch von prof. seeber empfohlen. sie hat sich von ihm operieren lassen. leider ist sie gestorben. darüber bin ich sehr traurig. ich weiss, man soll hier nix schlechtes verbreiten u. ich kann es auch nicht abschließend beurteilen. aber bei ihr wurde alles versucht u. der schnellschnitt enthielt keine tumorzellen, obwohl sie viele metas hatte. so eine schwere op und man hat quasi "das falsche" rausoperiert. so habe ich es verstanden. mir wurde einmal prof. piso in regensburg als sehr guter operateur genannt. oder prof. du bois in wiesbaden. na ja. ich selber bin top operiert worden von dr. schütte (chefarzt) knappschaft essen, ein top-chirurg aus dem brustkrebszentrum, der urol. megawissen hat. was ist denn übrigens mit einer bestrahlung. bei mir hats beim letzten mal super geholfen!! ich bin dankbar. ich will aber niemanden verunsichern, glaube, das tue ich jetzt. aber ich wollt den fall auch nicht unterschlagen, weil er mich persönlich sehr mitgenommen hat (die frau hatte übrigens einen marker von 3000, vielleicht hätte niemand helfen können, das weiss wer anders). aber ich lebe, und zwar jetzt. und es gibt immer einen weg, das glaube ich.
alles gute. angelika.

[bibest]

Hallo Bailey,

ist ja großer Mist mit Deiner Chemo.
Es tut mir seeehr Leid, das zu hören.
Noch eine andere Meinung einzuholen fände ich gut. ich selber habe bisher nur schulmedizinische Dinge gewmacht, aber die Mutter meienr Freundin war mit einer Peritonealcaricnose in einer Veramedklinik und lebt schon sehr viel länger als alle Ärzte ihr zubilligen wollten.

Hoffentlich fällt noch jemandem etwas besseres ein. Toll, daß Du kämpfst!!

Liebe Frieda, ein hoher TM heißt nicht, daß schon alles ganz schlimm ist. Ich hatte einen Wert von fast 2500 und der Tumor war 19x19x10 cm und trotzdem war es "nur" Figo Ia.
Allerdings haben sie kräftig operiert, die Ärzte waren wohl auch eingeschüchtert von dem Wert und dem großen Ding in meinem Bauch.

Lieb Grüße an alle die kämpfen Birgit

[Pfingstrose]

Hallo liebe Bailey,
auch ich habe mich gefreut, von Dir zu lesen. Jetzt bin ich traurig und bestürzt darüber, was Du zu berichten hast!! Ich wünschte, ich könnte Dir einen Tip geben, wie Du weiter verfahren solltest, leider fällt mir nichts ein, außer dass vielleicht doch über eine Änderung der Chemogabe nachgedacht werden soll Ich wünsche Dir so sehr, dass Du weiterhin nicht den Mut verlierst und stark genug bleiben wirst, um zu kämpfen!! Du schaffst das!!!! Ich wünschte, ich könnte mein CT-Ergebnis mit Dir teilen... Gibt es nicht noch jemanden, den Du zu Rate ziehen könntest, wie Dorle auch schon sagt? Und bitte, trage Deine Sorgen nicht alleine, auch wenn es sicherlich sehr schwer ist, es Deiner Mutter zu sagen! Aber in einer solchen Situation braucht man doch dringend Unterstützung!! Und wir hier alle können Dir nur in Gedanken beistehen, Dir Kraft und Mut schicken, Dich aber halt nicht mal in den Arm nehmen, nur virtuell und das mache ich jetzt mal ganz ganz feste Ich hoffe und bete für Dich, dass die Chemo ihr Wirkung zeigen wird!! Ganz viele Kraftpakete schickt Dir Katja

Hallo liebe Connie,
ich finde die Aussagen dieses Onkologen auch etwas konfus... Wie Mosi schon sagt, würde ich auch versuchen, Deine Schwiegermutter darauf zu drängen, eine zweite Meinung einzuholen und ganz schnell die Befunde besorgen. Ich hoffe sehr, dass Du sie schnell überzeugen kannst, sobald es ihr etwas besser geht. Ich drücke Euch die Daumen, dass ihr eine weitere, kompetente Meinung hören werden und die richtige Therapie eingeschlagen wird.

Hallo, liebe Gujo, liebe Brigitte,
herzlichen Glückwunsch zu Euren tollen Ergebnissen!! Ich weiß, wie ihr Euch fühlt

Hallo, liebe Mosi,
was macht Dein Finger?? Zu dem Thema Bauch: meiner war vor der OP zwar nicht superflach, aber danach hatte ich eine richtig doofe Speckrolle die leider auch sehr hartnäckig zu sein scheint... Mir kommt das ganze nicht mehr so stramm vor wie vor der OP, scheint wohl auch mit der Entfernung des Netzes zu tun zu haben. Aber Du hast recht: dieses "Problem" ist wirklich eine banale Nebenerscheinung, die wir auch noch irgendwie verkraften können

Allen anderen wünsche ich viele viele liebe Grüße, Kraft und Zuversicht!! Byebye, Katja

[MM-Tiga]

Hallo, nochmal,
@Conni
wollte Dir auch nicht zu nahe treten, es hatte sich nur etwas panisch dargestellt und ich wollte etwas Ruhe reinbringen -
Das ist schön, dass Deine Mutti/Schwiegermutti doch offen ist für Vorschläge, wer weiss, was sich da noch bewegt!
Eine Frage:
War bei der OP denn nur der eine junge Arzt dabei? Gar kein andrer Facharzt (Gynäkologe/Urologe oder ähnliches)? Bei meiner Mutti waren Internist/Onkologe/Urologe/Gynäkologe am OP-Tisch, die OP hat auch 10 Stunden oder so gedauert, aber jeder der Spezialisten hat eben auf seinen Bereich geachtet.
Also ich wünsch Euch, dass die Mutti erstmal wieder zu Kräften kommt und dann gut informiert und engagiert ihre weitere Behandlung bestimmt und der Tumor NICHT so schnell nachkommt mit dem wachsen!
Alles alles Gute!
Liebe Grüsse von Manuela

an alle zum Thema "beste Ärzte":
Ich kauf kein "focus"-Heft und will auch gar nicht wissen, ob die Leute, die meine Mutti operiert haben auf irgendsoeiner Liste stehen! Was sollte man denn hinterher auch noch wollen? Verunsicherung? Leute wie meine Mutti können nicht durch halb Deutschland fahren, um sich von einem Guru operieren zu lassen -dafür war auch gar keine Zeit- es muss auch reichen, sich im besten Krankenhaus der Gegend bzw. einem, dass Qualitätssicherung betreibt und an Studien teilnimmt und sonst ordentliche Arbeit für "die Leute auf dem Land" macht behandeln zu lassen! Es hat doch auch ganz viel damit zu tun, wo man sich wohlfühlt, wie nah die Angehörigen sind und ob man Vertrauen in seine behandelnden Ärzte hat- es gibt doch ausser den aufgelisteten Koryphäen nicht nur lauter Deppen im weissen Kittel?!-auch wenn die Geschichte von Conni schon wieder das Gegenteil vermuten lässt . Klar, eine Zweitmeinung per Fern-Diagnose sollte man immer zur Rate ziehen wo möglich und immer kritisch beobachten, was die Ärzte da so tun und vorschlagen, keine Frage!
Aber ich wollte hier mal für die schreiben, die bei "ganz normalen" und guten Ärzten in Behandlung und zufrieden sind und sich jetzt vielleicht fragen, ob sie was falsch gemacht haben oder womöglich verurteilt sind schlecht behandelt zu werden, bloss weil sie nicht beim allerbesten Experten waren...
naja, hat mich jetzt etwas aufgeregt....
allen einen schönen Abend!
Liebe Grüsse
Manuela

[frieda3]

hallo, hier ist noch einmal die frieda. nicht durch das ganze land kajohlen um sich operieren zu lassen. das kann ich gut nachvollziehen. das mit dem vertrauen zu ärzten meiner wahl hat mir persönlich bis jetzt gut geholfen. eine zweitmeinung habe ich mir im westdt. tumorzentrum in essen bei prof. seeber auch geholt. mein dr. schütte fand das klasse und ließ grüße ausrichten. das fand ich gut. wie ein netz. nun habe ich ja ein netz in der leiste, dass mein bauchfell stützt. danke für die info mit dem hohen tumormarker. wusste ich nicht so genau. dass mehrere fachärze/innen am op stehen, ist wohl sehr gut. teamarbeit ist doch immer gut. da kommt mehr kompetenz zusammen.
trotzdem: welcher focus war es genau? ich war gerade am kiosk, nix. da.
ciao, leute

[Anne53]

@frieda,

es ist der focus von dieser Woche, also der aktuelle.

@mm-tiga,

es geht eigentlich nicht um Gurus, sondern um erfahrene Profis.
Ich selbst bin auch in einem kleineren Krankenhaus operiert, das nicht auf der Liste steht. Ich hatte mich vorher informiert, ob sie nach den ago-ovar-Standards arbeiten bzw. daran teilnehmen.
Das war für mich zu diesem Zeitpunkt die einzige Orientierung. Man gerät ja bei der Diagnose sofort in totale Kopflosigkeit und blickt nicht mehr durch.

EK bekommen in Deutschland jährlich ca. 8000 Frauen. Das ist gar nicht so viel. Und es ist ein Krebs, bei dem es darauf ankommt, dass gründlich, radikal operiert wird. Viele werden nicht angemessen behandelt, vermutlich jede zweite.
Die Operateure müssen Erfahrung haben.
Die bekommen sie am ehesten, wenn sie möglichst viele Operationen machen. Bei 8000 Patientinnen im Jahr ist das eigentlich gar nicht so einfach.

Ich denke, dass durch solche Listen Aufmerksamkeit geweckt, Wissen vermittelt, Betroffenen Orientierung gegeben wird.

Natürlich können nicht alle in die Charité fahren. Die Star-Operateure wären dann wohl auch etwas überfordert.

Aber es geht bei solchen Listen darum, Standards zu fördern, weiterzuentwickeln und den Patienten eine Orientierung zu geben. Das halte ich für sehr wichtig. (Obwohl ich eher keine focus-Leserin bin.)

LG Anne

[conniS]

Hallo liebe Manuela,
nein Du bist mir nicht zu nahe getreten - wie kann das jemand, der so liebevolle, anteilnehmende Worte findet? Und Du hast auch Recht, ich bin in Panik - ich habe eine ganz furchtbare Angst, die ich überhaupt nicht in Worte fassen kann.
Vor 10 Jahren - fast auf den Tag genau - ist meine Schwester an Eierstockkrebs gestorben, nachdem innerhalb von 1 1/2 Jahren ein Rezidiv auftrat. Sie nahm an einer Studie an der Uni Köln teil, aber es hat alles nichts genutzt. Meine Schwester war meine beste Freundin und sie fehlt mir nach wie vor unendlich. Vor 5 Jahren ist meine Mutti im Schlaf gestorben, sie hatte einen Herzinfarkt. Auch an ihr hing ich so sehr, es war so ein richtiges Kuschelverhältnis. Mein nunmehr 82jähriger blinder Vater nähert sich von Tag zu Tag einer vergangenen Welt, in die er sich träumend flüchtet. Bis auf eine Pflegerin (ich bin voll berufstätig), die morgens das Frühstück macht, kümmere ich mich um ihn und das Verhältnis Vater - Kind hat sich innerhalb weniger Monate umgekehrt. Trotz all meiner Zärtlichkeit für ihn entgleitet er mir mehr und mehr und ich fühle, dass der Abschied nicht mehr lange auf uns wartet. Jetzt die Wiederkehr des Krebses bei meiner Schwiegermutter, die ich wie meine eigene Mutter liebe.

Das hört sich bestimmt sehr egoistisch an, aber ich kann es nicht ändern, die Verlustängste schnüren mir den Hals zu. Und zusätzlich denke ich immer, dass wenn die Zellen da sind und sich trotz Chemo vermehren, ich versagt habe, weil ich nicht energisch nach Alternativen gesucht habe.

Es tut mir aufrichtig leid, wenn ich Dich jetzt zugesülzt habe - bitte entschuldigt alle, wenn ich das getan habe.

Ich bin dankbar, dieses Forum gefunden zu haben und es berühren mich so viele Schicksale. Ich wünsche Euch allen, die Ihr betroffen seid, von Herzen viel Kraft, Mut und Hoffnung.

Liebe Grüße
Conni

[Pfingstrose]

Hallo Manuela,
ja, das Thema "beste Ärzte"...
Ich verfolge auch diese Berichte im Focus. Und ich muss sagen, dass ich mit meinem heutigen Wissen über den EK vielleicht nicht die OP von meinem damaligen Operateur durchführen lassen hätte (der mich Gott sei Dank tumorfrei operiert hat und bisher alles gut verlaufen ist), sondern mich eingehender informiert hätte, wie erfahren er ist usw.
Denn Tumorfreiheit nach der OP ist immer noch die beste Ausgangslage und man kann ja nicht von vorneherein voraussetzen kann, dass der Arzt auch wirklich dazu in der Lage ist. Natürlich müsste es reichen, in dem besten KH in der Gegend operiert zu werden, aber ich finde es einfach gut, dass durch solche Artikel Aufmerksamkeit geweckt wird, wie Anne schon geschrieben hat, und die Standards gefördert werden!! Ich hatte damals gar keine Zeit und vor allem keine Ahnung von all diesen Sachen. Ich war Freitag, den 16.3. bei meiner Gyn, welche mich Montags zum CT geschickt hat, um zu sehen, ob die "Zyste" nicht evtl. vom Darm kommt und dann eine Woche später im KH zur OP - und in der Zwischenzeit war ich mir immer noch nicht wirklich bewußt, worum es überhaupt eigentlich geht. Ich dachte, naja, die schauen mal nach, was da im Bauchraum oder am Eierstock ist und dann wird man schon weitersehen. Was EK im eigentlichen bedeutet und wieviel von der OP abhängt, war mir da noch nicht bewußt... Weiter informiert habe ich mich erst nach der Diagnose und bevor die Chemo losging.
Es ist halt blöd, wenn die Zeit drängt bzw. man nicht weiß, wo man ansetzen soll, sich zu informieren.

Hallo, liebe Connie,
auch Dir möchte ich von Herzen ganz viel Kraft, Mut und Hoffnung wünschen - das alles kannst Du in Deiner Situation bestimmt gut gebrauchen. Mach Dir bloß keine Vorwürfe! Deine Schwiegermutter ist bestimmt sehr froh, dass Du ihr zur Seite stehst. Ich schicke Dir ein dickes Kraftpaket!!!

Bis dann, liebe Grüße von Katja

[Fussel]

Liebe Bailey,

mensch, was machst Du denn für Sachen ...?!

Als meine Mutter ein Rezidiv hatte, wurde nochmals operiert! Gibt es diese Möglichkeit bei Dir nicht?

Die Chemo wurde im Anschluss an die OP gleich umgestellt.

Lass Deinen Frust raus und kämpfe weiter! Jeder Körper ist anders ... vielleicht wirkt bei Dir einfach eine andere Chemo besser?!

Und sag Deiner Mama alles genauso, wie es ist! Wir "Angehörigen" sind stärker als wir aussehen ... und nur SO kann sie Dir auch helfen!

Lies dich durch die vielen Beiträge in "Wer hat überlebt?" - vielleicht baut dich das auch psychisch zumindest ein wenig wieder auf?!

Du bist in jedem Fall nicht alleine, hier im Forum sind viele Betroffene, die an Dich denken, dir alle Daumen und Zehen drücken und für Dich beten.

Ganz liebe Grüsse

Fussel

Diese zwei Knuddel-Smileys schickt Dir meine 9jährige Alexandra ... sie wollte wissen, was ich schreibe und ich habe ihr von Dir erzählt. Sie will Dich in ihr Nachtgebet einschliessen!

[frieda3]

Conni,
hast du schon ein unverbindliches Gespräch mit Prof. Lampe geführt? Würde mich interessieren. falls nötig, erzähle ich dir gern meine indirekten erfahrungen mit ihm. dann schicke mir eine pn. ich denk die ganze zeit an dich. ich bin überzeugt, dass es einen weg gibt. guck mal, mein fall, 2. rezidiv und immer noch da, das soll dich ermutigen.
also, kopf hoch und weiter fighten. auch mal schwach sein, klar, aber ruhig auch mal verdrängen zum luftholen.

bin an deiner seite
angelika alias frieda3

[Linnea]

Hallo Ihr Lieben,

ich bin’s wieder selbst. Ich weiß gar nicht, wo ich anfangen soll, denn mir echot es nur durch den Kopf:

ALLES GUTARTIG!!!!!

Vorhin hat mich mein Mann in der Klinik abgeholt und plötzlich hieß es: "Warten Sie mal noch, die Pathologen wollen in der nächsten halben Stunde ihren Bericht rüberschicken". Ich habe gezittert wie Espenlaub – könnt Ihr Euch sicherlich vorstellen. Der Gyn, der mich beide Male operiert hat, hatte mir vorher schon gesagt, daß er die Pathologen drängeln würde, damit sie den fragwürdigen Tumor möglichst schnell befunden. Ansonsten wurden bei der Laparoskopie noch ein Granulom und zwei "alte" Lymphozele entnommen, die aber gleich als solche erkennbar waren.

Jedenfalls ist auch dieser Tumor gutartig!!!!!! Das heißt: mein EK ist nicht platinrefraktär!!!!!! Und es heißt auch: ich kann meine Chemo weitermachen und brauche mir vor den Abschlußuntersuchungen keine allzu schlimmen Gedanken zu machen, weil es in meinem Bauch ja gut aussieht!!!!!

Ich hätte nie gedacht, daß ich mich mal so sehr darüber freuen könnte, daß mir bald noch zwei Carboplatin-Portionen und vermutlich ein paar Erythrozytenkonzentrate bevorstehen!

Obwohl: im Moment freue ich mich noch nicht so richtig. Ich bin eher erschüttert, denn die Angst der letzten Tage sitzt mir noch zu sehr in den Knochen. Aber die Freude wird sicherlich bald bei mir ankommen! Ach, ich bin noch ganz durch den Wind! Ich bin so dankbar, daß ich nicht noch übers Wochenende mit dieser Angst leben muß!

Ihr Lieben, ich habe bisher noch nicht nachgelesen, was bei Euch unterdessen geschehen ist. Das werde ich nachholen, wenn ich innerlich etwas zur Ruhe gekommen bin.

Aber ich möchte mich bei allen ganz herzlich bedanken, die mich mit ihren Gebeten und guten Gedanken und gedrückten Daumen und lieben Worten und und und …. unterstützt haben! Vielen, vielen Dank!

Ganz herzliche Grüße von
Eurer Linnea

[Anne53]

Hallo Linnea,

wusste ich doch!
Jetzt ruh Dich ganz, ganz gründlich aus.

LG Anne

[clara]

Hallo Linea,
was für eine tolle Nachricht!
lg clara