Aderhautmelanom

[claraz]

Hallo Zusammen, habe dieses Forum erst vor 1 Woche entdeckt und mich entschlossen, auch hier nach Hilfe und Informationen in Punkto AM zu suchen.
Bei meiner Mutter wurde die Enu 04/07 in Essen durchgeführt. Leider verlief schon die OP nicht optimal, ihr ging es danach lange Zeit sehr schlecht, obwohl sie bei vorhergehenden OPs diesbezüglich nie Probleme hatte. Danach stellte sich sehr bald eine Infektion ein, die die Ärzte bis heute nicht im Griff haben. Außer Ratlosigkeit und immer neuen Antibiotika haben sie auch kaum etwas zu bieten, da es wohl auch damit kaum Erfahrungen gibt bzw. Enus des Auges wohl meist problemlos ablaufen. Meine Mutter leidet sehr darunter, da sich das Auge durch die ständigen Sekretabsonderungen auch nicht richtig schließen läßt. Hat jemand von euch ähnliche Erfahrungen gemacht? Eine Frage speziell an dich, Didi: Wie ist es mit dieser Monosomie 3? Ist es denn heute bereits möglich, den Tumor darauf zu untersuchen? Bisher dachte ich, das sei Zukunftsmusik...
So hoffe ich, mich bald mit euch austauschen zu können. Alles Gute bis dahin....eure Claudia

[sleeping sun]

Hallo Claudia, hallo alle hier im AM Forum!

Erst einmal herzlich willkommen Claudia!
Es tut mir sehr leid dass Deine Mutter erkrankt ist an diesem Tumor.
Hinsichtlich der Entzündung Deiner Mutter kann ich Dir nix sagen, bei meinem Vater war nach der Enu alles soweit ok aber sicher kann Dir hier jemand dazu Tipps geben.Wurde denn Deine Mutter vor der Enu am Auge bestrahlt?

Wie ich hier schon oft geschrieben habe, kann nach der Enu, wenn das Auge histologisch untersucht wird, die Zellzusammensetzung des AM`s bestimmt werden und somit auch eine Monosomie 3.Das ist keine Zukunftsmusik,
Monosomie 3 konnte schon als mein Vater seine Enu hatte (2004) erkannt
werden.Allerdings denke ich, dass die Ärzte einem nur auf Verlangen sagen,
ob man von Monosomie 3 betroffen ist.
Laßt euch den Befund unbedingt erklären wenn ihr wissen wollt
worauf ihr euch einstellen müßt!
Nehmt unbedingt die komplette Vorsorge
wahr in kompetenten Kliniken und bei sehr guten Fachärzten die AM Erfahrung haben.
Legt größten Wert auf Untersuchungen der Leber und zwar mit MRT oder PET,
denn mit der Sono kann man Veränderungen nicht früh genug erkennen.

Wenn Du Fragen hast werden wir alle versuchen Dir zu helfen

LG von Kerstin aus dem Lebkuchenland

[sleeping sun]

Hallo Claudia, hallo alle hier!


Ich habe zum Thema AM (insbesondere auch wg. Erklärung Monosomie 3) einen doch recht ausführlichen (und auch sehr sehr langen )Artikel im
Edit by Mod: Quellenangabe verlinkt (Ist lt. Urheberrecht Pflicht) Deutschen Ärzteblatt 101, Ausgabe 38 vom 17.09.2004, gefunden.

Perspektiven der Ophtaloonkologie

Intraokulare Tumoren des Erwachsenenalters – Leitsymptome
Initiale Symptome intraokularer Tumoren sind wesentlich durch die Lage der Tumoren bestimmt. Periphere Tumoren können lange Zeit unbemerkt bleiben und erst durch eine Sehverschlechterung, bedingt durch Verlagerung der Linse, Sekundärglaukom oder Gesichtsfeldausfälle, bemerkt werden.

Ich wünsche euch einen guten Start in die neue Woche, LG

Kerstin

[claraz]

Liebe Kerstin, hallo an alle anderen..
danke für deine schnelle Reaktion auf meinen "Einstiegsbeitrag". Den langen Bericht in deinem letzten Eintrag habe ich kurz überflogen und ausgedruckt, um ihn heute abend in Ruhe zu studieren.
Ja, meine Mutter wurde schon bestrahlt. Sie hat das AM bereits seit 1987. Nach der Diagnose 1987 wurde sie in Leipzig bestrahlt (Brachytheraphie mit Ruthenium-Jod-Applikator). Nach der Enu 2007 stellten die Ärzte fest, dass wohl noch Reste des Tumors vorhanden sind (Augenhöhle) Diese wurden dann nochmals bestrahlt, diesmal in Jena. Meine Mam wird sich aber hier auch noch in das Forum einklinken und einen genaueren Verlauf ihrer Behandlungen aufzeigen. Momentan war sie aber gerade für ein paar Wochen zur Reha und ist momentan noch zur Nachbehandlung in Essen. Die Angst, dass der Tumor metastisiert, ist immer da. Auch nach 20 Jahren besteht diese Möglichkeit noch und was ich hier gelesen habe, zeigt, wie wichtig es ist, selber aktiv zu sein, sich Wissen anzueignen, um den behandelnden Ärzten "auf die Sprünge" zu helfen. Ich habe oft das Gefühl, dass man für viele Ärzte als einzelner Mensch nicht existiert, sondern nur als ein Patient von vielen. Viele Ärzte sind sich wohl nicht mehr bewußt, was sie für eine Verantwortung in den Händen halten. Und ein zusammenarbeitendes Team - Hausarzt, Onkologe, Hautarzt Internist, Augenarzt...das gibt es wohl in den seltesten Fällen und sollte doch eigentlich die Norm sein bei so einer Diagnose. Liebe Kerstin, vielen Dank für deine Hilfe hier im Forum. Die Geschichte deines Vaters ging mir sehr nahe.
Sende dir und allen anderen hier viele liebe Grüße
eure Claudia

[Grille]

Moin,moin allerseits, mal ne andere Begrüßung und vor allem herzliche Grüße an den Urlaubsrückkehrer Kerstin aus dem Osterzgebirge von Didi. Also Claudia dat is nach meinen Recherchen so zu verstehen, genetisch belegbar ist AM zurückzuführen auf fehlenden Chromosomenanteil ( hier wohl Y ), daher auch MONO, im Chromosom 3. Exakte Aussagen liefern nach Enu die Untersuchungen. Wenn noch keine Enu, aber so wie ich , Wissen um diese Monosomie 3 gefordert wird, besteht die Möglichkeit histologische Erkenntnisse über eine Blutuntersuchung anzugehen. Habe ich gemacht. Leider noch keinen Befund erhalten. Diese Aussage ist so wichtig, weil hier abgeleitet werden kann, ob mit Sicherheit eine Metastasierung zu erwarten ist und vor allem kurzfristig (m. E. in 3 - 5) Jahren oder längerfristig in 5 - 10 Jahren kaum ein Metabefall eintritt. Für die "Verbleibende" Zeit und eine angemessene Lebensqualität ein ganz entscheidender Faktor. Denn machen wir uns doch nix vor, trotz aller Therapien, dazu gehört auch die Enu, bleiben die Tumorzellen vom AM weiterhin im Organismus in Bereitschaft, um sich dann anzusiedeln in den allseits bekannten Organen: LEBER, LUNGE, LYMPHE, KNOCHEN....
Meine 2 Nachsorge in L wurde vom OA positiv begutachtet, d. h. er meinte verbal der Tumor wäre nach TTT jetzt ohne Prominenz und gut vernarbt. Das Dokument dazu flattert erst in ca. 4 Wochen ein. Mal schauen. Prognostisch meinte er 3. Nachsorge wäre dann in 1/2 Jahr erst wieder erforderlich. Keine Aussage wie zwischenzeitlich bildmorphologisch zu verfahren wäre. Ich erkenne hier, wie auch alle anderen Betroffenen bereits feststellen mußten, der Patient ist nur eine Nummer auf der Liste, welche gem. Belegung der Warteräume, abgearbeitet werden muß.
Liebe Kerstin, Dein eingestellter Artikel aus Dt. Ärztblatt gibt schon Hinweise in die Richtung wie beim AM-Elend auch das Umfeld, Familie, Nachbarn, Milieu, Arbeitskreis, Verbände-Vereine.......etc mit einbezogen werden müssen.
Fachspezifisch "Systemische Therapie" genannt, welche leider wieder eine Kostenfrage ist für die Ersatzkrankenkassen.
Ich habe mir den Gesamtartikel ausgedruckt und zwar mit Bildern, den ich im Net unter dem Link gefunden habe.
Bei mir wurde radiologisch Knochenszintigraphie gemacht mit unklarem ISG Fenster. Darauf CT des ISG machen lassen und als Fazit kam: keine eindeutig zu definierenden destruktiven tumorsuspekten knöchernen Veränderungen am ISG und Nachbarschaft. Uff, man konnte meinen alles ok, aber hier wird wenigstens darauf hingewiesen in 3 Monaten erneut eine Verlaufskontrolle über CT vorzunehmen.
Über einen guten Onkologen empfehle ich allen AM-Betroffenen weiterhin alle
3 Monate CCT(Kopf), CT(Abdomen), oder MRT bzw.jährlich 1x PET machen zu lassen.
Sollten sich hier Auffälligkeiten ergeben, dann kann die Chemokeule zum Einsatz kommen. Beim Verpassen von Minimetas kommt es dann zum Größenwachstum, was auch kein guter Operateur mehr richten kann.
So, nun adventet es sehr....alle Räuchermänner, Bergmann-Engel, Nußknacker mit Pyramide und Schwibbögen in the windows wurden aufgestellt und angebammelt und es kann xmas kommen.
Frohe Adventstage wünscht allen Didi

[Balor]

Hallo Didi,

zuerst drück ich Dir die Daumen, daß das CT vom ISG in 3 Monaten o.B. ausfällt!!!
Wie groß war Dein AM (Basis und Prominenz), daß bei Dir Laserbestrahlung als Therapie zum Einsatz kam? Hatte gelesen, daß diese Therapie nur bei kleinen AMs verwendet wird? Dein Visus, bzw. Dein Gesichtsfeld sind ja doch ganz schön eingeschränkt, da muß man ja ganz schön viel "Fläche" gelasert haben?
Ich hatte einen Rutheniumapplikator für knapp 4 Tage mit Kontakt zum Sehnerv, bis jetzt ist "nur" das obere Gesichtsfeld eingeschränkt und der Visus beträgt noch 1,0. Leider ist die Prognose für meinen Sehnerv in 2 -3 Jahren nicht so prickelnd, da sich dann irgendwann die Spätfolgen durch die Bestrahlung (Optikusneuropathie) bemerkbar machen werden. Bin für jeden Monat/Jahr dankbar, in dem ich noch so gut sehen kann!!!!
Hatten die Ärzte bei der Metaabklärung ohne Probleme gleich MRT und PET gemacht? Indiskrete Frage: bist Du Privatpatient?
Bei mir hat man in der Unihautklinik Tübingen, nachdem ich von meinem Hautarzt zur Nachsorge dorthin überwiesen worden war, zwar (erstmalig)ein CT von Kopf , Thorax und Abdomen gemacht ,( in Erlangen, wo mein AM behandelt wurde, wurde nur Thoraxröntgen und Oberbauchsonographie gemacht), aber das CT wird, wenn nichts aussergewöhnliches eintritt, nur einmal jährlich wiederholt. Vierteljährlich Lebersono und Tumormarker.
Bei der Lunge war zwar ein kleiner Befund, vereinbar mit einem Granulom, festgestellt worden (Nov 07), deshalb will man in einem halben Jahr ein KontrollCT machen.
Aber eigentlich ist das PET doch am Aussagekräftigsten?! Aber das kommt wahrscheinlich nur in seltneren Fällen zum Einsatz ?

Ich wünsch Dir noch eine schöne Vorweihnachtszeit, auch allen anderen !!!
und laß Dich nicht unterkriegen :-) !

Viele Grüße, Nicole

[sleeping sun]

Hallo an alle,


ich wünsche Euch ein ruhiges, besinnliches Weihnachtsfest
im Kreise Euerer Lieben und einen guten Rutsch ins neue Jahr!
Mögen sich all Euere Wünsche erfüllen !

Wir haben nun das erste Weihnachten ohne unseren Vater und Opa
und ich muß ehrlich gestehen, ich bin froh wenn es wieder vorbei ist...
es ist nix mehr wie`s mal war und ein Platz wird leer bleiben.

Also feiert schön, wir hören uns sicher im neuen Jahr bzw.
wir lesen uns...

LG von der Lebkuchenfee aus dem saukalten aber nicht mit Schnee
gesegnetem Nürnberg

[sleeping sun]

Hallo ihr Lieben!

Ich wünsche Euch und Euern Familien ein gutes neues Jahr mit Glück und Gesundheit angefüllt und vor allem...ohne AM-Nervenzermürberei !
Bleibt alle so wie Ihr seid und vorsicht mit den Vorsätzen für 2008 ...

Grüße aus Nürnberg von Kerstin

[Schorschi]

Hallo und alles Gute fürs Jahr 2008 an alle,

ich heiße Georg, bin 36 Jahre alt und in Südtirol Zuhause. Ich möchte Euch von meiner Odyssee des AM erzählen. Angefangen hat es im Frühjahr 2007, zuerst sah ich einen Schatten mit dem rechten Auge, also Anfang Juni zur Augenärztin, Diagnose: Sehstärke 4/10 und Retinopathia centralis serosa, heilt normalerweise in 2-3 Monaten ab sonst kann man mit Laser die Netzhautmembrane wieder “zusammenkleben“. Nach einem Monat zur Kontrolle, Sehstärke 7/10, Ärztin macht mir Hoffnung weil in kurzer Zeit Besserung. Mitte September wieder zur Kontrolle, Sehstärke 5/10, nicht Gut, Fluoresenzangiographie im KH notwendig, Ergebnis der FAG im KH Meran: Diagnose von meiner Augenärztin bestätigt, Lasertherapie angeraten. Ende September Lasertherapie gemacht, eine Woche später zur Kontrolle, keine Veränderung, jetzt Verdacht auf Melanom (im Internet Infos gesucht und dabei auch dieses Forum gefunden), Ultraschall und Angiograpie im KH Bozen gemacht. Ärzte bestätigen ein Melanom. In Bozen haben sie wenig Erfahrung und Therapiemöglichkeiten, sie Fragen mich ob ich lieber in Deutschland oder in Italien weiterbehandelt werden möchte. Ich Tippe auf Deutschland, die Bozner Ärzte sprechen mit Klinik in München, wegen der Lage des AM empfehlen die Behandlung mit GAMMA KNIFE, das naheste Gerät steht in Verona (140 km). Wunder wirken kann keiner also entscheide ich mich für Verona. Da wieder FAG / Angiographie, Blut- Urinprobe, Ultraschall Auge und Bauchraum, Thorax geröntgt, EKG und MRT vom Kopf gemacht. Termin beim Chef der Augenklinik und Professor der Uniklinik von Verona: das AM liegt sehr nahe am Sehnerv, deshalb sind keine der 3 Therapiemethoden die sie in Verona haben geeignet, weis aber einen Arzt in Genua der Protonenbestrahlung macht. Am 27.12.07 Untersuchung bei Dr. Mosci in Genua (jetzt kommt der Hammer): das AM liegt so nahe am Sehnerv dass er diesen mitbestrahlen muss, die Folge ist dass ich in 1-2 Jahren auf diesem Auge blind werde. So jetzt warte ich auf die OP (Clip auf Auge aufnähen) und zwei Wochen Therapie in Nizza (ca.570km).
Mal schauen was mein Hausarzt alles in Bezug AM und nötigen Untersuchungen weis. Habe Info über AM im Netz gefunden die der Doc in Genua zusammengestellt hat, da wird auch die Monosomie 3 angesprochen. Deshalb glaube ich in guten Händen bei Dr. Mosci zu sein.
Danke an alle die hier ihre Erfahrungen ins Forum stellen, so hat man wenigsten eine kleine Ahnung was auf einen zukommen kann.

Schöne Grüße aus dem verschneiten Südtirol,
Georg