Morbus Waldenström

[Beedaaah]

Hallo Barbara und Brikette,
sorry, dass ich jetzt erst antworte, aber meine "Freizeit" ist doch ziemlich auf Null gegangen. Sabine ging es die letzten Tage nicht besonders gut. Zum MB hat sie ja auch das IGM -Immunozytom und ist ziemlich anfällig auf alles, was so vorbeikommt. Momantan eine Blasenentzündung, die sogleich wieder die ganze "Steuerzentrale" ausser gefecht setzt.
Selbst das Aufstehen wird momentan zur Qual für uns beide. Aber wir müssen da durch und wir werden es schaffen! Sie versucht mitzumachen, so gut es geht, aber wenn mal der Gleichgewichtssinn komplett gestört ist, geht leider sehr wenig.
Ich hoffe Euch geht es soweit gut!?!
Liebe Grüße
Peter

[Barbara_vP]

Hallo Brigitte und Sabine
Hallo Peter

mir geht es soweit ganz gut; ich möchte nicht klagen.
Meinem Arm geht es mal besser mal schlechter; manchmal schludere ich mit meinen Übungen und Dehnungen und dann hab ich mehr Beschwerden. Peter, das mit den Infekten kenn ich nur zu gut; kaum ist irgendwo ein Infekt kommt er auch zu mir. Nach dem ich mit mit den Onkologen kurz geschlossen habe, nehme ich nun Selen und Zink. Inwieweit ihr das nehmen dürft, müsstet ihr abklären lassen. Mit den Infekten und der Immunabwehr ist das so eine Sache; ich habe zum Beispiel das IGM hoch (typisch für den Waldenström) dafür aber das IGA fast garnicht und das IGG auch zu niedrig Tendenz fallend. Somit ist es medizinisch gesehen klar mit den Infekten. Die Immunglobulingabe hat einige Nebenwirkungen, so dass die Infekte bei mir in Anzahl und Heftigkeit noch das kleinere Übel sind.
Bekommt Sabine eigentlich Ergotherapie und Krankengymnastik? Vielleicht würde das IHr gut tun und helfen?
Ich wünsche dir Sabine und Peter, dass Ihr Langsam auf dem Wege der Besserung seid, immer stetig einen Schritt weiter auf dem Weg nach oben. Hier wünsche ich euch beiden ganz ganz viel Kraft und vor allem Gesundheit!!!
Dir Brigitte wünsche ich auch viel Kraft und Gesundheit: auf das der waldenström noch lange in seinem Winterschlaf ist.
ich erkläre immer so die Teilremission: das der Restwaldenström zwar vorhanden ist, aber nicht mehr therapiebedürftig ist.

@ Brigitte schön dass dein Urlaub schön war und dass du noch lange davon zehren kannst und dass es dir besser geht.

Wünsche euch noch eine gute Woche und bis zu den nächsten Postings hier im Forum

LG
barbara

[Beedaaah]

Hallo Barbara und Brigitte,

Sabine bekonnt natürlich Ergo und Krankengymnastik, allerdings momentan immer noch zu Hause. Ergo wäre bei uns das Prob, dass die Praxis im 1. Stock ist ohne Lift... was ich nicht verstehe...
Krankengymnastik ist 150m von uns, also auch kein Prob mit Hausbesuchen. Momentan sind wir auch auf die Hilfer unserer Nacvhbarschaftshilfe angewiesen. Ohne würde eine Pflege zuhause nicht gehen
Ich arbeite auch nur 3 Tage die Woche, dank dem Verständnis meines Chefs, dessen Frau selber Ärztin ist!
Das Problem bei Sabine ist allerdings, dass sie sich immer nur auf eine Sache konzentrieren kann.. wenn sie zum Beispiel Zeitung liest, nimmt sie nichts anderes mehr wahr. Wenn sie merkt, dass sie muss, dann ist es eh schon zu spät, weil sie sich dann aufs Laufen konzentrieren muss, sofern es an dem jeweiligen Tag geht. Heute war wieder katastrophal... 20 minuten am morgen, bis die Tabletten drinnen waren.. sie hat fast nix getrunken.. wenn da das Pflegepersonal nicht richtig darauf achtet.. ich kann ihr keine 2 Liter am Abend reinkippen
Das sind so die kleinen "Problemchen" jeden Tag..
Lieben Gruß
Peter

[Brikette]

Hallo Peter und Sabine,
ich finde es ganz toll wie du das schaffst - so einen Partner zu haben ist sicher nicht selbstvertändlich. Wenn ich dies so lese - will ich nicht klagen - da geht es mir eigentlich sehr gut. Mein Problem ist nur wie bei deiner Frau, dass man nichts genaues findet. Wünsche dir sehr viel Kraft und deiner Frau das es langsam aufwärts geht.
Grüße aus dem Schwabenland.
Brikette
Hallo Barbara,
auch dir wünsche ich angenehme Tage. Übrigens weißt du schon woher diese Blutungen kommen?
Bis bald
Brikette

[Barbara_vP]

Guten Abend Brigitte und Sabine
Guten Abend Peter
ich wünsche euch eine schöne Advntszeit.
Hoffe , bei dir Sabine geht es mal ein Stück weiter aufwärts und dir Brigitte weiterhin doch recht gut.
meine Hämatome sind noch da aber nicht mehr so schlimm.keiner weiß woher, also beobachten.
Nächste woche muss ich zum Blutbild; bin aber relativ relaxt dabei. Das einzige was irgendwie nervig ist, dass ich eine solche schusslige Phase habe und eher trottelig bin.
Dientstag und Mittwoch bin ich in Hamburg zum Ganzkörper MRT wegen der NF (meiner zusätzlichen Erbkrankheit)
Und ich bin stolz auf mein Durchhalten bei meiner Diät. Möchte noch drei Kilos abnehmen; habe nun endlich wieder mein Gewicht. Und ich schaffe es meine Weihnachtsbäckerei zu machen und nur Mittags (da darf ich) ein paar Kekse zu essen.
Wünsche euch noch eine schöne Adventszeit und wünsche euch vor allem viel Gesundheit und Kraft.
Liebe Grüße
Barbara

[Brikette]

Hallo Barbara,
freut mich, dass es Dir momentan relativ gut geht und du ans Backen denken kannst. Habe auch im letzten Jahr ein Ernährungskurs besucht, da ich im Urlaub 5 Kilo zugenommen habe und durch immer weniger Essen nichts abgenommen habe( bin schon ein schlechter Esser gewesen). Durch die Umstellung meiner Ernährung habe ich dann die 5 Kilo abgenommen ( konnte wesentlich mehr Essen). Nun halte ich mein Gewicht ( 52 Kilo)- manche haben sicher Gedacht :was will die bei einem Ernährungskus - aber es ging um mein Wohlfühlgewicht. Sicher ist es aber besser ein bischen Reserve zu haben.
Wünsch Dir auch eine wunderschöne Adventszeit und dass deine Untersuchung gut ausfällt.
Brikette
Hallo Sabine und Peter,
sicher sind unsere Probleme nicht die Deinen. Ich hoffe jedoch, dass es bei Sabine langsam aufwärts geht und du die Kraft hast alles mitzutragen - denn als Partner tut man sicher sehr schwer daneben zu stehn und nicht direkt helfen zu können.
Wünsche auch Euch beiden eine wunderschöne Adventszeit.
Brikette

[AndyW]

Hallo Peter und Sabine!
Ich denke, ich bin eine Schulfreundin von Sabine. Am letzten Freitag habe ich nach langer Zeit mal wieder ihre Eltern hier in H. getroffen. Sie erzählten mir von Sabines Krankheit. Das hat mich sehr sehr betroffen gemacht und die letzten Tage gar nicht mehr los gelassen. Bei meiner Suche im Internet nach weiteren Informationen zu dieser mir bis dato völlig unbekannten Krankheit bin ich auf diese Seite gestossen. Und da entdecke ich Deine Einträge über Deine Sabine, die sich ganz mit dem decken, was mir die Eltern von meiner Schulfreundin berichtet haben. Ich weiss natürlich nicht, ob eine Kontaktaufnahme erwünscht ist, aber vielleicht ist es ja auch ein Wink des Schicksals. Auf jeden Fall nutze ich diese Gelegenheit, Euch alles Liebe und Gute und weiterhin ganz ganz viel Kraft zu wünschen. Toll, dass Sabine einen solchen Partner gefunden hat.
Viele liebe Grüsse,
Andrea