Hyperthermiebehandlung Bauchfellmetastasen

[Bianka.N.]

Hallo Ihr,
mich hatte etwas die Grippe erwischt und deshalb nun erst heute Abend wieder mal im Forum.

Liebe Kathleen, es freut mich riesig, das deine Mutter weiter so tapfer ist und für ihr LEBEN kämpft. Kann mir gut vorstellen, wie anstrengend alles ist nach so einer megaschweren OP aber mit seelicher Unterstützung von deinem Papa und deiner fürsorglichen Hingabe wird es bestimmt weiter Positiv aufwärts gehen.

Bei meiner Mama ist nach Entfernung der Klammern nun auch wieder etwas mehr möglich, sie versucht öfter zu Sitzen und hin und wieder klappt es auch kurz mal in den Rollstuhl. Letzten Mittwoch habe ich sogar mit ihr (im neuen Rollstuhl) einen Spaziergang draußen gemacht, dick eingepackt, für fast eine Stunde auf dem Charitegelände. So hat sie mal etwas Anderes gesehen, als die 4Wände in ihrem Zimmer und man hatte andere Gesprächsthemen, halt was uns gerade so über den Weg gelaufen ist. Ich glaube es hat ihr gut getan, nach vielen Wochen,mal wieder etwas frische Luft zu schnuppern.
Seit einer Woche hat sie auch wieder etwas Appetit und das warauf sie Lust hat, wird natürlich sofort mit gebracht. Am Sonntag hat sie zwei Kugeln Eis gegessen und Kirschsaft getrunken und alles ist drin geblieben. Heute hat mein Papa ihr eine kleines Leberwurstbrot gemacht, auch dies hat ihr gut geschmeckt. Sie sieht im Allgemeinen auch wieder etwas besser aus und ich habe das Gefühl, die par. Ernährung trägt etwas dazu bei, das sie nicht weiter abnimmt, vielleicht sogar 1-2 kg zugenommen hat.
Ich mache ihr Mut und sage sie soll jeden Tag etwas mehr versuchen, damit wir sie zum Heiligen Abend nach Hause holen können und ich denke das spornt sie etwas an, denn das ist auch ihr großer Wunsch in der Familie das Weihnachtsfest zu verbringen.
Trotzdem hoffen wir nun jeden Tag, auf ein Platz im Hospiz, denn da es ist es einfach eine angenehm, warmherzliche Atmosphäre und man hat weniger Probleme wenn man seine Mama auch nur mal ein paar Stunden nach Hause holen möchte. Obwohl wir über die Palliativstation nur Gutes sagen können, die Ärzte und Schwestern/Pflegepersonal sind ALLE ist sehr nett, immer hilfsbereit und für ein Gespräch offen !
Ich hoffe auch bei dir- Gabi - hat es sich mit deiner Mama wieder etwas verbessert, wäre schön wenn du es uns wissen läßt...

Liebe Grüße und Gute Nacht
Bianka

[Kathleen]

Hallo Ihr Lieben,

gerade habe ich mit meiner Mama telefoniert und ich denke es ist wieder Zeit für einen kleinen Zwischenbericht.

Es tut mir immer gut, ihre Stimme zu hören. Ihre Stimme ist mir so vertraut, ihr Aussehen ist es nicht mehr...

Am Mittwoch ist sie bereits 2 Wochen auf Reha und geschont wird sie nicht. Gruppengymnastik, Ergometertraining, Krebsgespräche... Sie hat auch einmal die Woche Einzelgespräche mit einem sehr einfühlsamen Psychologen. Offensichtlich ist sie sehr angetan von ihm und redet auch über Dinge, die sie mit uns nicht bespricht... Meine Tochter und ich haben ihr einen Schutzengel gebastelt, den sie nun immer bei sich hat. Sie hat ihm diesen heute gezeigt und als sie mir davon erzählte, weinte sie auch. Es zeigt mir, dass sie die ganze Problematik doch nicht so ganz verdrängt, nur versteckt vor uns, um uns zu schonen...

Sie macht Fortschritte, vorallem beim Essen. Weniger Reflux und sie hat gestern einen ganzen Kartoffelknödel und etwas Fleisch gegessen. Wir sollten alle nicht vergessen, die OP war am Sonntag genau 1 Monat her!

Es gibt auch etwas, was mich nicht los lässt. Als die Diagnose im September 2005 feststand, vergingen knapp 4 Wochen bis zur OP. In dieser Zeit habe ich natürlich Tag und Nacht im Internet recherchiert und bin bereits damals auf Dr. Müller gestoßen und hatte mir den Link auch abgespeichert. Dr. Müller in Hammelburg klang nicht annähernd so gut wie der Prof. in Universitätsklinikum rechts der Isar - Müchen. Was für ein fataler Fehler! Sicherlich hätte sie bei ihm eine adjudante Chemo erhalten und vielleicht wären Metastasen nie oder erst zu einem späteren Zeitpunkt aufgetreten. Wissen werden wir es nie, aber diesen Gedanken kann ich leider nicht verdrängen.

Mein Mann wird nun doch seinen Job behalten, man hat ihm sogar finanziell ein sehr gutes Angebot gemacht. Bei mir sieht es aber nicht so rosig aus, ich stehe in der Firma unter starkem Druck. Unflexible Halbtages-Mütter braucht dieses Land nicht... Irgendwie hinterlassen die Sorgen der letzten Monate langsam bei mir Spuren... Ich bemerke schon seit geraumer Zeit ein Magendrücken, Völlgefühl, aber kein Sodbrennen. Ich werde mir das doch nicht alles einbilden, weil ich mich seit mehr als 2 Jahren mit nichts anderem mehr befasse? Letzten Freitag wollte ich zumindest einmal Blut abnehmen lassen, doch ich konnte aus beruflichen Gründen meinen Termin nicht wahrnehmen... und auch die nächsten Monate wird es schwierig... Das nur am Rande...

Viele schreiben hier, sie möchten gerne auch einmal etwas Positives lesen. Im Augenblick kann ich das erfüllen, aber ich weiß auch, dass ich irgendwann denselben Weg gehen muss wie ihr, liebe Gabi, liebe Bianka, liebe Elke und Ihr Namenlosen da draußen. Hoffentlich habe ich Euch dann an meiner Seite, denn ich bin an Eurer!

Liebe Grüße Kathleen

[Gabriele M.]

Hallo Kathleen,

ich freue mich für Dich, dass es Deiner Mutti schon wieder so gut geht. Du hattest vor der OP so eine Angst um sie und jetzt isst sie schon wieder und Du kannst mit ihr telefonieren.

Deine Gefühle kenne ich. Auch wir haben überlegt an welcher Stelle wir was hätten anders machen können. Ja, es gibt viele Entscheidungen, wo wir einen anderen Weg hätten gehen können, aber wäre er besser gewesen? Wir wissen es nicht. Unser Leben ist nun mal kein Computerspiel bei dem man bei einer falschen Entscheidung auf Repeat drückt und den anderen Weg versucht. Und wenn der andere Weg nicht den gewünschten Erfolg gebracht hätte, würden wir auch grübeln ob nicht dieser, den wir jetzt gegangen sind, der richtige gewesen wäre. Es gibt kein Zurück und wir müssen mit dem Heute leben. Ich glaube, Du und Deine Familie haben für Deine Mutti alles getan was möglich war. Lies hin und wieder Deinen Thread von vorn an, damit Du nachempfinden kannst, wie es Dir hin und wieder ging und welch steinigen Weg ihr schon hinter Euch habt. Finde Deinen Frieden und geniesse es, dass es Deiner Mutti wieder so viel besser geht als noch vor einigen Wochen.

Freu Dich, dass sich die Sorge um den Arbeitsplatz Deines Mannes in Luft aufgelöst hat. So siehst Du einen Silberstreif am Horizont.

Ich wünsche Dir alles Liebe.

Gabi

[Kathleen]

Hallo Ihr Lieben,

nach einigen Tagen Pause möchte ich mich wieder bei Euch melden.

Mir selbst geht es gesundheitlich nicht sehr gut. Witzigerweise habe ich extreme Magen- und/oder Speiseröhrenschmerzen, obwohl ich noch nie auch nur annähernd ein Problem mit dem Magen hatte. Ich kenne nicht einmal Sodbrennen. Ich habe das Gefühl, eine Faust sitzt in meinem Magen. Abneigungen gegen bestimmte Nahrungsmittel, Sodbrennen sind nicht vorhanden... Die verordneten Medikamente helfen aber auch nicht. Ich habe nun die Überweisung zu einer Magen- und Darmspiegelung und eine Sch...Angst. Vor Weihnachten tue ich mir das nicht mehr an, aber Anfang Januar gehen wir der Sache auf den Grund. Bedauerlicherweise gibt es in meiner Familie eine starke Häufung von Magenkrebs: Oma, Tante, Onkel, Cousine und meine Mama...

Aber nun der eigentliche Grund meines Schreibens: Meine Mama ist seit Mittwoch zurück von ihrer Reha. Gebracht hat sie nicht viel außer 5 kg Gewichtsabnahme. Sie ist schwach und kann nur sehr wenig essen und trinken. Diese Verschlechterung haben wir jetzt seit einer Woche. Ihre parenterale Ernährung erhält sie nun wieder seit gestern. Ich hoffe, sie kann genügend Kräfte sammeln, denn ab 15. Januar beginnt sie eine Tabletten-Chemo mit Xeloda. Genaueres erfahren wir erst dann...

Ich kann gar nicht beschreiben, wie ich mich fühle... Fühle ich überhaupt noch etwas? Ich brauche auf jeden Fall eine Pause. Mein letzter Arbeitstag ist der 24. Dezember und ich beginne erst am 07. Januar wieder.

Liebe erschöpfte Grüße Kathleen

[mock]

Liebe Kathleen,

schön, wieder von dir zu lesen, auch wenn deine Neuigkeiten traurig sind. Mach bitte schnellstmöglich den Termin zur Gastroskopie aus, ich lese immer öfter, dass Magenkrebs eine starke familiäre Disposition hat. Ich selber werde mir im JAnuar auch einen Termin geben lassen, auch wenn ich nur selten und leichte Beschwerden habe, aber wie wir ja wissen, zählt bei dieser Krankheit unter Umständen jeder Tag!!!!

Dass es deine Mama nach der REha nicht besser geht tut mir sehr leid. Vielleicht päppelt sie ja die zusätzlich ERnährung ein wenig auf, ich wünsche es euch so.

AUf jeden FAll wünsche ich dir und deiner gesamten Familie schon mal ein (soweit unter diesen Umständen möglich) schönes Weihnachtsfest.

An mein eigenes mag ich gar nicht denken diese Jahr.......

Liebe Grüße
ELke

[Kathleen]

Liebe Elke,

vielen Dank für Deine Wünsche. Dieses Weihnachten trifft es Dich und nächstes Weihnachten wird wohl für mich sehr traurig werden...

Ich sitze hier und habe wirklich sehr starke Schmerzen. Wie konnte das so schnell kommen? Ich glaube, ich rufe am Montag gleich an. Ich kann es kaum aushalten. Es strahlt irgendwie nach oben aus...

Was soll ich Dir wünschen? Überleben, Weitermachen für Deine Familie und auch für Dich... Vielleicht aber auch ein besinnliches Weihnachtsfest mit Erinnerungen an Vergangenes - Erinnerungen, die wir wach halten sollten....!

Alles Liebe, Kathleen!

[Bianka.N.]

Hallo ihr Lieben,
wollte euch ALLEN ein besinnliches und ruhiges Weihnachtsfest wünschen und weiterhin die Kraft für unsere Mütter, Väter, Brüder und Schwestern ... zu kämpfen.

Wir werden meine Mutti am Heiligabend für ein paar Stunden, zu uns nach Hause holen, sie hat zwar Bedenken, dass sie nicht lange durchhalten wird aber es ist doch einen Versuch wert.
Am Abend soll sie zwischen 22.00 bis 22.30 wieder zurück sein, damit sie an alle Medikamente, Ernährung usw. wieder angeschlossen werden kann. Wir werden meinen Papa dann mit ihr zurück ins Hospiz bringen, denn ich konnte ihn dazu überreden, dass er bei ihr zwei Tage übernachtet. Sie stellen ihm ein Bett ins Zimmer und verpflegt wird er auch mit, so sind sie Beide nah beieinander und keine Minute allein.

Im Hospiz geben sie sich wirklich allergrößte Mühe, meiner Mutti ihre Wünsche von den Augen ablesen zu können, da es ihr immer noch sehr schwer fällt alle ihre Bedürfnisse so zu äußern. Ich weiss jetzt, dass es die richtige Entscheidung war, so können wir uns als Ehemann und Tochter nur auf die liebevolle Zuwendung konzentrieren, ohne mit der täglichen Pflege und Versorgung überfordert zu sein.

Meine Mutti genießt ganz besonders die Zeit, wenn sie ihre Enkelkinder besuchen und sie sie in den Rollstuhl setzen und mit ihr etwas an die frische Luft gehen. Übringens hatten meine Kids eine richtig gute Idee, damit ihre Oma nicht kalt wird, setzen wir sie in einen Schlafsack.

So nun hoffe ich, mit Weihnachten geht alles gut und es fließen nicht zu viele Tränen.

Alles Liebe für euch Alle
Bianka

[Kathleen]

Hallo Ihr Lieben,

der letzte Tag des Jahres 2007 - für Viele, die hier lesen und schreiben, ein trauriges und sorgenvolles Jahr.

Was wird uns das Neue Jahr bringen? Wie wird es weitergehen? Viele von uns wissen leider, dass wir nicht mehr hoffen dürfen...

Trotzdem oder gerade deswegen wünsche ich Euch allen da draußen einen guten Rutsch in ein gesundes, sorgenfreies und hoffnungsfrohes Jahr 2008.

Liebe Grüße Kathleen

[mock]

Liebe Kathleen,

ich schließe mich deinen guten Wünschen für das kommende Jahr an und wünsche außerdem dir und allen anderen, die es brauchen, viiiiiiiiel Kraft für die schweren und dunklen Stunden und TAge, die vielen bevorstehen. Möge es immer liebe Menschen um euch herum geben, die für euch da sind, und euer Leid mit euch teilen - das ist soviel wert, wenn man nicht alleine diesen schweren Weg gehen muss.

Daher ist es auch so gut und wichtig, dass es dieses Forum gibt!
DANKE DAFÜR!

Alles Liebe für 2008

ELke

[Kathleen]

Hallo Ihr Lieben,

ich möchte Euch auf dem Laufenden halten...

Das Thema Reflux habe ich ja gestern mal extra gestartet, bisher habe ich jedoch noch keine Antworten bekommen.

Herr Dr. Müller hat meine Mama heute trotz seines Urlaubes zurückgerufen und eine sofortige Magenspiegelung (Termin 07.01.2008) angeordnet. Auch er geht von einer hochgradigen Entzündung ihrer Speiseröhre aus. Unser zweites Problem ist die radikal eingeschränkte Nahrungsaufnahme und davor habe ich noch mehr Angst. Ist der neue Magen bereits wieder mit Tumoren durchsetzt? Ich mag nicht daran denken...

Der starke Reflux, starkes Würgegefühl bzw. häufiges Erbrechen und die körperliche Schwäche lässt meine Mama momentan verzweifeln. Ich könnte es auch härter formulieren: sie ist am aufgeben... Sie hat heute wortwörtlich zu mir gesagt: "Es hat keinen Sinn mehr, ich spüre, dass ich es nicht schaffe...". Einerseits ist man sprachlos, andererseits bin ich froh, dass sie erstmalig ihrer Verzweiflung Luft macht. Ich denke, ganz langsam könnten wir es schaffen, über das Unvermeidliche zu sprechen. Mein Papa ist nach wie vor dagegen, dass sie die Wahrheit von uns hört. Es liegt aber wohl eher daran, dass er ihr es einfach nicht sagen kann. Ich verurteile ihn nicht, aber es wird wohl wieder an mir hängen bleiben, mit ihr über die grausame Wahrheit zu sprechen.

Ich kann Euch gar nicht sagen, welche Schmerzen ich momentan habe. Es lässt sich gar nicht beschreiben, es ist kein Sodbrennen, nur ein ungeheurer Druck im gesamten oberen Brustkorb. Vielleicht ist es der Druck der Wahrheit? Morgen erfahre ich die Ergebnisse meiner Magen- und Darmspiegelung und ich bin schon sehr gespannt...! Drückt mir bitte die Daumen, dass es nichts Ernstes ist bzw. dass überhaupt eine Diagnose gestellt wird.

Liebe Grüße Kathleen

[mock]

Liebe Kathleen,

welch schwere Zeit machst du gerade durch, es ist schon schlimm, wenn man solche Sorgen hat (wie die um deine Mama), aber wenn man sich dann selber auch noch so mies fühlt wie du gerade......

Was die Wahrheit angeht, so könnte ich mir vorstellen, dass es deine Mutter eher als Erleichterung ansieht, wenn das Unabwendbare ausgesprochen wird. Es liegt ja doch die ganze Zeit über in der Luft und es kostet auch Kraft, diese "Maskerade" durchzuhalten.
Ich habe es einige Wochen vor dem Tod meines Vaters angesprochen, als ich alleine bei ihm war. Meine Mutter wäre mit dieser Situation überfordert gewesen, sie hat ihm gegenüber bis ganz zuletzt immer noch versucht Zuversicht auszustrahlen, obwohl sie mit mir schon längst über seinen bevorstehenden Tod geredet hat. Ich denke, das war für meine Eltern irgendwie wichtig, dem jeweils anderen das GEfühl zu geben, es besteht noch Hoffnung, aber ich habe sehr deutlich gespürt, wie erleichtert mein Vater war, als ich mit ihm über ein eventuelles Sterben und auch die Zeit danach gesprochen habe. Irgendwann kam ja auch ich an den Punkt, wo ich nicht mehr gehofft habe, dass ich meinen Papa solange es geht noch bei uns habe, sondern wo ich eigentlich gehofft habe, dass er nicht mehr allzu lange leiden muss.... Und weil er so am Leben hing und noch bis wenige Wochen vor seinem Tod soviele Pläne hatte UND: weil er meine Mutter nicht im Stich lassen wollte - deswegen glaube ich, tat er sich so schwer mit dem Loslassen am Schluss. Daher war es für mich so unglaublich wichtig, ihm mehrmals zu versichern, dass wir auch ohne ihn einen Weg finden werden und uns um Unerledigtes kümmern würden. Ich denke, er wurde ab diesem Zeitpunkt ruhiger. Und Kathleen, ich glaube auch dir ginge es vielleicht nach einem solchen Gespräch besser.
Ich wünsche dir die Kraft hierzu,und vor allem natürlich, dass deine Spiegelungsergebnisse nichts schlimmeres zeigen (aber bestimmt wärst du sonst schon informiert worden) und dass es deiner lieben Mutti baldigst besser geht.
Alles Liebe
ELke