Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[gitte01]

Hallo Atlan,
wir müssen nächste Woche zur Kontrolle ins KH.
Bei meinem Mann wurde das letzte Mal ein kleiner Lymphknoten festgestellt, der muß beobachtet weden.
Wie oft sollte man eigentlich zur Kontrolle?
Ins KH muß er jedes Vierteljahr, dazwischen gehn wir noch zum NHO- Arzt.
Es würde mich beruhigen, wenn sie mal eine CD vom der Lunge machen würden. Von selbst kommt da nichts, muß man das verlangen?
Die OP ist nun ein Jahr her und außer reigeschaut,Ultraschall und Rachen gespiegelt, wurde da nichts untersucht.
Was wird da bei Euch alles untersucht?

Gruß Gitte

[Atlan]

hallo gitte,
ich war die ersten drei jahre alle drei monate. ab dem dritten jahr jedes halbe jahr. und jetzt ab dem 3,5 jahr bin ich auf ein jahr hochgesetzt, gehe aber noch jedes halbe jahr zu meinen hno (das andere glat für die tumorsprechstunde in der klinik). ct von hals und lunge hatte ich nach einem jahr und auch ein mrt von kopf. dann habe ich einmal por jahr thorax röngten und zweimal pro jahr beim hausarzt sono vom bauch und schilddrüse, sowie ekg und blutroutine. also kleines blutbild, leberwerte, ldh, schilddrüsenwerte, natrium, kalium usw.
es ist sicher so, dass man seinem arzt auch mal etwas abverlangen kann. die frage ist immer nur, was bringt jetzt eine diagnostik. liegt ein konkreter verdacht vor oder macht man die nur "um einmal nachzusehen". die strhalenbelastung bei einem ct ist übrigens gegen die vorherrschende meinung sehr hoch. viel höher als mein normalen röngten. auch wenn es schneller geht.

fich dich und deinen mann erst einmal alles alles gute
atlan

[body6600]

Hallo an Alle!
War jetzt 4 Wochen auf Kur in Bad Reichenhall und es hat mir echt gut getan.
Leckeres Essen und immer viel und frisch zur Auswahl,dann die tolle Luft.Habe dort Lymphdrynage bekommen da man auf Kälte und Wärme aufpassen muss daher keine Fango Packungen und Sauna,da sich neue Lymph Abflüsse bilden müssen habe ein bischen schwabelliges Kinn bekommen.Mundtrockenheit und Schluckbeschwerden können sich aber noch bis 1 Jahr und länger hinziehen.
Es waren dort sehr viele Patienten mit Larynx und Zungengrund Carcinome und Kehlkopf Patienten.Leider war ich mit meinen 37 Jahren einer der jüngsten Patienten aber Hauptsache man erholt sich gut.
Werde nächstes Jahr wieder Gas mit Arbeit geben obwohl man Anspruch auf bis zu einem halben Jahr Krankenstand.Auch steht einem noch eine Kur im nächsten Jahr zu.

Euch noch alles liebe und gute und vor allem ein Tumor freies Leben

[gitte01]

Hallo Atlan,
Danke für Deine Antwort.
Mein Mann hatte das Karzinom hinter der Tonsille, es wurde mit Zungenrand und -gund großflächig entfernt.
Der Hno neulich sagte, da ist ein ganzer Muskel herausgeschnitten worden und die Schluckbeschwerden, werden nicht mehr besser, eher schlechter, weil sich alles noch verhärtet.
Das war für Ihn ein Hammer, so ohne jede Hoffnung auf Besserung.
Er fürchtet, daß er die PEG nicht mehr los bekommt.
Heute war er bei der Logopädin, sie meinte, das Gaumensegel hängt und deshalb kann er keinen Druck beim Schlucken ausüben und manches kommt wieder zur Nase raus. Das Gaumensegel veschließt bein Schlucken die Nase und wenn das richtig funktioniern würde, hätte er das Problem nicht. Sie möchte es mit ihm trainieren. Wir hoffen nun, daß es was bringt.
Gruß Gitte

[tinker]

Hallo

Ich bin neu hier.Mein Schwiegervater(72) ist an Zungengrundkarzinom erkrankt.Wir stehen noch ganz am Anfang dieser schlimmen Krankheit.Von daher:
Morgen haben wir einen Termin in der Radiologie/Uniklinik Marburg.Ich wüsste gern,was ich dort für Fragen stellen kann.Von einer OP ist bisher überhaupt keine Rede.Erschwerend für alles kommt noch hinzu,dass er vor 7 Jahren schon mal Speiseröhrenkrebs hatte,wobei ihm diese komplett entfernt wurde.Was fragt man jetzt,um am Ende ein bisschen schlauer zu sein.Wenn ich die genaue Diagnose weiss,werde ich Euch sowieso noch genug löchern.Bisher weiss ich nur ,dass der Tumor 3x3x3cm gross ist und schnellwachsend.
Bitte helft mir weiter

Liebe Grüsse tinker

[Petra-P]

hallo tinker,
für mich hat sich immer die frage gestellt, ob ich überhaupt alles wissen will - denn eine schlechte prognose, hätte mir das hoffen doch sehr schwer gemacht.
wenn nicht operiert wird, wird meist eine strahlenchemotherapie gemacht. die chemo macht die zellen von innen kaputt und die strahlen killen sie von aussen. eine harte therapie, aber schaffbar! mein vater hat das auch durchgemacht.

am besten du erkundigst dich nach dem ablauf der therapie. bei radiochemo ist eine magensonde empfehlenswert - frag ob er denn eine bekommt während der therapie. moment mal, isst dein schwiegerpapa ohne speiseröhre überhaupt noch normal?

es ist schwer zu akzeptieren, aber man darf nicht den mut verlieren und den kampf gegen diese krankheit aufnehmen!! aber was erzähl ich dir, ihr kennt den kampf ja schon und wisst, dass man ihn gewinnen kann! niemand hat gesagt das leben wäre einfach.... schade eigentlich!

viel kraft für morgen und melde dich sobald du etwas weißt!

gruß aus graz,

petra

[Andikink]

Hallo,

mein Vater wurde vor zwei Wochen wegen Zungenkrebs operiert. Bei der ct wurden keine krebszellen mehr entdeckt und auch alle gewebeproben waren negativ. Jedoch wurde ihm empfohlen sich aus sicherheitsgründen einer Strahlentherapie zu unterziehen. Und jetzt wollte ich einfach mal fragen ob es sinnvoll ist zu bestrahlen wenn man die nebenwirkungen bedenkt... ich hoffe irgendjemand kann mir einen rat geben

Gruß andi

[Lisa48]

Hallo andi (männlich oder weiblich?),

nach meiner OP im März 2004 mit einer kleinen verkapselten Metastase in den Lymphen, gab es unter den Ärzten große Meinungsverschiedenheiten über die Notwendigkeit oder Nicht-Notwendigkeit einer Bestrahlung.

Es geht um die Vernichtung von Speicheldrüsen, die eine spätere (bei mir nur leichtere) Mundtrockenheit verursachen. Es geht auch um Beschädigung des Knochmarks, was man mir allerdings nicht gesagt hat. Altan weiß da Konkreteres. Wenn Lymphen nicht befallen sind, steht an der Uni-Klinik, wo ich noch immer routinemäßig untersucht werde, eine Bestrahlung überhaupt nicht zur Diskussion. Durch die engmaschige Kontrolle (im ersten Jahr alle 6 Wochen) geht man davon aus, dass eventl. Mikrometastasen rechtzeitig erkannt werden.

Ich selbst habe mich dann für die Bestrahlung entschieden, die bei mir in jeder Hinsicht glimpflich ablief. Wenn mein Knochmark nicht beschädigt ist, war es für mich die beste Lösung, weil aufgrund der Metastase belegt war, dass der Tumor bereits gestreut hat.

In meinen früheren Beiträgen kannst Du die Problematik nachlesen.

Holt Euch eine weitere Meinung ein bei Radiologen und Tumorbiologen, damit Ihr eine fundierte Entscheidung treffen könnt.

Ich wünsche Euch, dass Ihr mit Hilfe der Ärzte die richtige Entscheidung findet und es wieder bergauf geht.

Viele Grüße
Lisa

auch an alle anderen, wie immer - Altan, was machen die kleinen Viren?

[tinker]

Hallo Ihr Lieben

Heut waren wir beim Radiologen.Dabei ging es aber ersteinmal um die Legung einer Ernährungssonde,die bei meinem Schwiepa wahrscheinlich durch eine OP am Freitag stattfindet.Wie ist es denn? Wird die Nahrung ab dann sofort über die Sonde zugeführt?Wo bekommen wir die Nahrung denn her?Aus der Apotheke?Was machen wir krankenkassen-technisch.Ich möchte meiner Schwiegermutter soviel wie möglich abnehmen,da Schwiepa ziemlich down ist und sehr viel weint uns sie sich um ihn kümmern muss.
Nächste Woche haben wir dann das grosse Gespräch in der Uni-Klinik wegen der weiteren Behandlung,die ja aus kombinierter Chemo/Bestrahlung bestehen soll.Und das aus Sicht der HNO so schnell wie möglich.
Ich habe heute nach der genauen Diagnose gefagt: Plattenephitel-Karzinom des Hypoplerynx.
Mehr habe ich mich in Anwesenheit unseres Sorgenkindes nicht zu fragen gewagt.

Liebe grüsse tinker

[Petra-P]

Hallo Tinker,
die magensonde wird jetzt schon gelegt, da während der bestrahlung der hals sehr entzunden sein wird und er durch die legung noch mehr gereizt wird. diese sonde hat meinem paps das leben gerettet.
papa hat bereits nach 1,5 wochen dieser gleichen behandlung nichts mehr oral zu sich genommen. medikamente und nahrung sowie flüssigkeit durch die sonde. die sondennahrung bekommt ihr normalerweise vom diätologen und arzt der behandelnden klinik verschrieben und die krankenkasse zahlt es auch im normalfall. wir bekamen sie von der erzeugerfirma zugestellt.
es wird notwendig sein, dass ihr den ein/ausgang reinigt - keine große sache, mit tupfern reinigen und wieder sorgfältig verschließen - bekommt ihr von einem pfleger gezeigt, wird nach ein paar mal ganz normal (muss zugeben, beim ersten mal wurde mir übel, aber dazu gibt es keinen grund - wie ein überdimensionales piercing). die nahrung wird sehr gut vertragen.
mein papa musste der krankenkasse gar keinen selbstbehalt zahlen.
wenn du fragen hast - melde dich!
versuch deinen schwiepa zu ermutigen - ja es ist schwer, aber wichtig! ich hab meinem paps aus diesem forum beiträge rausgesucht und mitgebracht. er wollt erst nicht, aber ich hab die blätter liegen gelassen und er hat sie dann alleine gelesen. das half auch!

sucht euch unterstützung bei einem homöopathen und tumorbiologen! das half papa auch sehr mit den nebenwirkungen und folgen fertig zu werden.

vergiss auch nicht deine schwiema zu trösten und vor allem auch deinen mann. das alles ist schwer für EINE frau, aber mit deiner aktivität hier im forum tust du schon sehr viel!!!

*viel*kraft*schick*

petra

[tinker]

Hallo Petra
Danke für deine lieben ,helfenden Worten.Der HA von Schwiepa kennt sich auch sehr gut mit Homöopathie aus.Kann ich denn da einfach hingehen?Ich meine wegen Schweigepflicht und so.Mein Mann kann durch die Arbeit (Schicht) oft nicht viel machen.Ich habe meiner Schiemu gesagt,sie soll mir alles abgeben,was sie im Moment nicht schafft.Ich muss schon aufpassen,dass sie genug isst.Sonst klappt sie mir auch noch zusammen.Gott sei Dank bin ich Hausfrau mit fast erwachsenen Kindern,so das ich Zeit habe.Auch mit der ganzen Fahrerei.Sie hat keinen Führerschein.
tinker

[Petra-P]

wo wohnst du denn? ja, frag den hausarzt - wenn er euch nicht helfen kann kennt er vielleicht jemanden. sonst frag nach selbsthilfegruppen aus der gegend - die kennen sicher jemanden.

LG, Petra

[Atlan]

hallo freunde,
so bin wieder gesund, obwohl ich immer noch merke wie mir der infekt in den knochen steckt, aber ich bin wieder auf der arbeit und das normale leben hat mich wieder.
liebe lisa und andi, bei der bestrahlung wird leider auch das rückenmark (also nicht das knochenmark, das ist hauptsachlich in den platten knochen wie im becken vorhanden und bildet das blut) bestrahlt. das rückenmark verträgt nur eine begrenzte dosis von strahlen, so dass in der regel nur einmal bestrahlt werden kann wenn dabei auch das rückenmark (nerverfaser) mit bestrahlt wird. davon kann es aber auch ausnahmen geben. so habe ich es mir von meinen strahltentherapeuten erklären lassen.
Allgemein wird nach den Leitlinien der Arbeitsgemeinschaft der Wissenschaftlichen Medizinischen Fachgesellschaften e.V. (AWMF) behandelt. Diesen sind unter www.leitlinien.net einsehbar. man muss sich ein wenig duchrklicken und dann zu "Karzinome des oberen Aerodigestivtrakts" wechseln. wer das nicht findet, dem sende ich sie auch gerne als anhang zu. schreibt mir dann eine private mail. es lohnt sich, die einmal zu lesen. mit einen medizinischen lexikon zur hand allerdings. das kann ich nur empfehlen.

liebe lisa, ich möchte deinen beitrag ein wenig ergänzen. es sollen keine speicheldrüsen vernichtet werden durch die bestrahlung. das ist eine nebenwirkung. vernichtet werden sollen die mikrometastasen, die ein tumor immer streuen kann, auch wenn noch kein lymphknoten befallen sind. diese mikrometastasen sind eben nur einzelne zellen, die der chirurg gar nicht sehen kann, die aber vorhanden sind. ist bereits ein lk befallen, sind sie sicher vorhanden, wobei der mechanismus folgender ist. die metastasierung erfogt unter anderem in die lyphmbahnen und die beginnen irgenwo im gewebe blind. stellt euch vor ein gartenschlauch ist mit einem freien ende in der erde vergraben. die lymphbahnen nehmen nun alles auf, was sich zwischen den zellen so tummelt. das ist freie flüssigkeit (wasser) abgestorbene zellen und eben auch tumorzellen. diese wandern dann in den mnächsten lk, wo die tumorzellen sich erst einmal verfangen. bei der op werden die lk und die lk-gefäße entfernt, es ist aber nicht mit sicherheit auszuschließen, das die eine oder anden tumorzelle (mikrometastase) im gewebe verbleibt und dor neu zu wachsen beginnt.
schli mmer als der o.g. mechanismus ist die metastasierung über die blut bahn. ein tu bricht in ein blutgefäß ein und streut damit in andere organe wie lunge oder leber oder hirn. das macht dann die gefürchteten fernmetastasen. zwar werden in der blutbahn auch die tumorzellen vom immunsystem getötet, aber leider nicht alle.
ich hoffe ich konnte euch weiterhelfen, auch wenn es mal ein langer beitrag war.
trotz aller krankheit wünsche ich allen einen friedvollen dritten advent und eine gesegte weihnachtszeit. für alle die an gott glauben, ist vielleicht der 121. Psalm ein trost und hilfe in der schweren zeit.
euer atlan

[Atlan]

hallo freunde,
morgen noch und dann ist endlilch urlaub. schön weihnachten feiern usw. warum meldet sich den keiner mehr. wie geht es euch?
na gut dann allen ein friedliches fest und einen guten rutsch schon einmal vorweg.
euer atlan

[Petra-P]

liebe leute,

bekam gerade einen anruf. papa hat seinen MR befund zugeschickt bekommen. KEINE AUFFÄLLIGKEITEN !!!! weder auffällige lymphknoten, noch neubildungen oder rezidiv sichtbar. allerdings haben sie geschrieben "rückbildung des rezidivs". er hatte ja nie eines, nur den primärtumor... naja, will ja nicht kleinlich sein bei so guten neuigkeiten!!!!

aber wo bleibt der schnee, der sich wie eine decke des vergessens über das schlimmste jahr meines lebens legt?

noch 10h arbeit heute und morgen durchbeissen, dann 11 tage frei!!!

*lg*

petra