Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Bikra]

Hallo,
ich wünsche Euch auch allen ein wunderschönes, friedliches und schmerzfreies Weihnachtsfest !
Meine Güte, wie die Zeit vergeht: vor 2 Jahren habe ich Weihnachten nur Süppchen zu mir nehmen können - und in diesem Jahr wage ich mich wieder ans Fondue - freu !!!
Ich drücken allen die Daumen, daß es so gut wird, wie es (bisher - 3x klopf auf Holz) bei mir geworden ist: 2 Jahre nach OP + RadioChemo ist ausser Mundtrockenheit alles im grünen Bereich.

Liebe Grüße
Bikra

[Atlan]

hallo petra und bikra,
das sind echt tolle nachtrichten. das kann immer so sein, nicht wahr. der schnee des vergessens kommt ja veilleicht nocht, warten wir mal ab.

hallo gitte,
hast du die datei erhalten?

liebe grüße
atlan

[gitte01]

Hallo Atlan, danke ich habe die Datei erhalten.
Habe dir schon mit Pm geantwortet.
Ich wünsch euch allen
Ein frohes Weihnachtsfest und einen guten Rutsch ins Neue Jahr!!
Gruß Gitte

[Sandina]

Hallo zusammen,

sorry das ich mich so lange nicht gemeldet habe war die letzte zeit nicht leicht. mein vater hatte letzte woche die erste chemo. jetzt ist er wieder 3 wochen zu hause. die übelkeit ist anscheinend trotz medis sehr schwer. was das problem mt dem essen nicht erade einfach macht. ich denke er wiegt nur noch zw. 40 und 45 kg. er gibt es aber nicht zu. er isst nicht mehr vielleicht nur was trinken. d.h. das gewicht wird immer weniger. die ärzte machen auch eigentlich keine hoffnung mehr. der krebs ist schon so groß das die zunge nicht mehr abschwillt. man sieht die zunge bei jedem sprechen selbst wenn der mund zu ist. künstliche ernährung lässt er nicht machen. was habt ihr nach der chemo gegessen ( was habt ihr drin behalten?)?
ich hoffe das es euch allen gut geht und das ihr alle befundfrei seit.
erst seit ich mich anfange mit krebs zu beschäftigen habe ich es für mich zu einer der grausamsten erkrankungen gemacht. gebt nicht auf irgendwann muss keiner mehr an krebs sterben.
Ach und nicht zu vergessen heute ist weihnachten alles gute und habt eine schöne feier.

LG Sandina

[Petra-P]

hallo sandina,

er lässt sich nicht künstlich ernähren? versucht es mit trinknahrung - die hat extra viele kalorien, gibts in der apotheke!!! gegen die ganz schwere übelkeit hat mein vater EMEND bekommen. das verschreiben die ärzte aber nicht gerne weil 2 kapseln 100 (!!) euro kosten wenn mans nicht auf rezept bekommt. also frag danach. das problem nach der chemo ist, dass sich auch auch der geruchssinn verrückt spielt, also versucht intensive gerüche von ihm fern zu halten, damit ihm nicht noch übler wird!!!

*lg*

petra

[willi53]

Hallo,

Am 04.10.07 wurde Plattenepithelkarzinom(Zungenrand und Mundbodenrechts) diagnostiziert.
Stadium: T3N2bM0

Ich wurde am 16.11.2007 operiert.Dabei wurde mir 2/3 der Zunge,der vollständige Mundboden und ein Teil des Halsbereiches durch einen Pectorlais major-Lappen( von der Brust) ersetzt.

Nach einer 10-stündigen Op wurden erneut Proben entnommen und in die Pathologie eingeschickt.
Befund: Krebszellen frei.

Heute,6 Wochen nach der OP, wurde an der Restzunge wieder ein Tumor festgestellt.Außerdem 7 Lymphknotenmetastasen,3 auf der rechten(operierten) Seite und 4 auf der linken Seite,einer davon nach außen wachsend (2-3 cm groß).

Nun wurde mir eine Radio-Chemotherapie empfohlen.

Ist jemand etwas ähnliches wiederfahren,kann mir jemand irgendwas dazu erzählen???

Vielen Dank im Voraus.

[Petra-P]

hallo willi,

bei meinem vater war der befund ähnlich, nur ließ er sich nicht an der zunge operieren sondern hat gleich mit der radio chemo therapie angefangen. dabei wird das gewebe durch die chemo von innen und die bestrahlung von außen zerstört. es ist sicher kein leichter weg, aber bei meinem vater hat es sich gelohnt (klopf auf holz) und es ist kein rezidiv aufgetaucht! wir sind sehr zuversichtlich, dass es ihm noch lange gut gehen wird!

die ärzte empfehlen dir die therapie zurecht! nimm sie an und mach dem krebs den gar aus!!!

die nebenwirkungen sind zwar ein hammer, aber leider der einzige weg. lass dir eine magensonde legen, denn essen ist nursehr schwer möglich während der therapie - der hals wird sehr empfindlich sein!! lass es dir am besten von den ärzten genau erklären und lies dich hier im forum ein bisschen ein. wenn du fragen hast, stelle sie!

es ist super, dass du dich hier im forum erkundigst! alle hier haben schon viel erfahrung damit und werden versuchen dich aufzubauen!!

liebe grüße,

petra

[willi53]

Hallo Petra,

Zuerst einmal vielen Dank für deine Antwort.
Könntest du mir vielleicht noch sagen, wie oft und wie lange dein Vater die RCT bekommen hat und in welchem Zeitraum?
Außerdem würde mich noch interessieren, wielang er die Magensonde hatte.

Es freut mich,dass es deinem Vater wieder besser geht.

Viele Grüße

[Petra-P]

bitte gerne, ich weiß wie wichtig es ist schnell eine antwort zu bekommen, wenn einem solche fragen auf der seele brennen!

mein vater bekam über einen zeitraum von 7 wochen (geplant waren nur 6, mußte aber ein paar tage pause einlegen weil blutwerte so schlecht waren) die rct, davon 2x je eine woche chemo mit cisplatin und noch irgendwas.

die sonde bekam er schon vorher - sonst wäre der hals zu sehr gereizt worden. 3 oder 4 wochen nach ende der therapie bekam er sie wieder raus und kämpft sich seither tapfer zurück zum essen. leider zerstören die strahlen auch gesunde zellen und da vor allem die speicheldrüsen. bis jetzt hat sich die mundtrockenheit nur wenig gebessert, aber der geschmack kommt langsam zurück. manches schmeckt total verdreht (petersilie riecht für ihn nach fisch !?!). man braucht seine kräfte während der therapie - essen wird leider nach einer woche zur qual, deshalb solltest du dich damit nicht auch noch quälen müssen.

tut mir leid, dass dies alles sehr abschreckend klingt. möchte hier nichts beschönigen - hol dir aus meinen/unseren worten die kraft und den kampfgeist die therapie auf dich zu nehmen!!

werde meinen vater fragen, was er dir für die therapie raten würde.

lg, petra

[willi53]

danke für deine informationen und vorab danke für weitere.

es ist gut,menschen zu haben, mit denen man sich über solche probleme unerhalten.

nochmals vielen dank und wünsche deinem vater kraft und gesundheit.

[pyddy]

Hallo Willi,

bin sonst im Tonsillenca-Forum unterwegs. Bin Angehörige und mein Mann, 52 J.,ist der Betroffene.
Diagnose: cT3,cN2c,cMO Tonsillenca-links.Mein Mann hatte am 22.08.07 die OP, ab 15.10.07 kombinierte Radiochemotherapie mit Cisplatin/5-FLOURURACIL.Ende dieser Theraphie war am 10.12.07.

Er hat eine Portimplantation und bekommt seit dem 24.11.07 Parenterale Ernährung.(Künstliche Ernährung über den Port)

Vielleicht kannst du unsere Geschichte mal lesen und du kannst jederzeit Fragen stellen, die ich dir gerne versuch zu beantworten.

Wie bereits meine Namensvetterin" Petra" schreibt, ist es für die Betroffenen Kein Spaziergang sondern heftig.

Ich wünsch dir was Gutes Petra

[Petra-P]

Hallo Pyddy,

mein Paps (68 J) bekam die gleiche Chemo! Atlan hat mal Leitfäden für die Behandlung oraler Cas gepostet (der Link ist auf einer der letzten Seiten) - diese Chemo ist dafür wirklich sehr gut geeignet!

Wünsche deinem Mann ebenfalls alles Gute!! Bald wird er sich hoffentlich wieder selbst ernähren können und dann geht es wieder bergauf!!

*lg*

Petra

[willi53]

hallo pyddy,

vielen dank für die info. ich werde mir eure geschichte durchlesen,danach werde ich mich nochmal melden.

ich wünsche deinem mann, dass er den krebs besiegt und euch beiden petras ein schönes wochenende.

[pyddy]

Hallo Petra P.,

hab den Link noch nicht gefunden. Werde noch etwas suchen. Danke für die Info. Habe bis jetzt noch nicht im Zungenca-Forum alles gelesen bin noch fleissig dran.

Danke für deine Wünsche und ich sende dir und deinem Papa auch alles gute.


Gruss Pyddy

[pyddy]

Hallo Willi,

wünsche dir auch ein gutes Wochenende und Danke für deinen Wunsch.

Gruss Pyddy