NHL Lymphom -mein neues Leben

[konny]

Hallo Cindy
Jetzt muss ich mich entschuldigen das ich mich erst jetzt melde!
Und erstmal vielen Dank für Deinen Beitrag!
Pascal sollte eigentlich am Sonntag entlassen werden. Doch von Samstag auf Sonntag begann eine stärker ausgeprägte gvhd Reaktion als noch erwartet!
Aus diesem Grund verbringe ich meinen Urlaub bei ihm, denn ihm moment ist er sehr hilflos. Die Renovierung der Wohnung ist Gott sei Dank erledigt!

Erstmal zu Deiner Info: er bekam sein KM von einem Fremdspender. Meine Mutter und ich waren nicht geeignet und unser Vater ist vor 15 Jahren an Krebs gestorben. Pascal ist demnach die 4. Generation ( väterlicherseits ) die mit diesem Mist zu tun hat!

Aber nun zurück zu ihm....
Samstag hat die Haut angefangen zu reagieren. Er wurde Puter Rot im Gesicht und am Hals. Die Haut an Händen,Brust,Rücken und Füßen wurde Rot weiß gefleckt.
Von Sa auf So ist der Margen Darm Trakt befallen worden. Erbrechen und Durchfall in einer Tour und in einer Heftigkeit wie ich es bis dato noch nicht erlebt habe! Durchfall geplagt ist er auch immer während der Chemos gewesen. Aber das er es nicht mehr auf die Toilette geschafft hat und sich,von oben bis unten - mit oben und unten voll gemacht hat, war noch nicht da...
Als er weinend angerufen hat, wusste ich jetzt ist es schlimm. Denn normalerweise ist er echt ´ne kleine Kampfsau
Den Tag haben wir dann rum bekommen und der Montag begann ähnlich zzgl der Tatsache das er die Augen nicht mehr öffnen konnte. gvhd in den Augen d.h. genau er produziert z.Zt. keine Tränenflüssigkeit! Seitdem lag er mit geschlossenen Augen im Zimmer rum....
DENN: Der Augenarzt ist gestern ( DONNERSTAG ) mal vorbei gekommen um sich das mal an zu sehen!! Oh....ich war die letzten Tage auf meinem Lieblingsplatz: Auf der Palme!!
Wie kann man ihn da so lange liegen lassen und nur per Ferndiagnose Tropfen anordnen! Ist für mich nicht nachvollziehbar. Inzwischen hatte er sogar eine Spastik entwickelt, so das er die Augenlider selbstständig nicht mehr öffnen konnte. 4 Tage lagen also vor uns an denen wir ihn zur Toilette gebracht und abgeholt haben....
Seit drei Tagen fangen sie Urin, Erbrochenes und sogenannten Kot ( denn als solchen kann man das nicht mehr bezeichnen ) auf, um Herr der Lage über den Flüssigkeitsverlust zu werden....
ca. 8 liter täglich sind keine seltenheit und im moment das Standard Programm....
Dazu kamen Sympthome wie
Dienstag: akute Atemnot - Notfall war angesagt
Mittwoch: Herzrasen das er von der Toilette zum Bett gebracht werden musste. Wieder waren 4 Pfleger nötig um ihn entsprechend zu behandeln.
Heute: wurde Diabetes festgestellt

Dazu bekommt er im moment einen Antikörper Therapie, Morphium ohne Ende, dass er inzwischen oft nur noch wirres Zeug erzählt und sich mit Halluzinationen plagt und und und....
Ich kann kaum noch alles aufzählen, was mit ihm passiert....

Ich frage mich : Was kann noch kommen?

Die Ärtze sprechen von einer mittleren GVHD Grad 3-4 ( 5-6 ist das maximum )

Ich habe ´ne Kaufmännische Ausbildung gemacht, weil u.a.Krankenschwester nichts für mich war. Und das hier mal dazu gesagt:

Ich ziehe den Hut!! vor jedem Menschen der im Altenheim oder Krankenhaus arbeitet. Den ich kann mit vollen Kotzeimern und Bettpfannen nur schwer umgehen....

Und meinen Bruder dabei unterstützen zu müssen, bricht mir das Herz!
Ich hoffe einfach das es ihm bald wieder gut geht und sich aus dem Häufchen Elend das sich im moment 24h quält, wieder der Lebenslustige Mensch wird, der er vor ein paar Wochen noch gewesen ist!!

Wie erging es Dir denn? Hast Du viel mit GVHD zu kämpfen gehabt?
Wie gehts Dir inzwischen??

Ganz liebe Grüße
Jasmin

[Andorra97]

Cindy
ich habe auch deine Geschichte gelesen und ziehe den Hut davor, was du schon alles geschafft hast im vergangenen Jahr. Mein Mann ist noch ganz am Anfang und es macht Mut zu lesen, dass andere dieses Tal schon erfolgreich durchschritten haben.

Konny
dein Bruder tut mir so schrecklich leid. Er ist noch so jung und muss diese verd*mmte Krankheit haben . Ich hoffe sie kriegen das mit der Abwehrrektion in den Griff und er erholt sich schnell!

[Äpfelchen]

Hallo ihr Lieben,

@Cindy: Mensch Du hast ja wirklich schon eine ganze Menge Mist aushalten müssen. Und stehst immer noch wacker da und hast für die Menschen hier ein liebes Wort Du bist toll.
Das mit den Katastrophen an Weihnachten kenne ich auch. Hatte ich auch mal eine Weile, obwohl seit Kindertagen eher Nikolausi-und-Christkindl in persona, nun es gipfelte darin, dass mein Exmann mir 1993 an Heiligabend erklärte, er habe seit 5 Monaten eine Freundin - und ich Esel hab es nicht gemerkt.
Weihnachten bekam damals auch eine ganz andere Wichtigkeit für mich, fast schon in Erwartung der nä. Schrecklichkeit, hätte ich es am liebsten abgeschafft. Aber ich hatte Kinder und die freuten sich auf Weihnachten. Also habe ich jedes Jahr tapfer Halleluja gesungen ... inzwischen hat sich diese Weihnachtsallergie gelegt.
Ich feiere wieder und seit 4 Jahren immer im großen Familienkreis, d.h. abwechselnd bei jedem mal, und alle übernachten (Jugendherbergsfeeling) und am nächsten Morgen noch im Pyjama frühstücken. Das ist fein.

Und nochwas: Blick ich zurück auf mein Leben und sehe mein Unglück ... erkenne ich mein Glück. Alles wirklich ALLES was mir an schlimmen Dingen passierte, entwickelte sich im Laufe der Zeit zu meinen positiven Erfahrungen.

@Konny:
Das tut mir so leid für Deinen Bruder ich wünsche Euch, dass das ganz schnell vorbei geht. Was ist denn eine GVHD

Alles Liebe
Beate

[Zicke]

hallo, ihr lieben!

reihe mich mal bei den weihnachtsphobiekern ein..meine großmutter ist heiligabend 1995 gestorben. seitdem ist weihnachten nie wieder gewesen, wie es mal war. andere gehen am 24. dezember in die kirche, wir gehen auf den friedhof...

dat zickchen

[Äpfelchen]

Ach Zickchen, dass ist aber wirklich traurig meine ist am Pfingstsonntag gestorben, aber Weihnachten ist ja was anderes. Das ist trauriger, finde ich.
Dunkle Jahreszeit und ohnehin irgendwie melancholische Stimmung...

lg Beate

[konny]

Hallo Zusammen

@ Apfelchen

GVHD ist die Medizinische Abkürzung für : Transplantat gegen Wirt Reaktion nach einer Knochenmark Transplantation....

Bei anderen Organen z.b. Leber stößt der Körper das neue Organ ab.
Bei KM ist es etwas anderes. Da ist es genau umgekehrt.
Die Ärzte haben diese Reaktion in gewissen maße provozieren wollen, denn so besteht die Chance das das neue KM die Krebszellen zerstört. Darum hat er sich dieser Stammzellen Therapie unterzogen.

Leider ist die GVHD jetzt ein bisschen stärker ausgeprägt als erwartet.
Jetzt hat er seine 5 Tägige Antikörper Therapie hinter sich gebracht und ich hoffe das es nun besser wird....

@ Andorra & Äpfelchen

Vielen Dank für eure tröstenden Worte!!
Ich kann Sie im moment gebrachen.
Irgendwie egoistisch, denn ich bin ja "nur" die Schwester und nicht der Betroffene. Ich liege nicht auf einer Isolierstation und muss das am eigene Körper mit erleben. Aber so langsam aber sich brauche ich so liebe Worte um auch die nächsten 2-4 Wochen zu überstehen!

Liebe Grüße
Jasmin

[Cindy Stenzel]

Guten Morgen alle ihr Lieben,
wie geht es Euch den heute so?
Schön das ihr mir schreibt.
Jasmin es ist wirklich furchbar was du zur Zeit durchmachst,
deinen Bruder so zu sehen, das kann keiner nachfühlen
der sowas noch nicht erlebt hat. Hut ab vor dir wie du
damit umgehst, mach weiter so.
Ganz Ganz viel Kraft. Dein Bruder ist so tapfer !!!!!
Sag ihn liebe Grüße und das wir an ihn denken !
Du bist nicht egoistisch, für die Angehörigen ist es oft schlimmer
wie der Betroffenen Peson selbst.
Weil man sich so hilflos vorkommt,
aber oft zählen Kleinigkeiten einfach da zu sein ist schon eine Menge.
Es zerrt ganz schön an den Nerven und die Angehörigen und selbst die Betroffenen brauchen ihre Zeit um das zu verarbeiten
es ist oft wie ein Film man realisiert vieles erst später.
Ich hatte am Wochenende auch wieder moralischen.....
meine fehlenden Hormone machen mir echt zu schaffen.
Es ist so ein furchbares Leid auf der Welt.
Äpfelchen das tut mir auch für dich Leid das du jemand verloren hast
du bist auch so stark.
Kleines Zicklein wir feiern kein Weihnachten mehr !!!
Habt ihr den schon mal von dem Tee gehört Flor-Essence???
Oder ausprobiert?
Ich teste diesen gerade, werde dann von den Erfolgen berichten
kann ja nur besser werden
und habe ein Buch sehr interessant
eine unglaubliche Geschichte die dahinter steckt !
Ist auch oft umstritten , kann man sehen wie man will.
Aber diese Frau hat sich für so viele Krebspatienten eingesetzt
das ist einfach unglaublich !
Darüber werde ich mal einen neuen Thread öffnen.
Kleines Zicklein und Äpfelchen wie geht das denn jetzt bei Euch weiter ?
Ich wünsche Euch einen schönen Tag viel Kraft und schöne Momente
bei den Mistwetter...Da kann man ja nur Depressionen bekommen