Erfahrungsaustausch

[Dorle]

Hallo Anja
Ich habe gerade erst deinen Bericht gelesen.
Ich bin heute in Gedanken bei dir und wünsche dir das bestmögliche Ergebnis.
Alles Liebe Dorle

[Jeannette73]

Hallo ihr Lieben,ich brauche mal wieder eure Erfahrungen,bei mir wurde gestern die Chemo(Caelyx) wegen extremer Nebenwirkungen abgesetzt. Im Januar bekomme ich ein PET-CT und dann entscheidet es sich ob erneut OP oder orale Chemo mit Xeloda(oder so ähnlich).Wer kennt sich mit Xeloda aus?

Danke und seid alle lieb gegrüßt,Jeannette

[Anja S.]

Hallo Zusammen,

tja, wie soll ich anfangen! Es sieht schlecht aus. Auf dem CT sind 4 Tumore zu sehen. Einen konnte er auch ertasten, der ist direkt am Darm unten am Scheidenstumpf!

2 sind irgendwo in der Leisten-Gegend. Die sind klein, dann der eine den er ertasten konnte und noch ein andere irgendwo mittendrin. Alles im Bauch-Bereich!

Entschuldigt bitte wenn ich das alles nur so Laienhaft beschreibe!

Naja, mein Prof. meinte dann Standard-Mäßig würde jetzt erstmal Chemo folgen. Aber er weicht bei mir vom Standard ab. Da es sich ja um einen sehr aggressiven Tumor handelt will er den auch Aggressiv angehen. Er will versuchen Tumorfrei zu operieren, was laut CT ganz gut aussieht, er kann aber natürlich nicht sagen wie es letztendlich aussieht wenn ich "auf" bin!

Die Sachen werden dann nach Kalifornien zur näheren Untersuchungen wegen der Chemo-Sensibilität (oder wie es auch immer heisst). Danach wird dann nach der passenden Chemo gesucht.

Eine Option, so meinte er, die wäre auch sehr aussergewöhnlich wäre eine Chemo-Therapie kombiniert mit einer Hyperthermie. Da gäbe es wohl eine Spezielklinik in Bayern die auch an eine Studie teilnehmen. Er meinte es gibt zwar ein Deutschland einige die das mit dieser Hyperthermie machen würden, aber das wären Scharlatane........

Naja, soweit so gut, das wird aber erst alles noch entschieden!

Bin ziemlich fertig. Der Prof. war sehr ehrlich und hat mir auch gesagt das es schlecht aussieht und so! Ich bin den ganzen Tag nur am heulen. Wenn ich an die OP denke, ich könnte verzweifeln! Ich bin gerade wieder wie in einem Film. Ich weiss einfach nicht mehr was ich machen soll!

LG
Anja.

[Linnea]

Liebe Anja,

jetzt hat es sich also doch bestätigt... Es tut mir so entsetzlich leid für Dich!

Dein Prof scheint aber schon mal gute Optionen für Dich bereit zu halten. Gut zu wissen, daß Du bei alledem eine so gute ärztliche Betreuung hast!

Ich schicke Dir einen Schutzengel, der gut auf Dich aufpassen und Dir Kraft für die nächste Zeit geben soll


Deine Linnea

[claudi13]

Hallo, Anja!

Schöner Mist!
Tut mir leid für Dich. Das da jetzt ein Film abläuft, ist ganz klar.
Aber die Option, tumorfrei zu operieren, ist doch auf jeden Fall die Beste, die Du im Moment haben kannst. Es gibt beim Rezidiv verschiedene Behandlungsmöglichkeiten, und es heißt noch lange nicht, daß Du keine Chance mehr hast.
Klar ist es gut, wenn der Prof. ehrlich ist. Die Aussage ist warscheinlich so ähnlich wie die, die ich bekommen habe. Aber es gibt verschiedene Therapien die echten Erfolg versprechen.
Hyperthermie habe ich auch schon gehört, in Kombi mit Chemo soll die echt gut sein. Wenn Du diese Option hast und der Prof. sie nach OP für gut hält, würde ich das auf jeden Fall probieren.
Wenn ich wüsste, wie würde ich Dir so gerne helfen.
Ich kann so gut nachfühlen, was jetzt in Dir vorgeht.
Aber Du schaffst das.
Ich schicke Dir eine dicke Umarmung und hoffe, Du kannst ein kleines bisschen zur Ruhe kommen.

Ganz liebe Grüße

Claudia

[magicN]

Hallo meine Lieben ,
habe gestern meine Chemo bekommen und es wurde tatsächlich der nagelneue Port benutzt. Ich habe den Port im EVK Düsseldorf bekommen in dem ich auch die erste Chemo bekommen habe und dort scheint es normal zu sein, den Port direkt nach dem legen zu benutzen.
Da ich bei meiner Ersterkrankung keinen Port hatte, sind meine Venen so schlecht, dass die Blutabnahmen sich schon sehr schwierig gestalten, eine Chemo kaum möglich.
Naja, es hat ja mit dem Port geklappt, es hat nur beim Stich weh getan danach lief die Chemo gut. Zum Glück habe ich das Taxol diesmal vertragen, ich hoffe das es meinem Schalentier den Garaus macht.
Heute bin ich entlassen worden und die nächste Chemo kann dann ambulant durchgeführt werden, dafür fahre ich dann aber nicht mehr nach Düsseldorf, sondern fahre in eine Praxis nach Wuppertal.
Ich schreibe etwas wirr, ich hoffe ihr werdet troztdem schlau daraus, aber ich bin so müde, als hätte ich einen Marathon hinter mir.

Liebe Anja,
ich denke ganz fest an dich und hoffe es wird nicht ganz so schlimm, auf jeden Fall schicke ich dir ganz viele Schutzengel die dich beschützen und auf dich aufpassen.

Lieben Gruss eure Nena

[magicN]

Liebe Anja ,
ich lese gerade deine Zeilen, lass dich erst mal ganz fest knuddeln .
Es tut mir so leid, mir fehlen die Worte.
Ich kann gut verstehen, dass du dich wie ein Hauptdarsteller in einem schlechten Film fühlst, da ich zur Zeit selbst in solch einem Film mitspiele.
Vielleicht kann der Prof. dich ja doch tumorfrei operieren und eine Op mit Hyperthermie hört sich doch auch nach einer vernünftigen Option an.
Will der Prof. dich denn bald operieren? Bei mir wollte er so schnell wie möglich operieren, bin 5 Tage nach dem Ct, auf dem dass Rezidiv gesehen wurde, tumorfrei operiert worden.
Ich bin in Gedanken bei dir und schicke dir nochmal ganz viel Kraft und verlier den Mut nicht, es gibt noch viele Möglichkeiten für dich, auch wenn es eine harte Zeit wird.
Ganz lieben Gruss deine Nena

[Pfingstrose]

Liebe Anja,
tut mir so sehr leid, dass sich dieser Verdacht nun leider doch bestätigt hat. Ich umarm Dich ganz lieb und hoffe sehr, dass Du etwas zur Ruhe kommen kannst und Dir darüber klar werden kannst, dass Du durch die bevorstehende OP und Hyperthermie usw. sehr gute Möglichkeiten hast, dem Krebstier ordentlich zu Leibe zu rücken!

Ich wünsche Dir ganz viel Kraft und Zuversicht und ganz viele , die auf Dich aufpassen sollen!

Sei lieb gegrüßt von Katja

[HeidiHeidi]

Hi,

jetzt wo Weihnachten u.Sylvester naht fühle ich mich noch viel schlechter.Voriges Jahr haben wir noch mit meiner Mama reingefeiert,Sie war so glücklich das die Therapie genehmigt wurde u.gut angeschlagen hatte und jetzt....Bin so traurig,heute habe ich wieder einen Heulanfalltag!Auch wenn es schmerzt ihr Bild anzusehen,habe ich 2 Fotos von Ihr im Regal.Einige Bekannte haben nach Tod des Vaters alles eleminiert was dem Vater gehörte,kein Foto im Regal oder so.Es wird zwar viel über Ihn gesprochen und doch sind seine Spuren vollkommen verwischt worden!

Das finde ich traurig!Ich will nicht meine Mama vergessen!Erst jetzt merke ich wie lieb ich doch Mama hatte u.was für ein besonderer Mensch Sie war!!!

Bin soo traurig!


Liebe Anja ich drück dir ganz doll die Daumen das alles gut läuft,meine Gebete sind mit dir...


Wünsche euch allen alles Gute und ein schönes Wochenende ganz liebe Grüsse Heidi

[Anja S.]

Hallo Ihr Lieben,

danke für Eure lieben Worte.

@MagicN, ich komme Montag schon rein und Dienstag ist OP. Er hätte auch bis nach Weihnachten gewartet, aber was sollen das für 3 Wochen für mich geworden sein???? Die OP ist für mich bis dahin auch nicht schöner, also hatten wir uns auf "soschnellwiemöglich" geeinigt. Und wenn alles gut verläuft bin ich ja bis Weihnachten zu Hause.

Es gibt einige Optionen noch, aber mein Lebensmut ist im Moment =0 ! Ich will doch noch nicht sterben, das kann doch nicht alles gewesen sein!!!!!

Ich habe so eine Angst vor der OP und vor allem vor dem "Danach" ! Ich bin im Moment in einem Dauer-Heul-Krampf. Ich kann so gut wie garnicht mehr aufhören!

Seid alle lieb gegrüsst
Anja.

[Dorle]

Hallo Anja
Ich kann sehr gut verstehen wie du dich jetzt fühlst.Genauso ist es mir im letzten Jahr gegangen.
Auch bei mir hatte man die Tumore im Bauchraum gefunden und(als Trost für dich) man konnte nochmal tumorfrei operieren.Im nachhinein gesehen habe ich das und die anschließende Chemo auch gut verkraftet und habe 7 Monate später wieder mit der Arbeit angefangen.
Mit der Hilfe deines Mannes ,den vielen von uns hier geschickten Schutzengeln und vor allem mit Gottes Hilfe
schaffst du das auch .
Ich werde Dienstag eine Kerze für dich ans Fenster stellen.
Ganz viel Kraft und Trost wünsche ich dir.
Dorle

[ricoshiva]

liebe anja

raus mit den 4 mistdingern, dein doktor wird dir dabei helfen! ich kann nachvollziehen dass du total geknickt bist. aber es gibt immer noch gute chancen, lass dich bitte nicht hängen! ich würde an deiner stelle auch schnellstmöglich operieren lassen!

viel glück und noch viel wichtiger, viel viel kraft,

tina

[bailey13]

Liebe Anja,

es tut mir so unendlich leid... Weiss ganz genau wie du dich jetzt fühlst... Aber vielleicht kann der Prof. bei dir ja wirklich tumorfrei operieren, was er bei mir ja leider nicht geschafft hat. Hast du noch keinen OP Termin?? Ich habe ja auch Donnerstag bei ihm das Ergebnis erfahren und war am nächsten Mittwoch schon im Krankenhaus und die OP war dann am Donnerstag. Wenn du was neueres von der Hyperthermie Klinik aus Bayern weisst, berichte es mir bitte. Mir hat er davon damals nichts gesagt. Ich habe ja Anfang Januar wieder CT und mache die Gespräche aber lieber mit dem Oberarzt H. oder J. (die besprechen sich vorher oder hinterher aber immer mit Prof. Meier) und werde sie dann auch mal darauf ansprechen.
Diese Krankheit ist schrecklich, aber aufgegeben wird nicht,hörst du? Lass dich nochmal operieren, dabei wird der Chemosensibilitätstest gemacht und dann kommt die passende Chemo!

Liebe Heike,

meine Stute heisst Bella (war nicht meine Idee, sie war damals mit 4 Jahren schon mit diesem Namen im Stutbuch eingetragen und sie kannte auch ihren Namen und ich wollte sie zwar erst umbenennen, aber habe es dann doch gelassen). Ich finde das ist eher ein Name für einen moppeligen Haflinger oder Fjordpferd und sie war (ist) zwar auch etwas moppelig, aber sonst schon ein hochgezüchteter Rheinländer mit guter Abstammung etc. Mein Reitbeteiligungspferd heisst Pino. Ist aber nicht sein eingetragender Name. Den weiss ich gerade aber gar nicht.
Ja stimmt, am Dienstag bin ich direkt nach der Chemo zum Stall und ne Stunde in der Halle geritten.
Wir können gerne einen Hotti Beitrag eröffnen, lach,weiss nicht ob es noch mehr Pferdenarren hier gibt...?

Liebe Christine,

ich hatte dr.Sehouli nochmals einige Sachen per email gefragt, er hat aber nur geantwortet das es besser wäre so Sachen bei einem persönlichen Gespräch zu klären. Jetzt bin ich zwar gerade in Berlin und die Charite ist wohl auch hier in der Nähe vom Hotel (habe ich durch Zufall auf dem Stadtplan entdeckt), aber jetzt am WE bringt mir da ja auch nichts und morgen vormittag fliege ich wieder nach Düsseldorf. Sonst müsste ich mal gucken ob ich nicht doch mal einen GEsprächstermin mit ihm vereinbare und zusehen, ob ich nicht einen Billigflug ergattern kann.

Natürlich ist man als Rezidiv Betroffene neidisch auf diejenigen, die bis jetzt noch keinen Rückfall hatten und vielleicht auch nie mehr einen bekommen werden. Weil diese Frauen sich ja als geheilt betrachten können und bei uns Rezidivfällen ist eine Heilung ja so gut wie ausgeschlossen und es geht nur noch um Lebensverlängerung.

Aber da ich mich ja körperlich genauso fühle wie vor dem Rezidiv ist mein Lebensgefühl dadurch ja nicht anders. Es gehen einem nur so GEdanken durch den Kopf, das es sein könnte, das dies vielleicht das letzte Weihnachtsfest ist etc. Na ja, aber dadurch geniesst man bestimmte Dinge mehr und mein Freund eben und gestern mein Chef haben auch gesagt man darf sich nicht hängen lassen und nie die hoffnung aufgeben. Man muss durchhalten, so lange wie man kann und vielleicht wird ja doch bald mal ein medizinischer Meilenstein in der Eierstockkrebsforschung erreicht und es gibt bessere Möglichkeiten die blöden Krebszellen zu stoppen.

Liebe Nena,

ich habe meinen Port auch im EVK bekommen (hatte aber ein Zimmer) und Tag war schon fast alles wieder ok. Schade das du deine Chemo jetzt nicht mehr in Düsseldorf bekommst,sonst hätten wir uns vielleicht mal getroffen.

Liebe Claudi,

du hast recht, man darf nicht zuviel auf die Statistiken geben (obwohl mir das schwerfällt), Wunder passieren immer wieder. Leider war ich heute hier in so einer grossen Buchhandlung und hatte mal wieder ein Fachbuch über Krebs in der Hand und Horrorsachen über den Eierstockkrebs gelesen und sah mich anschliessend wieder verfault in der Erde liegen. Also am besten sollte man sowas gar nicht mehr lesen, man weiss es zwar eh, aber wenn man es ständig wieder schwarz auf weiss sieht, zieht es einen doch schrecklich runter.

Ich bin total groggy,bin heute den ganzen Tag durch Berlin gelatscht, möchte nicht wissen wieviele km das waren... Also, falls sich jemand hier auskennt, das Hotel ist in Alt Moabit,von dort bin ich zum Brandenburger Tor gelaufen (ca. 40 min.), über die Friedrichstr. zum Weihnachtsmarkt auf dem Gendarmenmarkt. Von dort dann wieder zum Brandenburger Tor (ich wurde ständig angequatscht das ich jemanden fotografieren sollte) und von dort zum Kurfürstendamm. Also das war schon etwas weit... Dann durch das vollgeproppte KaDeWe geschlendert und über den ganzen Kurfürstendamm und dann aber mit dem Bus zurück zum Hotel. Und da sitze ich gerade an einem Internetplatz, was schön, und kann euchschreiben bevor ich mich erschöpft aufs Bett vor den Fernseher schmeissen werde. Ach ja, hier hat es heute zum Glück den ganzen Tag nicht geregnet, weil gestern in Düsseldorf hat es geschüttet.

Gestern die Weihnachtsfeier war auch sehr nett und alle Kollegen (auch die hier aus Berlin, die ich ja gar nicht soo gut kenne) und Chefs waren total lieb und nett und haben meine Kurzhaarfrisur bewundert. Habe doch vor ein paar Tagen meine schrecklichen Locken, die lang gezogen schon ca 5 bis 6 cm waren, abschneiden lassen. Ich sah zu grausam aus, echt wie Atze Schröder! Besonders schlimm war es wenn ich in den Regen oder Sturm gekommen bin. Unbeschreiblich... Jetzt sind meine Haare wieder stoppelkurz so ca. 1 bis 1,5 cm und glatt und sehen viel besser aus und ich fühle mich nicht mehr so hässlich. Nur das leider meine von natur aus sehr dicken Haare ziemlich dünn geworden sind und man die Kopfhaut stellenweise sieht... Das blöde Gemzar soll mal lieber meine Krebszellen vernichten und nicht meine Haarzellen, grrr....

Uih, ich glaube jetzt habe ich genug geschrieben.

Falls ich jemanden vergessen habe, entschuldigt bitte.

Mosi, dein Tumormarker von 3,3 ist der Knaller! Ich will auch!

Linnea, bald hast du deine Chemo ja geschafft! Drücke die Daumen das du nach den 6x erstmal Ruhe hast und das CT krebsfreiheit anzeigt und auch so bleibt! Was du übers sterben geschrieben hast, ich wollte ja auch immer unbedingt ein Kind haben, da ich Kinder über alles liebe. Bei Diagnosestellung war ich total traurig, das ich ja leider noch kein Kind hatte, weil ich dafür nie die richtige Beziehung hatte (na ja, ich selber bin auch nich einfach...) und jetzt war es dafür ja zu spät. Jetzt bin ich allerdings froh, kein Kind zu haben, weil der Gedanke es alleine zurück lassen zu müssen, bestimmt das schlimmste ist was einem passieren kann. Ich würde auch jetzt noch durchdrehen, wenn meine Mama vor mir sterben würde und ich bin 36! Ohne Kinder ist es ein wenig leichter das Leben loszulassen. Klar, ich will mein Pferd hier nicht alleine lassen, aber für sie wird schon gesorgt. Meine Eltern wird es zwar hart treffen, da ich Einzelkind bin, allerdings sind meine Eltern auch schon Mitte 70 und mein Freund wird das schon überleben, sooo lange sind wir ja auch noch nicht zusammen. Aber am schlimmsten wäre es wirklich wenn man sein Kind oder seine Kinder alleine zurücklassen müsste. Aber genug von so traurigen GEdanken! Bei dir wurde der Eierstockkrebs doch im Frühstadium erkannt und du hast viel bessere Chancen und wirst bestimmt keinen Rückfall erleiden! So!

Himmelblau,wie war dein Wellness Schokoladentag?

Berry, was gibt es neues zu berichten von DEINEN Haaren?

Tschöööö und lg,
bailey

[Anja S.]

Hallo Bailey und Hallo an alle anderen,

Bailey, schön von dir zu hören! Ich komme am Montag schon rein und Dienstag ist die OP! Sag mal, haben die dir bei deinen OP´s auch immer diese Ureta-Schienen legen lassen????? Das wollten die mit mir auch wieder machen, ich habe die aber garnicht vertragen, und habe zum Prof. direkt gesagt das ich mich weigere die mir vorher legen zu lassen, geht garnicht.........jetzt wollen die versuchen wenn ich am Dienstag in Narkose liege einen Urologen hinzu zu ziehen, der mir eine sog. Einmal-Schiene legt, und die dann direkt nach der OP wieder gezogen wird..........Das ist mir zumindest egal, davon bekomme ich ja dann nix mit!

Das mit dieser Bayrischen Klinik hat er als eine Option erwähnt, ob das nun so gemacht wird, steht natürlich überhaupt noch nicht fest. Aber wenn ich mehr davon hören sollte dann informiere ich dich natürlich darüber.......

Ich mache denen da schon ganz schön Arbeit..... , habe direkt gesagt das ich das Zeug für die Darmentleerung auch nicht trinken kann! Ist auch OK, esse seit heute nix mehr nur noch Brühe und so Brei-Artige Sachen, hab mir da ein paar Alete-Gläser geholt.........natürlich bekomme ich jetzt schon Gelüste auf alle möglichen Sachen!

Ja, Aufgeben ist nicht, da hast du schon Recht, aber es fällt sehr sehr schwer. Zumal man ja nicht weiss wo das ganze noch hin führt........wie du schon sagtest, geheilt können wir wohl nicht mehr werden, was soll man davon halten? Heisst das wenn´s gut geht lebe ich noch 5 Jahre wenn´s schlecht geht evtl. noch 1 Jahr????? Ich weiss, darauf gibt es keine Antworten. Ich kann mir nicht vorstellen das ich schon so früh sterben soll.

Es ist einfach nur noch zum heulen und zum kotzen..........(Aber wem erzähle ich das).

Ich wünsche dir eine schöne Heimreise! Bis Bald!

Vielen Dank auch allen anderen für eure Unterstützung, ihr seid einfach nur Klasse.

LG
Anja

[bailey13]

Anja, bin noch da!

Was sind Urea Schienen (hab ich das jetzt richtig geschrieben)? Ist das dieser Schutz für die Harnleiter? Davon hat mir Christine mal was erzählt. Also ehrlich gesagt habe ich sowas noch nie bekommen und hat mir auch nie einer vorgeschlagen... Tut das denn sonst weh?

Ich habe dieses Abführzeugs auch gehasst wie die Pest (vor allem diese erste kleine Flasche mit dem salzigen Zeugs, bah), konnte mich aber nie davor drücken und habe aber von den beiden grossen Flaschen meistens nur eine geschafft, aber das hat dann auch immer gereicht. Hatte aber am Einlieferungstag morgens auch schon nichts mehr gegessen.

Probiere diese Gedanken an den Tod zu verdrängen! Mach ich auch immer, meistens gelingt es ganz gut, manchmal natürlich auch nicht! Du kannst auch morgen über die Strasse gehen und vom Auto erfasst werden!